"Wauw, meisje met een toverstok": Hoe leef ik met reumatoïde artritis

Reumatoïde artritis is een auto-immuunziekte.die vooral de gewrichten aantast en komt vaker voor bij vrouwen. Als artritis begint in de kindertijd, wordt het juveniel genoemd; de ziekte kan op verschillende manieren verlopen en de oorzaken ervan zijn nog niet bekend. Zowel reumatoïde artritis zelf als medicijnen voor de behandeling ervan leiden tot merkbare veranderingen in uiterlijk en fysieke beperkingen. Psycholoog Dasha Krajukhina vertelt over het leven met deze ziekte en hoe het is om niet te praten met mensen met een vergelijkbare diagnose.

Olga Lukinskaya

Over ziekte en bureaucratie

Ik ben zesentwintig jaar oud, en vijfentwintig van hen heb ik reumatoïde artritis. Het begin van de ziekte was volledig "klassiek": er was pijn, dan een high, onder de veertig, koorts, die niet afdwaalde. Dit is een auto-immuunziekte, waarbij een zeer sterke ontsteking ontstaat - daarom zijn de symptomen zoals pijn en hoge koorts. Het was 1993, het gezondheidszorgsysteem viel samen met al het andere uiteen, maar ik had geluk - de diagnose werd in slechts zes maanden gesteld. Ik weet dat dit proces in andere gezinnen twee jaar zou kunnen hebben geduurd; Ik denk dat het een rol speelde dat we in Moskou woonden, en de connecties tussen vader en grootvader hielpen ook.

In het begin was ik in een ziekenhuis voor besmettelijke ziekten, toen adviseerde iemand me om naar het Reumatologisch Instituut in Kashirka te gaan - en daar realiseerden ze zich meteen dat ik hun patiënt was. Zeer snel werd hormoontherapie gestart in hoge doses - het is nog steeds het meest effectieve middel om dergelijke auto-immuunprocessen te onderdrukken. Het is waar dat hormonen al het andere onderdrukken, de groei vertraagt, daarom hebben mensen met RA een onderscheidende uitstraling - je bent altijd anderhalf tot twee hoofden lager dan je leeftijdsgenoten, je gezicht wordt rond en mollig.

De behandeling gaat mijn hele leven, ik kreeg hormonale therapie tot drieëntwintig jaar. Nu is er een nieuwe klasse van geneesmiddelen - biologische agentia die tot op zekere hoogte inwerken op verstoringen van het immuunsysteem; Dankzij deze medicijnen kon ik hormonen annuleren. Ik ontvang een keer per maand een behandeling, het is een IV-infuus; één dosis van zo'n intraveneus geneesmiddel kost ongeveer 70 duizend roebel. De behandeling wordt uitgevoerd ten koste van de staat, dat wil zeggen, er is geen noodzaak om te betalen, maar het bureaucratische proces laat veel te wensen over. Het is noodzakelijk om maandelijkse voorschriften te ontvangen via het hoofd van de polikliniek, deze vervolgens uit te geven en te bevestigen aan het reumatologisch centrum, en vervolgens na de voorbereiding aan een speciale apotheek. Je kunt het alleen onder toezicht van een reumatoloog invoeren, dat wil zeggen elke keer dat je een dag in het ziekenhuis neemt, en dit is nog steeds een hoop papier. Het middel is ernstig en om bijwerkingen onder controle te houden, moet je elke maand en elke zes maanden bloed doneren om tuberculose te ondergaan.

