"Ik kan het woord op de brief niet verdragen" tot ": hoe weinig mensen leven
Degenen die niet hebben gehoord met klasgenoten alle lessen uit de Russische literatuur, zal de uitdrukking "kleine man" u hoogstwaarschijnlijk herinneren aan Gogol's "Overjas" - maar in de 21e eeuw betekent deze term iets heel anders. "Little People" is een naspeuring van Engelse "kleine mensen", een politiek correcte notatie voor alle mensen met dwerggroei (volgens de Little People of America vereniging, hun lengte is meestal 81 tot 142 centimeter). Atypische groei en lichaamsverhoudingen zijn niet het gevolg van een enkele ziekte: artsen associëren dwerggroei met tweehonderd diagnoses, die elk hun eigen kenmerken hebben. Onder hen zijn zowel erfelijke ziekten en willekeurige genetische mutaties, als hormonale en metabolische aandoeningen - met een of andere vorm van dwerggroei worden geboren van één op 15 duizend tot één op 40 duizend baby's.
We hebben geprobeerd te achterhalen hoe kleine mensen in Rusland en in het buitenland leven en welke problemen ze tegenkomen - en hebben ook met twee Moskovieten gesproken over hun activiteiten, houding en toekomstplannen.
"Onzichtbare" discriminatie
De meeste kleine mensen beschouwen het woord 'dwerg' als beledigend - en ze zijn gemakkelijk te begrijpen: deze term (in het Engels - 'dwerg') wordt sterk geassocieerd met schandelijke afleveringen uit de oude en recente geschiedenis. Miniatuurslaven die hoog in het oude Rome werden gewaardeerd, mensen die de vorsten uit de Renaissance elkaar als een exotisch speelgoed, hofnarers, gaven uit "collecties van wonderen" en gevangenen van "menselijke dierentuinen" uit de XIXe eeuw - een atypische lichaamsbouw werd systematisch een gelegenheid tot vernedering, en soms kosten weinig mensen hun leven. In het tijdperk van bodipositive lijken freakshows onvoorstelbaar archaïsch en de slavenhandel is al een paar eeuwen verboden, maar hun echo's komen nog steeds voor - in China is er bijvoorbeeld een themapark genaamd het Kingdom of Little People, waar ongeveer honderd mensen wonen en vermaken met dwerggroei, is er een "dwergenstierengevecht" in Mexico, en in progressieve landen als Australië, Frankrijk en de VS proberen ze nog steeds het verbod op het gooien van kleine mensen aan te vechten (denk aan de scène uit "The Wolf of Wall Street"?).
Tegenwoordig zijn mensen met dwerggroei zeldzaam, maar hebben nog steeds te maken met directe beperkingen - ze kunnen bijvoorbeeld in Rusland geen bussen en vrachtwagens besturen, hoewel er geen statistieken zijn die het verband tussen groei en rijvaardigheden bevestigen. Zelfs als een klein persoon niet droomt van een carrière als chauffeur en niet van een achtbaan houdt, kan hij exotisme en fetisjisering van dwerggroei ervaren, dat is geworteld in de cultuur - bijvoorbeeld een stereotype over de neiging tot geweld of verdenking van kinderachtigheid. Ze hebben waarschijnlijk te maken met het feit dat mensen met een ongewoon klein postuur in de mythologie vaak 'primitieve instincten' en 'ongebreidelde krachten van de natuur' personifiëren. Blijkbaar was daar een stereotype over lage intelligentie, wat niets met de realiteit te maken heeft: dwerggroei heeft niets te maken met intellectuele ontwikkeling en geestelijke gezondheid. De meeste mensen met dwerggroei hebben een handicap, maar deze wordt niet vanwege hun kleine gestalte toegewezen, maar vanwege aangeboren of verworven ziekten, meestal orthopedisch.
Van freakshows tot Golden Globes
Kleine kinderen hebben vaak te maken met een overaanbod aan vreemden. Een Amerikaan, Kara Reedy, in een column voor CNN, merkt op dat ze zich elke dag voelt als het "hoogtepunt van het programma in het circus": "Als ik boodschappen ga kopen, als ik tampons koop bij de apotheek, is het alsof ik een beroemdheid ben, en alle andere mensen paparazzi." Misschien zijn kleine mensen vanwege deze overdreven nieuwsgierigheid meer vertegenwoordigd in de popcultuur dan andere mensen met speciale kenmerken - en dit lijkt goed te zijn, maar hun regel is meestal beperkt tot een reeks karikatuurachtige of fantastische personages.
