Tuberculose in Rusland: een ziekte waarover niet wordt gesproken

Ziek zijn in Rusland is niet alleen eng maar soms is het beschamend - een aantal diagnoses is omgeven door een stigma van zoveel kracht dat het anderen, waaronder sommige artsen, een mengsel van afschuw en minachting bezorgt. En als een van deze ziekten - HIV - geleidelijk meer humaan en minder onwetenschappelijk begint te spreken, lijkt het helemaal niet te worden gezegd over tuberculose. Dodelijke tuberculose van de klassiekers van de Russische literatuur, de ziekte van daklozen en gevangenen - dat is alles wat het gebruikelijk is om van hem te weten. Weinig mensen vermoeden dat het in 2016 letterlijk iedereen kan overkomen: elke derde persoon is besmet met de slapende vorm van de ziekte in de wereld, en in Rusland bijna elke eerste. Nina Nazarova sprak met mensen die de ziekte hadden, en artsen over hoe ze omgaan met tuberculose in Rusland, en heeft ook de omvang en de oorzaken van het probleem ontdekt.

vermoeidheid

Vanaf haar derde jaar herinnert Ksenia Shchenina zich vooral het gevoel van eindeloze vermoeidheid en voortdurende schuldgevoelens voor haar: "Vermoeidheid, vermoeidheid, vermoeidheid, opstaan 's morgens is moeilijk, het gevoel dat ik niets aankan en alles valt uit mijn handen." Het was 2008, Ksyusha was twintig jaar oud. Ze kwam naar Moskou vanuit Khabarovsk, studeerde aan het Instituut voor Journalistiek en Literaire Kunst en leidde een studentenleven in haar klassieke romantische twist: concerten van de Witte Garde, liefde, ontmoetingen met netwerkvrienden, eerste publicaties in Time Out en op Zvukakh.ru .

Ik ging niet naar de artsen - er waren geen andere symptomen, dus Ksyusha beschuldigde haar gemoedstoestand van haar eigen karakter en schold zichzelf de hele tijd: "Ik ben lui hier." Ik kwam bij de artsen pas toen ik thuiskwam voor de zomervakantie en, dichter bij het vertrek, besloot ik om in mijn geboortekliniek in het komende jaar te worden onderzocht. De therapeut heeft een verwijzing voor tests uitgegeven, naar een cardioloog gestuurd en voor röntgenfoto's.

Maar toen het tijd was om de resultaten van fluorografie bij de receptie te krijgen, werd Ksenia om de een of andere reden niet aan hen gegeven en naar een arts gestuurd. De volgende dialoog vond plaats op kantoor:

- Wat is je achternaam? Ah, jij bent het dus!

- Ik bedoel, ik?

- Eindelijk? En waar ben je al twee jaar?

- Wat?

Al snel werd duidelijk dat toen Ksyusha in 2006 na het eerste jaar thuiskwam voor de zomer, een medisch onderzoek onder doktersdiensten werd uitgevoerd en terugvloog naar de studie zonder de resultaten te nemen, de veranderingen die typerend waren voor tuberculose duidelijk op de foto waren. Op een redelijke vraag, waarom ze er niets over gezegd hadden, antwoordde de dokter dat ze een soort van thuis hadden gebeld. Inderdaad, mijn moeder herinnerde zich dat ze een paar maanden voordat ze vanuit de kliniek belden, zeiden: "Je dochter heeft daar iets met longen, zelfs wanneer ze in Khabarovsk is, zal ze binnenkomen." Moeder bracht precies de boodschap over aan Ksyusha: "Iets met longen, je komt thuis tijdens de vakantie, kom binnen."

Het was het einde van augustus, terugkeer tickets werden gekocht naar Moskou, een week later begon het vierde jaar. De therapeut kondigde aan: "Als je geluk hebt, blijf dan binnen een jaar. Morgenochtend met een kaartje voor de longarts." - "Ik heb 's ochtends dingen, kan ik later terugkomen?" - "Ontbind je longen, wat ben je aan het doen ?!" Toen stak Ksyusha stilletjes "Aaaaaa" uit en vertrok. "Geen brochures, geen uitleg, of dit is genezen of niet is genezen, waar moet ik me op voorbereiden, wat is deze ziekte van de grote Russische schrijvers."

