Wereld met een onderwereld: hoe leef ik zonder zicht
inclusieve programma's worden groter en in het komende jaar in de bioscopen zal er zelfs apparatuur verschijnen voor het leveren van films met ondertitels en commentaren. Maar de houding tegenover mensen met een handicap lijkt niet optimistisch. Aan de ene kant wordt mensen met visuele eigenaardigheden verteld dat ze niet proberen het leven tot hun volledige waarde te beperken, wat suggereert dat in een wereld waar visuele informatie wordt bezet door de visuele informatie, ze het niet aankunnen. Aan de andere kant proberen ze al te "helpen", zelfs als iemand goed omgaat met zichzelf, en iemands ijver zal hem alleen maar schaden. Student Oksana Osadchaya vertelde over haar projecten om hersenkrakers te helpen en over de stereotypen waar we nog steeds mee te maken hebben.
Sinds mijn kindertijd voel ik en denk ik dat de wereld eromheen helemaal niet lijkt op de meeste mensen. De informatie die op de eenvoudigste manier kan worden verkregen - via zicht - staat mij niet ter beschikking. Ik heb deze functie sinds de geboorte. Ik ben te vroeg geboren, op de 28ste week van de zwangerschap, en al snel werd bij mij de diagnose retinopathie van prematuren gesteld. Deze voorwaarde betekent dat het orgel geen tijd had om zich volledig te vormen en te versterken, en verschillende schendingen zijn mogelijk in de toekomst. Bijvoorbeeld volledige retinale loslating, wat mij is overkomen.
In de eerste maanden van mijn leven was ik een zeer pijnlijk kind. Het was onmogelijk om problemen met visie te identificeren en ze onmiddellijk op te lossen - eerst was het nodig om mijn leven te redden. Natuurlijk, elke ouder die heeft geleerd dat zijn kind een specifieke visie heeft, probeert onmiddellijk te begrijpen wat hiermee kan worden gedaan. Mijn ouders zijn geen uitzondering, maar in ons geval werd het meteen duidelijk dat het al te laat was om te herstellen. Daarom verspilden de ouders geen geld bij het zoeken naar fondsen die me toch niet zouden helpen, en accepteerden ze de situatie zoals die is. Op het einde, als één dokter nee tegen je zegt, een andere, de derde, dan realiseer je je al snel: misschien moet je stoppen met vechten voor wat het onduidelijk is en gewoon gaan leven?
Als ik mijn functie nauwkeuriger wil karakteriseren, ben ik een blinde met restvisie. Zulke mensen kunnen bijvoorbeeld goed thuis zijn in vertrouwde gebouwen zonder stok, ze herkennen clair-obscur.
Omdat ik onderscheid maak tussen donker en licht, zijn mijn ideeën over kleur beperkt tot voornamelijk zwart en wit, terwijl andere tinten worden geclassificeerd als "onder wit" of "ondergekleurd", zoals bruin. Dit is leuk en past perfect bij mij - maar aangezien ik een filoloog ben, zou het interessant zijn om te begrijpen hoe ik, of mannen zoals ik, verschillende kleuren beschrijven.
Om na te denken over mijn gevoelens, over hoe ik de wereld waarneem, zelfs op een bewuste leeftijd, begon ik niet meteen. Tegelijkertijd begreep ik dat ik op een of andere manier verschilde van andere mensen, maar het stoorde me nooit echt. Er zijn tenslotte bijvoorbeeld mensen met donker haar, met verschillende neusvormen, enzovoort - dit zijn functies die een persoon niet beter of slechter maken. Dat zijn ze gewoon. Daarom verbaasde mijn functie me ook niet. Eens, toen we in de literatuur naar de Olympiade gingen, vroeg een vriend me: "Ik vraag me af hoe je je alles verbeeldt?" Ik zat toen in de negende klas en ik was zelfs verontwaardigd over deze vraag. Ik zeg: "In termen van hoe? Net als iedereen." Na de Olympiade begon ik te communiceren met verschillende mensen en, kijkend naar de jongens die iets bespraken, hun indrukken deelden, begon te denken: echt, hoe stel ik me deze of andere dingen voor? Een deel van dit boek hielp om het te begrijpen.
