Rokitansky-Kyustner-syndroom: ik ben geboren zonder baarmoeder
Complex ontwerp "Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauser-syndroom" (MRKH) verwijst naar een situatie waarin een vrouw wordt geboren met afwezige of onvoldoende ontwikkelde geslachtsorganen. Varianten van de ziekte kunnen verschillen: vaak is er bij MRKH geen baarmoeder en wordt de vagina ingekort, hoewel de vulva er zoals gewoonlijk uitziet; het gebeurt dat het syndroom de nieren beïnvloedt. In ieder geval, vrouwen die worden geconfronteerd met een diagnose, is er geen menstruatie. Een vrouw kan zelf niet zwanger worden, maar zij kan de genetische moeder worden van een kind dat wordt opgemaakt door een draagmoeder. De exacte oorzaken van de anomalie zijn onbekend en het syndroom zelf komt voor bij ongeveer 1 op 4500 vrouwen. We spraken met een van hen: Anna vertelde over het leven zonder menstruatie en hoe het syndroom haar zelfgevoel beïnvloedde.
interview: Irina Kuzmicheva
"Nedozhenschina"
Het begin van de menstruatie is voor veel meisjes een soort initiatierite. Om elf uur keek ik naar de film "Animal called Man" en begon te wachten op "diezelfde" dag - na veertien werd ik echter ongerust: al mijn klasgenoten hadden maandelijkse periodes behalve ik. In het "boek voor meisjes" lees ik dat als de menstruatie niet tot de leeftijd van zeventien komt, dit normaal is - maar ik was nog steeds ongerust en vroeg constant aan mijn moeder naar haar ervaringen. Mam probeerde dergelijke gesprekken te vermijden, dus ik wendde me tot mijn vriendinnen: in eerste instantie waren ze bereid om te vertellen, maar na een paar jaar vermeden ze me, sommigen zelfs bespot. Het was een moeilijke periode: ruzies met ouders, pesten op school, stemmingswisselingen en gedachten dat "er iets mis was" met mij.
Toen ik vijftien was, werd mijn angst doorgegeven aan mijn moeder en gingen we naar een gynaecoloog. De dokter onderzocht mij en zei dat er niets verschrikkelijks was - alles wat nodig was om een echo te maken en de pillen te drinken. Bij de allereerste echografie bleek echter dat ik simpelweg geen baarmoeder had. Ik werd gestuurd voor aanvullende onderzoeken, ik schonk bloed om het karyotype te bestuderen - dit is hoe ze controleren of een persoon genetische afwijkingen heeft. Het bleek dat ik een genetische afwijking heb die zich bij de foetus kan ontwikkelen rond de derde maand van de zwangerschap van de moeder - gedurende deze periode worden de geslachtsorganen gevormd. Voor de geboorte is het onmogelijk om te identificeren.
Mijn moeder weigerde geld te geven voor de operatie om de vagina te vergroten, en legde uit dat ik in het ziekenhuis als een prostituee zou worden beschouwd. Ze verbood het vertellen over de diagnose
Ik ben geslaagd, naar het schijnt, nog een miljoen echografieën. Toen ik zestien was, in een van hen, zag de directeur van het genetische centrum, het licht van de wetenschap, een kleine baarmoeder, maar om precies te zijn werd ik gestuurd voor diagnostische laparoscopie. De operatie wordt uitgevoerd onder algemene anesthesie, twee incisies worden gemaakt: onder de navel en in de buurt van het bekken; speciale buizen met camera's worden in de sneden geplaatst en kijken naar binnen. Op de tweede dag na de procedure zat ik op het spreekkamerkantoor, er waren geen naaste mensen in de buurt en een bejaarde, vermoeide professor liet op het scherm de resultaten zien, monotoon die beschrijft wat hij zag. Laparoscopie bevestigde dat ik nog steeds geen baarmoeder heb - het licht van de wetenschap leek zojuist.
