"De suggestie om" genezen autisme klinkt gek ": autistische mensen over zichzelf en hun leven
Volgens het ministerie van Volksgezondheid heeft een op de honderd Russische kinderen dat wel gediagnosticeerd met autisme. In de praktijk kunnen velen zich eenvoudigweg niet bewust zijn van hun eigenaardigheden - en de mythen en vermoedens rond de autismespectrumstoornis maken het moeilijk om de situatie te veranderen. Nog niet zo lang geleden bespraken we wat nodig was om te weten over autisme, en nu besloten we om te praten met de mensen zelf die werden gediagnosticeerd.
Mam noemde me een 'ongewone meid'. Mijn vader dacht dat gebrek aan wilskracht de schuld was van mijn problemen. Per ongeluk, voor de elfde klas, kwam ik informatie tegen over autisme en las ik alles wat ik op internet kon vinden, deed ik de tests en realiseerde ik me dat ik het Asperger-syndroom heb - autisme zonder spraakvertraging. De diagnose werd bevestigd door drie specialisten.
De school was de slechtste periode. Ik was opgejaagd. Als je op je werk werd geslagen, je bezittingen verwoestte en je beweging belemmerde, zouden de autoriteiten onmiddellijk ingrijpen. Maar kinderen worden niet als mensen beschouwd - vooral neuro. Tijdens mijn studie ervoer ik voortdurend een verhoogde angst en sensorische overbelasting. Ik had problemen met het vertellen en praten, en op school wordt het beschouwd, als je ergens niet over kunt praten, dan weet je het niet.
Ik heb een speciale site voor beginners over wat autisme is. Kinderen moeten praten over autisme, maar niet om medelijden en verdraagzaamheid, maar om acceptatie. Mijn schoolverhaal herinnert me heel erg aan Nine of Little Rock: nadat ik er iets van had geleerd, heb ik uiteindelijk geen schaamte meer omdat ik heb doorgemaakt.
Het is moeilijk voor mij om in een lawaaierige kamer te zijn zonder koptelefoons: het is moeilijk om het ene geluid van het andere te scheiden, geleidelijk begint het te lijken alsof de wereld onwerkelijk is, ik stop en houd bijna op om waar te nemen. Het is moeilijk om op een zonnige dag over straat te lopen. Ik word moe van gloeiende guirlandes. Ongeveer 30% van de autistische mensen zijn epileptici, deze slingers in het algemeen kunnen gevaarlijk zijn voor hun leven.
Ik was altijd verbaasd door vragen over wat ik voel: ik denk niet in woorden, en het is moeilijk om gevoelens te scheiden van fysieke sensaties. Vaak worden me gevoelens toegeschreven die ik niet voel. Niet-autistische mensen begrijpen de gezichtsuitdrukkingen van autisten en autisten - de gezichtsuitdrukkingen van neurotypics - vaak niet. Maar tegelijkertijd wordt een gebrek aan begrip van autisten beschouwd als een pathologie, en het feit dat neurotypen geen autisten begrijpen, is de norm. Dit zijn consequenties van het pathologieparadigma.
Ik kan vele uren autistische projecten doen en kan ze niet beu zijn. Activisme buiten het internet is vermoeiend, maar het is een zeer aangename vermoeidheid, omdat ik dol ben op wat ik doe. Een andere speciale interesse is politiek, ik kan er uren over praten.
Mijn stremming komt tot uiting in het feit dat ik heel snel loop of loop. Ik slinger op de schommel. Zwaaien heen en weer, wanneer er geen mogelijkheid is om te lopen. Voet of handen schudden. Knaag nagels. Draaien in de handen van spinners, fjj-kubussen, wielen van kleine auto's of kleine ballen. Ik ga over lange kralen. Kauwgom, speciale knaagdieren, touwtjes op kleding.