De bekendste rollen van acteur en stuntman Verne Troyer, een van de meest succesvolle kleine mensen in Hollywood, zijn Mini-We, een kloon van Dr. Evil uit de Austin Powers-serie en de goblin Crookwatch van Harry Potter, en hij begon zijn filmcarrière met hem komedie "Baby on a walk", waar hij een dubbelganger was van een kind van negen maanden oud. De "serieuze" dramatische rollen van kleine acteurs kunnen op de vingers worden geteld - de eerste die in ons opkomt is Peter Dinklage, die Golden Globe ontving voor zijn rol als Tirion Lannister in Game of Thrones. Er zijn geen voor de hand liggende supersterren met dwerggroei in de Sovjet- en Russische cinema, maar we kunnen ons Viktor Beshlyagu herinneren, die de criminele autoriteit van Albert speelde in de film "Assa", en Vladimir Fedorov, een beroemde kernfysicus en acteur, die beroemd werd als Black Seahorn in de verfilming van "Ruslan en Lyudmila".
Hollywoodacteur Billy Barty richtte in 1957 de organisatie Little People of America op, die de belangen van jongeren in de Verenigde Staten behartigt, onder meer door te pleiten voor hun adequate beeldvorming in de popcultuur en de media. Nu zijn er een tiental shows die praten over de levens van kleine mensen met humor en zonder vernederende verwennerij: de serie "Little People, Big World" op TLC, de realiteit "Little Chocolatiers" over de familie banketbakkerij, "The Little Couple" over een paar proberen om een baby te krijgen, "Little Women: NY", over het gezelschap van kleine vrouwen die werken en rondhangen in New York. En voor degenen die nog te vroeg zijn om naar de werkelijkheid te kijken, zijn er boeken - bijvoorbeeld de roman Something about Georgie van Liza Graff. Zijn hoofdpersoon is een jongen met dwerggroei, maar over het algemeen gaat een boek daar helemaal niet over.
Het apparaat van Ilizarov en de knop in de lift
De meeste diagnoses met betrekking tot dwerggroei, waaronder de meest voorkomende - achondroplasie - hebben genetische redenen die niet kunnen worden beïnvloed na de geboorte van een kind. Een van de moeilijke vragen, waarbij er geen consensus is onder Russische of westerse experts, is een operatie om de ledematen langer te maken. Ze zijn relevant voor die vormen van dwerggroei, die wetenschappers gewoonlijk onevenredig noemen: ze worden gekenmerkt door "gemiddelde" lichaams- en hoofdmaten, en benen en armen zijn merkbaar korter dan die van een man van gemiddelde lengte. De verlengingen van de ledematen worden meestal uitgevoerd volgens een techniek ontwikkeld door de Sovjet-orthopedisch chirurg Ilizarov in de jaren 1950 met behulp van het beroemde apparaat bestaande uit metalen ringen en breinaalden ingebracht in de botten. Dit is pijnlijk (omdat de botten voor de afleiding worden verbroken) en lang: het proces duurt in combinatie met revalidatie minstens een jaar en voor een goed resultaat wordt aanbevolen de procedure uit te voeren in de kindertijd, wanneer de weefsels elastischer zijn.
Veel activisten en ouders van kinderen met achondroplasie zijn tegen operaties, in de overtuiging dat lichamelijk en psychologisch trauma niet aan een kind mag worden toegeschreven om zijn groei "maatschappelijk aanvaardbaar" te maken. Journalist Dan Kennedy, de auteur van een ongelooflijk ontroerend boek over kleine mensen die aan haar dochter zijn gewijd, dringt er bij 'niet op aan mensen te repareren die niet kapot zijn'.