Dus ik leerde het zeker: mijn eileiders gaan in de buikholte, de vagina wordt ingekort - het kan chirurgisch worden verhoogd tot een standaardlengte, gemiddeld tien centimeter. Tegelijkertijd heb ik eierstokken en ze functioneren zoals het hoort. Ik kreeg de diagnose Rokitansky-Kyustner-syndroom. De langere naam (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) impliceert dat het syndroom zich op verschillende manieren kan manifesteren: naast de baarmoeder kan er bijvoorbeeld helemaal geen vagina zijn of kan er een baarmoeder zijn zonder passage in de vagina.
Al deze details werden me later opnieuw uitgelegd. Toen herinnerde ik me uit de woorden van de professor maar één ding: ik heb geen baarmoeder en ik kan nooit zwanger worden. De hechtingen op mijn buik deden pijn, de wanhoop bedekt met een golf - het leek me dat ik "niet-getrouwd" was.
"Laten we thuis praten"
De volgende dag meldden de artsen de diagnose van mijn moeder. Ze zei alleen: "We zullen thuis praten," en vertrok, en liet me nog een paar dagen in het ziekenhuis om de informatie te verwerken. Buren in de wijk beweerden dat ik 'gelukkig' was: ik herken de pijn niet tijdens de menstruatie, ik heb geen baarmoederfibroïden, pijnlijke bevallingen en andere problemen, ik kan zoveel seks hebben als ik wil zonder zwanger te worden. Vervolgens heb ik dit herhaaldelijk gehoord, terwijl ik mijn sympathieke opvattingen op de vingers heb getikt. Lange tijd troostte ik mezelf met dergelijke "plussen", maar ik accepteerde niet volledig het feit dat ik sommige van deze dingen niet zou meemaken.
Mijn moeder weigerde geld te geven voor de operatie om de vagina te vergroten, en legde uit dat ik in het ziekenhuis als een prostituee zou worden beschouwd. Ze verbood iedereen over de diagnose te praten - daarom begon hij iets schandelijks en moeilijk te lijken. We hebben het nauwelijks meer besproken, vooral niet met mijn vader. Ik vertelde het mijn vrienden, maar de reactie als "jij arme persoon" maakte me alleen boos. En mijn vriend was zelfs blij dat we eindelijk seks zouden hebben en ik zou absoluut niet zwanger raken - zulke dingen lijken tieners wel leuk.
Lange tijd was ik verdwaald toen ik het maandelijks of PMS besprak. Ze was bang dat iemand zou raden en roepen: "Je bent geen echte vrouw!" of "open" mij vanwege het feit dat ik geen pad of een tampon kan delen met mijn vrienden. Na verloop van tijd leerde ik uit dergelijke situaties te komen: ik las veel over menstruatie, probeerde te doen alsof ik 'normaal' was. Ik overtuigde mezelf ervan dat ik vanwege deze bijzonderheid niet volledig tot de vrouwenwereld behoorde. Ik werd van het ene uiterste naar het andere gegooid: van de complete afwijzing van de beruchte 'vrouwelijkheid' tot de overdrijving door het te benadrukken met hoge hakken en minirokjes. Ik waardeerde mezelf niet, raakte betrokken in een giftige relatie. Ik denk dat als het gezin me zou steunen en me niet zou schamen, alles op een andere manier zou zijn uitgelopen.
Gynaecologen
In het dagelijks leven doet het Rokitansky-Kyustner-syndroom zich niet gelden. Ik heb geen menstruatie, maar de follikels rijpen, dus er is nog steeds een schijn van de menstruatiecyclus - gewoon zonder bloeding en uitgesproken PMS. Het is moeilijk om de cyclus bij te houden, omdat het onregelmatig is, maar eens per maand heb ik zwelling en borstvergroting. Ik heb nooit gedetailleerde hormoontesten gegeven - de artsen zeiden dat omdat ik me nergens zorgen over maakte, ik niets specifiek hoefde te doen - maar de dingen die ik deed waren normaal. Tegelijkertijd is er niet genoeg informatie, zelfs op internet - ik heb nog nooit een specialist ontmoet die dit syndroom begrijpt.