De slapende tuberculosebacterie heeft volgens de WHO een derde van de wereldbevolking besmet. Russische dokters zeggen dat de figuur veel indrukwekkender is - Koch's wanddragers zijn van 70% tot 99% van de inwoners van het land. Maar ondanks het opvallende contrast in aantallen, is het verschil voorlopig klein: iemand wordt alleen ziek als de bacterie een actief stadium bereikt - dit kan gebeuren wanneer de immuniteit sterk daalt. Hoewel de immuniteit in orde is, is een persoon, zelfs als een drager van bacteriën, gezond en niet in staat anderen te infecteren.

Van tuberculose sterven. Maar ze sterven als de ziekte wordt verwaarloosd of de persoon om de een of andere reden niet wordt behandeld - de tijdige waargenomen tuberculose is bijna 100% geneesbaar. Het slechte nieuws is dat als oncologie en HIV op zijn minst gedeeltelijk worden gehoord, en de behoefte aan preventie en regelmatige tests doen denken aan zowel activisten als de media, er praktisch geen tuberculose is in het huidige informatieveld en daarom is het niet in de vroege stadia merkbaar. het is eenvoudig. Naast de 'grote Russische schrijvers' wordt de ziekte geassocieerd met 'consumptieve jonge dames', maar ook met marginale en declassed elementen - bijvoorbeeld daklozen of gevangenen.

"Mam was geschokt toen ze mijn diagnose hoorde - er is tenslotte een stereotype dat het een ziekte is van alcoholisten, drugsverslaafden en disfunctionele families"

Weinig mensen weten dat de meeste mensen ziek worden op de leeftijd van 18-44 jaar oud, en de piek is bij 25-34 jaar bij vrouwen en 35-44 jaar bij mannen. Toen Masha werd gediagnosticeerd met tuberculose na achttien jaar langdurige behandeling van longontsteking, vond haar familie het zo moeilijk te geloven dat zij en haar moeder naar Moskou gingen voor bevestiging aan het centrale onderzoeksinstituut voor tuberculose op Yauza. De naam "Masha" is niet echt. Accounts in "VKontakte" en in Skype, waarmee we communiceren, zijn ook geregistreerd in een fictieve naam. Het gesprek gaat zonder video en persoonlijke details - het meisje noemt zelfs haar geboortestad niet. Masha's aanvang van de ziekte is vergelijkbaar met het verhaal van Xenia: "Ik voelde me ongeveer vier maanden zwakker dan normaal, maar ik gaf het feit dat het winter was dat ik zes maanden geleden naar het werk ging, en ik werd het beu om niet gewend te zijn.Er had een lange kou, ik dacht dat ik in het voorjaar vitaminechiki zou drinken. vriendinnen praatten, die reageerden: "Oh, ik word ook moe". "

Masha is lang gezond geweest, ze ging naar de universiteit en trouwde, maar sinds een aantal jaren in de tbc-apotheek, weet niemand van haar huidige omgeving, behalve haar ouders en haar echtgenoot - het sociale stigma van tuberculose is zodanig dat het eng en schandelijk is om te vertellen. "Mam was geschokt toen ze mijn diagnose hoorde - er is tenslotte een stereotype dat het een ziekte is van alcoholisten, drugsverslaafden en disfunctionele families en we hebben een welvarend, intelligent huis, een eigen bedrijf." Waar vandaan? " Pas toen ze ziek werd, maakte Masha hier geen geheim van, maar nadat ze met mensen in het ziekenhuis had gesproken, was ze erg bang: "Zelfs één broer wendde zich af van één meisje: niet bellen, schrijf me niet meer - in die mate."

