"Ik hoef me geen kader te geven": sinds mijn jeugd leef ik zonder een hand
Mijn naam is Kate Hook, ik ben 21 jaar oud en ik heb geen linkerhand. Zelfironie is misschien wel de meest effectieve remedie voor complexen, dus mijn pseudoniem is Hook. Meestal, met mijn familieleden, maak ik grapjes dat ik "armloos" ben - dit helpt me om niet te complexeren met de prothese. Tot nu toe weet niemand waarom ik op deze manier werd geboren: artsen halen hun schouders op, internet geeft geen duidelijk antwoord. Ze zeggen dat het een kwestie van genetica is: genetische informatie met een "fout" wordt overgedragen van ouder op kind, maar zelfs dit kan niet zeker zijn.
Mam vertelde me dat toen ik werd geboren, een van de verpleegsters me zag en tegen de verloskundige zei: "Wauw, misschien praten we niet over de nieuwe moeder?" - waarop de vroedvrouw antwoordde: "Ze zal het niet merken?" Mijn familie was natuurlijk geschokt door deze gebeurtenissen. Na de bevalling heb ik een paar maanden in het ziekenhuis doorgebracht en mijn ouders waren al die tijd ongerust en probeerden te begrijpen wat ze met me moesten doen - ze wilden me natuurlijk niet weggeven, maar hoe verder te leven en hoe ze me konden opvoeden, bleef een vraag. Uiteindelijk besloten ze om me als een gewoon kind te behandelen, dus vanaf jonge leeftijd deed ik alles hetzelfde als andere kinderen. Ik had de eerste prothese toen ik ongeveer anderhalf jaar oud was, dus ik hoefde er niet aan te wennen - het werd een deel van mij en hielp met veel huishoudelijke dingen. Kinderen besteedden in de regel ook niet veel aandacht - ze gingen gewoon door totdat ze naar de kleuterschool gingen.
In de tuin lieten de kinderen me begrijpen dat er iets mis met me was. Ze noemden me namen en beledigden me, dus ik haatte de kleuterklas vanaf de eerste dagen, en elke ochtend van mijn begon met tranen. Vanwege de grote terughoudendheid om de tuin in te gaan, deed ik vaak pijn en huilde ik lang uit mijn dak. De leraren en andere volwassenen keken me aan, het meisje met de prothese, met medelijden en wisten vaak niet hoe ze me moesten behandelen, dus ik was gescheiden van de rest van de kinderen: ik sliep in een apart bed aan de rand van de kamer, de stoel die ik moest veranderen meestal achter de kast. Soms zeiden ze tegen me: "Doe dit niet als je het niet kunt", maar het draaide in mijn hoofd: "Ik kan alles doen, ik hoef geen kader op mij te zetten".
Toen ik naar school ging, communiceerden de leerkrachten voorzichtig met me, omdat ik een 'ongewoon' kind was. En klasgenoten (dankzij hen daarvoor!) Speelden met mij, net als met iedereen. In mijn klas was alles kalm genoeg, en ik was niet het voorwerp van spot, maar op de school zelf waren er geruchten over mij: sommigen zeiden dat ik een auto-ongeluk kreeg, anderen - dat de haai me beet, en ik heb deze informatie af en toe bevestigd voor het lachen. Op school vroegen weinig mensen me erover in het voorhoofd, maar er waren mensen die me op straat of in de metro benaderden en vroegen: "Wat is er mis met je hand?" Tot veertien jaar in dergelijke situaties was ik sprakeloos en begon te huilen. Toen ik ouder werd, begon ik gewoon weg te gaan zonder te antwoorden, omdat ik niet wist hoe ik op zulke onbeschaamdheid moest reageren, hoe ik erover moest vertellen en niet moest huilen. De grootste stress voor mij was wanneer vragen over de prothese werden gesteld door vertegenwoordigers van het andere geslacht: als een jongen me erover wilde spreken, en zelfs degene die ik leuk vond, was ik klaar om door de grond te vallen en in tranen uit te barsten voor zijn ogen.
Vandaag begrijp ik dat als ik niet voor mijn prothese zou zijn, ik niet zo responsief en sterk zou zijn
Ik heb mijn ouders niet verteld over mijn ervaringen, het zou hen overstuur maken - we probeerden over het algemeen niet over dit onderwerp te praten, omdat het pijnlijk was voor mij en voor mama en papa. Ik herinner me dat ik ongeveer tien jaar oud was, dat ik bij mijn grootmoeder verbleef, dat we gingen winkelen en dat ik ringen en armbanden voor de prothese aantrok. Oma zag het en vroeg me de sieraden te verwijderen, omdat het alleen maar te veel aandacht trekt voor de prothese. Ik heb de armbanden verwijderd, maar pas onlangs besefte ik dat ik dit niet hoefde te doen.