Het bezoeken van gynaecologen is een apart probleem. Tijdens de eerste onderzoeken werd om mij heen een medische consultatie gehouden, studenten werden gebracht. Het was vreselijk, ik voelde me een aap in een dierentuin. Moeder ging zelden met me mee, dus bijna alles wat ik alleen ervoer. Eén arts, die de diagnose had geleerd, bekeek me langdurig in de gynaecologische stoel, vroeg naar de gewaarwordingen en was verrast door te zeggen dat hij nog nooit zoiets had gezien. Een andere, tijdens het onderzoek, zo hard gezocht naar de baarmoederhals met behulp van een gynaecologische spiegel, dat ik schreeuwde van de pijn. Ze schreef me ook een reeks tests voor, waaronder een analyse voor baarmoederhalskanker, die ik natuurlijk niet kan hebben - maar ik heb dit pas geleerd nadat ze het hadden genomen en ik ervoor had betaald.
Tijdens de eerste onderzoeken werd om mij heen een medische consultatie gehouden, studenten werden gebracht. Het was vreselijk, ik voelde me een aap in de dierentuin
Toen ik eenmaal een Russisch sprekend forum vond voor vrouwen met een dergelijke diagnose, werd het makkelijker voor mij omdat ik niet alleen ben. Ik was onder de indruk van de functie van één vrouw: ze is zevenenveertig jaar oud, ze is voor de derde keer getrouwd, ze heeft geen kinderen, leeft voor haar plezier, reist en heeft nergens spijt van. Ik droom er zelf van om een gesloten steungroep voor vrouwen met het Rokitansky-Kyustner-syndroom te creëren, zodat we samen kracht kunnen vinden om ons niet te schamen dat we anders zijn dan anderen.
Geen schande
De mannen die ik ontmoette en het had over het syndroom reageerden kalm. Sommigen waren blij om op elk moment en zonder condoom seks te hebben: we waren jong, we hadden het niet over kinderen. Sindsdien heb ik natuurlijk meer geleerd over het belang van barrière-anticonceptie en soa's. Problemen met penetrerende seks waren ook niet. Ik besefte dat er geen operatie nodig was, alleen gynaecologen klaagden over de lengte van de vagina. Ik heb gelezen dat met zo'n diagnose het anderhalve centimeter kan zijn, en het mijne is ongeveer zeven. Ik biechtte mijn toekomstige echtgenoot bijna onmiddellijk. Hij nam het nieuws rustig, stelde alleen een paar verduidelijkende vragen. Hij, net als ik, droomde niet van kinderen. Eerder heb ik de vragen van familieleden beantwoord: "Dit is niet jouw zaak" of "Ik wil geen kinderen." Maar ze komen niet meer bij mij op - tere mensen omringen me nu.
Vorig jaar kwamen mijn man en ik naar een psychotherapeut - het was belangrijk voor ons om te weten te komen of we kinderen wilden. Therapie hielp om te realiseren en te accepteren dat ik een vrouw ben, ongeacht of ik een menstruatie heb. Het is waar dat de schaamte diep is doorgedrongen, dus ik blijf met hem werken. Het werd een ontdekking voor mijn man dat ik me overal zorgen over maakte: het leek hem, net als veel mensen, dat ik me gemakkelijk zorgen maakte om de diagnose omdat ik probeerde dit onderwerp niet te bespreken. Hoewel er verschillende situaties waren. Op een dag meldde mijn goede vriend dat ze zwanger was. Ik feliciteerde haar en begon verwoed te snikken. Mijn man en ik reden in een auto en hij begreep niet wat er was gebeurd - en ik was door pijn verscheurd omdat ik nooit kon zeggen "Ik ben zwanger" voor hem, ik kan het leven nooit in mij voelen. Die dag huilde ik tot de avond.
Ik ben nu eenendertig en ik weet niet of ik kinderen wil. Ik heb een financiële en medische mogelijkheid om moeder te worden, maar ik haast me niet. Misschien bevries ik de embryo's uit mijn eieren voor het geval ik van gedachten verander. Baarmoedertransplantatie werd slechts eenmaal succesvol uitgevoerd in Duitsland, dus mijn versie is surrogaat moederschap. Ik dacht niet aan adoptie, omdat ik nog steeds niet helemaal zeker ben of ik klaar ben voor kinderen - ik wil gewoon begrijpen wat de opties zijn.
FOTO'S: LIGHTFIELD STUDIOS - stock.adobe.com (1, 2)