Fibromyalgie: hoe ik leef met aanhoudende pijn
Iets minder dan een maand geleden vertelde Lady Gaga op Twitterdie lijdt aan ernstige pijn als gevolg van fibromyalgie; de zanger moest naar het ziekenhuis gaan en een deel van de geplande concerten annuleren. Fibromyalgie wordt een "onzichtbare ziekte" genoemd omdat het geen externe manifestaties heeft die niet door de patiënt worden ervaren: constante pijn in de spieren en botten van het hele lichaam, vermoeidheid en slaapstoornissen.
Waar deze ziekte vandaan komt is nog niet bekend - er is een hypothese dat, in fibromyalgie, de hersenen zenuwimpulsen verkeerd verwerken, en vaak pijnsignalen vermenigvuldigen. Bij tests of radiologische onderzoeken worden geen veranderingen gevonden en de diagnose kan vaak al jaren niet worden geleverd. Anya Kuzminykh vertelde ons hoe een persoon met fibromyalgie zich voelt en met welke moeilijkheden zij en haar familie geconfronteerd worden.
Ik ben drieëntwintig, nu woon ik in Nizhny Novgorod: ik teken, schrijf het script en geef observatie door artsen - een psychiater en een psychotherapeut. Zo'n vier jaar geleden, toen ik aan VGIK studeerde, had mijn rugpijn - ik besloot natuurlijk dat het probleem zich in een slechte matras bevond en ik kocht een nieuwe - volgestopt, voor prinsessen op een erwt. Met geluk ging ze elke avond op hem liggen, maar de pijn ging nergens heen. Toen was ik het meest bezorgd over de rug en nek.
De overval op de artsen duurde meer dan een jaar - in het centrum van Dikul werd ik gediagnosticeerd met osteochondrose, en gedurende verschillende maanden ging ik naar hen voor procedures: oefentherapie, manuele therapie, fysiotherapie. Ik begin wanneer ik het me herinner: elke dag na het studeren, wat ik vanwege de pijn nauwelijks kon verdragen, moest ik een tas met een sportuniform nemen en ergens met de metro naar toe gaan, met transfers. Voor een persoon met fibromyalgie is dit de hel - maar toen wist ik dat niet bij mij, ik wachtte op iets dat zou helpen, ik dacht dat regelmaat en een beetje geduld nodig waren.
Ik ben er vast van overtuigd dat dokters in hetzelfde centrum van Dikul vanaf het begin begrepen dat het geen osteochondrose was - het kon het hele lichaam niet beschadigen vanwege de geringe verplaatsing van de halswervels. Toen was er de Myasnikov-kliniek - hetzelfde antwoord, pijnstillers, enzovoort. Niemand geloofde dat na injecties van ketonal of iets anders het voor mij niet één jota gemakkelijker werd. De dokters begonnen me achterdochtig te bekijken: ik smeekte om Novocain-blokkades, die de pijn ongeveer een uur saai maakten, en soms deden ze het mij aan. Maar meestal plaagden ze gewone pijnstillers en spierverslappers en adviseerden ze ook om een psychiater te bezoeken. Bijna niemand weet over fibromyalgie in Rusland, en als alles pijn doet, maar we kunnen het niet genezen, dan ga je naar een psychiater.
Fibromyalgie is wanneer alles pijn doet. Het doet pijn om te zitten, het doet pijn om te staan, het doet pijn om te bewegen, het doet pijn om te slapen. Het doet pijn van wat niet zou moeten
Al een aantal jaren houd ik een dagboek bij, het is gepubliceerd in de tijdschriften "Art of Cinema" en "Banner", maar het is tegelijkertijd heel persoonlijk. Enkele jaren geleden beschreef ik fibromyalgie als: "Fibromyalgie is wanneer alles pijn doet. Het doet pijn om te zitten, het doet pijn om te staan, het doet pijn om te bewegen, het doet pijn in de slaap Het doet pijn van wat het niet zou doen Het doet pijn op de tafel, het doet pijn om het handvat te openen De tong en de lippen worden verdoofd, het gevoel van intoxicatie, de hitte, de ene pijn stroomt in de andere en dan infundeert ze in de vorige. "Burning, zeurt, pain." Het kan van alles en nog wat zijn, er zijn geen afhankelijkheden. dan probeer je één ding te ademen tsya, maar zodra je valt in een andere. "
Ik heb zeer adequate ouders en ze hebben me overal gesteund en ondersteund. Maar eerlijk gezegd, vierentwintig uur per dag is het onmogelijk voor iemand om een ernstig zieke persoon te sluiten. Door de jaren heen is mijn ziekte een heel gewoon meubel geworden - een nachtkastje bijvoorbeeld. En het grootste probleem met deze ziekte is dat niemand er iets van weet. Noch artsen noch zieken. Waar komt de ziekte vandaan en hoe deze te verwijderen - niemand weet het nog.