Deze zomer maakte het boek van Olga Skorokhodova 'Hoe ik de wereld rondom mij waarneem, zie en bedenk en begrijp' grote indruk op mij. Skorokhodova schrijft hoe ze een aantal abstracte verschijnselen definieert, hoe poëzie haar helpt dingen te begrijpen die met de natuur te maken hebben, hoe ze kleuren verbeeldt zonder ze te zien. In tegenstelling tot mij had ze noch het gevoel van licht en duisternis, noch het gehoor, maar dit weerhield haar er niet van om geluiden voor te stellen. Maar de beschrijving van enkele andere dingen uit haar boek die ik me nog erger herinnerde, ik heb mijn eigen stabiele beeld, gemaakt in de kindertijd, voorkomen. De wolken voor mij zijn bijvoorbeeld rubberen vaten met gaten, zoals die van een gieter. De wolken, zoals mij werd verteld, zijn groot en de zware regen was als een ziel. Dat bleek zo'n beeld te zijn.
Op een of andere manier vroeg ik me af hoe ik me een regenboog moest voorstellen. Sommige vrienden probeerden het te beschrijven met zeven tonen, maar deze uitleg leek me onjuist. Als je de tonen tegelijk uitspreekt, zal het cacofonie blijken te zijn, afzonderlijk gereproduceerd - er zal ook niets van komen. Toch zijn ze behoorlijk verschillend van elkaar en zal de overgang niet zo soepel verlopen. Een van mijn leraren heeft onlangs voorgesteld om een regenboog te presenteren als een halsband, genaaid van verschillende stoffen, die elk vloeiend overgaan in de andere. Ik vond deze uitleg erg leuk. Velvet wordt geleidelijk zijde en zijde wordt vervangen door iets anders. En het belangrijkste is dat het beeld de essentie van de regenboog perfect weergeeft en begrijpelijk is voor mensen die leven met tactiele sensaties, vooral als iemand het niet hoort.
Ik merkte geen tactloze verklaringen of ongepast gedrag van de mensen om me heen, omdat ik studeerde in een speciale school voor blinden en slechtzienden. Vaak benadrukken de blinden zelf of slechtzienden hun eigenschappen. Ik gebruik bijvoorbeeld kalm het woord 'waken' omdat ik in een samenleving woon en ernaar streef om er dichter bij te komen, en niet om weg te gaan. Zelfs als de informatie die anderen via hun ogen ontvangen door hun handen aan u wordt gegeven, is er niets mis met het zeggen van "Ik kijk." Zinnen als 'naar een film luisteren' sneden simpelweg het oor af en creëren een onaangename indruk. En wat heeft het voor zin om jezelf te blokkeren? Maar sommigen, integendeel, mijn aanpak is vervelend.
Het hangt allemaal af van hoe je je verhoudt tot de situatie. Het gebeurt dat de ouders het kind al sinds zijn kindertijd inspireren, hoe ongelukkig hij is, hoe ongelukkig hij is. Ze brengen de hele tijd door aan operaties, als gevolg daarvan missen ze het moment waarop het nodig was om deel te nemen aan de gebruikelijke ontwikkeling. Zulke blinde mensen vormen een speciale houding tegenover zichzelf, een afhankelijke houding, een opvatting die iedereen hen verschuldigd is. Toch is het belangrijkste, naar mijn mening, niet om stil te staan bij het probleem. Als je nog steeds iets kunt doen, moet je het proberen. Maar om de kostbare tijd van de kindertijd te verspillen, wanneer karaktertrekken worden gelegd, is ook onmogelijk.
Na schooltijd konden sommige communicatieproblemen nog steeds niet worden voorkomen. Vooral met vreemden. Meest verraste mensen in de metro. Sommigen van hen kunnen, wanneer zij mijn eigenaardigheid opmerken, rechtstreeks naar voren komen en zeggen: "Ik adviseer u om duindoornolie te gebruiken. Het is goed voor de ogen." Voltooi vreemden! Wat een onzin.
En onlangs, in de auto, sprak een oudere vrouw tegen me: "Schrijf een brief aan Muldashev, hij geeft de mensen terug zicht!" Ik zeg: "Ja, ik heb het in het algemeen niet nodig" waarop ze antwoordt: "Nou, hoe kun je dat zeggen ?!"
