"Mensen schuwen als ik hoest": ik leef met cystic fibrosis
Cystic fibrosis is een genetische ziekte waarbij de normale werking van de slijmvliezen wordt verstoord, komt dit vooral tot uiting in de processen van ademhaling en spijsvertering. Een persoon met deze ziekte heeft constante inademing van medicijnen nodig, geneesmiddelen voor het verteren van voedsel, antibiotica voor het voorkomen van infecties; frequente exacerbaties en ziekenhuisopnames maken het moeilijk om te leren en te werken. Aan dit alles, voeg de houding van anderen toe: mensen kunnen bang zijn om geïnfecteerd te worden door een hoestende persoon of de schuld op "ondeskundigheid". De gemiddelde levensverwachting van mensen met cystische fibrose in Europa is iets meer dan dertig jaar. Nastya Katasonova is eenentwintig, en ze vertelde hoe ze leeft met een dergelijke diagnose en niet van plan is om op te geven.
tekst: Daria Shipacheva
Gebroken gen
- In 1997 woonde mijn familie in de regio Rostov - in het kleine stadje Volgodonsk. Bij toeval, ik werd niet thuis geboren, maar in Moskou - en ik denk dat ik daar heel veel geluk mee had. In die tijd hadden artsen in mijn woonplaats niet op de hoogte kunnen zijn van cystic fibrosis, en in Moskou werd ik snel gediagnosticeerd.
Bij veel kinderen wordt deze ziekte in de eerste dagen van het leven gediagnosticeerd vanwege acute darmobstructie. Dus het was met mij: een paar dagen na de geboorte, mijn maag zwol, ik kon niet naar het toilet gaan. Op de negende dag werd ik opgenomen in het ziekenhuis en onderging een operatie - om je hieraan te herinneren, bleef ik achter met een groot litteken over de buik. Heel mijn jeugd, ik lag regelmatig in ziekenhuizen, minstens één keer per jaar. In eerste instantie begreep ik niet dat er iets mis met me was - ik wist gewoon dat ik veel moest hoesten en dat ik moest genezen.
Wanneer een persoon cystische fibrose heeft, is het gen "gebroken", wat verantwoordelijk is voor de normale werking van de externe secretieklieren - dit beïnvloedt met name ademhaling en spijsvertering. Overigens is mucoviscidose de meest voorkomende erfelijke ziekte: heel veel mensen (bijna elke twintigste) zijn dragers van de mutatie, en als twee van zulke mensen een kind leiden, kan het zich in hem manifesteren. Dat is de reden waarom, voordat je aan kinderen denkt, het wordt aanbevolen om een analyse uit te voeren voor de drager van de meest voorkomende genetische mutaties.
Er zijn drie vormen van cystische fibrose: pulmonaal, intestinaal en gemengd. Ik (en de meesten van degenen met wie ik in ziekenhuizen lag) - gemengd. Maar problemen met de longen zijn gevaarlijker: er hoopt zich regelmatig sputum op, infecties ontwikkelen zich - men moet antibiotica nemen, medicijnen innemen door druppelaars, anders begint de toestand het leven te bedreigen.
Ik weet dat er zulke families zijn waar ze proberen een geheim te maken van cystic fibrosis en niet om het aan leraren en andere kinderen te vertellen. Maar ik kon nog steeds niet zijn zoals alle anderen - dus waarom doen alsof?
Ergens rond de leeftijd van vijf, realiseerde ik me dat ik niet alleen "frequente bronchitis" had, dat mijn gezondheid erger was dan die van andere kinderen. Maar ik nam het rustig aan - de reis naar het ziekenhuis was tegelijkertijd een buitengewone vakantie en een zomerkamp. Aan het begin van de tweeduizendste kinderen met cystic fibrosis lag in de algemene afdelingen van vier personen. We waren vrienden, praatten, we hadden plezier. Nu zou de hoofdarts waarschijnlijk worden ontslagen: mensen met een dergelijke diagnose kunnen niet in de buurt zijn, vooral niet in een afgesloten kamer, en nog meer tijdens een exacerbatie. We zijn bijzonder vatbaar voor infecties die niet worden beïnvloed door een gezond persoon - bijvoorbeeld een stafylokok of een schimmel kan in de longen bloeien en we kunnen elkaar gemakkelijk infecteren. Iedereen is ziek met een soort van 'eigen' infectie, en het oppakken van een huisgenoot is een triviale zaak.
Tegen het begin van school verhuisden we naar Moskou: in Volgodonsk begreep ik niets van mijn ziekte, ze gaven me de verkeerde medicijnen. Met het ouder worden begon mijn toestand te verslechteren: ik moest een paar keer per jaar naar het ziekenhuis gaan en thuis moest ik elke dag met een speciaal apparaat inademen om mijn keel te verwijderen en het sputum terug te laten keren.
