Chronisch vermoeidheidssyndroom: 8 feiten die ernstig blijken te zijn
Op het Amerikaanse Arthouse Festival 2A17, Vanaf vandaag in Moskou, zal de documentaire "Nepokoy" ("Onrust"), regisseur, scenarioschrijver en de hoofdpersoon waarvan Jennifer Brea een man is met chronisch vermoeidheidssyndroom, worden getoond. We hebben de film bekeken en ons verteld wat voor soort ziekte het is, voor wie het meer voorkomt en waarom de naam zelf van het syndroom het leven van mensen erbij nog ondraaglijker maakt.
Verdomme op het werk heeft er niets mee te maken
De belangrijkste manifestatie van het syndroom is een constant uitgesproken zwakte, wanneer een persoon moeilijk te bewegen is of bekende acties doet die voorheen geen problemen veroorzaakten. "Permanent" betekent dat vermoeidheid minstens zes maanden achtereen is gevoeld - hoewel het helaas meestal meer tijd kost om een diagnose te stellen. De ernst van het syndroom kan verschillen: iemand blijft werken, hoewel dit met grote moeite gebeurt. Ongeveer een kwart van de patiënten is bedlegerig, zo niet naar het bed, en dan naar het huis, waar ze stoppen met uitgaan.
Een veel voorkomend symptoom is pijn (in de spieren, gewrichten of hoofdpijn). Er zijn ook tekenen die lijken op het begin van verkoudheid: keelpijn, koude rillingen of gezwollen lymfeklieren. In ernstige gevallen treden episodes op die lijken op een migraine, wanneer een stimulus zoals licht of geluid pijn veroorzaakt. Dientengevolge, kan al het leven veranderen in een bijna 24-uurs verblijf in een donkere kamer - je zult het ermee eens zijn, het is helemaal niet het geval als je het beu bent om te werken en je droomt om de situatie een paar weken te veranderen.
Het is moeilijk om een diagnose te stellen
Chronisch vermoeidheidssyndroom heeft vrijwel geen objectieve klinische manifestaties die kunnen worden geregistreerd, bijvoorbeeld op een ECG of in een bloedtest. Om een diagnose te stellen, moet de arts uitsluitend vertrouwen op de klachten van de patiënt. Natuurlijk is het tegelijkertijd nodig om dergelijke mogelijke oorzaken van aanhoudende zwakte, zoals infecties of neoplastische processen, uit te sluiten en daarom veel onderzoeken uit te voeren.
Maar wanneer het duidelijk is dat er geen objectieve veranderingen zijn, wordt het nog erger - een persoon kan beginnen met het vermoeden van een geestesziekte en zelfs zeggen dat alle symptomen fictie zijn. In de film zegt de man van de heldin: "Als je artsen te weinig informatie geeft, zullen ze je niet kunnen helpen, maar als je te veel vertelt, zal je worden aangezien voor een persoon met psychische stoornissen."
Zijn redenen zijn onbekend
Niemand weet wat het chronische vermoeidheidssyndroom veroorzaakt. Een van de hypotheses is geassocieerd met virussen, waaronder HIV en het Epstein-Barr-virus, maar niet alle dragers ontwikkelen de ziekte. Nu wordt aangenomen dat infecties als trigger kunnen dienen, dat wil zeggen om de ontwikkeling van het syndroom te provoceren, maar dat is niet de oorzaak. Hetzelfde geldt voor stress - misschien is het een trigger, hoewel veel mensen frequente stress ervaren en slechts enkelen ziek worden. Er zijn enkele veranderingen in de parameters van het immuunsysteem en in vergelijking met auto-immuunziekten kunnen overeenkomsten en verschillen worden gevonden.
Ten slotte kan het chronisch vermoeidheidssyndroom wel degelijk een erfelijke component hebben en de film vertoont zelfs een moeder en een dochter met deze ziekte. De term 'erfelijk' betekent echter niet dat de ziekte door ouders wordt overgedragen; mutatie van een gen geassocieerd met de ontwikkeling ervan kan bij elke persoon voorkomen. De specifieke genen die hiervoor verantwoordelijk zijn, zijn nog niet gevonden.
Hij heeft ernstige complicaties.
Nu is de tweede naam van dit syndroom myalgische encefalomyelitis - letterlijk betekent dit een ontstekingsproces in de hersenen, dat zich manifesteert, inclusief spierpijn. In de Engelstalige literatuur wordt de ziekte ME / CVS genoemd, dat wil zeggen dat beide termen worden gebruikt. Door maanden of jaren, zonder fysieke activiteit, ontwikkelen zich andere problemen: atrofie van de spieren, botten verliezen mineralen en worden fragiel. Wanneer u probeert op te staan vanwege een sterke drukdaling, kan iemand flauwvallen. Er zijn ook geheugenbeperkingen; Jennifer Brea zegt dat er momenten zijn waarop het moeilijk is om niet alleen te bewegen, maar ook om te praten of zelfs na te denken.