Als iemand je koud behandelt, is dat niet beledigend, omdat hij zich uiteindelijk misschien alleen maar ongemakkelijk voelt bij jou. En wanneer allerlei meevoelende oude vrouwen, dronken en gewoon voorbijgangers buitensporige aandacht beginnen te vertonen (het kan nauwelijks angst en zorg genoemd worden, omdat ze u niet eens kennen), stoort het. Mensen begrijpen het gewoon niet - plotselinge bewegingen kunnen schrikken, vooral als je een persoon niet ziet. Genoeg voor de hand, in een poging om naar verluidt te beschermen tegen gevaar. Ik reageer hier sterk op en dan zijn ze beledigd - ze wilden helpen, maar ik ben ondankbaar. Mijn vriendin wordt ook vaak bij de hand gegrepen, maar haar vriend is op de een of andere manier kleiner. Het lijkt me dat met betrekking tot blinde meisjes dit gedrag zich vaker manifesteert. Ze denken waarschijnlijk dat we erg zwak zijn, we kunnen onszelf niet aan. Toch denk ik: als je iemand wilt helpen, zorg er dan eerst voor dat de persoon je deelname nodig heeft. Vraag het gewoon. Zulke mensen komen ook over - ik kan tegen hen zeggen: "Nee, dank u, ik mezelf" - en ze blijven achter.
Maar het is vooral onaangenaam als ze proberen geld in de hand te leggen in de metro of op een andere openbare plek. Alsof de stok in de handen van de standaard ervoor zorgt dat ik iets vraag van anderen. Ik geef het geld meteen vrij scherp terug en zeg dat ik het alleen kan verdienen. Jammer, over het algemeen vreselijk vernederend. Alle mensen zijn natuurlijk anders, maar voor mij is het erg belangrijk om hetzelfde te voelen als iedereen. Ik leef een normaal leven: ik doe wat ik wil, ik kan gaan waar ik wil. Daarom, wanneer ze beginnen te zeggen: "Oh, en hoe leef je zo, arm ding, ongelukkig" - dit veroorzaakt alleen maar afwijzing.
En deze houding is te vinden bij collega's. Communiceren met een vriend moest ik minimaliseren vanwege het feit dat ik, zodra ik woorden als "om te kijken" gebruikte, antwoordde in de geest van iets: "Jammer dat je het niet kunt zien." Het was erg onaangenaam. Vriendschap waardeert nog steeds de persoonlijke kwaliteiten van een persoon, misschien een soort van kennis of vaardigheden - en hier was de toon alsof het belangrijkste in mij een eigenaardigheid van visie is. Als dat zo is, dan zijn we gewoon niet onderweg. In een romantische relatie hetzelfde. Het is belangrijk voor mij dat een partner, ongeacht of hij fysieke eigenschappen heeft, eerst een persoon in me zag en van me hield gewoon omdat ik het ben, en niet uit medelijden. Ik had een jonge man, ook een braislist. Hij is geweldig en erg onafhankelijk. Maar ik moest scheiden vanwege zijn ouders.
Op een dag, toen ik de man vertelde dat ik nooit naar de zee was gegaan, besloot hij dat we daar zeker heen zouden gaan. Voor ons is dit geen probleem, op een onbekende plek kun je altijd vragen hoe je moet gaan, en dan onthoud je gewoon de weg. Toen zijn ouders achter de plannen kwamen, reageerden ze niet adequaat en begonnen te zeggen: "Waarom moet je naar de zee gaan? Je zult hem toch niet zien." En er waren nogal wat vergelijkbare opmerkingen van hun kant over de reis (en niet alleen). Hoewel in ons geval fysieke sensaties nog belangrijker zijn: je kunt de foto niet zien, maar je kunt geuren, geluiden voelen, het eb en vloed voelen.
Ik ben stapelverliefd op de golven. Werd speciaal aan de rand van het water en keken hoe de kleine kiezels ofwel van de voeten wegbewogen, en toen terugkwamen. Een eenvoudige beschrijving en stond niet naast deze sensaties. We keerden terug en ondanks het feit dat we goed samen waren, besefte ik dat ik mijn leven niet voor mezelf wilde verpesten. Dan zouden zijn ouders zeggen dat ik geen kinderen kan opvoeden, dat we allebei niet in staat zijn om iets te doen en thuis moeten blijven, zodat ze zich geen zorgen maken.
In de stad kan ik rustig navigeren, afhankelijk van hoe ver ik de plaats ken. Eerst vraag ik de wegpassanten. Als dit een klein deel van de weg is, dat ik meer dan eens zal lopen, merk ik meteen hoe ik moet gaan. Langs de straat loop ik altijd met een stok.
