"Sommigen hebben geen tijd om te komen": ik help mensen met hiv
In Rusland is het niet het eerste jaar dat ze het hebben gehad over de HIV-epidemie. Ondanks het feit dat de tijden dat er in ons land geen effectieve therapie was al lang voorbij waren en moderne medicijnen mensen met hiv in staat stellen om een normaal leven te leiden, zijn er nog steeds veel mythes en vooroordelen rond de infectie. We spraken met Elena Shastina, een activist en directeur van de autonome non-profitorganisatie voor de preventie van sociaal significante ziektes New Life, over haar werk en hoe ze diegenen helpt die het kwetsbaarst zijn voor infecties.
Het onderwerp HIV in mijn leven verscheen eind jaren negentig. Ik woonde in een woonwijk van Orenburg, er waren spuiten in de deuropeningen, mijn buren en kennissen liepen in een donkere bril om hun ogen te verbergen. Het was de eerste keer dat ik hoorde dat iemand die ik ken, niet eens HIV had, maar aids. Toen begonnen deze zinnen vaker te klinken, het gebeurde met nabije kennissen en zelfs vrienden. Mijn vriendin was op veertien jaar besmet - nu leeft ze niet meer en dit is mijn grote verlies. In Rusland was er lange tijd geen geneesmiddel en de diagnose van HIV-infectie ging gepaard met een dreigende en hoogstwaarschijnlijk pijnlijke dood. Het werd getoond in de films: de helden zitten in zweren, ze hebben huidkanker, ze zijn bang, ze zijn uitgeput, ze zijn bang voor ze, ze worden buitenstaanders.
Betaalbare behandeling voor mensen met een HIV-infectie in ons land verscheen in 2006. En in 2007 ging ik naar onze autonome non-profitorganisatie "New Life". Ik kwam bij een psychotherapeut voor een groep persoonlijke groei, ik werd meegenomen naar de volgende halfjaarlijkse cyclus van lessen. Dus ik ontmoette geweldige mensen - altruïsten die de wereld ten goede willen veranderen - en werd een vrijwilliger, dezelfde activist. Ik en een aantal andere jongens die ook met dit idee in vuur en vlam vlogen, leerden hoe ze facilitators van groepssessies kunnen zijn. We zijn begonnen met het leiden van steungroepen voor seropositieve mensen.
Mensen die onlangs een diagnose hebben gekregen, kunnen naar dergelijke groepen komen - ze denken dat hun leven voorbij is, ze begrijpen niet hoe ze hun relaties verder moeten opbouwen, ze zijn bang voor afwijzing. Als zo'n persoon komt, vragen we degenen die het niet erg vinden om hun verhaal te vertellen - hoe oud ze leven met HIV, hoe ze leven. Wanneer vijftien of twintig mensen spreken - en ze zien er goed uit, iemand leert, iemand werkt, iemand is getrouwd, iemand heeft kinderen - hij ziet met het voorbeeld van anderen dat alles in orde is. Mensen leven een gewoon leven en HIV bepaalt niet hun leven: dit is slechts een van de aspecten van het leven. Dan wordt een persoon geïnspireerd en komt hij niet dichter bij zichzelf.
Over werk en kwetsbare groepen
Door de jaren heen heb ik veel verschillende projecten gehad. Een van hen betrof de medische en sociale steun van vrouwen: hiv-positief, drugsgebruik, vrijgelaten uit de gevangenis. Sommige klanten van dit project zijn nu medewerkers van de organisatie, alles is goed: ze hebben huisvesting, familie, kinderen, werk.
Degenen die gevangenissen verlaten met de ervaring van afhankelijkheid en met de zogenaamde sociaal significante ziektes, zijn volwassenen. Ze hebben misdaden gepleegd, buitengesloten en de maatschappij begrijpt niet waarom ze moeten worden geholpen - vooral wanneer er mensen zijn die veel meer hulp nodig lijken te hebben, zoals mensen met een handicap of mentale vermogens. En volwassenen die zijn vrijgelaten uit de gevangenis - wat voor hulp hebben ze nodig? Ze hebben zelf dingen gedaan, ze naar buiten laten gaan als ze kunnen.