Mensen met RA hebben een opvallende verschijning - je bent altijd anderhalf tot twee hoofden lager dan je leeftijdsgenoten, je gezicht wordt rond en mollig

Ik onderging drie operaties op prothetische gewrichten - ik heb twee heup en één knie vervangen. Als je vanaf je kindertijd ziek bent en hormonen gebruikt, dan is het in de regel de tijd dat protheses de leeftijd van twintig bereiken - ze zijn volledig vernietigd, kraakbeen is gewist. Dit gebeurt ook met quota, anders is het niet minder dan een miljoen roebel. De heupgewrichten bevonden zich in een vreselijke toestand, ik begreep dat ze precies moesten worden veranderd; en na hun protheses, had ik een zeer sterke verergering van de knieën - ernstige ontsteking, zwelling. Eén knie werd bediend, de tweede kwam voor. Ik besefte dat dit in een relatief warm seizoen noodzakelijk was: de gewrichten moeten worden ontwikkeld en het is onmogelijk om in de winter te lopen, er is niet zo'n kleding en schoeisel waar de aangesloten pootjes in passen. In de lente na de operatie ging ik in pantoffels lopen, liep door het ziekenhuis.

Ik had geluk met de grondwet, ik heb een goed gespierd korset en sterke botten. Vanwege de grote, sterke spieren werd de knie op zijn plaats gehouden, zelfs als er bijna niets meer over was van het gewricht. Natuurlijk, ik oefen, doe oefeningen, voor de operaties (en daarna) ga ik zwemmen. Goed zwemmen helpt, vooral na operaties, het lijkt het lichaam te geven eraan te wennen en te begrijpen dat dit gewricht nu van mij is.

Handicap moest eerst worden vernieuwd, maar na negentien jaar werd het voor onbepaalde tijd gemaakt. Handicap krijgt nog steeds een individueel rehabilitatieplan. Alles is daar ingeschreven - inclusief technische middelen (krukken, kinderwagens), die gratis worden verstrekt. Ik wilde alle noodzakelijke dingen naar het appartement brengen, het apparaat dat het been helpt en buigt, en het gewricht ontwikkelen na de operatie, een normale wandelwagen, zodat ik na de operaties in het park kan lopen. Maar helaas kijken ze je naar de commissies alsof je iedereen wilt bedriegen - en uiteindelijk hebben ze me de rolstoel niet gegeven, ze zeiden dat het alleen met een handicap was van de eerste groep.

Over leven en pijn

Ik loop met een wandelstok of een elleboogkruk. Voor lange afstanden - alleen een taxi, maar dat bespaart niet altijd: er zijn ongemakkelijke erven, waar het in de winter onmogelijk is om zelfs twee meter alleen te lopen. Dan moet je plannen wijzigen of met iemand van vrienden komen om iemand te helpen, of dingen uitstellen tot maart of april.

Of ik transport kan gebruiken, is afhankelijk van mijn toestand. Nu is er een half jaar verstreken sinds de laatste operatie en in de zomer was ik op zee, maar het geneest me echt - dus nu kan ik naar beneden en de metro verlaten. Maar zodra de nacht begint, riskeer ik niet. Ik ben goed thuis in vervoer over land, ik moet er meer tijd aan besteden, maar ik hoef niet naar beneden te gaan om trappen te beklimmen. We huurden speciaal een appartement in de buurt van het werk en in goede staat loop ik tien minuten. Na de operatie ging ik met de taxi - voor twee minuten en honderd roebels.

De pijn is constant aanwezig in mijn leven, het gaat altijd op de achtergrond. Na drie operaties is het leven veel veranderd, er waren bewegingen die er niet waren. De pijn in deze gewrichten is weg, maar zelfs daar blijft spierpijn, de spieren en het kraakbeen staan ​​lang op hun plaats. Vóór de operaties was het zo dat de knie vastzat: hij boog het, maar hij kon het morgen alleen buigen. Dus er kan geen langetermijnplanning zijn - of liever, misschien, maar alles verloopt vaak volgens plan.

