Hoe ik leef met vitiligo
Vitiligo - een van de meest verwaarloosde fenomenen in de geneeskundeDit is een aandoening waarbij delen met een veel lichtere natuurlijke huidskleur op verschillende delen van het gezicht en lichaam verschijnen. Er is geen melanine op gebleekte foci, zodat ze nauwelijks donker worden in de zon of direct kunnen worden verbrand. Meestal verschijnen vlekken en groeien ze onder invloed van ervaren stress, maar om te zeggen waarom dit gebeurt, kan niemand betrouwbaar.
Vitiligo komt voor in slechts 0,5-1% van de wereldbevolking, veroorzaakt geen ongemak en vergiftigt het leven van de eigenaren alleen omdat het niet overeenkomt met het conventionele concept van schoonheid. Vitiligo kan niet worden geïnfecteerd, het veroorzaakt geen huidkanker en er is geen bevestigd bewijs van een verband met erfelijkheid. Dit alles is soms niet vanzelfsprekend voor de omgeving van mensen met deze functie - vaak zijn ze bang, vermeden of vallen ze in slaap met beledigingen. Model en fotograaf Anastasia Olenich vertelde over haar leven met vitiligo, over een vijandige omgeving en hoe je zelfvertrouwen in een dergelijke situatie kunt behouden.
Ik ben drieëntwintig jaar oud, en drie van hen woon ik met vitiligo. Ik werkte als consultant in een kledingwinkel en op een dag schreeuwde de baas tegen me in de aanwezigheid van verschillende bezoekers. Hij zei dat ik een slechte werknemer ben, dat niemand met mij wil werken - dit alles voor klanten die zich hebben omgedraaid en net zijn vertrokken. Deze situatie bracht me in een staat van wilde stress, en de reactie was een monsterlijke allergie - rode vlekken overal in mijn lichaam die jeukende, ons verhinderden om normaal te slapen en te bewegen.
In het begin werd ik behandeld voor allergieën. Toen de jeuk en roodheid eindelijk voorbijgingen, merkte ik dat mijn lichaam nu bedekt was met lichtvlekken van verschillende grootte. De vlekken veroorzaakten geen fysiek ongemak: ze deden geen pijn, jeukten en deden niet schilferen. De meesten manifesteerden zich onmiddellijk, maar later merkte ik dat ze onder zware stress kunnen rekken en veranderen. Toen wist ik niet dat ik vitiligo had, en besloot dat dit de gevolgen van allergieën waren. Begon te wachten als alles vanzelf gaat. Weken gingen voorbij en de vlekken verdwenen niet.
Ik dacht dat een zonnebank me kon helpen: een kleurtje zou de huid gelijkmatiger maken. Maar de huid zonder melanine is weerloos tegen ultraviolet, dus ik kreeg een ernstige verbranding. Het was ongelooflijk pijnlijk. Wat er gebeurde duwde me om het hele internet te doorzoeken op zoek naar een antwoord op de vraag wat er met me gebeurde. Toen maakte ik een afspraak met een dermatoloog. Ik heb een behoorlijke hoeveelheid geld betaald, heb veel enquêtes doorstaan. Het resultaat was teleurstellend, ik moest horen: "Dit is vitiligo, het wordt niet behandeld, verdragen."
Het resultaat was teleurstellend, ik moest horen: "Dit is vitiligo, het wordt niet behandeld, geaccepteerd"
Mijn familie en vrienden hebben zichzelf nooit toegestaan om slecht over vitiligo te praten. Integendeel, ze steunden mij, sympathiseerden met mij en maakten zich zorgen om mij. Mijn vrienden hebben me ook veel geholpen door alles voortdurend terug te brengen tot grappige grappen en geen aandacht te schenken aan veranderingen in uiterlijk. Wat gewone mensen betreft, dit is een ander verhaal, gecompliceerder. Beledigingen en zijdelingse blikken van vreemden waren er heel veel. Mensen lieten hun kinderen niet naar me toe op het strand, ging een paar keer in de metro van me zitten. Toen vroegen ze me zelfs om mijn benen te bedekken, maar het meest belachelijke voorval in mijn geheugen deed zich voor toen een onbekende volwassen man zo'n opmerking achterliet op mijn foto: "Wat is mooi in een lijk met een schurftige huid?"
Tegen de achtergrond van zo'n aversie begon ik aan een ernstige depressie. De gedachten waren anders. Ik vond mezelf eerlijk gezegd lelijk. Ze sloot zichzelf aan, gedurende twee of drie maanden trok ze zich los van mensen, ging alleen de straat op waar nodig. Vanwege de enorme druk van mijn eigenwaarde, verloor ik het vertrouwen in mezelf. Ik dacht dat het mijn fout was dat ik het verdiende. Toen begreep ik niet dat een dergelijke houding ten opzichte van mijzelf een vergissing en alleen een verergerde depressie was. Het hoofd bieden aan de situatie hielp, zoals ik zei, de steun van familieleden en vrienden die mij erbij namen. En ik besloot naar een modelschool te gaan om te gaan vechten met mijn complexen. Daar vestigde een recruiter de aandacht op mij, die aanbood om een casting te doen bij een modellenbureau. Het was onmogelijk om zo'n kans te weigeren.
