Spinale kromming: hoe ik sinds mijn jeugd met scoliose worstelde
Scoliose is een bekende ziekte. geassocieerd met kromming van de wervelkolom bij mensen. Met alle prevalentie van de ziekte, zijn er veel mythen aan verbonden (bijvoorbeeld, velen geloven dat scoliose leidt tot problemen tijdens zwangerschap en bevalling, hoewel studies dit niet bevestigen), en de redenen voor het voorkomen ervan zijn nog niet volledig bekend bij wetenschappers. Scoliose is vrij eenvoudig te diagnosticeren, maar de behandeling ervan wordt vaak licht opgevat - hoewel de ziekte bij afwezigheid van een juiste behandeling kan leiden tot aandoeningen in het bewegingsapparaat, de ademhalingswegen, het cardiovasculaire systeem en het zenuwstelsel. Regina Bobrova vertelde ons hoe ze al meer dan tien jaar worstelde met scoliose en hoe moeilijk patiënten met scoliose in Rusland zijn.
Ik ben 23 jaar oud en ik heb scoliose van de eerste graad - een lichte vervorming van de houding, die de meeste mensen hebben. Maar dit was niet altijd het geval. Tien jaar geleden werd ik gediagnosticeerd met scoliose van de derde graad: een reeks gebeurtenissen en acties van artsen leidde ertoe dat mijn wervelkolom 40 graden was gebogen en de verplaatsing van interne organen zelfs nog ernstiger problemen bedreigde. Toen besloot mijn moeder alles voor me: de dokters zeiden dat ik moest opereren, het enige dat ik hoefde te doen, was wachten op het quotum - voor 2007 kostte de metalen constructie alleen al voor de operatie meer dan 100 duizend roebels - en een reeks tests ondergaan. In het ziekenhuis had ik een geweldige dokter en een chirurg. Artsen houden van grapjes, vooral op kinderafdelingen - het helpt om op een meer optimistische manier te ontspannen en af te stemmen. Toegegeven, ik was nog steeds bang, maar er was geen weg terug. In de operatiekamer na het aansluiten van de druppelaar werd gevraagd om te tellen tot tien; Ik denk dat ik erin geslaagd ben om tot vier of vijf te tellen en daarna herinner ik me niets meer.
Toen ik wakker werd op de intensive care, kon ik me niet bewegen. In de afdeling was ik niet de enige: de kinderen lagen naast hen na de operaties en de machines piepten. Mij werd verteld dat toen ik wakker werd, ik zei hoe mooi alles is en hoe ik van ze hou, en dat de jongen uit het volgende bed worstelde met de medische staf bij het wakker worden - iedereen reageert anders. Deze operatie duurt vijf uur: de rug wordt doorgesneden van de nek naar het staartbeen en langs de hele lengte van de wervelkolom wordt de endocorrector geïmplanteerd - een ontwerp dat de rug in de juiste positie ondersteunt en niet in enige richting kan buigen.
Ik lag een aantal dagen op de intensive care onder sterke pijnstillers. Het was pijnlijk en angstaanjagend, ik had eens en honderd keer spijt gehad dat ik hiermee instemde, maar toen trok ik mezelf bij elkaar. Elke dag kwamen artsen, controleerden de gevoeligheid van de benen en namen bloed. Al mijn vingers werden verschillende keren gechipt, maar het was nodig en ik tolereerde het. Slechts een week later was ik in staat om uit bed te komen. Het was een beetje vreemd: ik was langer - mijn lengte was toegenomen van 169 tot 175 centimeter. Het hoofd met de gewoonte om te draaien. Het was onmogelijk om een maand te zitten, zodat er geen druk op de rug was. De mobiliteit van de wervelkolom was met meer dan 50% verminderd, dus het was onmogelijk om de rug te buigen. Ik was ook verboden om gewichten op te heffen. Het duurde ongeveer drie maanden om van de operatie te herstellen.
De eerste keer na de operatie was ik boos op de hele wereld, ik kon niet accepteren dat het met mij gebeurde, en niet met iemand anders. Het was een schande dat ik dit moest doormaken, terwijl mijn leeftijdsgenoten een normaal leven leidden, sportten en dergelijke problemen niet kenden. Waarschijnlijk benijdde ik hen, maar later begon ik mezelf op te trekken, ik zei tegen mezelf dat anderen mijn problemen niet konden beschuldigen. Hoogst waarschijnlijk beïnvloedde de overgangsperiode, en waarschijnlijk verschilde mijn gedrag niet bijzonder van het gedrag van mijn leeftijdsgenoten. Ik ben niet speciaal. Ik ben niet erger dan anderen. Velen leven met veel grotere kwalen. Ik kon mezelf accepteren zoals ik was, en probeerde mezelf niet van anderen te scheiden. Ik wil me op de een of andere manier niet anders voelen dan een ander, een behoeftig persoon.
