"In jouw positie, betere abortus": moeders met een handicap over hun zwangerschap
Er zijn geen exacte statistieken over ouders met een handicap in Rusland - tenminste omdat niet iedereen wil en klaar is om officieel een handicap aan te vragen. Niettemin waren er volgens Rosstat begin 2017 ongeveer 12.314.000 mensen met een handicap geregistreerd in het land, en meer dan zeven miljoen van hen zijn vrouwen en meisjes. De houding ten opzichte van mensen met een handicap in het land verandert geleidelijk, maar desondanks worden velen nog steeds met discriminatie geconfronteerd. We besloten om te praten met moeders die rolstoelen gebruiken, over zwangerschap en bevalling, over de houding van artsen en wat een echt toegankelijke omgeving is.
Ik heb een ongeluk gehad in 2006. Tien jaar geleden, toen ik rehabilitatie onderging, kon ik niet eens denken dat ik ooit een kind zou krijgen. Bovendien zal ik zo'n verlangen hebben en ik zal dit verlangen niet wegjagen, maar het tot leven brengen.
Artsen neigden me niet naar abortus. Er waren een paar onaangename incidenten, maar meestal met oud-artsen: "Hoe zal je bevallen en opvoeden? Heb je daarover nagedacht?" - ze betekenden dat ik zelf een last voor het gezin was. Ze begrepen echter niet dat er mensen met een handicap zijn, inclusief vrouwen in rolstoelen, die de kans geven aan iemand die geen fysieke beperkingen heeft. Ik ben officieel aangenomen. Ik kan mezelf en het kind ondersteunen. Ik heb vertrouwen in mijn capaciteiten, zowel financieel als fysiek. Ik heb minstens drie bekende rolstoelvrouwen. Een van hen heeft drie kinderen. Ik denk dat dit ver van de limiet is.
Toen ik hoorde dat ik zwanger was, ging ik naar de prenatale kliniek op de plaats van registratie. Er was geen speciale toegankelijkheid: er was geen gespecialiseerde badkamer en in de ingangsgroep waren er stappen. Ik loste de hulp in van familie, vreemdelingen en bewakers. Als gevolg daarvan besefte ik dat het voor mij prettiger zou zijn om te worden geobserveerd en te bevallen in een privékliniek. Ik had veel geluk, omdat Mark Arkadyevich Kurtser zelf op mij opereerde, waarvoor hij veel dankte. Ik had een prachtig verhaal en ik geloof dat het zo zou moeten zijn. Dat uw arts u behandelt als een burger, en niet als een rolstoelgebruiker, een persoon met een handicap of een arbeidsongeschikt persoon, er is niets bovennatuurlijks. Het is duidelijk dat in een privékliniek diensten voor geld worden geboden. Maar precies dezelfde diensten kunnen bieden in openbare instellingen.
Tijdens de zwangerschap vloog ik naar het Economic Forum in Sochi met Oliver Jacobi, CEO van Ottobock. Ze maakt kinderwagens. We zijn begonnen met een gesprek over wat de apparaten zijn voor moeder-rolstoelgebruikers. Ik vertelde hem dat het cool zou zijn als er een wandelwagen zou zijn die aan een rolstoel zou worden bevestigd. Dus ik kon mezelf besturen en een wandelwagen met een kind meenemen. Toen mijn Maruse al een maand oud was, nodigde Oliver me uit op kantoor en presenteerde me een speciale houder voor mijn kinderwagen samen met een autokinderzitje. Tot vier maanden lang kende ik geen kwalen: ik kon de stoel in een auto zetten of hem in mijn rijtuig bevestigen. Voor mij was het een redding. Toen Marusya uit haar groeide, gaf ik het aan andere rolstoelgebruikers.
Speelplaatsen zijn een apart verhaal. Sites die volgens nieuwe normen zijn gemaakt, zijn in principe goed, en het is best handig om ze te gebruiken. Maar als we onze speeltuinen vergelijken met speeltuinen in Europa of Israël, is er een verschil. In Israël zijn er op speelplaatsen bijvoorbeeld glijbanen voor kinderen in rolstoelen. Op deze dia kun je de trap niet op en ga je op de oprit. Er is ook een schommel, waar u in een rolstoel kunt stappen en kunt slingeren met behulp van speciaal gereedschap.
