"Overlevenden op voorhand": waarom vertellen vrouwen die hun borsten hebben verwijderd, erover
Olga Lukinskaya
Misschien een van de belangrijkste prestaties van het medicijn van vandaag. - vermindering van het taboe om te praten over een aantal ziekten, waaronder oncologische ziekten. Onlangs verschenen er accounts op sociale netwerken van mensen die geen kanker hadden, maar een hoog risico hadden - en ze voerden een preventieve operatie uit. Zulke mensen worden previvors genoemd - "overlevenden van tevoren", in tegenstelling tot overlevenden, die kanker en de behandeling al hebben overleefd. Actieve previewers zijn niet alleen sterren van Angelina Jolie-niveau, maar ook gewone vrouwen die blogs bijhouden, populaire accounts op sociale media en deelnemen aan talkshows op televisie over kankerpreventie, vooral borstkanker. We hebben geprobeerd te achterhalen waarom ze over zichzelf praten en hoe het anderen kan helpen.
Veertig jaar geleden werd het woord 'kanker' gefluisterd en er waren geen maanden van bewustzijn en veelkleurige linten als symbolen voor de strijd tegen tumoren. Dat veranderde allemaal in 1974, toen US First Lady Betty Ford openlijk sprak over borstkanker en borstamputatie - en een revolutie maakte, waardoor het stigma van kanker begon af te nemen. Mensen die een kwaadaardige tumor hebben overleefd, zijn in toenemende mate niet verlegen om te praten over de ziekte zelf, de behandeling en de moeilijkheden die ze moesten doorstaan. Aan de ene kant kan het andere patiënten met dezelfde ziekten helpen, aan de andere - om het bewustzijn te vergroten, iemand anders een arts te laten ondervragen voor onderzoek of te begrijpen wat een zieke persoon ervaart.
Veel soorten kanker, vooral als ze tijdig worden opgespoord, zijn goed genezen en het woord zelf is niet langer een ondubbelzinnig doodvonnis - maar het veroorzaakt toch angst en is in eerste instantie schokkend. Naast de ziekte zelf en de behandeling, die vaak ernstige bijwerkingen geeft, is het noodzakelijk om een verscheidenheid aan problemen op te lossen: financiële problemen als gevolg van dure behandelingen of handicaps, en psychologische problemen zoals depressie en angst. Familieleden en vrienden weten vaak niet hoe ze zich moeten gedragen, hoe en waar ze over moeten praten met de persoon bij wie de diagnose kanker werd gesteld. Dit is een tijd waarin familieondersteuning van cruciaal belang is - en helaas staan op dit moment veel gezinnen niet voor de kracht.
Naarmate de wetenschap vorderde, werd het duidelijk dat bij sommige mensen het risico op bepaalde tumoren hoger is - dit kan worden bepaald door erfelijkheid en omgevingsfactoren te onderzoeken en een genetische analyse uit te voeren. Bijvoorbeeld, vrouwen van wie de naaste familieleden borstkanker hadden, laten de analyse zien van BRCA1- en BRCA2-mutaties. De aanwezigheid van BRCA1 verhoogt het risico op borstkanker tot 55-65% (en volgens sommige gegevens tot 87%), en dergelijke patiënten kunnen preventieve verwijdering van de borstklieren aanbevelen, zoals bijvoorbeeld Angelina Jolie. Misschien is de actrice de beroemdste "prior" geworden, maar de beweging van "overlevenden van tevoren" verscheen eerder. Veel vrouwen na profylactische operaties vertellen over hun ervaringen, inclusief misverstand van vrienden, en dat zij de juiste beslissing hebben genomen.
Degenen die preventieve mastectomie hebben ondergaan, gaan voor "paranoia" en "hypochondrie" en borstverwijdering voor preventie van kanker wordt vergeleken, zelfs met verwijdering van het oog om cataract te voorkomen.
