"Ik dacht dat pijn normaal was": ik heb polycysteus ovariumsyndroom
hoewel polycysteus ovariumsyndroom veel voorkomt, de oorzaken ervan worden nog steeds slecht begrepen, de diagnose is moeilijk en de behandeling wordt altijd uitvoerig uitgevoerd. Met deze ziekte worden de processen van rijping van follikels in de eierstokken verstoord, vindt de ovulatie niet plaats en verschijnen er meerdere cysten (vandaar de "polycystische" in de naam), gevuld met vloeistof. Het syndroom is gevaarlijk omdat het tot onvruchtbaarheid kan leiden en het heeft ook vaak huidproblemen, depressie en verminderde gevoeligheid voor insuline, wat het risico op diabetes type 2 verhoogt. We hebben al uitgezocht wie het risico loopt, - vandaag vertelt grafisch ontwerper en illustrator Anna Grigorieva hoe ze vecht tegen deze ziekte.
Nu ben ik vierentwintig, met het maandelijks begonnen om twaalf uur - dat wil zeggen, al de helft van mijn leven ervaar ik regelmatig een echte nachtmerrie. Duurzaam, zes tot zeven dagen, overvloedig, volledig onregelmatig (de cyclus kon meer dan een maand duren, dan twee weken, het was altijd een meetlint) en gewoon heel pijnlijk. Vóór de eerste twee dagen van de menstruatie, bracht ik in bed door, gewikkeld in dekens, - over de activiteit kon niet spreken. Als je ergens heen moest, moest je het oppompen met pillen en in stilte lijden. Ik heb nooit aan het probleem gedacht - ik dacht dat iedereen ongeveer hetzelfde was. Toen ik naar het hostel verhuisde, waar ik buren had, het vertrouwen dat alles in orde was, werd het alleen maar sterker - de meisjes klaagden immers ook van pijn. Ik beschuldigde de overvloed en onregelmatigheid voor een individuele functie en wist toen niets over PCOS.
Toen ik tien jaar oud was, kreeg ik problemen met het lichaamsgewicht: voor die leeftijd was ik een doorsnee kind en in de derde klas kwam ik dramatisch aan - en sindsdien, als ik het laat vallen, is het onbeduidend. Iets later, vanaf de leeftijd van dertien, verscheen acne. Ik hechtte hier geen waarde aan en schrapte problemen voor de adolescentie - maar de puberteit ging over en er bleven ontstekingen op de huid. Alles was redelijk stabiel en het kwam niet bij me op dat ik een dokter kon raadplegen. Op reguliere medische onderzoeken aan de universiteit en bij toelating tot de graduate school, vroegen gynaecologen standaardvragen, maar mijn antwoorden en duidelijke problemen met acne en gewicht deden hen niet nadenken over de diagnose. Niet wetend over het bestaan van PCOS, kon ik niet alles samenbinden, en gewoon begrijpen dat onachtzaamheid een symptoom is van iets ernstigs. Ik heb ook nooit aangeboden om een echo te maken van de bekkenorganen.
Begin 2017 werden mijn menstruaties ondraaglijk pijnlijk: een standaard dosis van twee of drie pijnstillers stopte met werken en ik was bang om nog meer te nemen. Zes maanden eerder werden er midden in de cyclus bloedingen toegevoegd - ik las gruwelen op internet, ik kwam tot de diagnose van eierstokkanker. Het vooruitzicht om naar de dokter te gaan en serieus te worden onderzocht, was angstaanjagend, maar de angst voor obscuriteit werd gecompenseerd. Mijn man komt uit Hongarije en we wonen in Boedapest; In april 2017 ging ik voor een tijdje naar Rusland en ging ik naar een gynaecoloog in een betaalde kliniek. De arts schreef bloedonderzoeken voor en gaf me uiteindelijk een echografie - meerdere cysten werden gevonden in de eierstokken. De gynaecoloog stelde standaardvragen over de regelmaat en lengte van de cyclus en vertelde me over PCOS. Ze opende haar ogen voor het feit dat de huidige gewichts- en huidproblemen ook manifestaties zijn van deze diagnose.
