"Het leek mij dat ik in de hel was": Hoe leef ik met endometriose
De binnenste laag van de baarmoeder wordt het baarmoederslijmvlies genoemd. - het is voor hem dat het ei wordt vastgemaakt na bevruchting en het wordt eenmaal per maand bijgewerkt tijdens de menstruatie. Soms beginnen endometriale cellen zich verkeerd te gedragen en grijpen nieuwe territoria waar ze geen plaats hebben. Ze kunnen overal consolideren - om obstructie van de eileiders te creëren, zich rond sommige bloedvaten in de buikholte te verzamelen of, bijvoorbeeld, te consolideren in de traanklier; Waar ze ook zijn, ze blijven zich gedragen alsof ze zich nog in de baarmoeder bevinden, en ze zullen één keer per maand worden vernieuwd, wat betekent dat ze zullen bloeden. Soms groeien deze cellen in de spierlaag van de baarmoeder - dit wordt adenomyose genoemd. Binnenin het spierweefsel ontstaat een eigenaardige capsule met endometriumcellen, die op een gegeven moment begint te bloeden. In de spier bevindt zich een holte met bloed, waaruit geen uitgang is, en vroeg of laat begint het ontstekingsproces.
Waarom gebeurt dit, terwijl niemand het weet: er zijn tests voor genetische aanleg, maar alle vrouwen die een actief leven leiden in grote steden lopen risico. Endometriose kan een veel voorkomende ziekte worden genoemd: volgens sommige informatie heeft elke tiende vrouw het; Dit betekent dat als een gynaecoloog tien patiënten per dag krijgt, hij deze ziekte dagelijks kan onder ogen zien. Toch is het lang niet altijd mogelijk om onmiddellijk een diagnose te stellen - soms wordt deze voorafgegaan door jarenlange behandeling van niet-bestaande ziekten en zelfs operaties. Katya Dolinina vertelde hoe ze leeft met endometriose en welke moeilijkheden ze moest doormaken.
Ik ben vijfentwintig jaar oud.Ik ben een modeontwerper door mijn eerste opleiding, en nu studeer ik af van de magistratuur op kritiek en filmtheorie. Ongeveer vijf jaar geleden opende ik met mijn jongeman een kledingmerk, maar zowel het bedrijf als de relatie waren verdwenen. Nu schrijf ik mijn proefschrift over de Iraanse cinema, ik geef veel les (ik ben een privéleraar schilderen en tekenen) en tot nu toe heb ik geen plannen voor verdere bescherming. Toen ik een tiener was, ging ik een paar keer naar het ziekenhuis met buikpijn, maar ik werd een paar dagen later vrijgelaten, zonder enige uitleg. Hoe ouder ik werd, hoe vaker het gebeurde. Eens een paar maanden kon ik wakker worden van een saaie pijn, opstaan, een pil nemen en naar bed gaan. Om de een of andere reden vergat ik het overdag en tot de pijn regelmatig werd en de uren met daglicht begon vast te leggen, heb ik geen dokter geraadpleegd. Op negentienjarige leeftijd kwam ik bij de gynaecoloog met dit probleem - en pas vijf jaar later kreeg ik een langverwachte krant met mijn echte diagnose.
De eerste gynaecoloog zei dat ik baarmoederfibromen heb, zelfs twee - maar myoma kan geen pijn doen. De arts voegde eraan toe dat de pijn voor een vrouw normaal is en wordt geadviseerd om wat wiet te drinken zoals de "rode borstel". Ik dronk de kruiden niet, maar bleef de pijn verdragen. Eens een paar maanden heb ik een echo gemaakt, elke uzist zei dat het er heel vreemd uitziet en eigenlijk eruit ziet als een capsule met vocht in de baarmoeder, maar dit kan niet - in feite was het natuurlijk een vloeistofcapsule in de spier . De pijn nam toe, ik dronk steeds meer pijnstillers. Op een gegeven moment betrapte ik mezelf erop dat als ik zonder pillen het huis verlaat, ik in paniek raak - en ik rende liever naar de apotheek. In mijn herinneringen aan die tijd is de pijn permanent. Ik zou in een ontmoeting met vrienden, een paar schilderijen of Engelse cursussen kunnen zitten en gewoon van de ene naar de andere kant heen en weer zwaaien, in een poging voldoende te blijven kijken. Ik antwoordde langzaam, kon me nergens op concentreren en begreep niet wat ik moest doen - omdat de dokter zei dat alles goed met me ging.