En nog belangrijker, het idee van de symptomen van de ziekte bleef daar, op het niveau van de romans van Toergenjev, Dostojevski en Lydia Charskaya. Maar de vertrouwde in klassieke literatuur symptomen zoals bloederige sputum verschijnen in de latere stadia. In feite zijn de tekenen van tuberculose als volgt. Chronische vermoeidheid, geïrriteerdheid, zweten, de temperatuur stijgt licht tot 37.2-37.5, terwijl het gemakkelijk is om overeind te blijven: er is geen kilte. En geen bloederige hoest. En vaak zelfs de meest gewone hoest. In de meeste gevallen denken mensen met de eerste fase van tuberculose niet dat er iets abnormaals met hen gebeurt: een verlangen om te slapen, een afname van de arbeidscapaciteit, de "noodzaak om op vakantie te gaan", "iets dat ik moe" -gesprekken worden toegeschreven aan de spanning van het moderne leven. Er is een grap tussen de patiënten van de tbs-dispensary: "Als het je leek dat een intiem persoon zich plotseling begon te gedragen als de laatste m ... stuur hem dan naar fluorography, misschien heeft hij tuberculose."

"Stil en hard"

In Rusland wordt tuberculose officieel erkend als een "sociaal significante" ziekte - dit betekent dat het op een verplichte en gratis basis wordt behandeld. Alles gaat voorbij in gespecialiseerde instellingen - tuberculose-dispensaria: artsen schrijven tests en behandeling voor en hechten aan het ziekenhuis.

De apotheek voor tuberculose in Khabarovsk, waar Ksyusha in terecht was gekomen, leek precies op demotivators over de toestand van de Russische geneeskunde: een afdeling met zeven bedden, roestige pijpen en hoofdeinden, gewreven op betonnen linoleum. Kakkerlakken kroop door de boeken en viel in de letterlijke zin van het woord op zijn hoofd.

Maar veel sterker dan de levensomstandigheden herinnerde Ksyusha zich het gevoel van verwarring tijdens de eerste weken. Er waren een oneindig aantal vragen: wat zegt een bepaalde analyse, hoe verschilt de diagnose van die van een buur in een wijk, waarom deze procedure nodig is, hoe de behandeling is geregeld en wat er zal gebeuren. In dit geval beantwoordden alle vragen van de medische staf zoiets als dit:

- Heeft u bijwerkingen?

En je dacht dat je in een sprookje was? We hebben geen snoep hier.

De atmosfeer was onderdrukkend, de buren in de wijk repeteerden de hartstochten - gruwelen en beangstigden elkaar met operaties: "Ik ging naar de fiets, dat iedereen zou sterven na de operatie, niemand leefde meer dan vijf jaar."

Tuberculose wordt behandeld met antibiotische chemotherapie. De beste optie waarop u kunt rekenen, is zes maanden. Twee maanden verbeterde antibiotica, vier - ondersteunende. Dit is als de ziekte bij het allereerste begin van de ontwikkeling werd gevangen. De behandeling gaat meestal naar de afdeling ziekenhuis - een wachtlijst voor de verpleegster legt per uur uit en iedereen drinkt pillen onder toezicht: "Je zult zo'n parade nooit zien: twintig mensen staan op een rij, gooien en drinken, douchen en drinken". Een indrukwekkende glijbaan wordt ingenomen door tabletten: afhankelijk van de vorm van de ziekte nemen ze 12 tot 22 stuks per dag - in vier maanden liepen 1320 dronken "wielen" in Ksyusha. Het ergste dat een persoon met tuberculose kan doen, is om zelfs een minimale omissie in de behandeling te regelen: de resistentie tegen antibiotica ontwikkelt zich zeer snel en tuberculose van een geneesmiddelgevoelige vorm muteert gemakkelijk in de fase van "multidrugresistentie". Dergelijke tuberculose wordt ook behandeld, maar de medicijnen die nodig zijn om het te genezen, zijn minder toegankelijk en giftiger voor het lichaam. Op bevel van het ministerie van Volksgezondheid wordt de behandeling van medicijnresistente vormen van tuberculose streng gecontroleerd, voor zover de verpleegster het recht heeft de patiënt te vragen zijn mond te openen en zijn tong uit te strekken om te bevestigen dat hij de pillen heeft doorgeslikt. Een dergelijke ernst is te wijten aan het feit dat met dit type tuberculose bacteriën die al resistent zijn tegen antibiotica kunnen worden overgedragen aan andere mensen.