Toen ik tien of twaalf jaar oud was, werden we met andere patiënten van de afdeling RCCH, waar we meestal liggen, naar een ander gebouw overgebracht - er was een reparatie in ons gebouw. En toen veranderde alles. We waren al in kamers van twee gevestigd en ze werden allemaal op maskers gezet. Het was ouders verboden om buiten de wijk met elkaar te communiceren en om uit te gaan. We realiseerden ons dat er iets gebeurde - iets heel serieus en slecht.
Er waren twee compartimenten in het compartiment. In een daarvan waren er kinderen met een stafylokokbesmetting - dit is de meest "lichte" optie - en met een pyocyanische staaf, een al meer gevaarlijke infectie. En het tweede compartiment was voor kinderen die besmet raakten met een infectie genaamd "septisch" (Burkholderia cepacia, een complex van bacteriën die resistent zijn tegen verschillende antibiotica en gevaarlijk zijn voor de conditie van de longen.) Ong. Ed.). Iedereen was bang om in de "scheiding" terecht te komen - het was eigenlijk een eenrichtingsweg. Van daar naar ons zijn niet teruggekeerd. Toen begon ik voor het eerst te horen over de dood van kinderen met wie ik in ziekenhuizen lag. In het begin - gewoon een vertrouwd meisje, toen mijn vriend - werd ik echt bang. Kan ik ook sterven? Toen pas besefte ik hoe ernstig mijn ziekte is.
"Hoe te leven" en "hoe niet te sterven"
Hoe leuk en goed was ik met lotgenoten in ziekenhuizen, net zo moeilijk met gezonde kinderen. Ergens vóór het zevende of achtste jaar ging ik naar een gewone school, hoewel ik een speciaal schema had. Ik miste vaak lessen omdat ik me slecht voelde of in het ziekenhuis lag, dus ik studeerde de helft als een externe student. Ik heb mijn ziekte niet verborgen - ik snapte het niet. Ik weet dat er zulke families zijn waar ze proberen een geheim te maken van cystic fibrosis en niet om het aan leraren en andere kinderen te vertellen. Ik vraag me af wat er met een dergelijk kind zal gebeuren, als hem wordt verteld dat hij een kruising moet maken over lichamelijke opvoeding, zal hij in het midden van een afstand buigen en bloed gaan ophoesten? Ik kon nog steeds niet zijn "zoals iedereen" - dus waarom doen alsof? Over het algemeen heb ik altijd openlijk over mijn ziekte gesproken. Maar ondanks dit verspreidden zich belachelijke geruchten om me heen.
Op een dag vertelde een goedhartige moeder haar kind dat ik een handicap had gekocht om niet naar school te gaan. Daarna gaven ze me een boycot: ze praatten niet met me, lachten en veroordeelden. Ik moest me schuil houden in de pauze en naar de les rennen na het gesprek. En toen begon ik lessen te gaan volgen met leraren, na algemene lessen.
Op een gegeven moment werd het heel moeilijk voor mij om in een gewone school te studeren, en ik ben helemaal overgestapt naar thuisonderwijs. Het is geweldig dat er een dergelijke optie is - en ik ben van mening dat deze moet worden gebruikt en niet uitgeput ten koste van de gezondheid. Toen ik acht jaar oud was, gebeurde er in mei opnieuw een verergering - en mijn ouders stonden erop dat ik het schooljaar zou afmaken voordat ik naar het ziekenhuis zou gaan. Als gevolg daarvan is een deel van de long verdwenen en werkt nog steeds niet (de ingeklapte long stopt met het vullen met lucht en wordt uitgeschakeld voor het ademhalingsproces. - Ca. Ed.). Misschien zou het voor mij gemakkelijker zijn om nu adem te halen als dit niet zo was. Ik denk dat de wens om "zoals alle anderen te zijn" dergelijke gezondheidsproblemen niet waard is.
Ik geloof dat het niet nodig is om uitgeput te raken ten koste van de gezondheid. Toen ik acht jaar oud was, drongen mijn ouders erop aan het schooljaar af te maken voordat ik naar het ziekenhuis zou gaan. Als gevolg daarvan viel een deel van het licht
Op de dag van het eerste examen werd ik met een ernstige complicatie naar het ziekenhuis gebracht en op dat moment was er geen sprake van toegang tot de universiteit. Daarvóór was mijn moeder ernstig ziek, en ik zorgde voor haar en vergat mezelf. Toen mijn moeder weg was, veranderde ik in een bleke schaduw: ik was zeventien jaar oud en woog zevenendertig kilo. Ik probeerde op de een of andere manier gewicht te winnen, maar dit was totaal niet succesvol: vanwege problemen met de ingewanden hebben mensen met cystic fibrosis slecht opgenomen voedingsstoffen. We hebben constante "ondersteuning" van de spijsvertering nodig: ik drink elke dag een pakket enzymen in capsules, alleen om normaal voedsel te verteren.
