Evgenia Voskoboinikova over het leven met een handicap in Rusland
In december publiceerde de uitgeverij "Individual" een boek "In my place. The Story of One Break", geschreven door Evgenia Voskoboinikova samen met journalist Anastasia Chukovskaya. Evgenia is een tv-presentator, een activist en een model dat tien jaar geleden, samen met haar vrienden, een auto-ongeluk kreeg en nu gedwongen wordt zich in een rolstoel te verplaatsen.
Op zaterdag 21 januari zal een ontmoeting met Evgenia Voskoboinikova en tv-presentator Dmitry Ignatov, die haar been verloor tijdens het dienen in het leger, worden gehouden in de "Respublika" in "Tsvetnoy" in Moskou. De dag ervoor hebben we met Eugene gesproken over wat niet in het boek was opgenomen, over hoe haar houding tegenover zichzelf en haar lichaam na het ongeluk veranderde, evenals over de perceptie van handicap in Rusland.
Ik heb je boek twee keer gelezen. Was het je gelukt om alles te vertellen wat je wilde?
Veel onderwerpen die erin worden behandeld, kunnen in afzonderlijke boeken veranderen: over sociale aanpassing van mensen met een handicap, en over ouders van wie de kinderen in moeilijkheden verkeren, en over liefde in een paar waar een van de partners een handicap heeft. Voor het boek interviewde Nastya Chukovskaya bijna iedereen die ik in het verhaal noemde: ze sprak met mijn familie, vrienden, ex-man, psycholoog, directeur van een revalidatiecentrum, waar ik vroeger was, met degenen die me hielpen, met tv-mensen die over mij filmde scènes met mijn collega's. Maar er was geen interview met Alexei Goncharov, de zeer dronken bestuurder, aan wie mijn vrienden en ik tien jaar geleden in de auto stapten. En het zou interessant zijn om erachter te komen wat hij voelt, hoe hij leeft met wat er is gebeurd, hoe hij zichzelf rechtvaardigt.
We hadden hem aangeklaagd, bij de eerste proef nam hij zelfs zijn rijbewijs niet af. We dienden een klacht in bij de volgende instantie, pas toen kreeg hij anderhalf jaar lang geen rijbewijs meer. Dan was er een administratieve rechtbank, die ik alle cheques voor mijn behandeling had meegebracht en een vordering wegens niet-geldelijke schade had ingediend. De rechtbank oordeelde dat Alexei een half miljoen roebel moet betalen. Maar dit gebeurde niet. Ik begrijp dat hij zich jarenlang heeft verstopt voor gerechtsdeurwaarders, zijn verblijfsplek voortdurend veranderde en nergens officieel kon werken. Het zou interessant zijn om zijn deel van het verhaal in het boek op te nemen, het is jammer dat het niet gelukt is.
U zegt in het boek dat, bijvoorbeeld in de bioscoop, reguliere acteurs vaak worden geroepen tot mensen met een handicap. Verandert er iets? Is het onderwerp handicap meer zichtbaar in films, op televisie en in de media?
De moeilijkheid is dat maar weinig mensen met gezondheidsproblemen ten volle kunnen deelnemen aan het schieten: de acteurs in de bioscoop werken tenslotte lange shifts uit, soms meerdere per dag. Je kunt het je niet veroorloven om te zeggen: "Jongens, ik kan niet, ik ben moe", het betaalde paviljoen, uitrusting, bedieners staan stil. Dit is waarschijnlijk de angst voor regisseurs en producenten. Ik kwam dit tegen: je gaat akkoord met werken, je begrijpt dat je te veel van jezelf hebt aangenomen, maar je wilt niets annuleren en overbrengen, zodat je niet zegt: "Oh, nou, ze zit in een rolstoel". En we moeten het vermogen beperken om al hun verplichtingen na te komen.
Onlangs werden ik en andere rolstoelgebruikers uitgenodigd om in een aflevering van een Russische film te spelen. We waren extra's. Het was een logische beslissing om ons uit te nodigen, we zien er waarheidsgetrouw uit. Dus, hopelijk verandert er iets. Dit jaar zat ik in de jury van de "Cinema without Barriers" -wedstrijd - daar zag ik veel films met de participatie van mensen met een handicap. Er was een film over een man met autisme, en mijn jury-collega merkte meteen dat de held door een acteur zonder deze functie werd gespeeld. Degenen die weten wat het is, zien meteen de vervanging.
Aan de ene kant ben je een onafhankelijke, succesvolle vrouw. Aan de andere kant heb je mogelijk hulp van derden nodig in alledaagse dingen. Is het gemakkelijk? Hoe pak je het aan?