Besmettelijkheid, of, in medische termen, het epidemiologisch risico van tuberculose is niet geassocieerd met geneesmiddelresistentie, maar hangt af van de mate van beschadiging van het longweefsel en de toegang van deze beschadigde massa's tot de bronchiën. In het dagelijks leven wordt dit een open of gesloten vorm genoemd, en in artsen wordt het een bacteriële uitscheiding genoemd; het is schaars, gematigd en overvloedig. Patiënten met actieve bacteriële excretie zijn onderworpen aan verplichte isolatie in dispensaria, en de rest is dat niet, en er is geen reden om hen weg te schrikken: contact met een persoon met een gesloten vorm van tuberculose is niet gevaarlijk onder de voorwaarde van stabiele immuniteit.

Als iemand ernaar streefde om naar huis te vluchten, belde de behandelende arts de persoon naar zijn kantoor en haalde een zware map tevoorschijn met kaarten van recent overleden patiënten.

Als het tuberculeuze proces niet volledig wordt geabsorbeerd, worden de resterende veranderingen operatief verwijderd. Dit gebeurt in ongeveer de helft van de gevallen en dient als een garantie voor volledig herstel - de persoon na de operatie verschilt niet van mensen die nog nooit tuberculose hebben ondervonden.

Voor de meeste patiënten is psychologisch het moeilijkste om te accepteren dat de behandeling heel langzaam kan worden voortgezet en gecompliceerd kan zijn door terugvallen. "Zes maanden later werd ik ontslagen", zegt Masha. "Toen had ik liefde, ik wilde de dispensary als een slechte droom vergeten, maar ik was erg nerveus - de ervaringen van een jong meisje in de liefde - en in september begon ik me weer slecht te voelen, ik kreeg een terugval. vrees: opnieuw moet ik in het ziekenhuis blijven, opnieuw de procedures van de patiënt, in het algemeen zal ik nergens heen gaan Ik ben op zoek gegaan naar alternatieve behandelingsmethoden: massage, qigong gymnastiek - ik was klaar om ergens in te geloven, en na drie maanden werd ik naar het ziekenhuis gebracht in het groen en de artsen zeiden h toen ging het proces naar de tweede long, nu heb ik een operatie nodig.Ik was erg boos op me dat ik vertraging had. "

Verklarend werk en het overtuigen van patiënten van de noodzaak om de behandeling voort te zetten, valt in feite op de schouders van artsen. De behandelend arts in de apotheek van Khabarovsk, waar Ksyusha lag, handelde in dergelijke gevallen "stil en krachtig": als iemand naar huis wilde rennen of medicijnen wilde missen, belde ze de persoon naar haar kantoor en pakte een zware map met pas overleden patiëntenkaarten - afzonderlijk werden jonge vrouwen onder de dertig daar verzameld. Tactiek werkte in de regel, maar verhoogde alleen de angst en verwarring die heerste op de afdeling.

Wat doen mensen in de 21e eeuw als ze een gebrek aan informatie voelen? Op zoek naar het op het internet. Er waren geen verklarende en begrijpelijke artikelen voor een niet-expert, maar Ksenia maakte in het algemeen een idee van wat er met haar gebeurde. Daarom, toen de arts na twee maanden behandeling plotseling aankondigde dat het noodzakelijk was om voor een operatie te gaan, protesteerde ze - het leek haar dat artsen van onverschilligheid gewoon van haar af wilden: "Ik las op het internet dat als sommige pillen niet helpen, ze anderen voorschrijven. er staat ook geschreven! Je begrijpt de subtiliteiten niet, ik dacht dat ze andere pillen zou voorschrijven die zouden moeten helpen, ze leggen niets uit. ' Bovendien waren er vreselijke geruchten op de afdeling dat chirurgen extra werden betaald voor elke operatie. Ze vertelde haar vader: beledigd. Pa is het gaan begrijpen. De arts haalde de schouders op en breidde de antibioticakuur twee maanden uit. Wantrouwen tegenover de arts Ksenia herinnert zich nu als de meest fatale fout in haar leven. In twee maanden tijd nam het verval in haar longen toe met drie. Meerdere bewerkingen waren vereist, maar twee. Op dat moment werd Ksyusha echt eng.

Ksyusha praat over operaties met een beschaamd geklets: "Vijfkwab thoracoplastiek en resectie," - kijkend naar mijn reactie - zal ik niet gealarmeerd zijn?