Dientengevolge, schreef ik aan de arts, en zij verzond me naar het ziekenhuis. Ze boden twee opties voor extra voeding: een katheter in de centrale ader of intestinale stoma. Aan de ene kant lijkt het beter om een katheter te kiezen: het is minder traumatisch, het is makkelijker en sneller om het te stellen, en wie wil er met een gat in de maag mee? Maar aan de andere kant kunt u uw katheter niet eens normaal wassen - u moet in plaats daarvan afvegen met natte vodden of natte doekjes. In eerste instantie wilde ik een katheter, maar toen vroeg ik om een stoma te installeren - hoewel de artsen me uitscholden voor een plotselinge verandering van beslissing.
Na de operatie was moeilijk. Mijn maag deed pijn en ik moest mijn sputum ophoesten - en elke beweging veroorzaakte leed. Ik ging voor de eerste week, bukte me voor de helft en hield mijn buik vast, maar toen werd het gemakkelijker. Ik verbond het apparaat voor de levering van voedsel aan de stoma - met behulp van een pomp en een speciale adapter stuurde hij het rechtstreeks naar de darmen. Ik kon zeven pond per week verdienen - en uiteindelijk voelde ik me beter.
Op de conferentie voor ouders van kinderen met cystic fibrosis zeiden ze dat er twee benaderingen van de ziekte zijn: "hoe niet te sterven" en "hoe te leven". Ik wil aan mijn voorbeeld laten zien hoe te leven
Ik heb uiteindelijk besloten dat ik me niet zou inschrijven voor de universiteit - het was fysiek te zwaar en ik heb het niet begrepen. Ik heb altijd van creativiteit gehouden, dus besloot ik me te ontwikkelen op het gebied van fotografie: neem meer foto's, verwerk ze, zoek klanten. Tegelijkertijd nam ik verschillende nevenfuncties aan - allerlei administratieve, secretariële functies. Ik probeerde naar kantoor te gaan, maar kon het niet langer dan een paar maanden volhouden. Dus ik probeerde een baan te vinden waar ik alles op afstand kon doen - of tenminste niet elke dag zou komen.
Mijn oom heeft me veel geholpen - hij bracht me naar een bedrijf dat zich bezighoudt met autovervoerders voor een deeltijdbaan. Ik werk er al sinds de leeftijd van zeventien: fotograferen, sociale netwerken doen, enzovoort. Toen ik Yulya Maximova ontmoette, die online cursussen op SMM uitvoert, hadden we een gedeelde vriend op Facebook van een stichting die mensen met cystic fibrosis helpt. Yulia zelf had tuberculose in haar kindertijd, ze had één long verwijderd - en ze was erg doordrenkt van mijn verhaal. Ze nam me mee naar haar cursussen met een grote korting, en toen werden we vrienden - en nu nodigt ze me constant uit om foto's te maken.
Meer recent heb ik actief bloggen op instagram en meer recentelijk op YouTube, waar ik praat over mijn leven met ziekte. Ik zou mensen bewust willen maken van cystische fibrose en een voorbeeld willen geven - om te laten zien dat je met deze diagnose actief kunt zijn en plezier kunt hebben. Op de conferentie voor ouders van kinderen met cystische fibrose zeiden ze dat er twee benaderingen zijn: "hoe niet te sterven" en "hoe te leven". Ik wil aan mijn voorbeeld laten zien hoe te leven.
Dagelijkse routine
In de ochtend sta ik op en begin eerst te hoesten. Ik doe dit meestal boven de gootsteen - ik kan daar een half uur staan. Als u sputum voor analyse wilt verzamelen, kunt u een hele pot ophoesten. Dit is allemaal erg vermoeiend en 's morgens ontneemt het een deel van zijn kracht. Dan noodzakelijkerwijs - inademing. Wat ik ook doe, in welke staat ik ook ben, deze stap kan niet worden overgeslagen. Als ik niet thuis ben, gebruik ik een draagbare inhalator, in het ideale geval moet de procedure twee of drie keer per dag worden uitgevoerd. Het maakt mij niet uit wie wat denkt - ik moet ademen! Daarom kan ik inademen, bijvoorbeeld, in transport. In winkelcentra ga ik meestal ergens op de food court zitten. Op een keer werd mij gevraagd: "Is dit een nieuwe waterpijp?" Over het algemeen schrikken mensen me natuurlijk af - vooral als ik in de metro hoest. Waarschijnlijk denken ze zoiets als: "Ze gaan daarheen, ze besmetten iedereen, het zou beter zijn om thuis te zitten en behandeld te worden." Dit is ironisch - omdat deze mensen veel gevaarlijker voor me zijn dan ik voor hen ben.