Maar het zijn tenslotte werkende mensen - en als hun ziekten onder controle zijn, veroorzaken ze geen problemen voor de mensen zelf of de samenleving. Ze hebben geen succesvolle onafhankelijke levenservaring, ze moeten op een nieuwe manier leren leven. In een stressvolle situatie (er is geen behuizing, het is niet duidelijk waar een levensonderhoud te krijgen, omdat het moeilijk is om werk te vinden), kunnen ze terugkeren naar verslaving, stoppen met het beheersen van hun ziekten, en alles wordt weer normaal. Maar als gedurende deze kleine gunstige periode (wanneer een persoon vrij is, hij nuchter is en vol hoop dat hij opnieuw zal beginnen te leven, wanneer hij weet wat hij wil) de persoon kan ondersteunen, kan hij zijn leven herstellen. Het project bleek zo effectief dat we de gelegenheid hebben gevonden om het voort te zetten - we ontvingen een presidentiële subsidie voor het werken met volwassenen die waren vrijgelaten uit de gevangenis. Het project heet "From scratch".
Het spijt me heel erg dat mensen in onze tijd, als er medicijnen zijn, nog steeds sterven. Dit is het meest trieste deel van mijn werk. Er zijn mensen die weigeren te geloven dat ze HIV hebben
We werken voornamelijk met volwassenen, maar de organisatie heeft ook te maken met kinderen: hiv-positief en kinderen van families die getroffen zijn door hiv. Het verschil is dat HIV-positieve kinderen ook helpen om te wennen aan de therapie - zodat ze regelmatig medicijnen nemen, weten hoe de medicijnen werken, wat hun ziekte betekent. Specialisten zijn hier mee bezig - ze praten met kinderen wanneer ze psychologisch klaar zijn. In de adolescentie is dit al nodig: kinderen staan aan de vooravond van seksuele volwassenheid, ze moeten de risico's begrijpen - in de eerste plaats hun eigen - en weten wat ze kunnen verwachten.
Het spijt me heel erg dat mensen in onze tijd, als er medicijnen zijn, nog steeds sterven. Dit is het meest trieste deel van mijn werk. Dit jaar stierven twee mensen, als ik me niet vergis. Dit gebeurt om verschillende redenen. Er zijn mensen die weigeren te geloven dat ze een HIV-infectie hebben - HIV dissidenten. We komen ze tegen of zijn al op de intensive care, wanneer iemand van de zijkant naar ons toekomt (de ontkenners van de infectie zelf komen niet naar ons toe), of wanneer ze twijfelen. In het tweede geval hebben ze een miljoen vragen, ze zijn klaar om hun standpunt te verdedigen - maar als ze bij de organisatie kwamen, betekent dit dat ze op weg zijn om bewust hun eigen gezondheid na te streven.
Het is nutteloos om met hen te argumenteren en bewijs te brengen - het werkt niet. Noodzaak om contact op te bouwen. Een man kwam bijvoorbeeld naar ons toe - hij is ongeveer veertig jaar oud, hij is niet getrouwd, hij is besmet door onbeschermde seks. Toen hij werd gediagnosticeerd, sloot hij zichzelf aan, stopte hij met de communicatie met mensen - dit ging drie jaar zo door. Al die tijd studeerde hij grondig informatie over HIV-infectie en probeerde hij bewijzen te vinden dat HIV niet bestaat. Toen kwam hij naar onze organisatie, bracht notities en probeerde ons ervan te overtuigen dat we allemaal tevergeefs gaan. Na een tijdje kwam hij naar ons evenement - we gingen naar de barbecue. Toen zei hij dat hij in drie jaar voor het eerst in gezelschap van mensen was. Twee jaar zijn verstreken sindsdien, hij krijgt nu therapie.
Sekswerkers hebben een faciliteit om condooms te gebruiken - dit wordt al jaren in onze stad toegepast. Mannen die hun diensten gebruiken, zijn bereid om tot vijfduizend roebel te betalen voor seks zonder condoom.
Sommigen hebben helaas geen tijd om te komen - ze sterven eerder. Het gebeurt dat iemand in een ernstige toestand in een ziekenhuis voor besmettelijke ziekten terechtkomt en terwijl hij daar is, drugs krijgt - en dan gaat hij er weer uit en wordt hij niet meer behandeld. Het komt voor dat iemand drugs wil ontvangen, maar hij heeft geen documenten - hij is bijvoorbeeld zijn paspoort kwijtgeraakt of hij heeft geen verblijfsvergunning. Dit is ook triest: de behandeling wordt door de staat gratis en voor het leven gegarandeerd, maar een persoon kan niet meteen met de therapie beginnen. Degenen die naar ons toe komen, worden als gevolg daarvan geregistreerd bij artsen en ontvangen met succes medicijnen, maar het gebeurt dat het enkele maanden duurt. We helpen met de documenten, bieden een verscheidenheid aan hulp.