Dit betekent: ze verwijderden de fragmenten van vijf randen en sneden een deel van de long af.

2016 jaar

In absolute cijfers, volgens Rospotrebnadzor, werden in 2015 in Rusland 77 duizend nieuwe gevallen van de ziekte geregistreerd, in 2014 - 78 duizend. De zojuist geïdentificeerde gevallen worden beschouwd: als een persoon in het voorgaande jaar werd gediagnosticeerd, valt hij niet langer in de statistieken, ook al blijft hij ziek, daarom zijn mensen die worstelen met tuberculose in werkelijkheid meerdere keren meer. De grootste incidentie is in het Verre Oosten, in Siberië en in de Oeral. Maar de statistieken zijn bemoedigend: nu in Rusland met tuberculose, is het veel beter dan in het midden van de jaren 2000, toen er tot 120.000 nieuwe diagnoses in het jaar werden gesteld. In de afgelopen vijf jaar is er een test in omloop gebracht die het mogelijk maakt in twee uur uit te vinden welke specifieke vorm van tuberculose bij een persoon gevoelig is voor of resistent is tegen geneesmiddelen, wat betekent dat men de noodzakelijke behandeling veel sneller kan vinden. Nieuwe chemotherapieregimes verhoogden de effectiviteit van het herstel van het resistente contingent aanzienlijk. Kortom, de situatie is langzaam maar zeker aan het verbeteren. Tot begin 2016.

De belangrijkste factor bij de ontwikkeling van tuberculose (als we het niet hebben over contact met een patiënt met een open vorm) is een verzwakt immuunsysteem. Immuniteit kan om verschillende redenen vallen: vanwege ernstige stress (echtscheiding, verplaatsing, ontslag van werk of het betreden van een universiteit), vanwege diëten of domme voeding, vanwege chronisch gebrek aan slaap, overbelasting, alcohol. Maar er is minstens één voorwaarde waaronder het immuunsysteem valt, gegarandeerd, is HIV. Volgens de WHO is de kans op het ontwikkelen van tuberculose bij mensen met HIV 20-30 keer hoger dan onder niet-geïnfecteerde mensen.

Volgens de WHO is de kans op het ontwikkelen van tuberculose bij mensen met HIV 20-30 keer hoger dan onder niet-geïnfecteerde mensen.

In juli 2016 erkende de VN Rusland als het epicentrum van de wereldwijde HIV-epidemie. Tegelijkertijd hebben de Russische regio's de financiering van geneesmiddelen voor hiv-geïnfecteerden verlaagd met maximaal 30%. De plaatsvervangend directeur van de medische afdeling van een van de tuberculose-apotheken in de regio Kemerovo, Marina M. (de naam is niet gegeven om de redenen die hieronder worden uitgelegd) vertelt ons dat er de afgelopen zes maanden een extreem scherpe sprong is gemaakt in de incidentie van tuberculose onder hiv-positieve mensen.

Het probleem wordt voornamelijk veroorzaakt door het ontbreken van antiretrovirale therapie aan het begin van 2016 - de verbinding is duidelijk zichtbaar. In de regio's is er niet genoeg geld om drugs te kopen, en in het kader van importvervanging begonnen door Rusland gemaakte medicijnen te geven: "Patiënten met een ernstig stadium van HIV-infectie, die normaal de therapie gebruikten, zijn nu zo giftig voor Russische medicijnen dat ze ook tbc-therapie moeten annuleren. mensen kunnen geen enkele pil innemen. " Het is bijna onmogelijk om tuberculose te genezen zonder de hiv-infectie te onderdrukken, maar noch Marina noch haar collega's kunnen iets doen - het probleem is niet opgelost op het niveau van tuberculose-diensten: "Blijkbaar is er een tekort aan medicijnen in aids-centra, en dit is een groot probleem, die we niet kunnen beïnvloeden, dus we hebben gewoon problemen. " Andere deskundigen op het gebied van co-infectie met hiv en tuberculose praten ook over problemen in de communicatie tussen ziekenhuizen en aids-centrum-tuberculose.