Ik moest de droom vergeten om stewardess te worden: mensen zoals ik nemen niet mee in de luchtvaart
Alle meisjes op schoolleeftijd maken zich zorgen over hun uiterlijk en ik ben geen uitzondering. Natuurlijk waren er complexen vanwege de houding, vooral ik was bezorgd als iemand mijn houding opmerkte en begon met het stellen van vragen. Ik maakte altijd een grapje, maar ik heb er ook geen geheim van gemaakt. Veel mensen wisten wat er aan de hand was, en daar waren ze goed mee. De relaties met klasgenoten waren redelijk goed; Ik was niet veel anders dan de rest, behalve dat ik vanaf de vierde klas bevrijd was van lichamelijke opvoeding. Omdat ik mijn diagnose al van jongs af aan kende, vermeed ik gezondheidsgevaarlijke hobby's. De uitzondering was sportschieten - ik weigerde het toen ik me realiseerde dat het pistool te zwaar voor me was.
Ik werd al sinds mijn kindertijd behandeld: ik werd gediagnosticeerd met scoliose van de eerste graad toen ik 10-11 jaar oud was. Tweemaal per jaar gedurende 1-3 maanden verbleef ik in een suburban klinische kliniek van het T. S. Zatsepin Kinderziekenhuis in de buurt van Dmitrov. Kinderen van 4 tot 18 jaar oud werden daar behandeld en de sfeer was meer een gezondheidskamp. Op de leeftijd van 12 begon scoliose zich zeer snel te ontwikkelen. Mama was erg ongerust en begon me naar een manueel therapeut te brengen, wiens bezoeken waanzinnig duur waren: de dokter begon pas tegen mij te praten nadat hij de voorwaardelijke eenheden op zijn bureau had gezien. Ik ging naar hem voor twee of drie maanden, en na zijn behandeling ontwikkelde de ziekte zich tot de derde graad.
Ik moest de kinderdroom vergeten om stewardess te worden: mensen zoals ik worden niet meegenomen naar de luchtvaart. Later ging ik studeren als manager, tegelijkertijd werkte ik als een consultant in kledingwinkels om mijn studies te betalen, bracht ik 12 uur per dag overeind en was ik erg moe van zo'n regime.
Na verloop van tijd, nadat alle hechtingen waren genezen, begon ik op te merken dat mijn rug kraakte en helemaal gekneusd was. Artsen zeiden dat het zou slagen en je zou hier geen belang aan moeten hechten. Maar de kneuzingen bleven jaren, uiteindelijk verscheen er een zwelling in de onderrug. Ik voelde altijd een beetje ongemak in dit gebied en acht jaar na de operatie, toen ik 21 was, begon ik scherpe pijn te voelen. Het was moeilijk om te lopen, ik bewoog heel langzaam. Toen ik eenmaal niet aan het werk was, ging ik op de een of andere manier naar huis terug naar mijn moeder en we belden een ambulance. Het bleek dat mijn titaniumontwerp in tweeën brak.
Het ziekenhuis kon de fragmenten niet verwijderen: ze gaven pijnstillers en stuurden ze naar huis. Ik hou niet van pijnstillers - ik denk dat ze de geest verduisteren - maar er was geen keus. Later nam ik contact op met de chirurg die mijn endocorrector had gemaakt: na een paar dagen werd ik naar het ziekenhuis gebracht en er werd een fragment weggesneden zodat hij niet zou ontsnappen. Het duurde letterlijk ongeveer tien minuten en de pijn hield op, maar het grootste deel van het ontwerp bleef in mijn rug hangen.
Ik kreeg opnieuw een verwijzing voor de operatie: het was noodzakelijk om een nieuwe endocorrector te installeren. Nogmaals, een hoop tests en wachten op quota - dit keer werd alles maandenlang vertraagd. Ik was een beetje bang, maar stelde mezelf voor om stap voor stap weer deze kant op te gaan en wachtte gewoon op het succesvolle einde van het verhaal. Vooral als ik in paniek raakte, hadden mijn familieleden veel meer meegemaakt. Iedereen was al bezorgd.