Als je ergens heen moest, moest je het oppompen met pillen en in stilte lijden. Ik heb nooit aan het probleem gedacht - ik dacht dat iedereen ongeveer hetzelfde was
Allereerst wilde ik omgaan met de regelmaat van de cyclus en de pijn. We bespraken met de arts mogelijke opties en stopten bij de receptie van orale anticonceptiva - daarvoor had ik ze nog nooit in mijn leven gebruikt. In de eerste maanden stabiliseerde de cyclus tot 28 dagen, bloeding werd vier dagen en minder overvloedig, en de pijn nam af tot een niveau dat het zonder een enkele pil kon worden verdragen. Acne is gepasseerd, de huid is schoon geworden. Over het algemeen is de kwaliteit van leven aanzienlijk verbeterd. Ik wilde altijd vragen: was het echt mogelijk? Waarom wist ik dit niet eerder? Zeker, er was een nadeel: drie maanden lang kreeg ik OK, ik kreeg acht kilogram en nam in volume toe voor een paar maten - ik was niet zo sterk hersteld. Ik vergeleek de termen en feiten en concludeerde dat de gewichtstoename precies samenhing met het begin van de behandeling.
Eind augustus ging ik naar een andere gynaecoloog omdat er geen gelegenheid was om naar de vorige in Rusland te gaan. Ze luisterde naar mijn verhaal, deed opnieuw een echo en vroeg of ik een bloedtest voor insuline had gekregen - ik heb het niveau nooit gecontroleerd. Toen ik terugkwam met de resultaten, stuurde de arts me onmiddellijk naar de volgende kamer voor een endocrinoloog-voedingsdeskundige met een enkele opmerking: een vermoeden van diabetes type 2. De endocrinoloog vroeg uitvoerig naar de symptomen en ziektes in het gezin. Ik had de afgelopen jaren met mij de resultaten van tests voor hormonen en echografie van de schildklier (ook problemen met de schildklier kwamen lang geleden). De arts concludeerde: er is overduidelijke insulineresistentie (die in 70% van de gevallen gepaard gaat met polycystisch ovariumsyndroom), er is nog geen diabetes mellitus, maar we moeten dringende maatregelen nemen, met name om af te vallen.
Een endocrinoloog schreef in zulke gevallen een standaard voor en een speciaal dieet: elimineer rijst, aardappelen, tarwebloem, vruchtensappen, alcohol en natuurlijk suiker volledig. Vanaf de eerste keer met de therapie verliep niet alles soepel: in twee maanden was het lichaam niet gewend aan het medicijn. Ik werd gekweld door misselijkheid en dorst, sterke aanvallen begonnen met braken en een daling van de suikerspiegel, op een gegeven moment moest ik dringend leren hoe ik een glucometer moest gebruiken. De dokter zei dat hij een week pauze moest nemen en een andere optie wilde proberen op basis van dezelfde metformine.
Met het nieuwe medicijn ging alles goed, ik blijf het nu doen, er doen zich geen bijwerkingen voor. Metformine wordt vaak voorgeschreven, niet alleen voor insulineresistentie of diabetes mellitus, maar ook om polycystisch ovariumsyndroom te bestrijden. Zijn symptomen van PCOS namen nog meer af: de menstruatie werd zwak en bijna pijnloos, de groei van het lichaamshaar verdween bijna, wat vaak werd versterkt door PCOS door een teveel aan mannelijke hormonen, de huid van het gezicht werd consistent schoon. Het is natuurlijk niet bekend hoe de dingen verder zullen gaan als ik de loop van het medicijn beëindig.
In de strijd tegen PCOS is voeding het moeilijkste voor mij. Ik ben een van degenen die niet van houden en niet kunnen koken. Sushi, pizza, pasta, sandwiches, diepvriesproducten - al deze mogelijkheden om snel te eten bleken achter me te liggen. In principe is in restaurants en cafés in Boedapest alles heel goed met opties voor mensen met een heel verschillend dieet: in elke goede inrichting weet de ober welke gerechten op het menu geen gluten bevatten, waar suiker zit en waaruit het kan worden verwijderd. Maar het is onmogelijk om de hele tijd in restaurants te eten en om drie gezonde en gezonde maaltijden per dag te bereiden, die ik nodig heb, moet je niet alleen koken, stoven of braden, maar ook uitvinden wat je morgen en de dag daarna moet doen, naar de winkel gaan en kopen. Ik heb dit nog nooit eerder gedaan (ik at in de kantine van de student, fast food, kookte extreem eenvoudig en snel, vaak diepvriesproducten), en in het begin was het heel stressvol. Ik wilde alles stoppen, alleen niet om te bedenken wat en wanneer je moet kopen, koken en eten.
Het spijt me heel erg dat er in Boedapest geen kant-en-klare lunches en diners zijn, die in huis worden afgeleverd en in componenten worden afgebroken en met minimale inspanning worden bereid. Ik weet dat er vergelijkbare netwerken zijn in Moskou en St. Petersburg, veel vrienden gebruiken ze. Ik kan niet zeggen dat ik het probleem met voedsel volledig heb opgelost, maar familieleden en vrienden, aan wie ik klaagde, adviseerden me om een slowcooker te kopen. Het heeft echt geholpen, nu spaar ik mezelf soepen: ik kan bijna elk van hen doen (in de soep, het is gemakkelijk om van alle "verboden" componenten af te komen) en er zijn genoeg porties voor een lange tijd. Maar over het algemeen moet ik nog veel leren bij het plannen van gezonde en regelmatige maaltijden.