Contact leggen met de kwetsbare groepen waarmee we samenwerken - sekswerkers, drugsgebruikers en gevangenen - is moeilijk. De beste toegang tot deze mensen is afkomstig van organisaties en gemeenschappen zoals wij. Ze voelen zich niet veilig, ze kunnen bang zijn voor de gevolgen, hun levensstijl past niet in de algemeen aanvaarde normen - daarom leven zulke mensen heel gesloten, verbergen ze wat ze doen, waar ze zijn. Het is belangrijk voor hen om een tolerante houding aan te nemen en te begrijpen dat onze werknemers soortgelijke ervaring hebben.
We hadden parallelle projecten voor de LGBT-gemeenschap en voor detentiecentra - dit zijn diametraal tegenovergestelde richtingen. Het is belangrijk dat medewerkers die met hun groep werken (LHBT of gevangenen) maximale sympathie voor hen tonen. Een persoon moet degene naar wie hij gaat volledig accepteren, dezelfde taal spreken met hem. Een persoon moet begrijpen wat deze mensen leven. Dan beginnen ze te vertrouwen, mond op mond reclame - in dergelijke gevallen werkt het alleen. Toen we onze eerste reis naar sekswerkers hadden, dacht het meisje met wie we zouden gaan, dat we met onze condooms gewoon zouden worden gestuurd. We gingen, stopten de auto een beetje opzij, kwamen naar voren en zeiden gewoon: "Hallo, heb je lang gewerkt?" We begonnen te praten over de dingen die hen zorgen baren: "Ben je al lang geleden overvallen? Hoe lang ben je al bewaard gebleven, welk deel neemt je moeder van je af?" En toen vertelden ze ons wat we hen konden bieden en adviseerden ze hen.
Over vrouwen en HIV
Vrouwen in de samenleving zijn over het algemeen kwetsbaarder dan mannen: zij hebben in de regel binnenlandse problemen en zorgen voor oudere familieleden en kinderen. Vrouwen zijn vaak economisch afhankelijk, ze worden psychisch onderdrukt - en als ze hiv blijken te hebben, kan dit een reden zijn voor manipulatie en nog meer vernedering. Vrouwen met HIV zijn kwetsbaarder dan mannen met dezelfde diagnose. Ik heb enkele goede voorbeelden van dissonante paren ontmoet (wanneer een van de partners seropositief is en de andere niet), in dergelijke gevallen is er hoop. Maar volgens mijn persoonlijke observaties van elf jaar werk in Novaya Zhizn, heeft 95% van de vrouwen die bij ons komen te maken met stigmatisering en discriminatie - van partners, familieleden of vreemdelingen wanneer zij hun diagnose bekendmaken, bijvoorbeeld in medische instellingen of kraamklinieken.
Van vrouwen die slachtoffer werden van fysiek geweld van een partner, kun je horen: "Wie heb ik nodig met zo'n diagnose? Hij slaat, maar hij lijdt me." De partner ondersteunt deze houding, hecht dit label eraan. Meestal verlaten vrouwen met een diagnose dergelijke relaties niet of, als ze besluiten ze te verbreken, komen ze bij een andere dergelijke partner. Ze worden vastgehouden door de angst voor eenzaamheid, het gevoel dat ze door niemand nodig zullen zijn. Dit gebeurt zelfs als de partner van de vrouw ook hiv heeft en dit is paradoxaal. Een sekswerker kwam naar ons toe - ze kreeg HIV van een vaste partner. Beiden weten het, maar hij beledigt haar, exploiteert haar, neemt al haar geld, maar ze gelooft dat ze schuldig is aan het hebben van HIV. Zijn diagnose wordt niet besproken, omdat hij een man is - en zij beschouwt zichzelf als 'verwend'.