De dokter voegde eraan toe dat de pijn voor een vrouw normaal is en wordt geadviseerd om een soort wiet te drinken als een "rode borstel"
Tegelijkertijd begon ik problemen te krijgen met het immuunsysteem: in zes maanden waren er meer dan tien episodes van hydradenitis (ontsteking van de zweetklieren in de oksel), die elk eindigden met een operatie en een reeks pijnlijke verbanden. Ik kreeg allergieën voor sommige pleisters en liet sporen na zoals brandwonden. Toen mijn maag geen pijn deed, werden mijn oksels doorgesneden en omgekeerd. Hieraan werd een constante temperatuur en antibiotica toegevoegd. De chirurgen maakten grapjes dat ik in alcohol moest baden en het scheerapparaat moest vervangen, en het leek mij dat ik in de hel was. Telkens als ik besefte dat het opnieuw begon, huilde ik gewoon. De immunoloog, aan wie ik uiteindelijk kwam, was zo onder de indruk van mijn medische geschiedenis en mijn uitgeputte uiterlijk dat ik zonder tests een immunomodulatiecursus opzette - daarna eindigde de strijd tegen ontstekingen. Immuniteitsproblemen kwamen later terug en ik nam nog twee of drie van dergelijke cursussen. Deze problemen zijn het gevolg van adenomyose: een chronisch ontstekingsproces in het lichaam zorgt ervoor dat het immuunsysteem werkt voor slijtage.
Mijn ouders hebben zich niet echt in dit verhaal verdiept, ze zeiden dat ze naar de dokter moesten gaan als er iets aan de hand was - en als de dokter zei dat alles in orde was, dan is het dat wel. In de zomer na het vierde jaar beloofde ik mijn ouders om met de auto naar mijn grootmoeder te gaan, en dit is twee dagen van St. Petersburg. Vóór die reis wisten ze alleen maar van de pijn van mijn woorden in het formaat "Ik had weer buikpijn" - en dit was de eerste keer dat ze me zagen vervagen, bedekt werden met koud zweet, zacht huilden en pillen gooiden. Pas daarna begon mijn familie het probleem serieus te nemen; Toen we terugkwamen, ging ik naar de artsen, die aan mijn ouders werden geadviseerd, en vandaar ging ik naar mijn chirurg. Toen ik naar de operatie ging, had ik drie of vier elkaar uitsluitende diagnoses van verschillende specialisten. De dokter zei dat het er niet toe deed wat er was - je moest het verwijderen.
Toen ik 21 was, had ik de eerste operatie en het was een van de gelukkigste momenten in mijn leven. Ik begon met het nemen van lichte hormonen, een nieuw leven begon zonder pijn. Ik leidde een actieve levensstijl, drie trainingen per week, cursussen Engels, en vervolgens werden bedrijfscursussen toegevoegd aan mijn studie en werk ik als tutor. Na een paar maanden begon de buik weer te trekken. Tijdens een routine-inspectie noemde de uzist een van die diagnoses die ik eerder had gekregen, en ik besefte dat alles terug was. Een week of twee later werd ik opnieuw geopereerd. Ik grapte dat dit een unieke gelegenheid was om mezelf te rehabiliteren voor mijn vriend en vrienden die niet voor het eerst naar het ziekenhuis kwamen. Na beide operaties, schreven de histologen die de weefselmonsters met een microscoop bestudeerden dat ik een leiomyoma (een goedaardige tumor) had, en er was geen woord over endometriose. Desalniettemin schreef de arts die mij geopereerd had een medicijn voor de behandeling van endometriose op - tenslotte zag ze met eigen ogen wat er in me zat.
Op dit medicijn was alles goed - behalve dat het erg krachtig is en met een heleboel bijwerkingen, en het is meestal voorgeschreven voor meerdere maanden. In feite introduceert het het lichaam in een kunstmatige menopauze. Ik dronk het medicijn een jaar lang en het ging goed, maar vanwege de risico's die ermee gepaard gingen, kreeg ik te horen dat ik het moest annuleren. Een maand later besefte ik dat er iets was veranderd, ik ging naar een echo en zag nieuwe knooppunten op het scherm. Het was een paar maanden voor de afstudeercollectie. Bijna een maand lang lag ik thuis en huilde. Ik kan me niet herinneren wat ik toen uit die staat heb gehaald, ik herinner me dat ik het boek "Depressie is geannuleerd" las en mezelf dwong het huis te verlaten. Het leek erop dat de wereld gesloten was, er was niets om te ademen. Toen brak er iets in mijn hoofd en ik keek naar de situatie van de zijkant. Toen braken we uit met een jonge man, stopte ik met huilen en kon ik de verzameling otsen en een diploma halen.