Degenen om me heen vragen nooit. Hoe komt het dat ik een boek presenteer, tientallen mensen in de zaal, en de meeste mijn kracht bewonderen, en na tien minuten arriveer ik bij de uitgang van het gebouw en begrijp ik dat ik niets alleen kan doen? Het is over het algemeen heel moeilijk voor een volwassene die zelfvoorzienend is. Maar ik raakte eraan gewend, ik probeer het met gemak te behandelen, zodat mensen het op die manier behandelen. Als ik vreemden om hulp vraag, proberen ze alles zo goed mogelijk te doen, wat vervelend is, dus ik wil de situatie verlichten met grappen.
In Moskou, in het leven van mensen die rolstoelen gebruiken, zijn er veel oneerlijke momenten. Ik stemde in met vrienden in het restaurant, ik trok aan, ik maakte mijn haar, ik kwam eraan. Het restaurant heeft een tafelset, maar op dit moment zie je dat de tafelpoten tien centimeter korter zijn dan je kinderwagen. En alle voorbereidingen, de vrolijke stemming - dit alles wordt doorgestreept. De hele avond zal veertig centimeter van de tafel moeten zitten. En ik kan mijn vrienden hiervoor geen verwijten maken: ze weten het gewoon niet. Op zulke momenten kon ik in tranen uitbarsten en naar huis gaan, maar wie zou er dan gebruik van maken? We moeten ophangen. Ik wil geen aandacht trekken, anderen ongemak bezorgen.
Soms verbergt onder het mom van angst de onwil om een andere persoon als gelijke te nemen. Hoe reageer ik op dit gedrag?
Het gebeurt dat je een gebrek aan opvoeding hebt. Onlangs verlaat ik een editie, een vrij smalle gang, er zijn tourniquets - het is duidelijk dat ik ze niet zal passeren. De bewaker maakt zich zorgen over wat hij met mijn pas moet doen en wendt zich tot de redacteur, die mij vergezelt: "Wat te doen met haar? Is zij bij tijd of wat?" Dat wil zeggen, je kunt een vinger naar me wijzen, maar om een zin anders op te bouwen (bijvoorbeeld: "Hoe om te gaan met de pas van je gast?") Is te moeilijk. Of op de luchthaven: "Hebt u uw gehandicapten genomen?" - zegt een medewerker over mij aan een andere. Ze werken allebei in de escortservice en ze laten me zien: "U hebt een handicap, u moet hem naar de vierde afslag brengen."
De meeste van deze zinnen lijken mij onbedoeld. Het is bijna onmogelijk om me te beledigen, ik begrijp waarom ze zo praten, waarom ze me pas op een bepaald moment zien. Ik kan een grapje maken en zeggen: "Ja, als je het niet begrijpt, ben ik de invalide", en na een paar minuten praten ze al tegen me zoals elke andere persoon.
Ik ben je erg dankbaar dat je het onderwerp seks niet hebt vermeden in je boek. Hoe is je houding ten opzichte van je eigen seksualiteit veranderd?
Alles is dramatisch veranderd. Ik was een model, ik had vriendjes, een bruidegom. En toen, zes maanden lang, in het ziekenhuis, was ik nooit gekleed en lag onder het laken, zonder mijn lichaam te voelen. Toen ik me realiseerde dat ik niet meer zou lopen, besloot ik dat dit het einde zou zijn. Wat kan seks zijn, welke liefde? Ik ontkende mezelf en mijn lichaam. Het maakte me doodsbang. Maar ik had oude gewoonten en ik was verslaafd aan hen. Ik deed een manicure, styling, ik wilde er goed uitzien, ik wilde een mooie kinderwagen, kleding. De tijd verstreek en ik kon mezelf accepteren. Toen hield de jongeman van me, en het gaf me vertrouwen dat ik het leuk zou vinden. Je kunt leven, liefhebben en genieten. Het kostte me meer dan drie jaar. Ik voelde hoe het was om de barrières zelf te bouwen, van waaruit het moeilijk is om eruit te komen. En dat mijn belemmeringen een andere persoon kunnen treffen die een relatie met mij wil en geen obstakels ziet. Dus mijn seksualiteit hangt alleen van mij af.
Kost het meer tijd om vertrouwen te hebben in een nieuw persoon?
Het kostte veel tijd om iemand te vertrouwen. Maar nu is het nog moeilijker - met de komst van het kind begon ik mensen die naast me stonden op een compleet andere manier te evalueren. Veel belangrijker voor mij is hoe een man mijn dochter zal behandelen, hoe hij haar zal accepteren. De kwaliteit van seks zal afhangen van hoe vertrouwd onze relatie zal zijn.
Het lijkt mij dat een van de belangrijkste momenten in het boek is wanneer je lui terloops noemt. Dit is tenslotte een groot deel van het leven van een persoon die gedwongen wordt zich in een rolstoel te verplaatsen. Over een ander gestigmatiseerd onderwerp gesproken - is het moeilijk voor u om de menstruatiecyclus het hoofd te bieden?