Een persoon zonder artritis kan hurken en bukken op de grond. Soms, om de vloer grondig te wassen, leg ik mijn maag op een lage ontlasting

Een persoon zonder artritis kan hurken, op een kruk staan, iets nemen, zonder aarzeling, zonder er de aandacht op te vestigen. Op de grond bukken, naar het kind bukken en hem helpen zich aan te kleden - voor mensen met RA is dit een hele onderneming waarvoor afzonderlijke middelen en tijd nodig zijn. Soms, om de vloer grondig te wassen, leg ik mijn maag op een lage ontlasting. Met meisjes met wie we elkaar van kinds af aan door ziekenhuizen kennen, hebben we een praatje met "Sisters of the RA", en we praten vaak over het leven; Natuurlijk worden veel zaken opgelost door de schoonmaakservice of zaken als een stofzuiger.

Standaard keukenmeubilair is ongeschikt voor kleine postuur - en u kunt niet op een stoel staan. Iets van de bovenste plank halen is een heel avontuur. Ik woon samen met mijn zus, ze is anderhalf jaar jonger; we werken allebei, dat wil zeggen dat we niet altijd op hetzelfde moment thuis zijn. En het is belangrijk om het leven comfortabel voor mij te regelen, zodat het automatisch iets van de onderste planken naar de bovenste niet verwijdert. Soms komt moeder aan, opent de kast en is verrast: "Waarom heb je lege planken en wordt alles op de bodem gedumpt?" En mijn zuster antwoordt: "Mam, je bent vergeten hoe het is om met hobbits te leven."

Mijn lengte is 150 centimeter - ik ben groot voor een persoon met juveniele reumatoïde artritis; de hoogte van mijn vrienden is van 130 tot 155 centimeter. Iemand slaagt erin zich in kinderwinkels te kleden - maar ik niet, want ik heb hele grote borsten en een typische "vrouwelijke" figuur. Het is nog steeds erg moeilijk om schoenen op te nemen: het been met artritis is breed omdat de gewrichten opzwellen, maar tegelijkertijd draag ik een 34e maat (en dit is meer dan dat van veel meisjes met RA). Kinderschoenen zijn meestal te smal. Er zijn speciaalzaken, maar ze verkopen heel vreemde dingen, bijvoorbeeld een paar griezelige hakken van 33-34-e hakken. Dus al het leven moet iets uitvinden.

Over werk

Ik ben een psycholoog aan het College van Architectuur en Design, die les geeft aan toekomstige loodgieters en elektriciens. Dit is een experimenteel educatief platform, we werken aan zelfbeschikking van studenten, we veranderen het paradigma van het onderwijs: we hebben vrij specifieke studenten, in gezinnen waarvan het beroep wordt gezien als een middel om te overleven en inkomen, en niet zelfverwerkelijking, en we proberen hun houding te veranderen. We werken zodat een persoon doelen kan stellen, bereiken, begrijpen wat hij wil, wat zijn werk aan de wereld kan geven.

En mijn tweede baan is steungroepen voor ouders van kinderen met een handicap, met lichamelijke handicaps, met musculoskeletale aandoeningen. In Moskou zijn er veel klaslokalen en steungroepen voor ouders van kinderen met psychische problemen, maar voor systemische ziekten bestaat zoiets niet. Mijn collega, Irina Kutilina, die ook psycholoog is en sinds haar kinderjaren ziek is (ze heeft een gemengde bindweefselziekte, FHCC), schreef een programma van vergaderingen en begon het langzaam te ontwikkelen. We rekruteren ouders nu in groepen. We hebben een plaats gevonden waar we ze zullen doorbrengen, het zal gratis zijn voor ouders; We willen ook een school creëren voor patiënten ergens in het kinderziekenhuis. Misschien moet je online lessen geven of een webinar doen voor mensen die in andere steden wonen.

Aan de ene kant zal het een gemeenschap zijn om elkaar te ondersteunen, om verschillende ervaringen te zien, om te begrijpen dat je niet alleen bent in je problemen. Aan de andere kant zullen we concrete kennis geven over wat het kind mist, welke moeilijkheden hij zal hebben in verband met de ziekte en de houding ertegen, hoe de communicatie met het kind en zijn ziekte kan worden opgebouwd. De meeste problemen bij adolescenten: ze willen opgroeien en gescheiden zijn van hun ouders, maar als je op krukken, kinderwagens of medicijnen zit - dit is heel moeilijk en soms onmogelijk, en de maatschappij helpt helemaal niet. Ouders hebben meestal een zeer sterke angst, waardoor ze ook niet het kind kunnen vrijlaten.