Het belangrijkste is informatie. Meer informatie nodig over personen met een handicap. Bovendien kan iedereen een persoon met een handicap worden. We worden allemaal oud en onze gezondheid verbetert niet. We moeten denken dat we op oudere leeftijd in dezelfde omstandigheden moeten leven, in hetzelfde land. Het is beter om nu iets te veranderen, terwijl er veel kracht is, zodat je later, wanneer ze niet worden verlaten, geniet van de vruchten van hun arbeid.
Als kind werd ik geraakt door een auto en sindsdien gebruik ik een rolstoel. Vanaf dat moment waren mijn familie en omgeving absoluut zeker dat ik nooit moeder zou worden. Ik ben opgegroeid met deze gedachte. Dus toen mijn ex-man en ik erachter kwamen dat ik zwanger was, was het moeilijk te geloven. Ik was absoluut blij. Maar in plaats van te genieten van mijn positie, moest ik mijn recht op moederschap verdedigen voor artsen.
Er was een kwestie van de gevolgen van mijn blessure. In de vrouwenkliniek werd ik naar de klinisch deskundige commissie gestuurd. Tijdens de vergadering stelde de commissie mij voor dat het kind in mijn positie een slecht idee was. Ik werd bestookt met vragen: "Hoe ga je ermee om?", "Begrijp je dat het in jouw positie beter is om een abortus te hebben?", "Gezonde vrouwen zullen in de steek gelaten worden. Denk je dat dit je niet zal beïnvloeden?"
Ik overleefde de aanvallen van artsen en ontving een verwijzing voor onderzoek in het republikeinse ziekenhuis in Syktyvkar. Daar heb ik de tests doorstaan en de conclusie gekregen dat "er geen contra-indicaties zijn voor het dragen van een zwangerschap." Op de dag van ontslag werd ik uitgenodigd in de zaal voor de stafkamer, waar ik opnieuw werd geprobeerd uit te leggen dat ik, ondanks de positieve resultaten, weer goed moet nadenken. Vijf jaar later, tijdens de tweede zwangerschap, had ik geen klachten meer. Blijkbaar dachten ze dat ik het aankon - trouwens, op het moment van de zwangerschap was ik meerdere jaren getrouwd.
Mijn zwangerschap ging gemakkelijk. De dokter, aan wie ik het geluk had om te krijgen, reageerde adequaat op mijn handicap en voerde gewetensvol haar werk uit. Ze gaf me zelfs de sleutel van de badkamer voor het medisch personeel, met de mededeling dat het schoner was. Verder denk ik dat mijn actieve levenshouding een grote rol speelde. Ik dien mezelf, en er waren geen grote problemen met het verblijf in het kraamkliniek. Maar de vrouwenafdeling is volledig ongeschikt voor vrouwen in de kinderwagen. Het was onmogelijk om een bidet of een douche te gebruiken. Dus besloot ik het niet te riskeren en gebruikte ik natte doekjes voor meerdere dagen. Op dit moment liepen andere vrouwen meerdere keren per dag langs me heen met handdoeken en douchegels. Op de afdeling postpartum waren een commode en bedje niet beschikbaar. Deze items moeten op het borstniveau van de rolstoel staan, niet op het hoofd.
Artsen hebben me een geplande keizersnede toegewezen. Toen ik in het kraamkliniek was, werd ik op kantoor uitgenodigd om te beslissen over de datum van de operatie. Tegelijkertijd stelden de doktoren voor om de eileiders vast te maken: "Waar ben je het tweede kind? Je zou er wel mee te maken hebben." Ik was volledig tegen dergelijke ingrepen in mijn lichaam.
Beschikbaarheid in Ukhta beetje. Ik vroeg om een voorkeursplaats in een kleuterschool met een oprit, maar dit ontving verschillende weigeringen van lokale overheden. De laatste weigering werd me thuis gebracht en persoonlijk in mijn handen gelegd, zodat ik 'mijn plaats wist'. Aan de andere kant gingen de socialezekerheidsinstanties naar me toe en identificeerden de maatschappelijk werker. Tegen een kleine vergoeding neemt ze dagelijks mijn zoon mee van de kleuterschool. Lokale organisatievrijwilligers helpen me ook. Studenten begeleiden me naar sporttrainingen, naar de kliniek, helpen me de trap op te gaan of naar de werkplek te gaan. Ik ben ze dankbaar.
