"Ik ben geen held": hoe kinderen met hersenverlamming en hun ouders in Rusland en Europa leven
Deze week in Rusland plotseling luid, massaal en openlijk begonnen te praten over de problemen van kinderen met speciale behoeften, evenals over hoe onverschillig en vaak wreed voor hen de samenleving en de staat zijn. De reden was het incident in Nizhny Novgorod, dat werd verteld door het supermodel en de oprichter van de Naked Heart Foundation, een liefdadigheidsorganisatie voor het helpen van kinderen, Naked Hearts. Haar zus, Oksana, die een paar jaar geleden de diagnose autisme en hersenverlamming kreeg, werd uit het café gezet omdat het management van het bedrijf haar als een ongewenste bezoeker beschouwde.
Het verhaal veroorzaakte een snel antwoord in sociale netwerken en de pers, maar de belangrijkste conclusie ervan moet nog steeds door de samenleving worden gemaakt. Duizenden zieke kinderen en kinderen met een handicap, evenals hun gezinnen, krijgen dagelijks met dergelijke problemen te maken, maar het is niet gebruikelijk om hierover te praten en erover na te denken. We vroegen de moeder van een kind met een handicap, Ekaterina Shabutskaya, die in Duitsland woont en werkt als een fysiotherapeut voor kinderen met neurologische laesies in Rusland, welke weg ze moest gaan en hoe speciale kinderen gelukkig kunnen worden.
Elke dag schrijf ik tientallen mensen uit Rusland, Oekraïne, Duitsland. Ze vertellen hun verhalen, vragen om hulp. Ik zal twee verhalen delen.
Duitsland
"Onze baby was van te voren geboren en de artsen zeiden meteen dat hij ernstig ziek was, dat we hem jarenlang zouden moeten behandelen en misschien zou hij nooit gezond zijn, dat er een urgente operatie nodig is die zijn toestand stabiliseert." Dan zal er een lange herstelperiode zijn op de intensive care, en we zullen het niet eerder dan over twee maanden mee naar huis kunnen nemen.
Mijn man en ik zaten elke dag bij hem op de intensive care. Ze hielden hem op zijn borst, gewikkeld in draden en buizen, gewiegd, gevoed, getroost, in een couveuse naar bed gebracht, een wandeling gemaakt. Artsen, zusters, fysiotherapeuten hebben ons enorm gesteund, ons verteld over de behandeling en rehabilitatie van kinderen met een dergelijke diagnose, hebben ons geleerd om goed voor onze zoon te zorgen en met hem samen te werken. Een diëtist vertelde ons urenlang over de bijzonderheden van zijn voeding. Financieel was alles vrij eenvoudig, de staat neemt alle kosten op zich voor de behandeling, revalidatie en technische uitrusting van dergelijke kinderen.
Tien jaar zijn verstreken sindsdien. Onze baby rijdt op een supermodellistische gemotoriseerde rolstoel met een joystick, gaat naar school, heeft veel vrienden en heeft al favoriete en onbeminde leraren. Natuurlijk kan hij het schoolcurriculum niet beheersen, en hij kan het ook niet beheersen, maar hij speelt met andere kinderen, speelt rollen op schoolspelen, rijdt op een speciale fiets door de tuin (een fiets, wandelaars en al het andere materiaal dat hij nodig heeft, is gedekt door een staatsverzekering en zodra het kind uit de ouderdom groeide). Kookt met vrienden in de schoolkeuken jam. Hij houdt zich ook dagelijks bezig met fysiotherapeuten op school en natuurlijk reist en rondt hij met zijn klas door heel Europa. Hijzelf heeft niet leren eten, maar zijn leraren voeden hem en geven water, veranderen zijn luiers, veranderen zijn kleren, als hij het vies maakt voor een wandeling. Ze hebben tijd voor alles, want er zijn vier op de tien kinderen.
Ouders op de speeltuinen zeggen tegen hun kinderen: "Ga met de jongen spelen, hij loopt niet."