Over hulp en over de houding van anderen

Ik schaam me niet om om hulp te vragen - hoewel dit ook een verhaal is dat te maken heeft met overwinnen. Er is niet altijd een stemming om een ​​vreemdeling te naderen, soms wil je zwijgen. Veel van mijn vrienden kunnen en willen niet om hulp vragen. We hebben allemaal een constant besef dat we heel anders zijn dan de meeste mensen, en wanneer je je tot "normale" mensen wendt, ben je altijd klaar voor een vreemde reactie - wat is het, wie is het hier? Nogmaals wil ik mezelf niet aan mezelf herinneren, je bent bang om vragen te beantwoorden, onbegrip, medelijden. Maar tegelijkertijd begon ik me onlangs te realiseren dat zo'n beeld in ons hoofd zit en dat het verre van realiteit is.

In feite merken mensen de ziekte vaak niet eens, ze geloven het zelfs niet. De taxichauffeur was op de een of andere manier erg verrast, ik dacht dat ik met een toverstok bezig was, omdat ik mijn been had verwond of iets anders - zo'n jong meisje kan geen handicap hebben! Wij (mensen met RA) zijn gewend om naar onze gewrichten te kijken, omringd te zijn door mensen met dezelfde ziekte. We merken het op, we scannen, we begrijpen waarom iemand op de een of andere manier hinkt. En mensen die dit niet zijn tegengekomen, merken het niet op - voor hen ben ik maar een klein meisje.

De meeste mensen zijn vriendelijk, ze zijn bereid om te helpen en willen ondersteunen of sympathiseren. Toegegeven, niet iedereen is in staat om het correct te doen - we horen vaak iets als "niets, mijn vriend was ook zo ziek en genezen". Ik krijg ook vaak bewonderende recensies op instagram, hoe goed ik ben en hoe iemand mijn blog leuk vindt, en dan is er een zin die alles ontkracht: "Ik dacht dat ik problemen had - maar het blijkt dat er problemen zijn zoals jij en jij kunnen leven zonder je hart te verliezen. ' Dit maakt me ongemakkelijk.

Bij aandoeningen die van invloed zijn op de spraak (bijvoorbeeld hersenverlamming), denken mensen om je heen meestal dat de mentale activiteit ook verminderd is. Bij RA bestaat zoiets niet, maar iedereen denkt dat je een kind bent - kort en met een rond gezicht. Nu kom ik dit zelden tegen, maar voordat ik constant een meisje werd genoemd, porde ik, klaagde: "Oh, wauw, het meisje met de toverstok." Ik herinner me dat ik ongeveer vijftien of zestien in de metro was, kijkend naar een jongen van ongeveer dezelfde leeftijd, en ik begreep dat hij me waarschijnlijk als een achtjarig kind waarneemt. Op een jaar of twintig was ik gefascineerd door fotografie, ik zag een gezelschap van tieners, draaide de camera in hun richting, en zij: "Meisje, niet doen, neem de camera weg." Kan ergens stoppen waar een leeftijdslimiet geldt bij binnenkomst. Over het algemeen word ik constant als een kind gezien - en voor mij zal het nooit een compliment zijn dat ik er jong uitzie, dit is de pijn van mijn leven.

