Niet alleen anesthesie: wat is palliatieve zorg?
DAGEN GOEDGEKEURDE AMENDEMENTEN, geïntroduceerd in de federale wet "Over de beginselen van gezondheidsbescherming van burgers in de Russische Federatie", aangenomen in 2011. Innovaties hebben betrekking op items die de voorwaarden voor het verlenen van palliatieve zorg verklaren. We vertellen wat het betekent en wat er zal veranderen als de wijzigingen van kracht worden.
tekst: Kirill Soskov
Wat is palliatieve zorg?
De term "palliatief" komt van het Latijnse woord "pallium", wat "mantel" of "sluier" betekent. De filosofie van palliatieve zorg is dus om de manifestaties van de ziekte soepel te laten verlopen. WIE legt het beter uit dan anderen: deze benadering verbetert de kwaliteit van leven van patiënten (volwassenen en kinderen) en hun gezinnen, die problemen hebben in verband met levensbedreigende ziekten. Palliatieve zorg voorkomt en verlicht lijden door het diagnosticeren, evalueren en behandelen van pijn en het oplossen van andere problemen - fysiek, psychosociaal of spiritueel. Palliatieve zorg kan worden verstrekt in elk stadium van de ziekte; wanneer pogingen om de ziekte te genezen ongepast worden, blijft palliatieve zorg de enige ondersteuning voor de patiënt - in dit geval wordt het een hospice genoemd.
Het belang van palliatieve zorg is moeilijk te overschatten. Patiënten met vergevorderde kanker ervaren bijvoorbeeld vaak 24 uur per dag pijn. Het gebeurt dat ze niet zelfstandig kunnen bewegen of voor de hygiëne kunnen zorgen, dat wil zeggen dat ze afhankelijk zijn van hulp van buitenaf. In dit geval is palliatieve geneeskunde de enige manier om de kwaliteit van leven op een acceptabel niveau te houden en de situatie te verlichten van familieleden die soms hun werk en een actieve levensstijl moeten opgeven om voor een ongeneeslijk familielid te zorgen.
Volgens een WHO-onderzoek uit 2014 is ongeveer een derde van de mensen die palliatieve zorg nodig hebben, kankerpatiënten. De rest zijn mensen met progressieve hart-, long-, lever-, nier-, hersenziekten of levensbedreigende chronische ziekten zoals AIDS en resistente tuberculose. Palliatieve zorg aan het levenseinde is elk jaar nodig voor meer dan twintig miljoen patiënten, van wie ongeveer 6% kinderen zijn. De WHO merkt op dat als u mensen in overweging neemt die in eerdere stadia van de ziekte palliatieve zorg zouden kunnen gebruiken, dit aantal met nog eens veertig miljoen zal toenemen.
Welke veranderingen hebben de Russische wet gemaakt?
Het is belangrijk om te begrijpen dat, als zodanig, de wet op palliatieve zorg niet bestaat in Rusland. We hebben het alleen over de aangenomen amendementen op de federale wet "Op basis van de bescherming van de volksgezondheid in de Russische Federatie." Als u op de eerste editie vertrouwt, heeft het 36e artikel over palliatieve zorg precies twee alinea's getrokken. In de eerste van deze werd de definitie van dergelijke hulp gegeven, en in de tweede werd gezegd wie deze zou kunnen verlenen. In tegenstelling tot de definitie van WHO, handelde de wet uitsluitend over de medische kant van het onderwerp en werd het sociaalpsychologische aspect niet aangepakt.
In de nieuwe versie van de wet, die beschikbaar is op de officiële website van de Doema, wordt de definitie aangevuld. Nu is palliatieve zorg in Rusland een complex van maatregelen, waaronder medische interventies, psychologisch werk en zorg, die de levenskwaliteit van mensen zouden moeten verbeteren, inclusief het verlichten van pijn en andere ernstige manifestaties van de ziekte. Daarnaast stelt de wet dat het mogelijk zal zijn om voor dergelijke patiënten te zorgen, niet alleen in het ziekenhuis, maar ook thuis. Bovendien zijn ze gegarandeerd voorzien van alles wat nodig is om de werking van de organen en lichaamssystemen te behouden.