Helaas is fibromyalgie niet alleen pijn. Na verloop van tijd zijn er ernstige problemen met de lever als gevolg van de enorme hoeveelheid medicijnen en secundaire immunodeficiëntie, wanneer het lichaam niet in staat is om te overwinnen. In dit geval kan de ziekte niet worden genezen. Vanaf het begin kreeg ik pijnstillers die spierverslappers niet hielpen om spierspasmen te verlichten; anderhalve maand was ik in het ziekenhuis en onderging ik procedures - ik deed fysiotherapie, toen werd ik alleen maar geadviseerd om te slapen. Daar, in het ziekenhuis, toen na een maand de artsen zich realiseerden dat hun methoden niet werkten, schreven ze de meest voor de hand liggende geneesmiddelen op die wereldwijd zijn voorgeschreven voor fibromyalgie: pregabaline en een antidepressivum. Het is waar dat ze nog steeds wat onzin over de verklaring schreven, alsof ze bang waren om toe te geven dat ze een patiënt met fibromyalgie hadden.
Ik werd meer dan eens naar een reumatoloog gestuurd, die een voorlopige diagnose van systemische lupus erythematosus maakte. De resultaten van de bloedtest werden telkens ontkend. Tegelijkertijd zijn systemische lupus erythematosus en fibromyalgie echt verwant - ze overkomen vaak één persoon tegelijkertijd of ontwikkelen een van de andere. Als gevolg hiervan was het de reumatoloog die me diagnosticeerde met fibromyalgie, en later werd hij bevestigd door goede neurologen en psychiaters. Aangezien fibromyalgie niet echt is bestudeerd, heb ik drie betrokken artsen: een neuroloog, een reumatoloog en een psychiater - een goede set wordt verkregen.
In het begin wachtte ik op het vinden van deze onbekende diagnose en vertelde me waarom het allemaal zoveel pijn doet. Toen herkende ik de diagnose en besefte ik dat er geen medicijn was. Ik heb het waarschijnlijk nog steeds niet helemaal geaccepteerd.
Helaas zijn de beperkingen die deze ziekte oplegt niet langer alleen maar beperkingen, maar een compleet nieuwe manier van leven. Vroeger kon ik de hele dag orde op zaken stellen, naar de winkel gaan, iets koken en 's avonds met iemand praten. Nu zijn er gunstige dagen waarop ik iets uit de lijst met gevallen kan doen en ongunstig als ik gewoon moet liegen. Natuurlijk zijn er reizen of reizen - het is allemaal erg pijnlijk en ongemakkelijk. Het is belangrijk om recepten bij je te hebben. In Berlijn, waar ze de diagnose bevestigden, maar ook niet wisten hoe te behandelen, kreeg ik genadig opioïde pijnstillers - natuurlijk, als ze bij hen zijn, dan is het recept ook beter om in een zak te houden.
Ook, omdat je op een gezond persoon lijkt, is het erg moeilijk om om hulp te vragen. Maar nu spuugde ik al tegen iedereen en nam mijn tas helemaal niet op; Ik benader een persoon, vraag om hulp en zij helpen me. Er zijn nogal absurde situaties. In Moskou op het station leek het Leningradsky, ik had geen tijd om te trainen en moest ik wachten op de volgende. Natuurlijk was het erg pijnlijk voor mij, hoewel met pillen. Er is zo'n hek, waarachter stoelen staan, maar alleen mensen met een handicap zijn toegestaan. Ik heb geen handicap, omdat het onmogelijk is om het in Rusland te bewijzen. Ik ken Amerikanen en Europeanen die het hebben - en maakt het leven op zulke momenten veel gemakkelijker.
In het begin wachtte ik op het vinden van deze onbekende diagnose en vertelde me waarom het allemaal zoveel pijn doet. Toen herkende ik de diagnose en besefte ik dat er geen medicijn was. Ik heb het waarschijnlijk nog steeds niet helemaal geaccepteerd. Een jaar en een half na de diagnose leg ik gewoon mijn gezicht in het kussen. Er waren momenten dat ik mezelf niet van de pijn kon wassen. VGIK begon uit mijn leven te verdwijnen, waar ik studeer als scenarioschrijver. Er zijn daar veel projecten - en ik lig gewoon thuis. Maand na maand. Ik kan geen vergadering regelen - ineens zal er een verergering zijn? Ik moet werken, ik moet scripts schrijven en films maken, maar ik weet niet hoe. Om eerlijk te zijn, ik ben geen held, niet #fibrofighter (er is zo'n top-tag in instagram) - ik ben bang voor alles en zie mijn zwakheid. Het is heel moeilijk voor mij - maar ik blijf elke dag leven.
Ik denk dat zelfs met aanhoudende pijn, of bipolaire stoornis, die ik ook heb, of systemische lupus erythematosus, die op elk moment kan beginnen, je elke ochtend moet proberen op te staan en iets te doen. Ja, ik lag de eerste anderhalf jaar met het gezicht naar beneden in een kussen en bezocht een rolstoel; zelfs nu is het moeilijk om te douchen. Maar er zijn dagen waarop ik opsta en ga om een film te maken, ik ben op het veld en ben klaar om alle drugs van de wereld te drinken, gewoon om op de golf te blijven - dit is het enige dat helpt. Ik maakte mijn eerste film met Peter Mamonov, toonde hem op wereldfestivals, ontving onderscheidingen, ik bereid het volgende werk voor - allemaal met dezelfde fibromyalgie als in het begin. Het is erg belangrijk voor mij om iets te hebben dat de moeite waard is om voor te leven. Het is niet nodig om Lady Gaga te zijn, maar om een reden te vinden om elke ochtend met zulke pijn op te staan is noodzakelijk.