Voor mensen met HIV-geassocieerde tuberculose zijn gespecialiseerde klinieken en afdelingen nodig, maar ondanks orders van het ministerie van Volksgezondheid zijn ze vrijwel afwezig buiten Moskou en St. Petersburg. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".

Heel vroeg, toen ze net naar het tbc-dispensarium was geweest, realiseerde Ksyusha zich met verbazing dat ze niet alleen de enige student uit Moskou was, maar ook de enige inwoner van Khabarovsk - haar buren verzamelden zich uit de hele regio, en tegelijkertijd uit de Amoer en Joodse Autonome regio's: "Mensen voerden aan over zaken die mij volkomen vreemd zijn: dat de kosten van voer voor koeien in prijs zijn gestegen en hoe ze de lokken het beste kunnen slijpen. " De buurman op de chirurgische afdeling was een vrouw uit het Amur-volk Ulchi - er waren nog geen drieduizend mensen over de wereld: "Zeer rustig, kalm en kalm. Ze was van de taiga, waar je slechts gedurende een seizoen voor veel geld kunt krijgen, en daarom Ik bracht een heel jaar op de afdeling door voor tien mensen, we hadden gesprekken, zoals in de Japanse cinema. "Toen ik een vreemd anesthesie-effect had en ik een slechte trip kreeg - spierhypertonie, vreselijke paniek, vroeg ik door tranen stemde in met de tweede operatie. "I e Ik ben, voor wat "en ik dacht ..: wat iedereen is anders en zijn geschiedenis ik wilde houden de" tolereren.

Om de verhalen van andere mensen vast te leggen, zij het fragmentarisch, begon Ksenia bijna onmiddellijk. Ze had problemen met het accepteren van haar eigen emoties tijdens de ziekte: "De persoon die ziek is, wordt een valse ezel." Heel, mensen weten gewoon niet hoe ze met je moeten praten, ik kon het niet uitstaan als ik medelijden kreeg ", werd meteen boos. een van mijn vrienden heeft besloten om te doen alsof er niets aan de hand is, dat er niets is veranderd in onze relaties en mijn woede reageerde opnieuw - hoe niets is veranderd! Ik ben stervende! " En alsof ze daarentegen meer geïnteresseerd was in de emoties en verhalen van anderen. Op een dag later, droomde ze, zou ze een boek schrijven van Svetlana Alexievich en haar 'Tuberculose, verhalen van mensen' noemen.

En toen herstelde Xenia zich volledig en werd opnieuw een lachend krullend meisje - misschien met de vaste intentie om de wereld ten goede te veranderen. Ze keerde terug naar Moskou in 2011, hersteld in de journalistiek. Schreef het diploma "Tuberculose - een sociale ziekte?" over hoe de ziekte wordt geportretteerd in de media. Startte een blog, vervolgens de tweede. Tegelijkertijd schreef ze aan alle organisaties die verband houden met tuberculose op de een of andere manier: "Hallo, ik wil echt iets doen, gebruik me op de een of andere manier." In 2013 werd Ksyusha aangeboden om beheerder te worden van een semi-verwaarloosde thematische groep op VKontakte. Allereerst veranderde ze de oude naam, die klonk als "Tuberculosis-micro-moordenaar", naar "Tuberculose: ondersteuning en antwoorden" (//vk.com/hopetb) en voegde de slogan toe "ziek zijn is schandelijk!".

Ksyusha achtentwintig. Drie jaar lang heeft ze een ondersteunende gemeenschap gecreëerd voor mensen met een diagnose die niet bij de gemiddelde persoon hoort

Daar besloot Xenia om alles wat ze zelf miste tijdens de behandeling te herstellen: de mogelijkheid van vertrouwelijke communicatie en opmerkingen van reeds genezen mensen die ervaring kunnen ondersteunen en delen. Handige links naar forums en een database van artsen. In het begin moest ik de rap voor iedereen nemen - het kwam tot nieuwsgierigheid: "Ik ging vroeger naar de metro, en een volledig onbekende persoon die net de diagnose heeft geleerd, schrijft me in privéberichten, maar ik ben geen psycholoog! Maar ik bedacht een formule: past zich aan Binnen twee weken zal de paniek waarschijnlijk overgaan. "Ik heb natuurlijk de deadline van het plafond gehaald, maar wanneer een persoon hoort dat zijn reactie normaal is, wordt hij vaak na twee weken weer vrijgelaten."