Het verduidelijkt dat medische organisaties die palliatieve zorg verlenen, ook moeten interageren met de familieleden van de patiënt, vrijwilligers (vrijwilligers), sociale dienstverleningsorganisaties en religieuze organisaties. Een ander zeer belangrijk amendement dat de wet dichter bij de WHO-normen brengt, is het verstrekken van medische interventies in verband met pijnverlichting met behulp van narcotische en psychofarmaca.
Tenslotte kan palliatieve zorg geboden worden, zelfs als "de staat van een burger hem niet toestaat zijn wil te uiten en er geen wettelijke vertegenwoordiger is" - dat wil zeggen, de toestemming van de patiënt om zijn toestand te verlichten is niet vereist. De beslissing hierover zal worden genomen door de medische commissie, de raadpleging van de artsen, en als het onmogelijk is om de commissie of de raadpleging samen te stellen, dan is de behandelend of zelfs de dienstdoende arts.
Waarom deze veranderingen mogelijk zijn
Volgens artsen werden statistische berekeningen en geïsoleerde high-profile gevallen de katalysator voor veranderingen in de wetgeving. Chirurg-oncoloog Pavel Gorobets merkt op dat experts herhaaldelijk afgevaardigden en ministers vertelden over de deprimerende statistieken over kanker - en veel mensen met kwaadaardige tumoren worden palliatieve patiënten. Er zijn problemen met anesthesie en zorg, om nog te zwijgen van psychologische hulp, zelfs in grote steden: er is niet genoeg informatie en plaatsen in hospices.
De dokter is van mening dat sommige afleveringen van de vreselijke situatie de ambtenaren bereikten wanneer iemand sterft in vreselijke omstandigheden en alleen: "Een collega uit Jekaterinenburg zei dat de plaatselijke plaatsvervanger een ongepland bezoek had gebracht aan het noodhuis, hij ging door de appartementen en ontdekte dat er drie terminaal zieken zijn , waarvan de familieleden al maandenlang pijnstilling zoeken voor hun geliefden. Vier dagen later was het probleem opgelost, natuurlijk was dit gedeeltelijk een demonstratie van de zogenaamde handmatige controle, maar ik ben er zeker van dat het aandeel van empathie ook vrij hoog. "
Hoe de experts op de wet hebben gereageerd
Een van de eersten om haar mening te uiten, was de directeur van het multidisciplinaire centrum voor palliatieve zorg in Moskou en de oprichter van het Hospice-hulpfonds "Vera" Nyuta Federmesser, die met haar team actief de noodzakelijke wijzigingen promootte. Ze noemde de wet "het begin van een nieuw tijdperk in palliatieve zorg" en erkende dat het het leven gemakkelijker zou maken, niet alleen voor patiënten, maar ook voor hun familieleden. De laatstgenoemden zullen niet alleen het recht krijgen om volledig te helpen voor hun dierbaren, maar ook om het "recht op rouw" te krijgen.
"In het geval van de dood van het kind thuis, bevonden de ouders zich onder ongelooflijke druk van de politie en begonnen ze te onderzoeken, ze konden worden beschuldigd van het veroorzaken van de dood door nalatigheid, van het nalaten te helpen - en in plaats van betrokken te zijn bij begrafenissen werden ze eindeloos naar de onderzoeker geroepen ... ze moeten zich keer op keer zorgen maken, en ze hebben het idee dat ze kleding moeten kopen, pardon, in de kist moeten ze nadenken hoe ze het allemaal kunnen verslaan. Dit is een ongelooflijke vernedering en gebrek aan rechten, "zei Federmesser in de Vera-blog.
Ze merkt echter ook op dat de wet alleen het hoogste niveau van werk is. Het is bijvoorbeeld onmogelijk om adequate anesthesie te bieden zolang artsen bang zijn voor strafrechtelijke aansprakelijkheid - en het is voorzien voor eventuele fouten tijdens het werken met opioïde pijnstillers, dat wil zeggen bij het voorschrijven, opslaan, afgeven en afschrijven. Elke fout die niet eens schadelijk is voor de gezondheid of het lekken van drugs in illegale omloop dreigt met een straf, wat betekent dat artsen bang zullen zijn om palliatieve zorg te bieden aan mensen met chronische pijn. Een andere moeilijkheid is dat mensen moeten worden geïnformeerd dat pijn belangrijk is, het kan niet worden getolereerd, het kan worden behandeld en het recht op anesthesie wordt nu in de wet uiteengezet.