Natuurlijk, met betrekking tot andere soorten kanker, kun je bepaalde maatregelen nemen: stoppen met roken, een gezonde levensstijl leiden, zo vaak mogelijk worden onderzocht. Maar met een hoge genetische aanleg is elk dergelijk onderzoek een angst dat artsen een tumor zullen vinden. Voor de meeste soorten gevaarlijke tumoren zijn preventieve operaties niet beschikbaar: de longen, lever of dikke darm van een gezond persoon kunnen niet worden verwijderd om kanker te voorkomen - dezelfde persoon die een zeer hoog risico op borstkanker heeft, de operatie mogelijk maakt om het volledig te voorkomen - en vreedzaam leeft. Daarom zijn de prioriteiten vooral vrouwen die een profylactische borstamputatie hebben ondergaan.
Zestienduizend mensen ondertekenden instagram Paige Mor - en ze zegt dat ze twijfelde aan haar keuze en boos was, maar nu is ze overtuigd van de juistheid van de beslissing. Ze kwam op 22-jarige leeftijd te weten over een kwaadaardige mutatie en ze kreeg verschillende opties voor actie aangeboden, waaronder verbeterde surveillance, waarbij MRI en andere onderzoeken om de zes maanden moesten worden gedaan. Het klinkt makkelijk, maar volgens Page, als je het grootste risico op borstkanker hebt, verandert deze strategie in een dagelijkse angst: "Je wordt wakker en denkt dat je vandaag kanker zult krijgen." Daarom koos ze een andere benadering - de operatie. Stephanie, die ook een preventieve mastectomie onderging, bespreekt op haar blog dat het geen leven is dat 'met ons gebeurt', en we kunnen het op verschillende manieren actief opbouwen. Als u een hoog risico op borstkanker heeft, moet waarschijnlijk een borstamputatie ooit worden uitgevoerd; dan moet je de rest van je leven leven in angst voor een recidief van kanker - en waarschijnlijk sterf je eraan.
Het lijkt erop dat het vermogen om een vreselijke ziekte te voorkomen de belangrijkste prestatie van de wetenschap is, maar dat pre-betalers vaak worden bekritiseerd. Volgens Dina Roth Port, auteur van het boek Previvors, overwegen sommige overlevenden van borstkanker de beweging om de ziekte te voorkomen als aanstootgevend en trekken ze de aandacht af. Degenen die preventieve mastectomie hebben ondergaan, gaan voor "paranoia" en "hypochondrie" en borstverwijdering voor kankerpreventie wordt vergeleken, zelfs met oogverwijdering om cataract te voorkomen - een overduidelijke overdrijving, omdat de afwezigheid van de borst en het oog duidelijk wordt geassocieerd met verschillende levenskwaliteit. Het is onwaarschijnlijk dat iemand blij is met het vooruitzicht van borstverwijdering - maar er zijn geen andere preventiemethoden met dezelfde effectiviteit. BRCA-mutaties verhogen ook het risico op eierstokkanker, daarom wordt in sommige gevallen een preventieve operatie uitgevoerd om deze te verwijderen - wat ook vaak moet worden veroordeeld.
Het blijkt dat praten over borstamputatie gemakkelijk van het medischeeveiligheidsvlak naar het vlak van objectivering gaat - en twijfelt aan de keuze van een vrouw om de borst te verwijderen, die in de buurt prospectors veroordeelt omdat ze gezondheid en leven boven schoonheidsnormen stellen. Vergelijk: mensen met een hoog risico op melanoom, die weigeren van het strand, niet naar buiten gaan zonder zonnebrandcrème en profylactisch verdachte moedervlekken verwijderen, ze zijn ook een soort van overheersers, maar ze worden niet publiekelijk bekritiseerd. Is het mogelijk om vrouwen te veroordelen die niet het pad van hun moeders en grootmoeders willen herhalen of is het te vroeg om de kinderen te verlaten? Natuurlijk moet het besluit evenwichtig en gerechtvaardigd zijn, het moet samen met de dokter door de vrouw worden genomen - maar wat dat besluit ook is, het verdient respect. De openheid van pre-betalers, hun verhalen over hun ervaringen, inclusief de reacties van anderen, helpen om de situatie te normaliseren en vertellen degenen die geconfronteerd worden met de keuze dat ze niet alleen zijn.
foto's: Persoonlijke oorzaak