In Rusland, waar operaties om de ledematen te verlengen een gebruikelijke praktijk zijn, zijn er ook hun tegenstanders - waaronder de oprichter van de groep Little Big, actrice en model Anna Castellanos. Ze merkt op dat groeihormonen vaak oncontroleerbaar worden gekocht en ingenomen, en operaties met de Ilizarov-techniek kunnen leiden tot problemen met de gewrichten, de spieren van de voet en andere complicaties. "Met het apparaat brengen kinderen vijf jaar door in het ziekenhuis", zegt Castellanos. "En daarna is normale kindertijd - zwemmen, fietsen - uitgesloten, en voor het verschil, ze verlengen tien centimeter in plaats van het inbrengen van een kind, dat hij de beste is, dat hij alles kan doen, kinderen hebben steun nodig vanaf de geboorte, geen cosmetische verbetering. "
In Rusland wordt het Kurgan Research Institute of Experimental and Clinical Orthopaedics and Traumatology (KNIIEKOT) genoemd naar Ilizarov zelf beschouwd als de belangrijkste instelling die operaties uitvoert op het verlengen van de ledematen. Afgaand op de talrijke groepen in sociale netwerken, behandelen de voormalige patiënten van het centrum hun verblijf in het ziekenhuis met hun leeftijdsgenoten ruwweg als een verandering in het kinderensanatorium: in gemeenschappen zoals "Leven na het ontmoeten van Ilizarov ..." verspreiden ze nostalgische video's, bespreken wie in tien wijken ligt jaar geleden, en op zoek naar "afgestudeerden".
Veel mensen die een operatie hebben ondergaan beweren dat dit hun leven drastisch heeft veranderd: soms kan slechts een paar centimeter beslissen of iemand de knop in de lift bereikt of kleding koopt in het gedeelte voor volwassenen. Mensen met een klein postuur hebben te maken met veel alledaagse problemen waaraan ze zich kunnen aanpassen, maar het neemt nog steeds hun kracht weg - het is gemakkelijk om diegenen te begrijpen die stil geld van een geldautomaat willen opnemen, zichzelf in de badkamerspiegel willen zien of een bestelling willen plaatsen vanwege de bar. Natuurlijk zou het correcter zijn om balies, badkamers en geldautomaten te maken die voor iedereen comfortabel zijn dan om pijnlijke operaties voor duizenden kinderen uit te voeren - dit is echter geen vraag voor kleine mensen.
Ik studeer nu in het vierde jaar van de Veterinaire Academie, terwijl ik tegelijkertijd in de kliniek stage ga lopen. Sommige jongens van het tweede jaar gaan aan het werk en ik heb het lang uitgesteld, omdat ik bang was dat iets niet zou lukken. Het bleek dat ze tevergeefs bang was - ik kan alles aan. Nu zal ik de cursussen van de dierenarts-neuroloog afmaken, ik denk dat ik in dezelfde kliniek blijf waar ik nu op proef ben. Ik droomde al sinds mijn kindertijd over dit beroep, het is echt cool en dierenartsen hebben geen problemen met werk.
Mensen reageren anders. Er zijn "dappere mannen" die veel vragen stellen - ik aarzel niet en de vragen zijn meestal open. De reactie van kinderen is altijd grappig: ze zeiden altijd "kijk eens wat een klein meisje met een volwassen gezicht", en nu noemen ze het zelfs "kleine mammie". Ouderdom is geen vreugde.
Ik heb de 31e beenmaat, dus ik koop schoenen voor de kinderkamer, er is niet genoeg afwisseling - natuurlijk doet niemand het voor meisjes met tien centimeter hoge hakken. Theoretisch kan dit probleem worden opgelost door op maat gemaakte schoenen te maken, maar het is nog steeds duur. De essentie van onze ziekte, achondroplasie, zit in een onevenredige groei van de ledematen, dus kleding moet worden verbeterd: je koopt een broek, snijdt een beenbroek - hij zit normaal, je koopt een jas - je snijdt de mouw, alles is normaal. En met t-shirts en korte broeken in het algemeen zijn er geen problemen. Over het algemeen is eerlijk gezegd alles super, ik weet niet eens waarover ik moet klagen.