Het werken aan de complexen is een lang proces. Ik ben nog steeds soms bang dat ik bang ben om een vreemdeling over een prothese te vertellen, maar dan rij ik deze gedachten weg: als iemand daarom niet met mij wil communiceren, betekent dit dat hij problemen heeft, niet ik. Ik herinner me dat ik als tiener elke avond in het kussen huilde vanwege het feit dat ik geen hand had en ik dacht dat dit is waarom mijn leven niet gelukkig zou zijn. Ik dacht dat ik nooit zou trouwen en kinderen zou baren, omdat niemand zo van me zou houden. Maar met mijn persoonlijk leven gaat alles goed met mij, en ik kan niet zeggen dat ik ooit van mannelijke aandacht ben verstoken. Vandaag begrijp ik dat als ik niet voor mijn prothese zou zijn, ik niet zo responsief en sterk zou zijn. Mijn karakter werd gevormd dankzij alles dat ik vanaf mijn geboorte moest overwinnen. Ik ben dankbaar dat alles is gegaan zoals het was.
Elke persoon met een handicap ondergaat een medisch onderzoek. Toen ik documenten over mijn toestand verzamelde, werd ik gewaarschuwd dat ze mijn handicap konden verwijderen, omdat er geen bedreiging was voor mijn leven - dat wil zeggen, ik zou volgens alle wetten en documenten als een gezond persoon zonder hand worden beschouwd. Daarom deed ik in de medische raad alsof ik erg zwak was - het was de enige manier waarop ik mijn handicap kon verdedigen. Ik zou niet zeggen dat een persoon met een handicap van de derde groep in Rusland een aantal speciale privileges heeft: ik kan mijn auto zelfs niet op een speciaal daarvoor aangewezen plaats parkeren, ik heb geen gratis toegang tot de metro, ik zou op tijd revalidatieapparatuur en -prothesen moeten ontvangen.
Mijn vrienden en ikzelf willen van mij een prothese maken, omdat degene die de staat biedt mij erg lelijk lijkt. Ik vraag alle bekende ontwerpers om met een prothese van verschillende materialen te komen om mensen te laten zien dat ze zowel betaalbaar als mooi kunnen zijn. Immers, een prothese kan een kunstobject worden, zoals de zangeres Victoria Modesta uit Letland. Toen ik haar zag, was ik opgetogen en nog meer overtuigd dat het kunstgebit mooi kan zijn. Maar helaas is de cultuur van ongebruikelijke prothesen in Rusland niet ontwikkeld, en ze kosten heel veel geld. In Europa worden deze kosten gedekt door de verzekeringsmaatschappij, en onze staat kent dertig duizend roebel toe, die kan worden gedaan met uitzondering van een plastic prothese in het centrum van medische en sociale expertise, protheses en revalidatie van personen met een handicap genoemd naar G. A. Albrecht. Mijn vrienden en ik probeerden de prothese op een 3D-printer af te drukken, maar tot nu toe is het succesvolle model mislukt. Ons doel is om een mooie en comfortabele "hand" te maken, zodat ik in de zomer T-shirts kan dragen en niet verlegen kan zijn.
Mensen met een handicap kunnen zelden op straat worden gezien - als ze dat zijn, dan zijn het meestal mensen die om geld smeken in de metro. Rusland leert mensen met een handicap niet om mensen met een handicap rustig en met respect te behandelen. Nog niet zo lang geleden hoorde ik de zin van mijn moeder, die tegen haar kind zei: "Kijk niet naar hem, oom is ziek." Ja, geen zieke oom! Hij heeft gewoon geen benen! Als een buitenlander op buitenlandse prothesen door de stad loopt, kijken mensen hem aan alsof hij van een andere planeet komt. In Rusland doen ze alsof er geen mensen met een handicap zijn: we hebben weinig opritten en uitgeruste voetgangersoversteekplaatsen - niet overal waar je heen kunt met een kinderwagen, hoe zit het met een rolstoel? Er zijn veel mensen met een beperking, ze zijn gewoon te verlegen om zichzelf te laten zien, daarom zijn andere mensen niet gewend aan het feit dat we allemaal anders zijn. Soms zie ik mensen met handprothesen in het openbaar vervoer, maar vaker steken ze een hand met een prothese in een zak of dragen ze een zwarte handschoen zodat ze minder opvalt.