Ik heb een slecht geheugen voor gezichten. Als ik je niet herkende, betekent dat niet dat ik je negeer. Soms is het moeilijk voor me om te onthouden om te groeten. Het is moeilijk voor mij om de gewoonte van neurotypics te begrijpen om alle argumenten voor emoties te verminderen, het is moeilijk om consistent met hen te communiceren. Het is moeilijk om lichte aanraking te tolereren, dus vraag toestemming voordat je me aanraakt.
Mijn vriendin is ook autistisch en net als ik is een lichte aanraking onaangenaam, dus er zijn geen problemen met seks. Veel van mijn autistische kennissen begonnen problemen te krijgen toen ze onaangename gevoelens probeerden te verduren. Veel autistische mensen die kunnen doen alsof (en waarvan ze zich nog lang niet allemaal kunnen voordoen) gaan ervoor uit wanhoop.
Mijn hele leven lang heb ik geprobeerd om neurotypische standaarden te bereiken, maar ik besefte dat die kenmerken van mijn persoonlijkheid die ik het leukst vind, deel uitmaken van 'autisme', dit heeft me geholpen om mezelf te accepteren. Ik heb geleerd dat er andere mensen zijn zoals ik, en ik heb vrienden gevonden die me begrijpen. Ik vind dat ouders kinderen openlijk over hun diagnose moeten vertellen. Ik beschouw autisme niet als een ziekte. Autisme is een deel van mijn persoonlijkheid, het beïnvloedt de manier waarop ik denk en waarneem informatie, ik communiceer. Voor mij klinkt de suggestie om autisme te "genezen", gek. "Alsof ik zou ophouden te bestaan en ik zou worden vervangen door iemand die meer in overeenstemming is met de norm.
Op mijn tweede levensjaar werd ik gediagnosticeerd als een autistisch persoon. Ik heb andere handicaps. Ik heb nooit gepraat. Ik zou een paar woorden kunnen zeggen, maar het was geen toespraak. Soms kan ik na een aanval woorden uitspreken, zoals mijn naam. Maar dat herinner ik me nooit. Niemand geloofde dat ik de toespraak kon beheersen. En zelfs nadat ik leerde typen, keken mensen me aan en dachten dat ik geen gedachten kon hebben. Dit gebeurt tot nu toe - aymem is heel gebruikelijk.
Ik gebruik niet de term 'non-verbale autistische persoon'. Er is een groot verschil tussen de concepten "non-verbaal" en "niet-sprekend". 'Verbaal' zijn is gedachten kunnen uiten, en dat kan ik, maar niet door te spreken. Ik focus nog steeds grotendeels op gezichtsuitdrukkingen en lach tijdens geslachtsgemeenschap. Ik typ niet altijd thuis tussen mijn naasten (we kennen elkaar al heel lang, dus we hebben niet altijd woorden nodig). Typen is ook vermoeiend. Ik gebruik deze vaardigheid om te bloggen en deel te nemen aan activisme online of in persoonlijke gesprekken. Het kan overbelast raken, dus buiten deze situaties prefereer ik andere manieren van communicatie.
Niet kunnen typen is niet het grootste probleem. Het grootste probleem is wanneer je niet wordt gehoord of helemaal niet gerespecteerd. Iedereen communiceert op de een of andere manier en het ontkennen van het recht op communicatie is onaanvaardbaar. Ik zeg niet, ik wil niet praten, maar ik wil gerespecteerd worden en naar me luisteren - ongeacht welke methode ik kies.
Luister naar de kinderen. Luister naar volwassenen. Je moet luisteren met al je zintuigen, omdat autistische mensen ze allemaal kunnen gebruiken om te communiceren. Ga uit van het feit dat ze competent zijn, dat ze de kennis en ervaring hebben. Autistische kinderen en volwassenen zouden niet al het werk voor je moeten doen. We zijn allemaal verschillend, en iedereen heeft iets te bieden. Als wat we aanbieden niet past in het kader van de 'normale samenleving', betekent dit niet dat we ongelijk hebben of niets waard zijn. Onszelf niet waarderen zoals we zijn, aymem en disrespect voor de mens.