'S Avonds sluit ik, indien nodig, mijn apparaat aan op stroom. Dit is niet elke dag nodig, maar alleen als mijn gewicht begint te dalen. Ik probeer het normaal te houden - ongeveer vijftig kilogram. Ik slaap met het aangesloten apparaat: afhankelijk van hoe dun ik ben, kun je een nacht bellen van tweehonderd gram naar een kilogram. Een van de meest gestelde vragen voor mij is: "Waarom eet je geen gewoon voedsel?" Natuurlijk eet ik - ik heb alleen extra eten en extra calorieën nodig. Ik maak een grapje dat ik zo van eten hou, dat ik het zelfs in mijn slaap eet.
Als je geen extra voedsel nodig hebt, vertrek ik ergens anders of wil ik een strakke jurk dragen, dan kan ik een gat in mijn maag steken met een speciale "stop"
Stoma roept ook vragen op: stoort het me, voor zover ik me er prettig bij voel? In principe merk ik het praktisch niet op - behalve dat ze tijdens het spitsuur in het verkeer geraakt worden, dan kan het verschuiven, en dit is onaangenaam. Daarom probeer ik in drukke bussen door te gaan en kijken oudere mensen naar mij. En soms eisen ze agressief dat ze hun plaats opgeven: "Kijk, je zit, jong en gezond." Dus ik gebruik het alleen voor eten - ik ga zoals gewoonlijk naar de wc. Als ik geen extra voedsel nodig heb, vertrek ik ergens, of ik draag een strakke jurk, ik kan het gat in mijn maag dichtstoppen met een speciale "kurk" - het zal onopgemerkt blijven en zal helemaal niet interfereren.
Ik wil zeggen dat het duur is om pijn te hebben - we hebben al deze apparaten nodig, verbruiksartikelen voor hen, inhalatiemedicijnen, enzymen voor het verteren van voedsel, tabletten voor buikpijn, antibiotica, probiotica, vitamines. Ik heb thuis een hele aparte koelkast voor medicijnen. De staat geeft slechts een klein deel uit, en sommige passen mij niet, ze veroorzaken misselijkheid. Je moet zelf veel dingen kopen. Gelukkig helpt geld - sommige medicijnen en apparatuur kunnen via hen worden verkregen. Maar de fondsen worden gesponsord door donaties van mensen en nu wordt de crisis steeds moeilijker.
de toekomst
Toen ik als kind in een ziekenhuis zat met vrienden, tot tien jaar oud, had ik een soort kinderliefde. Maar toen ik volwassen werd, besefte ik dat het belangrijker voor me was om in mezelf te investeren: ontwikkelen, een carrière opbouwen, reizen. Ik ben niet klaar om mijn beperkte middelen aan een andere persoon uit te geven. Ironisch genoeg proberen de jongens die hulp, redding en zorg nodig hebben, kennis met me te maken. Eén hier schreef me dat hij een motor wil breken - en ik alleen kan hem redden. Ik probeerde dergelijke mensen te helpen, maar uiteindelijk begreep ik dat ze geen hulp nodig hebben, maar ik heb de energie nodig die ik eraan besteed. Het past mij niet.
In het algemeen, als relaties in mijn leven verschijnen, zal ik blij zijn - maar ik heb ze nooit gezocht en heb ze niet gezocht. Ik denk ook niet veel aan mijn familie. Ik weet niet eens of ik zwanger kan worden - hoewel sommige vrouwen met cystic fibrosis, ik weet het, bevallen. Maar ik neem elke dag antibiotica - is dat negen maanden zonder hen? Ja, ik zal stikken!
Onlangs hebben mensen met cystic fibrosis een behandeling met een longtransplantatie aangeboden gekregen. Maar ik sta niet eens in de rij. Het risico van een dergelijke operatie is erg hoog. Voorwaardelijk, zul je sterven of je krijgt een tweede kans - om helemaal opnieuw te beginnen, met nieuwe gezonde longen. En ik hou van mijn oude leven - en ik wil het niet op het spel zetten. Ik zal proberen mijn longen zo lang mogelijk te houden, en als de toestand kritiek wordt en er niets te verliezen valt, zal ik nadenken over de transplantatie.