Mijn kind zal niet gezond zijn, maar hij is gelukkig. We waren zo bang toen het allemaal gebeurde: wat zal er met ons gebeuren en wat zal er met ons gebeuren? Maar hij is gelukkig en we zijn gelukkig, omdat hij glimlacht en lacht, en zoveel geweldige mensen ons helpen. Ja, de staat betaalt voor zijn behandeling in ziekenhuizen, zijn medicijnen, zijn rehabilitatie en technische middelen, maar mensen helpen ons. Ze glimlachen naar onze zoon op straat - en helpen. Ze schenken ons koffie in het ziekenhuis, leren ons hoe we hem moeten dragen of tillen, troosten ons wanneer we bang zijn - en helpen. Ze leren ons kind en koesteren hem op school, ze vertellen ons enthousiast over zijn successen - en hulp. Ouders op speeltuinen zeggen tegen hun kinderen: "Ga met de jongen spelen, hij loopt niet", en help. We zijn niet alleen. We kunnen werken terwijl hij op school zit van acht uur 's ochtends tot vier uur' s avonds. Ons leven gaat verder en onze zoon lacht en huilt. Hij heeft het, dit leven. En heel erg bedankt aan iedereen die eraan deelneemt! Ik wil tegen moeders en vaders zeggen: wees niet bang! Iedereen zal je helpen, en je kind zal je elke dag verrassen. "
Rusland
"Hij is geboren, en ze hebben me meteen gezegd: hij is geen huurder, geef het op. Zelfs als hij het overleeft, zal hij zijn leven lang een freak zijn, je zal hem naar beneden halen, er zal niet genoeg geld zijn. Ze hebben iedereen geduwd - de artsen, de zusters, de kamergenoten en de onze De ouders van de echtgenoot. "Horror!" Wel, we konden ons kind niet achterlaten, ze namen hem mee naar de intensive care, we mochten daar niet heen, we zaten onder de deur en er werd ons niets verteld, er was niets te herkennen, alleen schreeuwde en achtervolgde ons.
Toen, toen ze werden ontslagen, sprak de dokter niet met ons. Ik adviseerde geen specialisten, ik legde niets uit - hoe te voeden of hoe te voeden. Ik bracht het naar huis, ging zitten en huilde, het was zo beangstigend. Ik was zelf op zoek naar alle informatie, dankzij het internet en andere moeders van zulke kinderen. Het bleek dat we een speciaal dieet, speciale verzorgingsproducten en speciale oefeningen nodig hebben. Veel fouten werden vervolgens gemaakt door onwetendheid, ze masseerden bijvoorbeeld, en neurologische kinderen konden niet worden gemasseerd en epilepsie begon. En ook - wat te doen tijdens een aanval, iedereen heeft het zelf ontdekt. De eerste keer dat ze een ambulance riepen, brachten ze hem naar de intensive care, en daar bonden ze hem vast en voedden hem niet, en niemand benaderde hem. Ik heb de ambulance niet meer gebeld. We zijn maar één keer naar het ziekenhuis geweest, toen het nodig was om een handicap te registreren. Dus daar moet je 150 certificaten verzamelen om te gaan liggen en hem overal mee naar toe nemen. En in het ziekenhuis, te weinig vreugde opgesloten, roept hij uit de benauwdheid, roepen de zussen omdat hij schreeuwt. Ze zeggen dat ze in paniek raken, en we geven erom.
Handicap hebben we snel uitgegeven, slechts drie maanden in gevallen, wond, geluk. Toen moest hij een speciaal rijtuig omdraaien. Ik ging ongeveer vijf maanden. Hoewel wat ging? Compensatie is in onze regio - 18 000 roebel voor de straat en 11 000 voor het huis. Een wandelwagen kost 150.000, als het zo is dat hij erin kan zitten, kan hij zijn rug uitbreiden, op geen enkele manier. En toen bleek dat de rolstoel niet nodig is, want zodra ik met hem naar buiten ga, beginnen de buren meteen tegen me te schreeuwen: "Houd je monster thuis, er is niets om mensen bang voor te maken". En de jongens gooien stenen naar hem en hun ouders lachen. Eens sloeg een steen hem in de tempel en des te meer liep ik niet met hem mee.
De jongens gooien stenen naar hem en hun ouders lachen. Zodra een steen hem in de tempel sloeg, liep ik meer met hem mee
Natuurlijk kan ik niet werken, ik zit thuis bij hem. Ik bestudeer het zelf, ik leer het om te kruipen en te zitten, letters, cijfers, kleuren - alles zelf. Ze zullen hem niet naar school brengen. Ik stemde in met één leraar, dus ze zal ons bezoeken voor geld, en dan hoop ik de schooldirecteur te overtuigen ons toe te staan de examens te halen. Hij leest me zelfs al. Ik kan gewoon niet lopen. En we komen niet door deze commissie, PMPK: daar hebben we de mening van een psychiater nodig, en een psychiater geeft tests waar je de dingen met je handen moet nemen. Maar de mijne kan het niet met zijn handen aan, zijn vingers buigen niet, nou, de psychiater heeft een dergelijke diagnose gesteld waarmee ze ons niet eens naar de achtste typeschool zullen brengen. Ja, en we hebben deze school van het achtste type niet. Nee, behalve de gebruikelijke, nee. En er zijn trappen. Wie zal het dragen? Dus ikzelf.