Onze ziekte wordt niet behandeld: er zijn geen medicijnen, geen speciale instructies - zo'n klein persoon is er. Het enige dat kan worden gedaan is plastische chirurgie met behulp van Ilizarov-apparatuur. Ik ging naar het ziekenhuis toen ik in de achtste klas zat en gedurende twee jaar ging ik met dit apparaat. De groei is met vijftien centimeter toegenomen, dit is een cool resultaat. Ik zie dit niet als een moeilijke periode in mijn leven, mijn ziekenhuis associeert nieuwe vrienden en nieuwe indrukken.
Ja, het deed pijn, ja, het was moeilijk, maar het was het waard. Als dit niet zo was, zou ik 117 centimeter zijn, geen 140, zoals nu. 117 is helemaal geen poort. Ik kon de lift niet veilig gebruiken, intercom, nou, hoe kun je leven. Maar natuurlijk moet de man zelf beslissen. Ik herinner me een klein meisje in het ziekenhuis met mij, ze was ongeveer acht jaar oud, en voor haar was het een vreselijke stress. Ik herinner me niet precies hoe ik een operatie kreeg aangeboden: een keer, en we gingen alles bespreken met de artsen. Maar niemand dwong me echt.
Ik ben alleen in de familie zo klein - een genetisch falen. Veel hangt af van hoe ouders zich gedragen, hoe zij u waarnemen. Mijn familieleden hebben nooit gezegd dat er iets mis was - ik weet niet eens meer wanneer ik me realiseerde dat ik anders was dan mijn leeftijdsgenoten. Wanneer ze je gaan behandelen als een persoon met eigenaardigheden, is dat onaangenaam: ik heb een vriend die, om met me te praten, begint te bukken, en op zulke momenten denk ik: "Nogmaals, wat is dit! Nee, ik heb het niet nodig alsjeblieft! "
Er zijn verschillende gemeenschappen van kleine mensen in sociale netwerken. Ik ken bijvoorbeeld de groep "Meter met een dop" op het VKontakte-netwerk, alsof Anna Caste het had georganiseerd. Ze pleitte er actief voor om samen te zijn, samen rond te hangen, maar toen was ik te klein om ergens heen te gaan. Over het algemeen begrijp ik niet echt waarom dit nodig is. Ervaring delen - hoe? Misschien kunnen kleine mensen in Amerika samenkomen en niemand zal er zijdelings naar kijken, maar bij ons zal het ... wel, het zal onnodige aandacht veroorzaken. Ik ben geen voorstander van kleine mensen die alleen rondhangen en elkaar ontmoeten. Ik maak geen kennis met de kleine jongens, ik neem ze niet - ik heb zo'n probleempje. Ten eerste is het een erfelijke ziekte met een kans van 50 procent om doorgegeven te worden aan kinderen - wat heeft het voor zin om dit te doen? Ik wil gezonde kinderen. Kleine mensen vinden het natuurlijk moeilijker om een partner te vinden. We hebben zo'n mentaliteit: ze zullen een vinger laten zien, ze kunnen goedkeuren, of ze zullen het niet goedkeuren, niet elke ouder zal met begrip reageren. Dit geldt ook voor mensen met de "verkeerde" oriëntatie, de "verkeerde" huidskleur.
We hebben allemaal een handicap - niet vanwege de groei, natuurlijk, maar vanwege een ziekte. Dit is niet slecht - het geeft extra geld, gratis parkeren. Ik rijd in een auto en voel me comfortabel zonder aanpassingen. Voordat ik naar de rechten ging, hebben we verschillende opties overwogen: je kunt de pedalen verhogen, een soort hulpmechanismen gebruiken, maar het werkte nooit voor mij.
De gast van Game of Thrones, gespeeld door Peter Dinklage, bijna de favoriete held van iedereen, is aangenaam. Er is ook St. Petersburg-groep Little Big, er was alleen Anna Kast, nu blijft Olympia Ivleva over. Ze inspireert me ook, cool karakter. Ik denk dat kleine mensen meer in media en cinema zouden moeten zijn - zodat ze ons lichter behandelen, niet als iets ongewoons. Over het algemeen respecteer ik meer beroepen waarin je alles bereikt met hersenen en handen, en niet uiterlijk: het is niet voor niets dat modellen vroeg stoppen met werken, en de carrière van een dokter is lang.
