Hoe ik meevochtte Hodgkin-lymfoom: van de eerste symptomen tot remissie
Als kind lag ik graag met mijn moeder in een omhelzing, begraven in haar vlezige haar. Ik streelde haar hoofd en keek naar het litteken in mijn nek, me afvragend waar hij vandaan kon komen, verzon ongelooflijke sprookjes en mijn moeder stemde altijd toe en bewonderde mijn fantasie. Toen ik ouder werd, doken er herinneringen op in mijn hoofd: het uitgeputte lichaam van mijn moeder, de terughoudendheid om op te staan en mijn LEGO meesterwerk te waarderen, haar nachtelijke koorts, een abrupte haarwisseling. Jaren later, zoals typisch is voor adolescenten, stelde ik een directe vraag en kreeg ik een uitgebreid antwoord: "lymfoom". Ik was geschokt, maar tegelijkertijd stopte ik mezelf met gissen. Sindsdien, nu en dan nieuws over patiënten met oncologie opduikend, was ik erg opgewonden en waanzinnig aangeraakt, omdat de ziekte heel dichtbij was. Ik was erg trots op mijn moeder, maar door stilzwijgende overeenstemming werd besloten om het niet in het gezin en daarbuiten te bespreken.
In het voorjaar van 2015 begon ik nachtmerries te krijgen over dode dieren, larven, ziekenhuisafdelingen en operatiekamers, vallende tanden. In het begin lette ik niet op, maar later, toen de dromen regelmatig werden, had ik een obsessief idee om voor een volledig onderzoek naar het ziekenhuis te gaan. Ik deelde mijn gedachten met mijn familieleden dat de hersenen op die manier een signaal konden afgeven over de ziekte, maar ik was ervan overtuigd dat men niet achterdochtig zou moeten zijn en onzin uitvond. En ik kalmeerde. In de zomer heb ik een lange droom vervuld om met de auto Amerika over te steken van de oceaan naar de oceaan. Mijn vrienden waren verrukt en mijn indruk was vervaagd door het gevoel van wilde vermoeidheid, constante kortademigheid en pijn in de borstkas. Ik gaf alles de schuld van luiheid, hitte en de kilo's die ik heb opgedaan.
In oktober keerde ik terug naar het zonnige Moskou en het lijkt erop dat ik na een rust vol indrukken en kracht zou moeten zijn. Maar ik ben gewoon gebogen. Op het werk was het ondraaglijk, de vermoeidheid was zodanig dat ik na een werkdag alleen maar droomde sneller in bed te liggen. Het was een marteling om in de metro te zijn: mijn hoofd tolde, het werd constant donker in mijn ogen, ik viel flauw en verdiende een paar littekens op mijn slapen. Ik was geuren van geuren, of het nu parfum, bloemen of voedsel was. Ik trok mezelf en schold voor het feit dat ik gewoon niet in het gebruikelijke ritme van het leven kan komen.
Ik bracht een van die avonden door met een vriend die ik al lang niet meer had gezien: avondeten, wijn, grappen, herinneringen en eindeloze loopjes van gesprekken waardoor ik bleef overnachten. De volgende ochtend, mijn lange haar verzamelend voor het wassen, veegde ik mijn nek en merkte een tumor van oranje formaat op. Op precies hetzelfde moment presenteerde ze de exacte veronderstelling dat het was, maar bleef verrassend kalm en trok zichzelf vervolgens omhoog met de woorden: "Nee, dit kan iedereen overkomen, maar niet aan mij." Bij het ontbijt merkte een vriend een tumor op en stelde voor dat het een allergie kon zijn; Ik stemde ermee in, maar herinneringen begonnen te flitsen in mijn hoofd, drukkend op het woord 'kanker'.
Op weg naar mijn werk realiseerde ik me eindelijk de ernst van wat er gebeurde en besefte ik dat ik onmiddellijk naar de dokter moest gaan. Ik herinnerde me het litteken van mijn moeder - precies waar mijn tumor was. Door een zwerm onregelmatige gedachten hoorde ik een vriend die me probeerde op te vrolijken en een grapje maakte, maar dit maakte me erger en ik voelde een brok in mijn keel komen en er kwamen tranen in mijn ogen.