Nu wordt de groep geraadpleegd door twee phthisiatricians, een kinderfysiater, een advocaat (beantwoordt vragen van mensen die gedwongen worden om te gaan werken met onderbehandelde tuberculose of proberen te vuren na herstel), en zelfs een psycholoog die ook leed aan tuberculose. Er is een brochure met populaire vragen en antwoorden. Ksenia controleert de groep dagelijks, als de vragen standaard zijn, antwoordt ze zichzelf, als er iets serieus of urgent is - ze schrijft een sms naar artsen die om een snelle reactie vragen.

Dit is een wonderlijke wereld, waar anonieme de helft van de deelnemers anoniem is. Zelfs de phthisiatrician arts Marina M. consulteert onder een veronderstelde naam - volgens haar, om een objectieve beoordeling van het werk van collega's te geven: "Het komt voor dat ik kritiek lever op onjuiste opdrachten of de problemen van patiënten negeer en niet wil dat ik achteraf met iemand werk Claims genoemd. " Marina, net als Ksenia, leed zelf aan tuberculose en besteedt haar tijd vrijwillig en kosteloos: "Iemand moet een second opinion horen, iemand naar onderzoeksinstituten sturen, iemand ontmoedigen van onconventionele behandelmethoden. Iemand schrijft in het algemeen vanuit dorpen, waar er honderden kilometers medische hulp is en je geen gekwalificeerde hulp kunt krijgen. '

De groep heeft slechts duizend deelnemers, maar meer dan twintigduizend mensen uit Rusland, Oekraïne en Turkmenistan lezen het elke maand. Al deze mensen zijn niet alleen bang om de groep onder hun eigen naam te schrijven, maar ook om gewoon de pagina aan hun favorieten toe te voegen: ze zijn bang dat hun vrienden en familieleden in paniek raken door het woord "tuberculose".

En op een gegeven moment had Xenia alles in haar hoofd: je moet een aparte mooie website maken, waar echte verhalen van mensen en uitgebreide medische informatie zullen worden verzameld. Zodat elke rubriek wordt vertegenwoordigd door een levend persoon: "Hallo, mijn naam is Misha / Sasha / Pasha, van beroep ben ik één, ik was ziek van dit soort tuberculose en ik weet er alles van", en je kon zijn herstelgeschiedenis lezen. Dus dat ging verder naar de medische sectie, die de held is. Zodat de informatie wordt geverifieerd en uiteengezet in een toegankelijke taal. Zodat u een vraag kunt stellen en een gekwalificeerd antwoord krijgt. Er is maar één probleem - om zo'n site te maken, heb je geld, tijd en moeite nodig. Of op zijn minst geld. En zij, in het algemeen, nee.

Ksyusha achtentwintig. Drie jaar lang heeft zij, parallel aan de magistratuur, werk en privé-leven, een volwaardige ondersteunende gemeenschap geschapen voor mensen met een diagnose die niet lijkt te bestaan in de geest van de gemiddelde persoon. Ksyusha is enthousiast en open (onder andere, ze maakt de kost om interviews voor verschillende publicaties te ontcijferen - en de eerste vraag die ze tijdens de bijeenkomst stelde was: "Ik heb je stem zo vaak gehoord dat je me als een familielid lijkt, kan ik knuffel? "). Ze schaamt zich gemakkelijk. Ze eist pijnlijk van zichzelf. Ze noemt zichzelf een emotionele verslaafde: "Ik kan veel doen als ik feedback krijg." Ksyusha wil iedereen echt laten weten over tuberculose in Rusland, niemand was bang voor hem en iedereen kreeg gekwalificeerde hulp en ondersteuning. En ze is erg overstuur dat dit nog niet is gebeurd: "Soms denk ik: wat als het hele ding is dat ik gewoon lui ben?"

foto's: Shawn Hempel - stock.adobe.com, Pakhnyushchyy - stock.adobe.com, trotzolga - stock.adobe.com, aleoks - stock.adobe.com, Deymos.HR - stock.adobe.com, primkulov - stock.adobe.com