Na een blessure is de cyclusvraag een van de moeilijkste. Helemaal niet, het is hersteld. Ik had geluk, mijn cyclus werd een jaar na het ongeluk hersteld en na acht jaar kon ik een kind baren. Trauma is niet alleen het onvermogen om te nemen en te gaan, het is een complete verandering in het werk van de interne organen. Dit is een complete schok voor het lichaam, enkele functies keren dan terug naar normaal.
Mijn vriend Sveta gebruikt deze metafoor: toen je een gezond persoon was en vervolgens in een rolstoel belandde, was het alsof iemand van de aarde naar Mars verhuisde. Je bent als een kind dat in het begin niets begrijpt, en andere sensaties lijken dat je van nul leert denken. Dezelfde pijnlijke gewaarwordingen - ik heb geen gevoeligheid onder de ribben, maar pijnlijke gewaarwordingen zijn er nog steeds, ze zijn compleet anders. En de maag tijdens de menstruatie doet pijn, zodat de vijand niet wenst, gewoon compleet anders.
Hoe verandert zelfzorg anders met beperkingen?
Het duurt veel langer. Ik kan 's ochtends voor het werk niet snel in de douche lopen, het kost me minstens een uur om het te doen. Net zoals ik me kleed en mijn schoenen veel langer ophoud. Ik heb een pen op de muur in de badkamer die ik gebruik. Ik wilde het appartement niet vervuilen, ik probeerde de hoeveelheid beschikbare gespecialiseerde hulpmiddelen te minimaliseren. En dit handvat in de badkamer is gemakkelijk voor iedereen.
Na een blessure moet erop worden gelet dat de spieren niet atrofiëren. Voor zover ik begrijp, geven de hersenen signalen en het ruggenmerg kan ze niet vasthouden, maar de spieren krijgen ze nog steeds. Spieren trekken samen, strekken zich uit, het is bijna als een kramp: het been begint te trillen, het vermindert de rug. Spieren laten zien dat ze moe zijn - en dan moet je opwarmen en je positie veranderen. Dus voordat ik van het bed naar de wandelwagen ga, moet ik me uitstrekken en mijn lichaam strekken.
En hoe zit het met de kledingkast? Is uw winkelen anders? Welke dingen zijn onvervangbaar voor jou?
Voor Moskou in de winter, zijn kasjmierpakken, broeken en truien onmisbaar voor mij - ze passen comfortabel, ze zijn erg warm, ze houden geen beweging in bedwang, verpletteren niet en trekken niet te veel aan. Winkelen is niet veel anders - ik hou ervan om mezelf soms te verwennen met iets bijzonders, en nu probeer ik het. Mijn broer grapt dat ik alleen in mijn sneakers kan lopen tot het einde van mijn leven. Maar ik hou van schoenen. Ze was dol op hakken, maar ze zijn onstabiel in een rolstoel, ik kan ze niet dragen. Ik heb veel balletschoenen, laarzen met een platte zool, sneakers.
In het boek zegt u dat u in geen geval op de rolstoel van een persoon kunt leunen. Welke andere regels zou u vragen voor diegenen die de persoon met beperkte mobiliteit willen respecteren? Vraag of je hulp nodig hebt - is dit normaal of beledigend?
Velen leunen nog steeds op de wandelwagen en geloven dat het in de orde van de dingen staat. Ik heb een zachte balans in een rolstoel zodat ik obstakels kan overwinnen door de voorwielen op te tillen en als ze plotseling op mijn koets rusten, voel ik dat ik gewoon op mijn rug kan vallen. Ik dacht dat het correct was om te vragen of er hulp nodig was. En ze kwam tot het feit dat we mensen zijn, we kunnen met elkaar praten. Als hulp niet nodig is, zeggen we het. En indien nodig, zeg ja. Het belangrijkste is dat iemand je wens om te helpen ziet, omdat velen het moeilijk vinden om om hulp te vragen.
Een van mijn vrienden, ook een wandelwagen, sprak onlangs goed over dergelijke regels. Ze is uitgenodigd voor evenementen, aan het einde waarvan vaak een buffettafel is. En hoe worden de buffetten hier gehouden? Zulke hoge tafels op één poot, er zijn mensen om hen heen en ze eten en drinken iets. Hoge tafels zijn het tiende, maar organisatoren die iemand uitnodigen in een rolstoel, denken er nooit aan. Ze zegt grappig: "Waarom ga ik daar heen, heb je deze navels nog lang niet gezien?" Je communiceert met een persoon, je praat over politiek, economie, en je wordt gedwongen om hem in de lies of de navel te bekijken. Op dit moment vermoeden heel weinig gesprekspartners om een stoel te vinden of om aan te bieden om naar de bank te gaan. Als er achtergrondmuziek is, hoor je nog steeds slecht wat iemand je vertelt.