Een paar uur later, zonder enige emotie, zat ik in een koude gang op een bank in de wijkkliniek. Na enige verwarring concludeerde de therapeut: "U bent hoogstwaarschijnlijk allergisch - niets om u zorgen over te maken, drink een antihistaminicum." Ik vertelde over de ziekte van mijn moeder, stelde dat het de moeite waard is om een echo te maken, maar in reactie zei de dokter een zin die me in de verdrukking bracht: "We hebben alle aanwijzingen over quota, je ziet er gezond uit - wat blozende wangen zijn - ik heb geen reden geef het aan jou, ga. " Later werd ik nog vaak geconfronteerd met onverschilligheid, incompetentie en nalatigheid van artsen in openbare klinieken.
Winter. Alles begon te draaien nadat ik, zonder naar iemand te luisteren, toch een CT-scan deed. De foto toonde duidelijk conglomeraten van enorme lymfeklieren in de nek en borst, vergroot hart en milt. De radioloog stuurde me naar een oncoloog en een oncoloog naar een hematoloog. De laatste loofde me om doorzettingsvermogen en waakzaamheid en bevestigde mijn gissingen, en raadde me ten sterkste aan een deel van de tumor uit te sluiten voor onderzoek (een exacte diagnose wordt gesteld na biopsie en histologisch onderzoek). Na de operatie hoorde ik de medische code "C81.1", wat mijn ziekte betekent. Ik moest veel overwinnen om eindelijk de juiste diagnose te vinden en aan de langverwachte behandeling te beginnen.
Hodgkin-lymfoom (ook lymfogranulomatose genoemd) is een oncologische aandoening. Het is interessant dat het in de medische gemeenschap geen kanker wordt genoemd, omdat de kankertumor wordt gevormd uit epitheelweefsel en de bloedcellen en lymfoïde weefsels waaruit de lymfoomtumor is gevormd, daar niet toe behoren. Maar in hun ontwikkeling zijn het verloop en de effecten op het lymfoom van het lichaam agressief, evenals kanker, en kunnen andere organen en systemen dan immuun beïnvloeden. Daarom, als je je niet verdiept in medische termen, zeggen ze dat het "kanker van het lymfestelsel" is. Het is gemakkelijker om te begrijpen wat er op het spel staat en hoe ernstig de ziekte is. De exacte oorzaak van Hodgkin-lymfoom is nog niet vastgesteld, soms is de ziekte geassocieerd met het Epstein-Barr-virus. Lymfogranulomatose wordt als een ziekte van de jeugd beschouwd, omdat de eerste stijging van de incidentie 15-30 jaar valt. Momenteel zijn overlevingsprojecties voor vroege detectie van de ziekte tamelijk positief. Misschien was dat de reden waarom ik vanaf het begin zeker wist dat alles goed zou komen voor mij, en misschien hielp het voorbeeld van mijn moeder.
Het was belangrijk voor mij om te begrijpen wat ik moest doormaken. Ik vroeg me om geknipte lymfeklieren te laten zien, de indicatoren van de testen en het mechanisme van drugsacties uit te leggen
We wendden ons onmiddellijk tot de dokter van mijn moeder bij de RCRC. Blokhin, maar helaas waren in december de quota voor gratis behandeling al beëin- digd. Gezien de bureaucratie zouden nieuwe quota aan het begin van het volgende jaar zijn verschenen, na de nieuwjaarsvakanties - dat wil zeggen, volgens de beste voorspellingen, in de twintigste januari. We konden niet wachten - mijn toestand verslechterde. Ik besloot om voor een vergoeding behandeld te worden. De dokter en de kliniek vond ik vrienden. Vadim Anatolievich Doronin, hematoloog, directeur van de Scientific Society for Medical Innovations, werd mijn leidende arts. Vanaf de eerste minuten van het gesprek begreep ik: dit is mijn dokter, ik kan mijn leven op deze persoon vertrouwen. Hij legde duidelijk de taken voor mij vast, schetste een behandelplan en zei dat hij in mij geloofde.
We kwamen overeen dat we openlijk zouden handelen, omdat ik alle details en de hele waarheid wilde weten over de prognose en het verloop van de behandeling. Mam zei later vaak dat ze mijn moed bewonderde, omdat ze niets over de ziekte wilde horen, ze wilde gewoon sneller genezen worden. Maar het was belangrijk voor mij om te begrijpen wat er met mijn lichaam zal gebeuren, wat ik moet doormaken. Dus ik kon me mentaal voorbereiden, zelfstandig en zorgvuldig beslissingen nemen en het zou gemakkelijker zijn om alle pijn en bijwerkingen van de behandeling over te dragen. Ik vroeg een oneindig aantal vragen, vroeg me de afgesneden lymfeklieren te laten zien, legde uit wat de testresultaten betekenen en beschrijf het werkingsmechanisme van chemotherapiedrugs.