In de eerste drie maanden dat ik als model werkte, veranderde mijn mening over veel dingen drastisch. Toen ik begon, aan de andere kant van de wereld, kreeg Chantel Winnie enorme populariteit. Dankzij haar en haar voorbeeld zijn mensen sympathieker geworden voor mensen met vitiligo. En nu is er in het algemeen een tijdperk aangebroken waarin modellen met een ongewone verschijning die afwijken van de canon door natuurlijke gegevens, meer in trek zijn dan commerciële typen. Over het algemeen was vitiligo de laatste druppel die het saldo compenseerde in de richting van de beslissing om een modelcarrière te starten. Nu reageren de agentschappen heel kalm, omdat alles in het onderwerp is. Veel meer aandacht wordt besteed aan groei of kapsel.
Een volwassen man liet een opmerking achter onder mijn foto: "Wat is mooi in een lijk met een schurftige huid?"
Toen ik begon met professionele filmopnames en het delen van foto's met mij op het web, begon ik berichten te ontvangen van mensen van over de hele wereld. In deze berichten schrijven mensen dankbare woorden voor het feit dat ik mezelf laat zien en niet aarzel. Voor velen was ik een motivator en een voorbeeld. Op een dag deelde een van mijn gesprekspartners een idee: het zou geweldig zijn als er een project over vitiligo-mensen op internet zou zijn. Ik begon met deze gedachte, en het werd mijn droom. Dit is de manier waarop mijn fotoproject is verschenen, waarvoor ik fotografeer degenen die leven met vitiligo.
Het gaat om mensen van verschillende beroepen en leeftijden. Het project staat niet stil: ik ben constant op zoek naar nieuwe personages en verhalen. Om eerlijk te zijn, het is vrij moeilijk om dappere mensen te vinden die klaar zijn om voor de lens te gaan staan en zichzelf te laten zien zoals ze zijn. En veel van degenen die mij schrijven, wonen in andere steden en ik heb niet de mogelijkheid om ze te fotograferen niet in Sint-Petersburg. Nu overheerst ik mezelf soms en benader ik mensen direct op straat - maar soms schaam ik me, en ze raken meteen verdwaald en weigeren. Degenen die erin slagen elkaar te ontmoeten, worden mijn helden. Ik weet uit eigen ervaring hoe moeilijk het is om over mezelf heen te stappen, dus ik ben alle deelnemers uiterst dankbaar. In de toekomst zou ik een kleine fototentoonstelling willen maken gewijd aan vitiligo.
Wat betreft enige speciale huidverzorging voor vitiligo, mogen de vlekken in theorie niet in de zon worden geopend, anders kan er brandwonden ontstaan. Mijn ervaring op dit gebied is erg groot. Elke zomer rust ik in Bulgarije met mijn ouders - en de zon daar is natuurlijk veel actiever dan in Sint-Petersburg. Zonnebrandmiddelen helpen niet echt, zelfs als ze een hoge beschermingsfactor hebben. En toch probeer ik niet de vlekken te sluiten - mijn vitiligo reageert vrij goed op de zon, zo niet misbruikt. Dankzij zonnebrand is in zeer korte tijd meer dan de helft van de vlekken verduisterd en verduisterd.
Vitiligo is geen besmettelijke ziekte, geen virale infectie en geen afwijking van de norm - het is slechts een cosmetisch kenmerk
Als vitiligo nog steeds genetisch wordt overgedragen en mijn kind eenmaal vlekken heeft, zal ik uitleggen dat dit zoiets is. Wat Sasha, bijvoorbeeld, sproeten, Masha moedervlek, en hij heeft vitiligo. Je kunt geen medelijden hebben met iemand in zo'n situatie - het doodt zelfrespect en maakt hem erg zwak, vooral in de kindertijd.
Naar mijn mening, met alle overvloed aan informatie op het web, is er niet genoeg dat bij mensen zonder deze eigenschap een duidelijk idee zou vormen dat vitiligo geen besmettelijke ziekte is, geen virale infectie en geen afwijking van de norm - dit is slechts een cosmetisch kenmerk. Het is niet nodig om er vanaf te komen, het bedreigt niets en, belangrijker nog, er kan geen reden zijn voor spot en belediging.
Slechts drie jaar na het verschijnen van de vlekken kon ik vitiligo als onderdeel van mezelf accepteren. En ik zou niets willen veranderen. Ik ben blij en dankbaar dat het mij is overkomen. Gedurende deze drie jaar heb ik verschillende belangrijke dingen begrepen: alleen dichtbij en geliefde mensen kunnen ware sympathie en begrip tonen. Je kunt jezelf niet de schuld geven, jezelf de schuld geven van wat er is gebeurd. En toch is het de moeite waard om uit de comfortzone te komen, jezelf en je vlekken aan anderen te laten zien - geleidelijk aan, zodat het geen significant psychologisch ongemak oplevert. Het belangrijkste om te onthouden: vitiligo is geen ziekte, maar een functie.
foto's: Efim Shevchenko, Svetlana Boinovich