Ik werkte veel, maakte een soort van schietoefeningen, ging naar Duitse cursussen, en in het algemeen was ik niet bij de artsen. Mijn maag begon weer pijn te doen, ik gooide pillen en op een avond, toen ik alleen thuis was, vloog de pijn ineens over, mijn benen bezweken en ik rolde gewoon door de muur in de gang. Komarov's vader kwam sneller aan dan de ambulance. Ik belde de artsen om acht uur op, nam me pas om elf uur en zei dat het hoogstwaarschijnlijk blindedarmontsteking was. Tegen middernacht was ik in het eerste medische instituut, waar alles mooi is, zoals in de Amerikaanse tv-serie over artsen. Ik werd op een brancard gezet en meegenomen om te redden. Maar dat is pech, ze realiseerden zich snel dat het gynaecologie was, geen appendicitis, en de gynaecologische vleugel werd gerepareerd. Uiteindelijk wachtte ik in de eerste hulp om naar een ander ziekenhuis te gaan. Anesthesie mocht de symptomen van de volgende artsen niet opslaan. Ik klopte, tanden klapperden en voor de eerste keer in mijn leven huilde ik van de pijn. Uiteindelijk, toen ik uiteindelijk in het ziekenhuis belandde, werd ik behandeld met antibiotica, waarbij ik de "ontsteking van de aanhangsels" verwijderde.
In januari werd ik naar een nieuwe chirurg in Moskou gestuurd, die zei dat de intelligentste personen dergelijke ingewikkelde zaken moeten behandelen. Meerdere keren ging ik er heen om te ontvangen, kreeg ik een federaal quotum voor de operatie en in april moest ik daarop wachten. Ze stuurden me alle documenten en bepaalden de opnamedatum, een paar dagen voordat ik vertrok, belde ik de assistent van de chirurg en verduidelijkte hij de details. Ik arriveerde daar met een nachttrein met alle spullen en toen ik 's morgens het spreekuur binnenging, zei ze dat ze morgen op vakantie was en toen begon ze in een ander ziekenhuis te werken. Anekdote tot Kant: spanning, plotseling veranderd in niets. Ze begreep niet wat het probleem was; haar assistente zei schuchter dat ik uit een andere stad was gekomen, waarop ze antwoordde dat het geen probleem was, "ze zou terugkomen." Ik snikte in de gang, ik begreep niet hoe ik daarop moest reageren. Ik ging naar Poesjkin, keek naar Cranachov en keerde naar huis terug. Ik begreep dat, hoe cool en beroemd deze dokter ook was, ik niet op haar operatietafel zou gaan liggen - ik vertrouwde haar niet meer.
De dokter begreep niet wat het probleem was; haar assistente zei schuchter dat ik uit een andere stad was gekomen, waarop ze antwoordde dat het geen probleem was, "ze zou terugkomen"
Ik verzamelde mijn moed en ging naar de dokter die de eerste twee operaties voor mij uitvoerde. In juni 2016 kreeg ik een derde operatie, waarin bleek dat binnen een maand na mijn omzwervingen door ziekenhuizen met ontsteking van de appendages, dezelfde aanhangsels verdwenen waren. Niemand zal precies zeggen wat er toen gebeurde, maar waarschijnlijk was het een torsie van de eileider en verloor ik mijn rechter eierstok. Er werd lang gewacht op de operatie en alles zou in orde zijn, maar in dat ziekenloze ziekenhuis kreeg ik opnieuw een histologische conclusie over leiomyoma - en het zou niet uitmaken of het de artsen niet bindt in het voorschrijven van medicijnen. Ik had niet het recht om officieel het enige medicijn voor te schrijven dat hielp. Toen nam ik het glas en ging naar het laboratorium van het oncologisch centrum. Een week later hield ik een stuk papier waarop 'adenomyosis node' werd geschreven. Ik weet niet zeker of de laboratoriummedewerkers begrepen waarom ik zo jubel was.
