"Nu beslist het lichaam voor mij": model in de strijd tegen reumatoïde artritis
Reumatoïde artritis treft ongeveer 1% van de wereldbevolking., het wordt jaarlijks gediagnosticeerd in één persoon op honderd. RA kan zich zowel bij kinderen vanaf zeer jonge leeftijd als bij volwassenen manifesteren - het is een auto-immuunziekte waarvan de oorzaken nog niet zijn onderzocht. Mensen met deze ziekte hebben veel fysieke beperkingen: ze kunnen geen sport beoefenen, sommige hebben moeite met lopen of kunnen helemaal niet bewegen. Tegelijkertijd is het mogelijk om een persoon met een vergelijkbare diagnose op elk gebied te ontmoeten - zelfs schijnbaar gesloten voor diegenen wiens kansen op gezondheid beperkt zijn.
Vreemd genoeg wordt de modelleringszaak een van de meest inclusieve, waar ideeën over de "juiste" schoonheid nog steeds in leven zijn en selectie wordt uitgevoerd volgens strikte criteria. Op het podium en in reclamecampagnes komen steeds meer mensen met albinisme, vitiligo en handicap van verschillende groepen. We spraken met het model en de auteur van het levenstelegramkanaal Sasha Sergeeva van Fabb Model over haar strijd met reumatoïde artritis, haar werk en zelfperceptie met een diagnose.
tekst: Anna Eliseeva
modellering
Ik begon te modelleren toen ik vijf jaar oud was - mijn moeder bracht me naar de school van Zaitsev, het allereerste modelbureau kwam op mijn veertiende naar me toe. Ik heb deelgenomen aan modeweken en zelfs aan de Yohji Yamamoto-show in Moskou. Maar toen was ik in de modewereld letterlijk geïrriteerd door alles: wachten, een reeks castings en weigeringen. Soms kon ik gewoon niet naar het werk komen - dat wil zeggen, om de show te nemen en over te slaan.
Ik kreeg de eerste plaats in mijn studie - ik studeerde af aan de afdeling internationale bedrijfs- en bedrijfsadministratie bij MGIMO. Daarna werkte ze op de marketingafdeling in de hotelbranche en stapte vervolgens in de IT. Ze speelde de rol van een "burgerlijke vrouw": ze woonde bij een jonge man, deed huishoudelijke klusjes - en ik vond het leuk. Maar toen besloot ze de relatie zelf te verlaten en ging ze naar Londen, waar ze zich realiseerde dat het schema "goed werk en stabiele relaties" was alsof het werd opgelegd en ik het niet nodig heb. Daar voelde ik me de gelukkigste persoon, ik werd zo verliefd op de stad dat ik besloot te blijven. De enige mogelijkheid hiervoor was modelleren, hoewel ik 23 jaar oud was en op die leeftijd was het te laat om als model te gaan werken. Ik klopte op het bureau en mijn vorige "moederbord" (het moederbedrijf). Ong. Ed.).
Nu lijkt het werk op het podium de coolste in dit gebied. De momenten waarop ik mijn hand op mijn rug leg, tellen "één, twee, drie - Sasha, ga!", En ik zet de eerste stap - dit is zo'n adrenaline! De beste die ik ooit heb meegemaakt. Nu vind ik het al leuk om drie of vier uur vóór de show bij elkaar te komen, om een gezicht op te bouwen en persoonlijk met de ontwerper te praten. Ik reis veel en communiceer met mensen - en dat is geweldig.
Natuurlijk zijn er nadelen. Ik word constant ontkend vanwege mijn leeftijd en atypische uiterlijk - hierin ben ik gewoon een kampioen. Maar ik heb geleerd om mislukkingen volledig kalm te accepteren. Wanneer ik vijftien aanvragen naar instanties stuur en iedereen "nee" antwoordt, of ik geef twintig castings per dag door, waarvan mij niet wordt verteld dat er geen andere manier is. Het kan gepaard gaan met geldgebrek, eetstoornis, gevallen zelfrespect en wankele psyche.
De diagnose
In juli 2017 was ik op de London Fashion Week. Ik kwam op de een of andere manier terug na het feest en voelde me erg slecht: zonder een enkele druppel alcohol te drinken, was ik als dronken. Het leek mij dat ik niet naar bed zou gaan, en als ik in slaap val, zal ik gewoon niet meer wakker worden. Tegen de ochtend voelde ik mijn benen niet meer - ze leken niet te bestaan. Alles was verdoofd op je rug.
Ik schreef mijn vriend, en toen ze voor me kwam, kon ik niet eens naar haar toe gaan. Ik had pijn, het was moeilijk om mijn armen op te heffen, ik lag daar gewoon en snikte. Ik weet niet eens hoe ik pijnen moet vergelijken: als je je ogen sluit, lijkt het alsof iemand je sloeg of een handdoek perste, alleen waren je gewrichten in plaats daarvan.