Over zichtbaarheid en seksualiteit

In de groep voor ouders, zeg ik altijd: zelfperceptie wordt gevormd niet omdat je een bepaald lichaam hebt, maar omdat je opgenomen bent in de sociale context met dit lichaam. En deze context zegt tegen de zestienjarige Dasha: "Meisje, je bent acht jaar oud." Een kind bouwt zichzelf op al deze woorden op - en het is erg belangrijk dat de ouders maximale ondersteuning krijgen. Mijn moeder vertelde me mijn hele leven dat ik heel sterk, slim en cool was. Ze stelde me voor aan het idee dat een persoon fysieke moeilijkheden, pijn, beperkingen kan hebben, maar hierdoor wordt een persoon nog slimmer, ziet hij het leven op grotere schaal. We bespraken dit onderwerp constant en ik realiseerde me snel dat wanneer kinderen namen gaan noemen (over groei of wangen) - dit is niet mijn probleem, dit is het probleem van deze kinderen, het zijn hun beperkingen en slechte manieren.

Ik zag de tegenovergestelde verhalen - toen de meisjes in het gezin de hele tijd zeiden: "Slecht ding, maar niets, we zullen broeken of een lange rok kopen zodat de knieën niet zichtbaar zijn." Nu zeggen mijn vrienden na de operaties op de gewrichten: "Het litteken is natuurlijk verschrikkelijk, maar niets kan worden afgedekt." Natuurlijk, als het hele leven in zo'n context voorbijgaat - ik weet niet hoe ik van jezelf moet houden en je lichaam goed moet behandelen. Dientengevolge, beschouwt een persoon zijn lichaam als vreselijk, eng, walgelijk, een die moet worden verborgen, vooral in de context van romantische relaties. Veel mensen denken dat als je je vrienden nog steeds een litteken kunt laten zien of met een toverstaf kunt gaan, het gewoon onmogelijk is om ergens met een vent naar toe te gaan.

De algemene boodschap in onze samenleving is deze: handicap en seksualiteit zijn onverenigbaar, een persoon met een beperking moet medelijden hebben en behandeld worden als een kind, en niet worden aangetrokken (en als je voelt, dan ben je een viezerik). Het kwam nooit van mijn familie, niemand zei ooit dat de ziekte kon interfereren met trouwen, een gezin stichten - en het werd openlijk gezegd tegen mijn vrienden, "je gaat zeker niet trouwen". En ik hoorde over mezelf van de vriendin van mijn moeder. Bovendien, onder mijn vrienden met RA, is ze een beetje getrouwd, ze hebben kleine kinderen - zelfs met meer ernstige artritis dan ik.

Mijn vrienden werden openlijk verteld: "Je zult zeker niet trouwen." En ik hoorde over mezelf van de moeder van mijn vriend

Voor mij is publiciteit erg belangrijk in het verhaal van zelfperceptie. Het is belangrijk om het leven met de ziekte zichtbaar te maken, niet zwijgen. En dit is vooral belangrijk voor ons land: we zien heel weinig mensen met een handicap op straat - laten we ze dan op internet bekijken en begrijpen hoe ze leven. Begrijp dat je niet al je gedachten en woorden erop mag gooien. We hebben een verhelderende video gemaakt over wat hormonale mensen niet kunnen zeggen - al deze uitdrukkingen over wangen, kleine gestalte en het gezicht van een kind. Alle mensen met RA hebben hier last van en dit is een constante pijn - en in de hoofden van mensen zonder deze ziekte is het een compliment, iets goeds en goeds.

Ik geloof dat mensen helemaal niets tegen elkaar zouden moeten zeggen over hun uiterlijk, wat ze niet hebben gekozen. Je kunt kleding, uien, styling, lippenstift prijzen - maar niet iets dat niet van ons afhankelijk is. Ik heb niet gekozen of ik artritis zou krijgen. Ik koos niet voor het nemen van medicijnen - als ik het niet nam, zou ik dood kunnen gaan. Ik wil hier geen commentaar op geven. "Kleine hond - puppy tot hoge leeftijd" - dit is geen compliment. Ik ben een volwassen vrouw met hoger onderwijs, ik doe serieuze dingen, ik werk aan het herstructureren van het klassieke onderwijssysteem - ik ben geen puppy.