In mijn jeugd heb ik een ongeluk gehad en sindsdien gebruik ik een rolstoel - ik ben bevallen van beide meisjes die er al in zaten. Ik ben niet geconfronteerd met een vooroordeel van artsen - integendeel, ik werd positief behandeld. Ik werd waargenomen in consultatie nummer 13 op het gebied van Konkovo. Daar, onder mij, verbeterde architecturale toegankelijkheid. Toen ik daar een paar jaar later terugkeerde, zwanger van mijn tweede kind, was alles perfect: ze deden het toilet opnieuw en installeerden een stoel met een lift.
Tijdens de eerste zwangerschap probeerden mijn man en ik te leren over de ervaring van andere meisjes in rolstoelen. We realiseerden ons dat op het niveau van de staat of openbare organisaties niemand zich met dit probleem bezighoudt. Daarom hebben we twee weken na de geboorte van onze dochter besloten om de Society for the Support of Parents with Disabilities en hun gezinsleden op te richten. Sinds 1999 ben ik bezig met openbaar werk, nu ben ik lid van de Moskouse openbare kamer.
Onze belangrijkste prestatie is dat we het aantal gedwongen abortussen hebben teruggebracht. Veel meisjes met verschillende vormen van handicaps waren eerder tegengekomen dat ze in de prenatale kliniek op basis hiervan naar een abortus werden gestuurd. Volgens het ministerie van Volksgezondheid in Moskou bevallen zestig tot tachtig vrouwen met een handicap elk jaar. Maar we moeten niet vergeten dat veel mensen met onzichtbare vormen van handicaps proberen dit niet te adverteren. Sommigen verbergen de handicap vanwege de angst dat de voogdij de kinderen weghaalt. Enkele jaren geleden werd in Sint-Petersburg een kind weggehaald van een vrouw in het kraamkliniek onder het voorwendsel dat zij een wandelwagen was en daarom niet voor een baby kon zorgen. Mensenrechtenverdedigers en publieke organisaties hadden een half jaar nodig om de voogdij over hun oma te krijgen en het kind terug te geven aan het gezin.
Acht jaar geleden voerden we een sociologisch onderzoek uit in Moskou. Volgens onze gegevens kreeg meer dan 30% van de vrouwen te maken met dwang tot abortus. Tijdens ons werk in Moskou hebben we dit probleem praktisch opgelost. Bovendien hebben we veel bereikt wat betreft de toegang van vrouwen met een handicap tot hoogwaardige medische diensten op het gebied van gynaecologie en verloskunde. We werken nauw samen met het ministerie van Volksgezondheid, het ministerie van Arbeid en Sociale Bescherming van de Bevolking van Moskou en het Comite voor public relations van de stad Moskou. In de pilot-modus werkt het eerste en enige centra voor gezinsplanning en -reproductie in Rusland voor vrouwen met een handicap al op basis van de Centrale Pedagogische Dienst van Sevastopolsky Prospekt. Daar kan een gehandicapte vrouw na de bevalling zich op een speciaal uitgeruste afdeling bevinden.
Moskou is de enige regio in Rusland waar er verschillende voordelen zijn voor ouders met een handicap. Dit is niet alleen onze verdienste, maar onze organisatie heeft hier ook aan bijgedragen. Het eerste en belangrijkste voordeel is de toelating van kinderen in de tuin zonder een wachtrij. Er is een handleiding voor alleenstaande moeders met een handicap en een handleiding voor gezinnen waarin beide ouders mensen met een handicap zijn.
We gaan vooruit, maar er zijn nog steeds problemen, vooral gerelateerd aan architecturale toegankelijkheid. Mijn man verliet bijvoorbeeld een vaste baan, zodat we de mogelijkheid hadden om kinderen mee te nemen naar school, naar de kleuterschool en naar extra lessen. Moskou is een heel specifieke stad, omdat er veel historische gebouwen zijn en niet alles kan worden aangepast. Maar de nieuwste prestaties van wetenschap en technologie proberen rekening te houden met de behoeften van mensen met beperkte mobiliteit.