Terwijl een vriend probeerde me op te zetten, lachten we tegelijkertijd: "Sasha, twee stappen, we kruipen niet zo, alles is in orde." We daalden tien treden de trap af, misschien twintig minuten - ik kon gewoon niet lopen. Al op weg naar het ziekenhuis zwollen mijn benen op en werden twee maten groter. In de kliniek vertelden ze me dat ze niet konden helpen, ik moest me aanmelden voor een inspectie, die zou over drie maanden verlopen. In de tussentijd kreeg ik paracetamol voorgeschreven en ik ben niet vergeten u te waarschuwen dat u niet meer dan tien tabletten per dag moet drinken.
Na de chemie was er therapie, waarin ik weer eenvoudige bewegingen onderwees. Het was bijvoorbeeld onmogelijk om de kraan met de rechterhand te openen - de gewrichten waren vervormd
Ik moest naar huis vliegen en mijn moeder en ik gingen meteen naar de dokters. De bloedtest was uitstekend, maar er was geen röntgenfoto. Ik herinner me hoe de dokter ons over de diagnose vertelde. Hij keek naar de foto's en zei botweg: "Uw dochter zal na zes maanden worden uitgeschakeld." Hij legde ze op tafel, kwam tot bezinning en zei: "Oh nee, na drie maanden." En toen overhandigde hij een catalogus met rolstoelen. Mam begon te huilen.
De arts legde uit dat reumatoïde artritis een falen is in het immuunsysteem wanneer het lichaam de gewrichten als vreemde lichamen waarneemt en daarom vernietigt. Dat wil zeggen dat mijn lichaam op een gegeven moment gewoon gek werd en besloot: "Maar laten we onze botten in zand veranderen!" De enige behandelingsoptie is chemie. We waren klaar om alles te overwegen - homeopathie, Chinees sjamanisme - voordat we besloten wat we moesten doen. Dus door kennissen gingen we naar een vrouw met dezelfde diagnose, die een behandelingskuur had ondergaan, maar uiteindelijk wendde zich tot folk remedies. Ze vertelde me dat ze een mengeling van maneschijn en - aandacht - een moeras Cinquefoil dronk, en dit is geen grap. Ze maakte duidelijk waarom ze geen chemotherapie zou moeten doen en hoe een 'wonderbaarlijke' remedie haar helpt goed te voelen en te lopen. Ik heb nog steeds voor chemie gekozen.
Ik moest beslissen over de dag en het tijdstip om me een keer per week injecties te geven. Wat heb ik gekozen? Vrijdagavond. Waar dacht ik aan? Ik weet het niet. De volgende dag na de injectie drink ik zes pillen om het evenwicht te herstellen, en elke dag drink ik pijnstillers, leverpreparaten en met zeer sterke pijn kan ik ze aanvullen met hormonale medicijnen. Ik kreeg ook een vreselijke vloeistof met de geur van mest, waarin je gaas kunt weken en aanbrengen als je gewrichten pijn doen. Toen dronken vrienden me als een mummie omwikkelden en me een uur lang alleen lieten liggen, was het heel grappig.
"Het huwelijk"
Naast mijn moederbord, heb ik besloten om niemand anders over de diagnose te vertellen: ik was bang dat ze me als een huwelijk zouden behandelen. Ik begreep dat als ik gewoon op bed lag, ik niet meer zou opstaan - maar ik was niet van plan op te geven. Door pijn ging ik naar de sport, hoewel het natuurlijk voor mij is gecontra-indiceerd. Ik kan geen enkele druppel alcohol drinken, anders zal het medicijn tevergeefs zijn, en ik kan ook rennen, springen en op mijn hielen lopen (ik herinner eraan dat ik als model werk). Ik kon niet toegeven dat er iets mis met me was.
Een keer vloog ik naar mijn werk in Milaan. Toen, na de injecties, was mijn voorhoofd bedekt met acne, mijn hand was een beetje pijnlijk - nou, ik voelde me onzeker. Op het station werd ik opgewacht door een dronken fotograaf en zijn assistent, met wie ik de volgende dag gepland stond te schieten. Een van hen - minder dronken - zat op een motor en ik besloot met hem mee te gaan. Zoals het zou moeten klinken: "Je rijdt 's nachts rond in Milaan, naar het verjaardagsfeest van een vriend, je zult drinken." Mijn gedachten op dat moment: "Ik wil nu breken, het zou cool zijn om het gebouw binnen te rijden en te sterven."