Om te volgen hoe de ontwikkeling van palliatieve zorg aan de gang is, moet u een aantal indicatoren registreren - nu is het het aantal bewoonde bedden en de hoeveelheid opioïde analgetica die wordt gebruikt. Aangezien, in overeenstemming met de nieuwe wet, palliatieve zorg hoofdzakelijk thuis moet worden gegeven en niet beperkt tot anesthesie, zijn deze parameters niet langer adequaat. Volgens Federmesser moet de efficiëntie worden gemeten aan de tevredenheid van familieleden die zijn overgebleven na de dood van een geliefde - dat is meer dan vijftien miljoen mensen per jaar.
Andrei Pavlenko, een oncoloog, hoofd van het Oncologisch Centrum voor Gecombineerde Therapieën en winnaar van de Headliner of the Year-prijs, merkt op dat er veel werk voor de boeg is, maar geleidelijk zal het aantal plaatsen waar palliatieve zorg op hoog niveau wordt geboden, toenemen. Volgens hem zijn er tegenwoordig in de helft van de districten van Sint-Petersburg helemaal geen voorwaarden voor het verlenen van palliatieve zorg.
Anna Sonkina-Dorman, een kinderarts, een specialist in palliatieve geneeskunde, de oprichter van de school voor medische communicatievaardigheden "Boodschap", merkte op dat de aangenomen amendementen "verkeerd en fout" zijn. Ten eerste houdt de staat de omzet van verdovende middelen nauwlettend in de gaten en het is een gevaarlijke onderneming om artsen, klinieken of apotheken te verplichten beschikbaar te stellen wat de overheid zwaar onder controle heeft. Ten tweede is er geen bepaling in de wet, volgens welke de arts kan beslissen zonder gevolgen voor het stoppen van de behandeling van een stervende persoon.
Hoe gaat het in de wereld
In januari 2014 presenteerde de WHO, samen met de World Palliative Care Alliance (WAPP), de eerste Wereldatlas van Palliatieve zorg. In 2018 zou de tweede editie worden uitgebracht, maar voorlopig is deze niet publiekelijk beschikbaar. Het document bevat een classificatie van landen volgens het ontwikkelingsniveau van palliatieve zorg - en Rusland viel in groep 3A. Het wordt gekenmerkt door de aanwezigheid van ongelijksoortige initiatieven en palliatieve zorgcentra die onvoldoende ondersteuning krijgen; vaak zijn dergelijke centra sterk afhankelijk van financiële steun van donoren; de toegang tot opioïde medicijnen is beperkt; er zijn maar weinig centra die palliatieve zorg verlenen, vaak wordt thuis hulp geboden en zijn de middelen onvoldoende in verhouding tot de bevolking. Samen met Rusland omvat deze lijst vierenzeventig landen, waaronder Vietnam, Venezuela, Guyana, Gambia, Ghana, Botswana, Paraguay, de Filippijnen, Sri Lanka, Ethiopië, Ecuador en anderen.
In de naburige groep 3B, waar landen met "meer systemische organisatie van palliatieve zorg" zijn samengekomen, zijn er in totaal zeventien staten, waaronder Wit-Rusland en Swaziland. In deze groep 3A, waaronder Rusland, de tweede grootste. Nog een land (vijfenzeventig) alleen in de allereerste groep - dit zijn landen waar geen palliatieve zorg is gevonden. Het gaat beter in groepen van drieëntwintig landen, waar middelen worden verzameld om palliatieve zorg te bieden, vijfentwintig landen waar het vooraf is geïntegreerd in het gezondheidszorgsysteem en twintig toonaangevende landen, waar hospice en palliatieve zorg goed zijn geïntegreerd.
FOTO'S:dailydisco, aerostato - stock.adobe.com