Ik kom uit de stad Lensk in Yakutia. Na school heb ik gestudeerd en heb ik in Novosibirsk gewoond. Na het tweede jaar ben ik voor de zomer naar mijn ouders gegaan, heb onderweg een ongeluk gekregen en als gevolg daarvan heb ik de halswervel gebroken. Dat was dertien jaar geleden. Op dat moment in Rusland was de dwarslaesie een soort verdict: mensen waren gewoon bereid om te overleven in een rolstoel. Ik heb een aantal revalidatiecentra in heel Rusland bezocht en zelfs een half jaar in China gewoond. Toen ontdekte ik de stad Saki op de Krim, bekend als de "stad van gehandicapten". Zes maanden woonde ik daar en ontmoette mensen met verschillende verhalen: er waren rolstoelgebruikers, mensen met amputatie van ledematen en mensen met hersenverlamming - iedereen komt daar. Pas toen ik daar woonde, realiseerde ik me dat het niet nodig is om te lopen om te leven.
Ik heb lang gedroomd van zwangerschap. Ik ben een kwetsbaar persoon en ik neem alles ter harte: na een onsuccesvolle ervaring in de wijkkliniek, ging ik ervan uit dat ik stereotypen zou tegenkomen in de prenatale kliniek, dus ging ik onmiddellijk naar een privékliniek. Maar de gynaecoloog was in hoge mate verzekerd: ze stuurde me naar een dermatoloog en een neuropatholoog voor vragen die ik kon dragen en het leven schenken aan dit kind. Het heeft me echt verrast. Ik veranderde een specialist op advies van een vriend, ook een moeder-rolstoelvrouw. Later werden van mij geen referenties met betrekking tot invaliditeit verlangd.
In de achtste maand kwam ik per ambulance naar het ziekenhuis, terwijl ik bloedde. Ik verwachtte onbegrijpelijke vragen of een ontoereikende houding, maar ik heb het niet één keer onder ogen gezien. Ik beviel in het regionale kraamkliniek, alles was daar ook perfect. Ze praatten heel goed met me. Het enige - geen van de kraamklinieken is niet aangepast voor rolstoelen. In de prenatale was er een klein toilet, waar een zwangere vrouw alleen zijwaarts kan gaan. In het regionale kraamkliniek waren er ook geen gespecialiseerde afdelingen of toiletten. En als het nog mogelijk was om op de een of andere manier naar het toilet te gaan, dan is er geen douche onder de douche.
Dankzij het advies van andere mama rolstoelen, was het makkelijker voor mij om het leven te regelen. Ik kreeg bijvoorbeeld het verzoek om een wandelwagen te kopen die laag zakt. Ik kan er veilig een baby in doen en het met één hand rollen. Ik heb alles thuis beschikbaar en uitgerust, dus we zijn vrij gemakkelijk met de baby. Ik ben verhuisd naar de elektrische koets: ik houd het kind met één hand vast, ik bedien de console met de andere. Op advies van een vriend, werd ik een speciale grote commode gemaakt, waar ik gemakkelijk naar toe kan rijden. En al het andere is hetzelfde als andere ouders.
Ik kan niet zeggen dat Novosibirsk een betaalbare stad is. Maar hij zet zich hiervoor in. Onze openbare organisatie "Centre for Independent Living Finist" werkt nauw samen met het kantoor van de burgemeester en doet uitstekend werk door personen met een handicap te integreren. Maar het is nog steeds triest om tijdens onze exit-campagnes te zien dat de helft van de opritten niet door normen is gemaakt, maar alleen voor de show. Het is onmogelijk om dergelijke opritten te betreden.
Allereerst wil ik de massale perceptie veranderen dat een persoon in een rolstoel thuis moet blijven. Dit stereotype bleef over uit de Sovjettijd, toen het probleem werd afgezwakt. Ik wil mensen laten zien dat mensen met een handicap ook solvabel zijn. Ze bouwen gezinnen, werken, rijden in een auto en kunnen naar je café of winkel komen. U kunt geld toewijzen en de wet aanpassen, maar het werkt niet als de persoon niet begrijpt waarom hij een helling in zijn winkel bouwt.