Psychische problemen wachten ook niet op. Wanneer het fysiek onmogelijk is om ergens heen te gaan en vrienden te ontmoeten, wordt het moeilijk om relaties te onderhouden en wordt de sociale cirkel kleiner. Een persoon met chronisch vermoeidheidssyndroom heeft vaak het gevoel dat hij geen volwaardige partner kan zijn. Dit alles, samen met een constante slechte gezondheid en een gebrek aan implementatie, bijvoorbeeld in het werk, verhoogt het risico op depressie en zelfmoordgedachten.
Een persoon met CVS "verdwijnt" uit de samenleving
Het is vreselijk om te denken hoe het was voor mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom in het tijdperk voor het internet; Nu helpen veel van hen online communicatie om te gaan met eenzaamheid. Wanneer je niet uit bed kunt komen, wordt de computer de beste vriend. De helden van de film herhalen meer dan eens dat je "ophoudt te bestaan" met deze ziekte: ten eerste kun je niets doen, ten tweede verlies je het contact met de buitenwereld.
Het meest vervelende is dat de naam van het syndroom vrij onschuldig klinkt, en de "vermoeidheid" daarin lijkt anderen niet eng te vinden. Gevoelens van een persoon met deze ziekte worden gemakkelijk gedevalueerd door de woorden "Ik word de hele tijd moe en krijg niet genoeg slaap", "probeer meer te bewegen" of "vakantie op zee zal dit probleem oplossen". Soms lijkt het ons dat, omdat een persoon geen "normale" ziekte heeft die een slechte gezondheid rechtvaardigt, hij gewoon lui is - hoewel het moeilijk is om luiheid te bedenken die niet kan worden overwonnen, zelfs als je je baan of vrienden moet verliezen.
Weinig mensen weten van het syndroom
Deze ziekte is niet zo zeldzaam: volgens verschillende bronnen is de prevalentie ongeveer 1%, dat wil zeggen dat één op de honderd mensen het chronisch vermoeidheidssyndroom kan hebben. Helaas wordt de ziekte in een groot aantal gevallen niet herkend; op zijn best worden mensen nog steeds onderzocht, in het slechtste geval worden ze als "abnormaal" bestempeld en zijn ze van mening dat de klachten ongegrond zijn. Weinigen van de artsen houden voortdurend toezicht op het bijwerken van wetenschappelijke gegevens en voor weinig bestudeerde ziekten veranderen ze vaak - en de arts kan zich eenvoudigweg niet bewust zijn van wat de ziekte is en hoe ermee te werken.
Hoewel chronisch vermoeidheidssyndroom tot echte invaliditeit kan leiden, is het buitengewoon moeilijk om te bewijzen dat een persoon een invaliditeitsstatus verdient - wat betekent dat u niet kunt rekenen op sociale uitkeringen, bepaalde voordelen of hulp bij de behandeling. Onze heldin met fibromyalgie vertelde over een vergelijkbare situatie: het is onmogelijk om een handicap te krijgen omdat er geen manieren zijn om het te bewijzen. Volgens activisten die de aandacht op de ziekte proberen te vestigen, negeren publieke instellingen het door wat zij chronisch vermoeidheidssyndroom noemen in plaats van myalgische encefalomyelitis: de term "vermoeidheid" wordt niet serieus genomen en wil er geen geld in stoppen.
De meeste patiënten zijn vrouwen
Dit syndroom komt twee tot drie keer vaker voor bij vrouwen. Misschien is dit een van de redenen dat hij lange tijd geen aandacht aan hem besteedde en hij was zo slecht bestudeerd - het werd tenslotte niet aanvaard om vrouwen die klagen over vermoeidheid en zwakte serieus te behandelen. En als nu, met de ontwikkeling van medische technologie, de fysieke basis van vele ziekten kon worden "gezien" voordat enige vreemde kwalen als "hysterie" of "baarmoederhondsdolheid" werden verklaard.
Jennifer Brea merkt op dat bij patiënten met complexe auto-immuunziekten zoals fibromyalgie, lupus of multiple sclerose bijna 80% van de vrouwen voorkomt. Velen van hen worden niet onmiddellijk gediagnosticeerd, in eerste instantie de schuld te geven aan hypochondrie of luiheid.
Hoe het te behandelen is onbekend
Tot op heden zijn er geen geregistreerde geneesmiddelen die specifiek zijn ontwikkeld om dit syndroom te behandelen. Als het ontstekingsproces in de hersenen wordt uitgesproken, worden immunotherapie-middelen gebruikt - dit zijn geen vrij verkrijgbare "immuniteitsverhogende" onkruiden, maar serieuze geneesmiddelen die worden gebruikt om bijvoorbeeld leukemie en lymfomen te behandelen. De behandeling houdt er rekening mee dat chronisch vermoeidheidssyndroom gepaard gaat met pijn, bot- en spierenproblemen en vaak depressie - en ze schrijven op zijn minst minimale lichaamsbeweging, antidepressiva en psychotherapie voor.
Het grootste probleem is opnieuw dat de oorzaken van het syndroom onbekend zijn en dat de mechanismen ervan complex zijn en slecht worden begrepen. De behandeling is sterk afhankelijk van de manifestaties en blijft vaak slechts een poging om de symptomen te beïnvloeden. Maar er zijn ook studies van nieuwe geneesmiddelen met complexe immuunwerkingsmechanismen, die de sleutel kunnen worden tot de behandeling van dit syndroom.
foto's:Shella-films