Ik vind het jammer dat er in Rusland heel weinig wordt gedaan voor mensen met een handicap. Er zijn hier behoorlijk wat bureaucratie en voor elke gelegenheid moet je honderden documenten verzamelen. Maar zelfs als u honderd papieren verzamelt die bewijzen dat u een prothese nodig heeft, zult u hoogstwaarschijnlijk merken dat er geen financiering is. Ik klaag niet, maar ik ben beledigd dat kinderen met een handicap vele jaren moeten wachten op rolstoelen, kunstledematen en andere vormen van revalidatie en misschien krijgen ze niet de juiste hoeveelheid geld toegewezen. In Petersburg is slechts één instituut bezig met het maken van prothesen. Daar doen ze hetzelfde als in de jaren negentig - en toch op de binnenplaats de eenentwintigste eeuw! Maar halen uit de moderne kunstledematen is niet realistisch.
Er zijn veel mensen met een beperking, ze voelen zich gewoon vrij om zichzelf te laten zien
Na schooltijd stond ik voor de keuze van een beroep en een universiteit. Aan het begin van de elfde klas besloot ik het Mukhinskoe-college in te gaan, omdat ik mijn hele leven had geschilderd en afgestudeerd aan de kunstacademie. De derde groep mensen met een handicap heeft me niet geholpen om de budgetruimte in te voeren die is toegewezen aan mensen met een handicap, en voor een normaal budget had ik geen aantal punten. Mijn familie is niet erg rijk, dus besloot ik het over een jaar opnieuw te proberen. Op dit moment kreeg ik een baan als beheerder, elke dag ging ik naar cursussen en naar privédocenten om me voor te bereiden op toelating. Dit jaar was erg belangrijk om mezelf te accepteren: ik begon te communiceren met mensen die hun eigen projecten uitvoeren, bezig zijn met creatief werk en niet nadenken over de meningen van anderen. Ik werkte in verschillende functies en begreep dat ik in beroepen geen beperkingen heb - ik kan alles doen. Voordat ik aan het werk ging, bleef ik zwijgen over het feit dat ik geen hand had, ik wachtte tot mijn bazen me als werknemer zouden respecteren. In de regel zeiden ze niets over bewapening over handicaps - ik herinner het me maar één keer, toen de baas daarom naar me schreeuwde.
Het jaar daarop ging ik naar de budgetafdeling en bleef ik werken in de kledingwinkel van mijn vrienden. Ze verkochten dingen door Russische ontwerpers en ik besefte dat ik ook kleding wilde naaien - later lanceerde ik mijn eigen merk kleding en accessoires, Total Kryuk. Door dagelijks bezig te zijn met zijn ontwikkeling ben ik ervan overtuigd dat ik alles kan doen. Het motto van Total Kryuk is "One Right"; Deze slogan hebben we afgedrukt op de rechter mouw van sweatshirts. Kopers vragen ons vaak naar de betekenis ervan en we vertellen ze altijd mijn verhaal. Ik wil mezelf niet speciaal noemen, maar als mijn voorbeeld iemand kan motiveren, is dit het belangrijkste dat ik aan mensen kan geven.
Ik heb geen problemen in mijn werk. Ik kan de gitaar niet spelen, ik kan mezelf geen rechte pigtail vastbinden, maar ik kan tekenen, rijden met een handmatige versnellingsbak, zwemmen, kleding naaien, aan de computer werken, koken - in het algemeen bijna alles doen wat andere mensen doen. Ik heb geen hand, maar ik heb veel ambities. Dankzij dat jaar na de elfde klas was ik in staat om te begrijpen wat ik echt nodig had.
Ik kan niet zeggen dat ik alle complexen kwijt ben, maar ik werk er elke dag aan. Met mijn voorbeeld wil ik laten zien dat niets je kan beletten om gelukkig te zijn en iets te doen dat echt plezier brengt. Mijn merk ontwikkelen en mensen over mezelf vertellen, ik ben ervan overtuigd dat sommigen nog steeds reageren op diegenen die anders zijn, adequaat, met respect en begrip. Daarom dring ik er bij iedereen op aan vriendelijker voor elkaar te zijn en te onthouden dat mensen die verondersteld worden dichtbij te zijn, van je zullen houden in alle omstandigheden.
foto's: Dmitry Skobelev