Ik werd gediagnosticeerd toen ik vijf was en ik leerde er om elf uur over. Ik heb altijd begrepen dat ik anders was dan de rest, ik kende gewoon niet de naam van deze staat. Mijn eigenschappen waren nogal positief: er was geen druk en aanpassing voor neurotypics. Mijn ouders hebben me niet geholpen andere mensen te begrijpen, in de overtuiging dat ik het zelf wel zou kunnen. Dit klopt: als ik een persoon leuk vind (of iets van hem kan krijgen), dan kan ik bijna zonder problemen met hem communiceren, ondanks het neurotype.
Neurotype is te lawaaierig en impulsief. Ik merkte dat wij, autisten, bijna altijd denken voordat we iets zeggen of doen, en neurotypes worden geleid door impulsen en instincten. Het lijkt mij dat dit meer hun nadeel is dan het voordeel. Ik begrijp sarcasme niet wanneer mensen één ding zeggen, maar impliceer precies het tegenovergestelde en lach erom. Ik beschouw het als een manifestatie van een leugen, waarin niets grappigs is. De rest van de humor begrijp ik goed.
Ik ben verheugd om te communiceren met vriendelijke en eerlijke mensen die niet spotten met mijn functies en accepteer me voor wie ik ben. Als er een neurotype is, betekent dit dat u een gemeenschappelijke taal met hen kunt vinden, waarom niet.
Het was moeilijk om te leren. Het moeilijkste was om lawaai te maken, dus in de achtste klas stapte ik over op thuisonderwijs. Leraren hielden van me en prezen me voor goede cijfers. Klasgenoten op de lagere school hielden ook van, omdat ze dachten dat ik veel slimmer was dan zij. Toen op de middelbare school de kinderen andere idealen hadden, begonnen ze te vloeken en lawaai te maken, ik kon het niet uitstaan. Ze begonnen me te vervolgen omdat ik over hen klaagde, het niet eens was met hun gedrag. Mijn kenmerken die zij als excentriciteit beschouwden, maar niet meer.
Het kan heel grappig voor me zijn, maar het gezicht is "ongelukkig" en niemand weet wat er binnen gebeurt. Als ik iemand vertel dat ik van hem houd, is dat voor mij niet altijd zichtbaar, omdat de intonatie niet vergelijkbaar is met het neurotype. Ik spreek gewoon emoties en woorden uit. Maar ik heb echt geen empathie. Het manifesteerde zich slechts één keer, toen mijn favoriete personage uit het spel werd verpletterd onder een hydraulische pers, kon ik een aantal dagen niet herstellen. Bij echte mensen is dit nooit gebeurd.
Ik heb meltdowns met sensorische overbelastingen door harde geluiden, sterke geuren, te fel licht. Meestal draag ik een koptelefoon. Ze helpen niet zo goed, mijn gehoor is te scherp, maar het is beter met hen dan zonder hen.
Ik rond de elfde klas af. Het kan moeilijk zijn om te beginnen met studeren en je voorbereiden op examens, maar het proces zelf is vrij eenvoudig. Ik weet niet waar ik heen moet, maar ik weet zeker dat ik correspondentie of afstandsonderwijs zal kiezen. Ik zou graag zaken willen doen waarvoor geen communicatie met een groot aantal mensen nodig is. Ik teken graag, schrijf poëzie, vertaal verschillende teksten uit het Pools - het was ooit mijn speciale interesse. Ik heb er verschillende: de geschiedenis van de USSR van de jaren dertig, de spellenreeks 'Danganronpa' en mijn vriendin, van wie ik erg veel houd. Hier is een compote.
Autisten worden geacht een lage intelligentie te hebben, maar dit is niet het geval. En ik ben ook geïrriteerd door de mythe dat niet-sprekende autisten noodzakelijkerwijs 'verstandelijk gehandicapt' zijn. Als een niet-sprekende autist leert om te schrijven en papier te geven met een potlood, zal hij in feite veel interessante dingen vertellen. Niet iedereen is comfortabel om hardop te praten.