In de hele geschiedenis van mijn ziekte bestond de behandeling uit drie laparoscopische operaties en vier varianten van hormonale geneesmiddelen - ik dacht niet aan de pogingen van de eerste arts om me kruiden voor te schrijven en de pijn naar een psychoanalyticus te sturen. Nu drink ik elke dag meer dan twee jaar pillen: het belangrijkste hormonale medicijn en daarnaast andere voor de preventie van trombose. Eerder leek het erop dat het drinken van pillen elke dag op hetzelfde moment moeilijk was, nu ben ik eraan gewend geraakt. Een paar keer ben ik enkele dagen vergeten en gemist - maar de herinnering was hevige pijn, eens vergezeld van een bloeding. Ik moet regelmatig echo's maken en bloed doneren om de stolling en de leverparameters te controleren. Soms doe ik het zonder een bezoek aan de dokter, omdat ik al weet waar ik op moet letten, en ik ga alleen naar de dokter in geval van afwijkingen. Je kunt niet naar de baden, sauna's, solariums en dergelijke gaan. Niet zonnebaden en fietsen. In theorie kan ik, net als bij andere drugs, geen alcohol drinken - dit is de enige beperking waarmee ik mijn ogen sluit.
Zelfs toen ik de diagnose kreeg, myoma van de baarmoeder, heb ik dit heel moeilijk ervaren. Ik had een monsterlijk gevoel van minderwaardigheid, ik voelde me gebroken. Dit wekte een muur tussen mij en mijn vrienden, omdat niemand bereid was om het met mij te bespreken. Ouders namen dit nieuws ook niet als iets om over te praten. Ga je niet dood? Dus alles is in orde. En toen de situatie begon op te warmen, was er geen tijd voor discussie. Soms wilde ik een 'echte' ziekte hebben, iets levensbedreigend, waar ik kon vechten en winnen of verliezen. Omdat sterven niet zo gênant is als eindeloos lijden.
In het allereerste begin deelde ik mijn problemen met de meester aan de academie, ze was toen erg ondersteunend aan mij. Toen hoorde ik haar mijn verhaal vertellen aan een van onze leraren, waarbij ze verraadde dat ik gewoon op pillen zat en mijn eigen pijn verzon. Over het algemeen hoorde ik vaak dat ik er niet ziek uitzag en alles goed over had - en soms antwoordde ik dat ik gewoon goed kon schilderen. "Als je geen seksuele partner voor jezelf vindt en de komende zes maanden niet zwanger raakt, blijf je gehandicapt," is een zin, waarna ik voor het eerst huilde in mijn spreekkamer. Toen hij uit een ziekenhuis werd ontslagen, vroeg de gynaecoloog, toen hem gevraagd werd of hij kon sporten,: "Ga naar de sportschool, misschien kun je daar een man vinden".
Wanneer hetzelfde steeds opnieuw wordt herhaald en het lijkt erop dat de pijn niet zal eindigen, dan vallen de handen weg. Er waren verschillende perioden waarin de strijdkrachten helemaal niet waren, en de mensen rondom me begrepen mijn depressie niet. Het was eng toen er niets meer overbleef dan misverstanden waarom dit mij overkwam. Na een maand in ziekenhuizen was ik zo wanhopig dat ik klaar was om te stoppen met traditionele medicijnen en naar een genezer, waarzegger, homeopaat te gaan, maar ik ging naar een psychotherapeut. Bovendien hielpen mijn werk en Duitse cursussen om te overleven wat er gebeurde; Anderhalf tot twee uur met andere mensen is een goede manier om los te komen van je leven en problemen, om je in een andere wereld te storten. Dit is een echte herstart. Ik ben een gelukkig persoon in dit opzicht: ik had veel geluk met de studenten en hun succes geeft me kracht. Ik ben blij voor hen, als voor mezelf, als ze gaan waar ze willen, win wedstrijden of deelnemen aan tentoonstellingen.
Ik heb zo'n lang en vreemd verhaal dat ik iets graag zou willen brengen, maar alleen daar zit geen moraal in. Ik kan geen universeel advies geven. Overal kan er een arts zijn die op vakantie gaat op de dag van uw operatie. Waarschijnlijk zou ik willen dat de meisjes een beetje meer aandacht schonken aan hun gezondheid en niet om de situatie te activeren. Om hun gevoelens meer te geloven dan de woorden die pijn verdragen - dit is het vrouwelijke aandeel. Om niet bang te zijn om de dokter te vervangen, als iets verdacht lijkt of als je het gewoon niet uitlegt. Om elkaar te ondersteunen en niet bang te zijn om te praten over wat zorgen, en in staat zijn om dicht bij degenen te zijn die moeilijke tijden doormaken.