Als je deze pijn voelt, wil je dood. Maar dan krijg je een soort pijnstiller en binnen een kwartier denk je iets anders: "Nee, het leven is cool, alles is normaal." Nadat ik de pillen had ingenomen die ik als onderdeel van een experimentele behandelingskuur had gekregen, begonnen suïcidale gedachten te verschijnen die niet onder controle te krijgen waren, maar je kon je op zijn minst realiseren dat het om de medicijnen ging. Bij de fotografie in Milaan zwol mijn linkerbeen plotseling op, dus paste ik niet in mijn schoenen. De assistenten dachten dat ze het bij het verkeerde eind hadden. Toen weigerde de hand, de benen deden pijn. Ik begreep dat ik de fotograaf niet het beeld gaf dat hij graag zou willen zien. Het was moeilijk voor mij om het te accepteren, omdat ik meestal goed werk - ik vat een golf op.
Het was een droom om in prachtige Elie Saab-jurken te lopen, om een deel van de kunst te worden. Maar op dat moment haalden ze haar van me weg - alsof ze in een kooi werden gehouden
Een jaar na de diagnose ging ik voor een onderzoek, waarbij ze besloten om me te laten opnemen: de artsen waren verrast dat ik nog steeds ging. Er werd een bestuur bijeengeroepen waarin ze zeiden: "We laten deze röntgenfoto's achter als een voorbeeld van agressieve reumatoïde artritis." Alles is ingestort! " Het bleek dat ik gedurende het jaar zulke veranderingen had dat mensen met deze diagnose gedurende tien jaar voorkomen. Mij is verteld dat als het zo doorgaat, ik mijn voeten moet vervangen voor prothetische voorzieningen (dit duurt vijf tot tien maanden voor revalidatie) en handen (drie tot vijf maanden). En ik moest naar Paris Fashion Week vliegen. Het was een droom om in prachtige Elie Saab-jurken te lopen, om een deel van de kunst te worden. Maar op dat moment haalden ze haar van me weg - alsof ze in een kooi werden gehouden.
Vóór de chemie tijdens de ziekenhuisopname werd ik "gereinigd", dat wil zeggen, ze gaven geen pijnstillers. Ik was in een privékamer, waar een SOS-knop was. Het is goed dat er geen vorken of messen waren, omdat ik ze in mezelf had gestoken. Ik drukte op de knop en vroeg me om helemaal iets te injecteren, omdat ik deze helse pijnen niet langer kon verdragen. Na de chemie was er therapie, waarin ik weer eenvoudige bewegingen onderwees. Het was bijvoorbeeld onmogelijk om de kraan met de rechterhand te openen - de gewrichten waren vervormd. Ze gaven ook een brood wit brood, dat heel moest worden gesneden en teruggebracht. Perfecte training voor het model.
de toekomst
Nu beslist het lichaam alles voor mij, en de keuze in de toekomst mag ik niet zijn. Moge alles opgeven wat ik heb. Maar nu ben ik niet klaar om me over te geven en wil ik opnieuw de laatste auto van het modelleren binnengaan, alleen nu met deze fase van RA.
Het is moeilijk voor te stellen hoe moeilijk het voor mij zal zijn in de modelwereld wanneer zij leren over de diagnose daar. Iedereen zal het pakken of me eruit gooien: er zijn nog steeds veel roodharige meisjes met een ongewone verschijning, waarom zou je me lastig vallen? Ik vraag me af hoeveel dergelijke "defecte" modellen in principe zijn? Aan de andere kant, zoals in het geval van vitiligo, transgender, maar een niet-standaard uiterlijk, moet reumatoïde normaal worden behandeld.
Ik weet dat ik me in de toekomst zal bezighouden met liefdadigheidswerk op dit gebied, omdat de ziekte nog niet volledig is onderzocht en er niet één persoon is die er van kan herstellen. Chemie, die om de zes maanden wordt gehouden, kost veertigduizend roebel, ongeveer twintigduizend per maand voor pijnstillers worden per maand uitgegeven, elke spuit is anderhalfduizend en de prijzen veranderen. Dat wil zeggen, degenen die geld mogen ontvangen (of degenen die wachten op hun beurt voor gratis chemie en ziekenhuisopname) ondergaan behandeling en prothesen. Om te bevallen, bijvoorbeeld, moet ik op chemie zijn. En als ik de medicatie twee weken niet prik - ik voel dat ik gezond ben - kan ik niet lopen. Dit is een levenslange strijd.
Ik ben er klaar voor dat ik een kunstgebit moet plaatsen. Ik hoop dat chemotherapie zal helpen en de ziekte stopt - de pijn zal blijven, maar het lichaam zal op zijn minst stoppen met het vernietigen van de gewrichten. Ik probeer alles wat er in mijn leven gebeurt lief te hebben. Ik ben alleen bang dat de pijn ondraaglijk zal zijn.
De redactie van Wonderzine bedankt journalist en auteur van Golden Chihuahua telegramkanaal Sasha Amato voor hun hulp bij het regelen van het interview.