Ik observeer het nieuwe regime bijna vijf maanden - en natuurlijk heb ik mezelf een paar keer zoet of een meel toegestaan. Maar dankzij een volledige herziening van het dieet begon ik sterk het effect van suiker op het lichaam te voelen. Na snoep verspreidt lethargie zich vrijwel onmiddellijk over het hele lichaam, neigt te slapen, ik wil gaan liggen, het wordt moeilijk om na te denken. Aan de ene kant is het moeilijk om suiker op te geven: ik ben altijd een zoetekauw geweest. Aan de andere kant, als je fysiek de onaangename gevolgen van elk klein koekje voelt, trek je helemaal niet. Op advies van de arts zal ik Metformine nog een paar maanden gebruiken en ik denk niet dat ik terug kan keren naar de levensstijl, en vooral het dieet, dat ik had voor het begin van het epos met PCOS. Suiker in de moderne wereld kan gemakkelijk worden vervangen, in Europa is het geen probleem: in welke dan ook, zelfs de kleinste supermarkt, zijn er producten met stevia en andere analogen. Ik kan hetzelfde zeggen over alcohol: ik heb het al acht maanden niet gedronken en heb absoluut geen zin om ernaar terug te keren. Dit is niet het product dat ik erg mis, en een goede nachtrust zonder te drinken is geen probleem.
Dit is in het algemeen de essentie van de strijd met het polycysteus ovariumsyndroom: er is geen sprake van harde, maar tijdelijke maatregelen. Een nieuwe levensstijl en voeding nodig - voor altijd
Een ander belangrijk punt - het verhogen van het niveau van fysieke activiteit. Ook dit is niet eenvoudig: ik ben nooit geïnteresseerd geweest in sport en wil mezelf niet dwingen om naar de sportschool te gaan. Ik ben een beetje jaloers op mensen die het leuk vinden, maar mijn tijd is te waardevol om het te verspillen aan iets dat niet inspireert. Bovendien, zelfs als ik mezelf dwing om alleen te trainen voor de tijd van het dieet en het nemen van het medicijn, zal dit niet helpen: wanneer ik stop met het innemen van de pillen, als het activiteitsniveau ten minste een beetje daalt, zal het gewicht onmiddellijk terugkeren.
Daarom is het nu mijn taak om het schema te herzien, zodat het in principe actiever is. Ik probeer meer te lopen - bovendien hebben we geen auto, dus mijn man en ik lopen veel op zaken en ik vind het leuk. In Boedapest, een coole metro, maar er zijn maar weinig stations, en vaak moet je veel gaan vanaf de uitgang van de metro naar een specifieke bestemming. Helaas ben ik vergeten hoe ik "zomaar" moet lopen, zoals in de kindertijd, ga gewoon waar je ook kijkt, zonder een specifieke taak. Nu leer ik dit opnieuw, want het is een genoegen om het in Boedapest te doen. Mijn droom is om de komende jaren een hond te hebben, maar voorlopig huren we een appartement waar dieren verboden zijn.
Dit is in het algemeen de essentie van de strijd met polycysteus ovariumsyndroom en gerelateerde problemen: er is geen sprake van harde, maar tijdelijke maatregelen. PCOS wordt niet permanent behandeld - je kunt alleen leren leven en ermee omgaan. Er is geen supersterk dieet, "heb geleden", dat is zes maanden of een jaar, je kunt alle problemen oplossen. Er is geen hard systeem van fysieke inspanning, het overleven dat je de therapie kunt beëindigen. We hebben het over het veranderen van levensstijl en eetgewoonten - voor altijd. Het is niet gemakkelijk, maar ik probeer het. Gelukkig heb ik een geweldig gezin en geweldige vrienden die erg behulpzaam zijn.
Het enige waar ik spijt van heb, is dat ik pas op vierentwintigjarige leeftijd over de diagnose leerde. Ondanks het feit dat polycysteus ovariumsyndroom heel vaak voorkomt (het wordt bevestigd bij elke tiende vrouw), zeggen ze er weinig van. Volgens de statistieken is 70% van de vrouwen met PCOS niet op de hoogte van de ziekte - zoals ik ooit was. Maar als ik de symptomen had gekend, had ik de behandeling veel eerder kunnen beginnen.