Ik had veel geluk met alle artsen en medisch personeel: iedereen was ongelooflijk attent, gaf me vertrouwen, maakte grapjes en vertelde verhalen. Chemotherapie werd elke twee weken gegeven en ik voltooide alle cursussen in vijf maanden. Een maand later kreeg ik een controletomografie en na vele consulten en consulten besloot ik de ziekte "af te maken" met bestralingstherapie. Chemotherapie is niet iets bovennatuurlijks, zoals velen zich voorstellen; dit zijn eenvoudig droppers met krachtige chemotherapie medicijnen die kankercellen doden. Bestralingstherapie is een procedure waarbij een tumortumor doelgericht wordt gedood met ioniserende straling.
Ik kreeg bestralingstherapie in de kliniek van de Russian Medical Academy of Postgraduate Education, waar Konstantin Andreevich Teterin en Elena Borisovna Kudryavtseva mijn leidende artsen werden. De radioloog en natuurkundige begroetten me elke dag met een glimlach, ondervraagd over bijwerkingen, met schroom gezet markup voor bestralingstherapie en sloeg een quotum voor het beste apparaat. Ik zou op elk moment mijn arts kunnen bellen, om helder en effectief advies te krijgen. Ik begrijp dat ik veel geluk heb, als het gepast is om in mijn situatie te spreken. In stedelijke instellingen wachten mensen eerst op quota, dan geld inzamelen voor de ontbrekende medicijnen en betaalde procedures, wachten ze op de werking ondraaglijk lang, elke keer als ze in enorme rijen naar beneden glijden voor chemotherapie, kunnen ze geen dringende medische zorg krijgen voor de sterkste bijwerkingen, en soms zelfs ontdekken dat de diagnose onjuist is en opnieuw wordt behandeld, volgens een ander schema. De behandeling duurt jaren. Ik "schoot" vrij snel - in een jaar.
Ik kwam 's morgens naar de chemotherapie, gaf een gedetailleerd bloedonderzoek en als de indicatoren acceptabel waren voor chemotherapie (dat wil zeggen, mijn lichaam kon het weerstaan), werd ik opgenomen in het ziekenhuis. De druppelaar zelf is een relatief pijnloos proces. Er zijn enkele trucs die allemaal in de loop van de tijd kunnen worden begrepen of die van meer ervaren patiënten kunnen worden geleerd. Ik heb bijvoorbeeld nog nooit vóór de ziekenhuisopname gegeten, omdat ik vreselijk misselijk was, ondanks anti-emetische en pijnstillende medicijnen die het toxische effect gladstrijken. Er is een chemotherapiedrug met rode kleur, die bij kankerpatiënten anders wordt genoemd - "compote" of "sweet". Tijdens zijn entree is het waard om ijswater te drinken om stomatitis te voorkomen. Het gebeurt dat het de aderen begint te verbranden, dit is een enorm onplezierig gevoel - dan is het de moeite waard om de snelheid van de infusiepomp te vertragen. Veel zetten poorten om aderen te verbranden, maar mijn aders zijn erin geslaagd. Natuurlijk verdwenen ze geleidelijk en bij de laatste gangen waren de handen absoluut zonder aderen: witgroen, allemaal gekneusd en verbrand. Na het infuus kon je een paar dagen onder toezicht van artsen blijven of naar huis gaan. Op een dag begon het meest interessante: braken, pijn in de botten en inwendige organen, gastritis, stomatitis, slapeloosheid, diathese, allergieën, verslechtering van bloedvorming, verminderde warmteoverdracht en, natuurlijk, haaruitval.
Geneesmiddelen veranderen de perceptie van de wereld volledig. Mijn gehoor is duizend keer verslechterd, de smaakbeleving van voedsel is veranderd, de geur werkte beter dan die van welke hond dan ook - dit beïnvloedt het zenuwstelsel enorm. Het merendeel van de tijd tussen medicijninfusies wordt ingenomen om bijwerkingen te bestrijden. Ik moest bloed controleren omdat ik permanente leukopenie en trombocytopenie had. Ik deed injecties in de buik en stimuleerde het werk van het beenmerg om alle indicatoren te herstellen voor de volgende chemotherapie. Gemiddeld waren er drie of vier normale dagen tussen injecties met medicijnen, toen ik me zonder hulp kon verplaatsen en bedienen, een film kon kijken en een boek kon lezen.