Mijn familie is een moeder, ze wil natuurlijk alleen maar goede dingen voor mij, maar ze gelooft dat ze hoger onderwijs moet volgen. Ik ga het theaterinstituut hier in Moskou in, maar ik moet me goed voorbereiden. Dus terwijl ik ervaring op de set krijg en verschillende cursussen doorloop.
Er zijn veel aanbiedingen voor kleine mensen - er zijn veel acteurs, we gaan constant naar castings, we hebben een sterke concurrentie. Ik heb een ongewone verschijning, ik ben een opgepompte dwerg, dus ik doe vaak niet mee met de soorten die nodig zijn om te fotograferen. Natuurlijk spelen we meestal kleine mensen - ze nemen me mee om knap te zijn, of maffia of gopnik. Kortom, natuurlijk elke prullenbak. Onmiddellijk aangeboden om in porno te spelen - we worden allemaal meteen aangeboden, het gebruikelijke. Iedereen heeft verschillende smaken, maar ik probeer er vanaf te blijven.
Ik vind het woord "dwerg" niet erg - dit is waar. Veel mensen willen niet vernederen en zijn vriendelijk. Ik weet dat het anderen beledigt, maar het gaat goed.
Vroeger was de groei natuurlijk sterk belemmerd in de communicatie met meisjes - vooral op school, en daarvoor op de kleuterschool werden ze soms beledigd en geplaagd. Ik denk dat het mijn karakter verhardde. Nu letten meisjes vaak op me, maar er is geen serieuze relatie, alles is vriendelijk. Over het algemeen komen meisjes vaak naar me toe, ik weet het niet, misschien wordt hun moederinstinct wakker als ze me zien.
Ik denk dat de meeste problemen van kleine mensen te maken hebben met zelftwijfel: sinds je kindertijd wordt je verteld dat je niet zo bent dat iets onmogelijk voor je is. Ik deed het tegenovergestelde, omdat ik als kind dol was op sporten. Ik was verwikkeld in worstelen en kan verandering brengen, maar over het algemeen houd ik niet van vechten. Vuisten die moeilijk zwaaien, geen swing. Maar aan de andere kant, ik weeg 60 kilo met een hoogte van 138 centimeter - en de tegenstanders zijn meestal slanker en groter, vanwege mijn bouw is het moeilijk voor hen om me neer te leggen. Ik druk op de barbell 130 kilogram, moeilijk, maar het blijkt.
Ik toon shows in clubs - ik pose, ik laat het lichaam zien, ik vertel moppen. We houden veel van humor - naar onze mening ziet het er organisch uit. Nou ja, dansen, natuurlijk, clownerie, circus - men gelooft dat als de dwergen, dan komt het circus meteen ergens in de buurt. Ik probeer niet te stoppen, nieuwe vaardigheden te verwerven, iets te verzinnen - er zijn zelfs gedachten om een boek te schrijven. Over de man van de toekomst, die leeft ongeacht uiterlijk, lengte, het belangrijkste is wat zich in hem bevindt.
In de kindertijd werd ik meegenomen voor tests, maar ze werden niet specifiek behandeld, het maximum werd gegeven door vitamines. We hebben allemaal een beperking, nu heb ik een derde groep. Aangeboden operaties, verlengen de poten van het apparaat, maar het is riskant, het is niet duidelijk wat er zal gebeuren, en ik weigerde.
Natuurlijk zijn er een aantal problemen - als je iets van boven moet halen, is de auto ongemakkelijk om te rijden. Het is goed dat ik werd geboren in een tijd dat je alleen de knoppen op het stuur kunt bedienen. Het is moeilijk om kleding op te pikken: de kinderkamer past niet bij mij, omdat de schouders wijd zijn, dus ik koop groot en verkort het. Met schoenen, te vreemd - het been is breed, ik draag de 41e maat, en het ziet er onevenredig uit.
In het begin was ik verwikkeld in worstelen, ik had al een nogal gespierd lichaam, ik dacht dat het op de een of andere manier nodig was om het te gebruiken, bijvoorbeeld in de modelbouw. Langzaam zijn er voorstellen, maar tot nu toe zijn er geen grote projecten geweest. Ik werk samen met het bureau en probeer mensen te ontmoeten en te communiceren op dit gebied. Over het algemeen ben ik graag vrienden met iedereen, ik heb zo'n karakter.
Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?