Ik begon te beseffen dat ik autistisch was toen ik al ouder was dan dertig. In mijn jeugd voelde ik me soms anders. Maar ik kon altijd moeilijkheden overwinnen totdat ik het vijfde kind baarde - toen werd ik geconfronteerd met ernstige sensorische overbelastingen en verminderd functioneren. Het vijfde kind was al de tweede autist onder mijn kinderen, dus begon ik een foto te maken van onze gemeenschappelijke functies. Zelfs in deze tijd had ik het geluk veel autistische volwassenen te ontmoeten die me hielpen mezelf beter te begrijpen.
Ik heb zes kinderen. Twee zijn ook autistisch, één is bipolair, één heeft een angststoornis. Er wordt gezegd dat er nog twee "typisch ontwikkelen", maar ik weet het niet zeker ... Misschien zijn ze niet voldoende verschillend om gediagnosticeerd te worden?
Soms lijkt ouderschap moeilijk voor mij. Wanneer mijn behoeften en de behoeften van kinderen botsen, moet ik die van mijzelf "pushen". Meestal eindigt dit voor mij met een overbelasting. Soms begrijpen we elkaar niet volledig - en dit misverstand zit niet alleen tussen mij en de zogenaamd neurotypische kinderen, maar tussen ons allemaal. We proberen positief te communiceren, proberen overeenstemming te bereiken. Iedereen heeft zijn eigen moeilijkheden: men moet alert zijn op de behoeften van een ander, zelfs als we ze niet helemaal begrijpen.
Ik geef de voorkeur aan het concept van 'verschillen en overeenkomsten': we verschillen allemaal in iets en iedereen heeft iets gemeen. Als kinderen dit begrijpen, als ze worden aangemoedigd om te zoeken naar een echt gemeenschappelijke taal voor communicatie, dan zijn we op weg naar een meer inclusieve samenleving.
Ik hou ervan nieuwe dingen te leren. En hoewel ik twee graden heb, vind ik het hoger onderwijs niet leuk. Het past niet in mijn studiestijl, en ik doe het werk langer dan anderen. Ik krijg geen briljante cijfers, maar ik doneer alles. Mijn beroep betreft het communiceren met politici en functionarissen om inclusie te verbeteren en gelijkheid te bereiken voor mensen met een handicap, te werken met sociale netwerken, de site te vullen, seminars te houden over autisme en neurodiversiteit, individuele belangenbehartiging en counseling, en mensen te helpen zichzelf te verdedigen op school, universiteit op het werk. Ik denk niet dat mijn activiteit zo'n teken van succes is. Niet wat we doen maakt ons waardevol: ieder van ons is waardevol, gewoon omdat we leven.
Het zou geweldig zijn als neurotypische mensen het milieu zouden veranderen, waardoor het vriendelijker zou worden voor autistische mensen. Om te beginnen zou het goed zijn om muziek en stemmen een beetje stiller te maken en een beetje te dempen. Neurotypische mensen die autistische mensen willen begrijpen en ondersteunen, moeten naar hen luisteren. Lees wat we schrijven, ga naar onze seminars, luister naar onze podcasts, bekijk onze video's. We zijn in de buurt en we willen gehoord worden. Luister niet naar niet-wetenschappelijke professionals en 'experts': hun kennis is theoretisch en vaak onjuist.
Mijn advies aan jonge autistische mensen is om jezelf te leren kennen en manieren te vinden om je leven goed te leven. De beste manier om dit te doen is om onder andere autistische mensen te zijn, live of online. Het is erg handig om hetzelfde te weten als u en om een gemeenschappelijke ervaring te krijgen.