Ik heb van transgendervrouwen meer dan eens gehoord dat mannen hen hebben ontmoet vanwege de fetisj. In je verhaal over relaties met mannen was er een episode waarin het belangrijk was voor je partner dat hij een 'kruk' voor je was, dat je hem nodig hebt. Hoe ga je ermee om als je relaties opbouwt?
Het gebeurt dat een man een relatie heeft met een meisje met gezondheidskenmerken en tegelijkertijd zijn zelfrespect consoles. Dat wil zeggen, misschien houdt hij van haar, maar dit alles is verbonden met zijn ego. Ze zullen over hem spreken in de samenleving als over een held: "Kijk eens wat een jongeman hij is, hij sleept haar volledig". En niemand gaat in op details - misschien ben ik meer succesvol dan hij en hoef ik niet te worden gesleept, maar voor de maatschappij is alles anders.
Welke regels volg je om niet te communiceren met degenen voor wie je een heroïsch project bent, een quotum, enzovoort?
Ik moet communiceren met zulke mensen, ik accepteer de regels van dit spel, ik doe mee. Ze werpt haar vruchten af. Ik kan niet worden beledigd door het feit dat iemand mijn positie gebruikt. Zowel het boek als de tv-zender doen hun werk, ik werd mediabedrijf. Soms heb ik het gevoel dat het belangrijk is dat iemand vrienden met me is, ik voel me opgesmukt, maar er blijft niets over. Dit is zo'n taak.
En hoe handelt u in vriendschap als u duidelijk ziet dat u niet met een persoon wilt communiceren, maar begrijpt u dat u bij elkaar moet blijven?
We hebben de uitdrukking "Alle gehandicapte mensen zijn broeders" in de omgeving, dit komt met name tot uiting in de sanatoria waar we naartoe gaan. Mensen verwijzen naar jou op 'jij'. Ik wil niet als een snob lijken, maar daar ben ik niet altijd klaar voor. Ik meen het niet, ik zeg ook hallo als antwoord, maar het is onmogelijk voor mij om iemand te "porren" wanneer je hem voor de eerste keer ziet. En onder gehandicapten lijkt het velen dat als we in dezelfde boot zitten, er geen grenzen kunnen zijn.
In het Engels is er een gezegde dat mensen "gekwetst voelen". Mensen die het trauma hebben overleefd, verwonden andere mensen. Vanwege het bijna volledig ontbreken van psychotherapeutische ondersteuning voor mensen die letsel hebben opgelopen - u vermeldt dit ook in het boek - kan worden aangenomen dat dit probleem voorkomt in relaties met mensen met een handicap. Had je zulke problemen?
In het hoofdstuk "Welkom bij Saki" is dit goed beschreven, er zijn scènes waarin mensen met een handicap hun geliefden beledigen, inbreken in vrienden en familieleden, dit gebeurt elke dag in het hele land, velen gaan er doorheen. Maar niet iedereen kan ermee omgaan, zichzelf in handen nemen, de hulp van specialisten zoeken - en specialisten zijn niet zo gemakkelijk te vinden. Een persoon met een blessure doorloopt verschillende stadia, inclusief het woedepodium. Ik had ook pech, maar dat herinner ik me al slecht. Maar ik heb deze scènes meer dan eens bekeken.
Is de situatie met psychotherapeutische hulp de laatste tijd veranderd voor mensen met een handicap?
Ik heb het gevoel dat toen ik tien jaar geleden een ongeluk kreeg, er helemaal niets was. Helaas is er vandaag nog geen protocol wat te doen na ontslag uit het ziekenhuis - iedereen probeert het zelf te achterhalen. Ik ontmoette mijn eerste psycholoog drie jaar na de blessure in een revalidatiecentrum. Hij heeft me toen heel goed geholpen. Maar psychologen zijn onmiddellijk nodig - en de familie en degene die heeft geleden. En hoe het te regelen? Handicap wordt slechts een paar maanden na het letsel opgemaakt. En na de uitvoering kunt u vragen stellen over het quotum voor een reis naar een revalidatiecentrum - ze zijn erg duur. Voordat een persoon een gespecialiseerd centrum binnengaat, gaan maanden voorbij. En er zijn weinig specialisten, vooral in de regio's.
Ik wil het interview afronden met een vraag over de toekomst, die kan worden beïnvloed. Heeft jouw persoonlijke ervaring op de een of andere manier invloed op de manier waarop je Marusia opvoedt?
Het kind begrijpt wat goed is en wat slecht is, kijkend naar hun dierbaren. Alleen door een voorbeeld kun je hem iets laten zien. Het lijkt mij dat ik niet zal hoeven te zeggen: "Kom niet in de auto om nuchter te zijn," - Ik hoop dat ze gewoon niet zo'n idee zal hebben.
foto's:Bezgraniz couture