De operatie was de volgende dag gepland nadat ik naar het 83e ziekenhuis was gegaan. Ik werd op een brancard meegenomen naar een kantoor met koud licht en geïnjecteerd met anesthesie. Ik werd wakker op de intensive care, het was erg koud en ik beefde - het bleek dat het stuiptrekkingen was na de anesthesie. Ik werd gepompt met pijnstillers en bedekt met een paar dekens. De volgende dag werd ik overgeplaatst naar een gewone afdeling. Vergeleken met de operatie van acht jaar geleden is de geneeskunde vooruitgegaan: de revalidatietijd is afgenomen, de vorm van de endocorrector is veranderd en de steken leken dit keer op mooie haakjes van de nietmachine, waardoor het litteken een esthetischer uiterlijk kreeg.
Na de operatie kunnen acht weken niet zitten, zes maanden - om dingen met een gewicht van meer dan zes kilogram op te tillen en geen plotselinge bewegingen. Ik kreeg een verwijzing voor de registratie van invaliditeit voorgeschreven, maar die kreeg ik na de eerste operatie, dus ik kon mezelf alleen rehabiliteren. Gewoonlijk wordt een handicap voor een jaar gegeven en dan is het noodzakelijk om opnieuw te worden onderzocht. Ik kreeg een handicap voor onbepaalde tijd voor het derde jaar na de eerste operatie en ik begreep nog steeds niet aan de hand van welke criteria ze een jaar, twee of een heel leven werd gegeven. Het biedt geen speciale voordelen: alleen pensioenen en sociale bijstand - gratis reizen met het openbaar vervoer en korting bij apotheken. Met de tweede groep kun je gratis naar musea gaan en een universiteit binnengaan in een voorkeurscategorie. Ik wilde geen invaliditeit aanvragen, maar uiteindelijk dacht ik dat dit een goede financiële compensatie voor mijn last zou zijn - des te meer in de toekomst hielp het me om mijn studies aan de universiteit te betalen.
Na een tweede operatie redde de steun van familieleden en vrienden me van een slecht humeur. Ik kon het me veroorloven om een beetje te spelen. Ik was erg verveeld door thuis te liggen, ik probeerde snel de straat op te gaan, ondanks de opwinding van het gezin, want beweging is leven. Ik probeerde zo vaak mogelijk te bewegen om er zo snel mogelijk doorheen te komen.
Als je nu op zoek bent naar een baan, is het beter om niet te vermelden dat er een handicap is, behalve wanneer het in een vacature is geschreven. Het lijkt me dat mensen met een beperking anders worden bekeken. Wanneer collega's of zelfs vreemden in de metro een litteken opmerken, reageren ze een beetje wild, alsof ik een freak ben. Ik beantwoordde mijn vragen op verschillende manieren aan mijn collega's. Ik zei bijvoorbeeld dat ik een banaan uitgleed: hoe absurder het antwoord, hoe sneller de interesse van anderen verloren gaat. Eenmaal op het werk merkte een collega een litteken op en begon me vreemd te behandelen, alsof ik een bord boven mijn hoofd had hangen met bankgegevens en een handtekening: "Help me verzamelen voor een operatie in Duitsland." Blijkbaar had hij nog nooit zoiets ontmoet, wist hij niet hoe hij zich moest gedragen en besloot hij dat medelijden het beste zou zijn. Maar dit is niet zo - ik zal veel gezonde kansen geven. Het is prettiger als mensen er niet op letten.
Het is een jaar geleden dat de operatie plaatsvond, maar vrienden lieten me nooit zakken eten meenemen en me beschermen, hoewel ik me goed voel. Waarschijnlijk moet ik van deze gelegenheid gebruik maken, maar ik heb volgens de documenten voldoende beperkingen: ik wil me niet 24 uur per dag, 7 dagen per week uitgeschakeld voelen.
Vaak zie ik op straat kinderen met scoliose. Het is erg triest dat velen het niet proberen op de een of andere manier te repareren, want hoe meer scoliose, hoe slechter de organen en het bloed stromen. U moet worden behandeld, en niet voor iemand, maar voor uzelf. Ik was niet bijzonder fanatiek over de behandeling, soms miste ik de procedure en na ontslag uit het ziekenhuis veronachtzaamde ik oefentherapie. Misschien als ik meer dacht en voor mezelf zorgde, dan zou scoliose niet zoveel zijn vooruitgegaan. Ik heb er een beetje spijt van, maar wat er gebeurde was. Veel hangt af van hoe je je diagnose waarneemt, het belangrijkste is om je neus niet op te hangen. Het is noodzakelijk om geen kruis aan te doen en niet bang te zijn om behandeld te worden. Nou, om alles met humor te benaderen: als het niet voor deze eigenschap was, genomen van de artsen, zou het veel moeilijker voor me zijn om dit alles over te dragen.
foto's: draw05 - stock.adobe.com, draw05 -stock.adobe.com