Vind informatie over autisme en begrijp dat ik ook tot het spectrum behoor, het was recentelijk mogelijk. Nu begrijp ik hoe mijn zenuwstelsel werkt, het werd gemakkelijker om gevaarlijke situaties te vermijden. Moeder eiste van mij om "normaal", rustig, niet stimulerend, slaafs te gehoorzamen. Ze schold, zei dat ik gek was. Versla vaak handobjecten of handen. Verdreven uit het huis. In de zomer bracht ik vaak de nacht door op het dak, in de koude tijd - met mijn vriendinnen. Ik maakte me eerst zorgen, huilde en vroeg naar huis te gaan. Opgroeien, geen interesse in haar meer en verhuisd naar haar grootmoeder. Sindsdien is mijn toestand verbeterd, de meltdown is veel minder gebruikelijk geworden. Maar tot nu toe kan ik fysiek niet luid schreeuwen: de moeder heeft me geleerd om te zwijgen.
Klasgenoten achtervolgden vanwege "vreemd" gedrag. Ik stelde vragen als iets niet duidelijk voor me was, en ruzie maakte met de leraren toen ze zich oneerlijk gedroegen. Op de lagere school klom ik vaak onder het bureau en miauwde in de klas. Eens tijdens echolalia, herhaalde ik de naam van mijn klasgenoot en zei dat ik haar leuk vond - maar ik vond de combinatie van geluiden in deze zin gewoon leuk. Op de een of andere manier sloegen mijn klasgenoten me bijna in het toilet wegens het afregelen.
Ik ben erg tactiel gevoelig. Vaak weiger ik knuffels en handdrukken, wat wordt gelezen als onbeschoftheid. Ik haat luide geluiden en fel licht, dit kan meltdowns veroorzaken. Wanneer ze voorkomen, smelt het brein letterlijk: alles is te helder, te lawaaierig, iedereen wil beledigen. De gemakkelijkste irritatie veroorzaakt zo'n resonantie in je hoofd dat je niet opstaan en afbreken, al het mogelijke doen om de bron van deze gruwel te kalmeren, zelfs als je moet schreeuwen tegen de persoon, het meubilair moet ruïneren of iemand moet slaan.
Ik kan mezelf vaak niet beheersen tijdens overbelasting en op zijn best, gewoon onbeleefd tegen de dichtstbijzijnde persoon. Dan wordt het natuurlijk schandelijk en verontschuldig ik me. Mijn borderline-stoornis bemoeilijkt alleen de interactie met mensen en werkt aan gedrag. Ik probeer moeilijk te corrigeren.
Ik heb moeite om de motieven en gedachten van anderen te herkennen. Maar de emoties van andere mensen, voel ik zelfs, misschien, te helder (hyperempathie, dankzij autisme). Over het algemeen ben ik een zeer niet-conflicterende persoon, ik haat ruzies en drama.
Vaak wordt mijn diagnose als een belediging gebruikt. De gezichten van deze mensen, als ik hen informeer over mijn autisme, zijn geweldig. Ik vind het niet leuk als mensen luid en snel spreken en voortijdig klimmen met fysiek contact: ik hou van tactiele dingen, maar in bepaalde omstandigheden en in een bepaalde staat.
Mijn grootste interesse is tekenen, animaties en strips. Ik wil zoveel mogelijk goede werken weten en daaruit kennis, emoties en technieken trekken. Ik ben van plan om op deze gebieden te werken: ik studeer op afstandsonderwijs over animatie. Er zijn geen specifieke problemen, ik voer gewoon in stilte alle taken uit en probeer niet met iemand te praten om niet te veel te laten. Ukelele en tekening - mijn belangrijkste soorten stimming. Naast digitale afbeeldingen houd ik ervan om dapper in aquarel te schilderen en te tekenen met markeringen en gekleurde pennen. Ik versla ook de ritmes en de potloden en koptelefoons.
Het is handig voor mij om met vreemden te communiceren via sms. Ik hou van rustige mensen, die veel praten, maar niet snel, ik hou ervan in de positie te zijn van een luisteraar. Het is handig voor mij om te tekenen en tegelijkertijd naar een persoon te luisteren, maar dit wordt vaak gezien als onbeleefd.
foto's: Speelgoed in brand, sergojpg - stock.adobe.com, Anton - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com