Ik denk dat een persoon andere informatie zou moeten hebben. We studeren astronomie op school - hoewel we geen astronomen zijn. Laat iemand weten hoe kinderen verschijnen, dat seks niet alleen voor zwangerschap is.
Ik heb geen gegevens over hoe vaak vrouwen besmet raken met HIV door een partner die hen niet trouw was. HIV wordt geassocieerd met andere seksueel overdraagbare infecties. Als een persoon niet beschermd is, heeft hij veel seksuele contacten, en dit zijn gigantische risico's om geïnfecteerd te raken - en hij draagt ze naar het huis, naar het gezin. Ik zal vertellen over andere ervaringen. Sekswerkers die op straat werken, en niet in showrooms, hebben een mogelijkheid om condooms te gebruiken - dit wordt al jaren in onze stad toegepast. Mannen die hun diensten gebruiken (niemand kijkt naar hun paspoort, maar volgens de vrouwen zelf, meestal hebben ze een familie) weet ervan - en is bereid om tot vijfduizend roebel van boven te betalen (reguliere seksuele gemeenschap kost anderhalfduizend) voor seks zonder condoom. Er zijn HIV-positieve sekswerkers. Degenen die zich bewust zijn van hun diagnose en therapie ontvangen, lopen geen risico, omdat ze andere ziekten kunnen krijgen. Ze kunnen een man vragen: "Ben je niet bang? Ik heb zoveel klanten - ben je niet bang?" Hij antwoordt: "Nou, je gebruikt altijd condooms!" De man denkt niet eens dat het een risico is - en keert dan terug naar huis.
Tegelijkertijd is het onjuist om alleen te spreken over loyaliteit in de context van HIV. Loyaliteit is een cultuur, iets mondiaal, maar dit gaat niet in tegen onderwijs. Ik geloof dat een persoon verschillende informatie moet hebben, zodat hij een keuze kan maken. We studeren astronomie op school - hoewel we niet allemaal astronomen zijn. Laat de persoon weten hoe kinderen verschijnen, dat seks niet alleen voor de zwangerschap is - het kan worden gepland, dat het mogelijk is om zichzelf te beschermen, dat er seksueel overdraagbare aandoeningen zijn. Laat hem deze informatie hebben.
Over discriminatie
HIV is de enige ziekte waarvoor een afzonderlijke federale wet bestaat. Er is ook artikel 122 van het Wetboek van Strafrecht van de Russische Federatie "Infectie met HIV-infectie", waarvan het eerste deel "Instituut voor het plaatsen van een andere persoon in gevaar voor het verkrijgen van een HIV-infectie" wordt genoemd. Dit artikel wordt heel vaak behandeld tegen mensen met een diagnose. Het gebeurt dat een seropositief persoon, die een intieme relatie aangaat, de partner over zijn status vertelt - en dan ruzie maken, en de partner kan een verklaring over hem schrijven. Of, bijvoorbeeld, een persoon ondergaat therapie, hij heeft een niet-detecteerbare virale lading - dat wil zeggen, het virus wordt niet gedetecteerd in het bloed en hij kan praktisch niemand infecteren (zelfs niet door het bloed). Het ondervindt niet de gevolgen van een HIV-infectie en is geen bron van infectie - maar deze wet vereist dat u elke partner over de diagnose informeert. En waarom verplicht hij zich bijvoorbeeld niet om spruw te melden? Of over ureaplasma? Of over het humaan papillomavirus, dat voor vrouwen met een HIV-infectie de eerste oorzaak is van baarmoederhalskanker?
Deze wet kan een reden zijn voor chantage en rechtszaken. En dan, hoe het gevaar te meten? Als een persoon zijn knie op straat breekt, bloedt hij en willen ze hem eerste hulp geven - hij moet ook melden dat mensen in contact zijn met zijn bloed. De wet controleert al de schade aan de gezondheid. HIV werd toegewezen in een apart artikel, zelfs op het moment dat er geen medicijnen waren, de ziekte AIDS werd en mensen stierven - maar alles is lang veranderd.
En toch kunnen mensen met HIV nog steeds geen voogden en adoptieouders zijn. Ze kunnen hun eigen gezonde kinderen hebben, maar je kunt het kind niet in de zorg opnemen, zelfs als hij ook een HIV-infectie heeft. Is dit geen discriminatie?
foto's: aimy27feb - stock.adobe.com, Natika - stock.adobe.com