Op dit moment werd ik bezocht door vrienden en verteld over de buitenwereld, die voor mij eenvoudigweg niet bestond. Gebrek aan immuniteit stond me niet toe om uit te gaan - het was levensbedreigend. Geleidelijk aan went het lichaam aan chemotherapie, en aan al het andere. En ik leerde tijd productiever door te brengen, geen aandacht te schenken aan de bijwerkingen. Maar met verslaving komt psychologische vermoeidheid. Ik heb het uitgedrukt in het feit dat ik me een paar uur erg ziek begon te voelen voordat ik in het ziekenhuis werd opgenomen, toen ik nog niets had gedaan, maar het lichaam wist al van tevoren wat er zou gebeuren. Dit is erg triest en uitputtend.
Er waren minder bijwerkingen van bestralingstherapie. Mij werd het braken, brandwonden, koorts, maag- en darmproblemen beloofd. Maar ik had alleen een temperatuur en aan het einde een verbranding van het slijmvlies van het strottenhoofd en de slokdarm. Hieruit kon ik niet eten: elke slok water of het kleinste stuk voedsel voelde aan als een cactus. Ik voelde hoe hij langzaam en pijnlijk afdaalt in de maag.
Het meest verschrikkelijke moment was toen we de noodzakelijke voorbereidingen niet konden vinden - ze eindigden gewoon in heel Moskou. We verzamelden de ampullen letterlijk per stuk: één werd gegeven door het meisje dat de behandeling voltooide, de overige drie werden gebracht door klasgenoten uit Israël en Duitsland. Een maand later herhaalde het verhaal zich en uit wanhoop namen we Russische generieke geneesmiddelen (analogen van buitenlandse drugs) volgens het verplichte ziekteverzekeringssysteem - dit werd een vierdaagse nachtmerrie. Ik dacht niet dat iemand zo'n pijn zou kunnen ervaren. Ik kon niet slapen, hallucinaties en delirium begonnen. Pijnstillers redden niet, de ambulance maakte een hulpeloos gebaar.
Een andere slag was de conclusie van de controle positron emissie tomografie (PET). De foto's onthulden het proces van vernietiging van het dijbeen. Een reeks van talrijke controles, gissingen, procedures en operaties begon. Ze zeiden dat het een onvolledig behandeld lymfoom was, dat ik aanvankelijk de vierde fase had, maar dit centrum van de ziekte werd niet opgemerkt. Toen meldden ze dat het een osteosarcoom (botkanker) was en protheses nodig waren. Het was op dit moment dat ik duidelijk de essentie begreep van de uitdrukking "Er is niets belangrijker dan gezondheid" en besefte dat ze stierven aan lymfoom. Op het einde stelden de artsen gerust dat dit noch de een noch de ander was, en besloten om te observeren. Ik heb nog steeds geen definitief antwoord ontvangen.
De constante stroom van telefoontjes van vrienden deed me een oneindig aantal keren hetzelfde nieuws herhalen. Ik besloot om een instagram te maken waarin ik foto's en nieuws voor mijn vrienden zou uploaden. De dokter steunde dit idee, omdat ik veel indrukken, emoties en gedachten had die ik binnen hield gewoon omdat ik niet wilde dat mijn moeder opnieuw boos en nerveus zou worden. Ondanks mijn positieve en vasthoudendheid wilde ik dringende kwesties bespreken, spannende vragen stellen of gewoon kletsen en lachen om mijn positie. Via tags en locaties vond ik mensen die me volledig begrepen. Een goede ondersteuning is erg belangrijk voor een kankerpatiënt: lispelen en willekeurige verkleuring zijn vreselijk vervelend, en verwaarlozing en onverschilligheid zijn deprimerend. Ik denk dat familieleden en vrienden moeten uitleggen hoe ze zich moeten gedragen, zodat een persoon die door dergelijke processen gaat, een persoon kan blijven: hij gleed niet over hysterie en agressie, maar hij raakte niet los.
Het is onmogelijk om te zwijgen, bang te zijn voor de diagnose en het op elke mogelijke manier te ontkennen. Het is belangrijk om erover te praten, om te vechten tegen onwetendheid en angst. Hiermee kunnen we veel besparen
Er is nog een ander extreem: ik herinner me dat ik soms geen onderscheid kon maken tussen de pijn die kenmerkend is voor chemotherapie, en die de moeite waard zijn om op te letten, niet verdragen en de arts onmiddellijk op de hoogte brengen. Ik tolereerde alles, en daarom werd ik uitgescholden door doktoren. Zulke situaties zijn gevaarlijk - dit moet ook aan de zieken worden uitgelegd. Soms is het erg moeilijk om de situatie sober in te schatten en een evenwicht te bewaren - daarvoor moet je openlijk over het probleem praten, communiceren met mensen die dit pad hebben afgelegd en niet bang zijn om om advies of hulp te vragen. In onze samenleving zijn er te veel mythes over oncologie en labels die eraan worden opgehangen. Sommige van mijn vrienden stopten bijvoorbeeld met me te communiceren omdat ze dachten dat ik ze zou infecteren door druppeltjes in de lucht of zelfs psychosomatisch. Ik kan alleen maar glimlachen om dergelijke uitspraken.