En je hebt nog steeds problemen met medicijnen, zie je, ze waren verboden om ze in te voeren. Wat te doen, ik zal het nooit weten. Waar haal je ze nu? Hij zal zonder hen sterven. Maar ik ben zo blij dat ik het niet heb weggegeven, je hebt geen idee! Welnu, ik zou heel mijn leven geleden hebben, dat ik met mijn eigen handen het kind de dood gaf. Hij zou het daar niet hebben overleefd, maar weet je wat daar aan de hand is? En dus zeg ik hem elke dag dat ik hou van, ik hou van en hij lacht, en ik lach met hem. "
Ik heb in totaal 254 patiënten, 254 kinderen met hersenverlamming. En iedereen heeft zo'n verhaal. Er is geen alleenstaande ouder die niet zou worden overgehaald om het kind te geven. Er is niemand die niet over freaks en straf voor zonden zou praten. Er is niemand op wie ze niet naar de straat zouden staren en hun vingers zouden steken. Ikzelf heb zo'n kind en ik nam haar mee naar Duitsland. Daar gaat ze naar school, daar lacht iedereen naar haar. Haar medicijnen worden daar verkocht en in Rusland zijn ze verboden als heroïne. We komen naar Rusland voor vakantie, en ik herinner me hoe het is, als ze in de rug schreeuwen, wanneer kinderen uit de speeltuin worden gehaald, als we komen, wanneer de theaterbeheerder Obraztsova mij antwoordt: "Freaks in de circusshow, en we hebben een theater, dan kinderen, niets om hen bang te maken. "
Een ziek kind is altijd een tragedie. Maar in Duitsland is de tragedie alleen hierin en iedereen om ons heen helpt, en mijn kind heeft een normale gelukkige jeugd. In Rusland wordt zelfs de rolstoel geweigerd om eens in de vijf jaar te worden vergoed, en overal is er onbeschoftheid, en overal zijn er een miljoen stukjes papier en exemplaren, en komen ze morgen terug, er zijn geen medicijnen, geen hulp van de dokters, geen school en ook geen rehabilitatie. Ik studeerde in Duitsland als fysiotherapeut omdat ze in Rusland niet weten hoe ze met zulke kinderen moeten omgaan. En nu, telkens wanneer ik elk volgend kind op de been zet, sta ik er versteld van hoeveel van hen al lange tijd al gezond hadden kunnen leven, als ze er maar mee bezig waren. Hoeveel is verteld dat met epilepsie revalidatie over het algemeen onmogelijk is. Het heeft geen zin om een kind eerder dan een jaar te behandelen. Dit is het analfabetisme van artsen. Het wordt gecompenseerd door onze heldhaftige moeders en vaders. Hier weten ze gewoon alles over de rehabilitatiemethoden en gaan ze op zoek naar specialisten die voornamelijk uit het buitenland komen. Herinner je je het verhaal over het meisje dat in drie dagen in Duitsland op de been werd gesteld? In een van de slechtste klinieken in Duitsland trouwens.
Wat kunnen we doen om deze gezinnen te helpen? Stop met interfereren. Lach eens naar deze kinderen op straat (je hebt geen idee hoe belangrijk dit is!). Om te helpen bij transport en op straat. Maak geen specifieke obstakels voor hen - verbied de import van drugs en apparatuur niet, dwing hen niet om maandenlang informatie te verzamelen en te verzamelen, schreeuw niet tegen hen, vertel hen niet dat hun kind nooit zal herstellen (vooral als er onvoldoende onderwijs is om het te evalueren), ga niet snel ze met stenen, neem ze niet mee naar de politie omdat ze naar het café durven te komen. We kunnen hun kwelling niet toevoegen. We kunnen helpen de publieke opinie vorm te geven, zodat het zonde is om uw kind te verlaten. Schamen om te roepen: "Neem je lelijk!" In eerste instantie gewoon een schande. En alleen dan zal er een nieuwe houding tegenover hen verschijnen. Vertel me niet: "Maar we hebben dit niet, hier hebben we een jongen met hersenverlamming die loopt, en niemand raakt hem." Help, totdat er niemand meer over is die zal zeggen: "En zo is het met ons." Dat is alles. Niets meer. Alleen voor iedereen om dit te onthouden en door te geven.
In de tussentijd ...
Ik ben geen held. Ik kan zo niet leven. Ik ben klaar om dagen te werken, zodat mijn kind naar school kan gaan en kan glimlachen. En ik werk dagenlang. Naar het leven in Duitsland.
foto's: 1, 2 via Shutterstock, The Village