Ik denk dat iedereen weet dat tijdens de behandeling iemands haar uitvalt en hij sterk kan afvallen, maar vaker, in tegenstelling tot wat veel mensen denken, komen veel mensen aan tijdens het gebruik van hormonale medicijnen tijdens de behandeling. Ik verloor wat van mijn haar en herstelde merkbaar. Ik moet zeggen dat ik het kleine percentage patiënten heb betrapt waarvan het haar niet in één keer en volledig uitvalt. Aan het einde van de behandeling zag ik eruit als een soort slappe fietser uit Louisiana: ik had een enorme kale plek op mijn hoofd en ik had lang haar rondom. Mijn zus en ik hadden veel plezier. Toen ik ze in een knot verzamelde, kon ik gemakkelijk naar mijn werk gaan en niemand verrassen met mijn uiterlijk.
Nadat ik van het beeld had genoten, scheerde ik mijn hoofd en voelde ik me echt verrukt. Woorden kunnen niet uitdrukken hoe ik graag kaal was! In mij woedden het enthousiasme, de brutaliteit, de onwaarschijnlijke trots en het zelfvertrouwen. Ik vond het leuk als mensen me aanstaarden, ik was niet bang voor vragen en was niet verlegen voor mezelf. Natuurlijk moest ik met overtuiging en een paar keer met openlijke agressie geconfronteerd worden. Mensen konden iets najagen, met een vinger dreigen, duwen, een opmerking maken. Ik kon alleen medelijden met hen hebben, want als mij over de diagnose was verteld, zouden ze zich hoogstwaarschijnlijk voor ze schamen. Er was een belachelijke zaak: ik ging naar een radiotherapie, kaal, in een jurk met markeringen op mijn borst, maar in een trolleybus waren er twee vrouwen van zestig jaar oud. Ik luisterde naar muziek, maar op een gegeven moment hoorde ik per ongeluk een fragment uit hun gesprek: "Kijk niet naar haar, ik zag zulke mensen - dit is een satanist! Kijk naar de tekens op haar borst!" Ik lachte hardop - ik kon er niets aan doen.
Voor mij is psychologisch het moeilijkste geen chemotherapie en bestralingstherapie, geen operaties en scheve ogen, maar controletomografie na de behandeling. Nu ben ik in remissie, maar ik zal pas over vijf jaar helemaal gezond zijn. Er is de term 'vijfjaars overleving' - dit betekent dat er een kans op een terugval is (terugkeer van de ziekte). Het belooft meer complexe en agressieve behandeling, evenals beenmergtransplantatie. Dit alles is erg moeilijk over te dragen. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.
Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Ik denk dat het belangrijk is om jezelf rond te trekken en jezelf tijd te geven. Het zal niet mogelijk zijn om onmiddellijk terug te keren naar het gebruikelijke tempo - er bestaat gevaar voor verstoring van het nog steeds kwetsbare organisme. Ik vind het moeilijk om het te accepteren, omdat ik graag een actief leven leid. Soms is in dergelijke gevallen psychologische rehabilitatie nodig. Om de een of andere reden geloven velen dat het een schande is. Ik denk dat het nodig is, maar het kan anders zijn: het kan een psycholoog zijn of gewoon wandelen, reizen, sporten of andere hobby's.
Het allerbelangrijkste: je kunt niet zwijgen, bang zijn voor de diagnose en op elke mogelijke manier ontkennen. Het is belangrijk om erover te praten, om te vechten tegen onwetendheid en angst. Hiermee kunnen we veel besparen. Nu probeer ik, waar mogelijk, diegenen te helpen die me via sociale netwerken vinden, en deel te nemen aan liefdadigheidsevenementen. Ik ben bijvoorbeeld bevriend met de meisjes van Kreeft. Bekentenis. Controle: we maakten fotosessies en een videokanaal, ze stelden voor om de project-chat te beheren. Ik zou graag meer willen doen en meer mensen ertoe brengen, omdat diegenen die geconfronteerd worden met de diagnose veel meer zijn dan vaak wordt gedacht, en ze wachten allemaal op ondersteuning.
foto's: persoonlijk archief