Ook op de universiteit zijn er mensen die me niet kennen en we kunnen tegen elkaar vliegen. En dus is de kans kleiner. Met de hulp van een wandelstok kijk ik naar mijn voeten en onthoud langzaam de weg. Een andere keer zal ik niet meteen vragen, maar alleen als er twijfels zijn. Na een tijdje hoef je het niet meer te vragen, je kent de route helemaal. Het is nog eenvoudiger om door de metro te navigeren - naar mijn mening is dit de meest toegankelijke en logische vorm van vervoer. Je stapt uit de auto, links of rechts een roltrap. Tussen de kolommen - de trap naar de overgang. Als ik langs de kolommen loop, houd ik een wandelstok in de ene hand en "kijk" met de andere de kolommen om. Soms zie ik daar prachtige ornamenten - bloemen of geometrisch. Als ik afhankelijk was en de hele tijd met iemand bij de hand ging, zou ik veel minder van de wereld weten en volledig afhankelijk zijn van anderen.
Wat betreft het gemak van de vervoersinfrastructuur voor blinden, bijvoorbeeld in sommige regio's, is er een "Talking City" -systeem: u hebt een speciaal apparaat en wanneer het grondvervoer aankomt, vertelt het u wat voor soort bus het is en waar het naartoe gaat. Er zijn ook geluidsschermen bij bushaltes, waar je op een knop kunt drukken en luisteren wanneer een bus arriveert, maar zelfs in de hoofdstad is het nog niet erg ontwikkeld. Maar in Moskou ligt op veel plaatsen de tastbare tegel. Het is voorzien van reliëf, voorzien van allerlei strepen of ruiten en helpt de richting te begrijpen. Je gaat bijvoorbeeld naar de overgang en op deze tegel vind je de ingang van de metro. Je moet deze notaties begrijpen om te begrijpen wat wat is, maar in het algemeen is het een handig systeem.
Er is natuurlijk een applicatie waarmee je de stops kunt volgen. Veel problemen kunnen nu worden opgelost zonder aanzienlijke fysieke en monetaire kosten - maak gewoon een nuttige toepassing. Een vriend van me, een hersenkraker, wil op deze manier het metrosysteem voor blinden aanpassen. Laten we zeggen dat dezelfde Yandex. Metro-applicatie niet echt geuit wordt door schermtoegangsprogramma's. Het maximale dat je daar kunt leren is de tijd onderweg van het ene naar het andere station, maar het is volkomen onbegrijpelijk welke van de routes wordt besproken (de routes kunnen immers anders zijn). Ze wil het Yandex. Metro schema gemakkelijk en toegankelijk maken voor blinden. En ik wil iemand aanbieden om een applicatie te maken die verkeerslichten zou aankondigen. Als er in Moskou goede verkeerslichten zijn, dan in regio's met dit probleem. In zeer kleine steden heeft dergelijke apparatuur niet altijd geld.
Ik kan niet zeggen dat mijn leven heel anders is dan het leven van de gemiddelde meid. Net als de rest van de studenten, moet ik me voorbereiden op stelletjes. Om iets van fictie te lezen, ga ik eerst naar de bibliotheek van de RGBS. Er zijn veel brailleboeken.
Ik kan informatie niet zo goed op het gehoor waarnemen, daarom gebruik ik audioboeken minder vaak. Als je dringend wat tekst moet lezen om er een testpaper over te schrijven, dan combineer ik - ik lees en luister parallel. Lezen voor je eigen plezier is niet altijd mogelijk. Maar in de zomer las ik Anna Karenina, deze roman neemt 15 brailleboeken, en Oorlog en Vrede - 29. Om artikelen in PDF te lezen, gebruik ik het FineReader-programma om de tekst te herkennen en weer te geven in een Vordoviaans document, dat vervolgens wordt ingesproken. Soms sluit ik een brailleleesregel aan - dit is een speciale console die verbinding maakt met een computer en tekst verzendt in braille. Het display past op één regel tekst. Vaak is iets in deze vorm ongemakkelijk om te lezen, dus als de tekst niet te groot is, maar moeilijk te begrijpen, typ ik het op een speciale printer.
Veel mensen denken ten onrechte dat Braille een aparte taal is. Maar in werkelijkheid is het geen taal, maar een lettertype dat elke letter met zes punten codeert. Alle personages hebben hun eigen combinaties. Er is een versie van Braille voor verschillende talen - ze verschillen enigszins van elkaar, maar de hoofdpersonages zijn hetzelfde en voor extra talen zijn er ook speciale combinaties van punten. Dit is niet zo moeilijk als het lijkt, en je hoeft alleen maar de notatie te onthouden. Mijn Franse lerares heeft Braille geleerd. Hij zei ooit dat hij mijn notitieboekjes zou willen controleren. Ik was heel blij omdat ik opdrachten in elektronische vorm nam. En wanneer het motorgeheugen werkt, worden de woorden beter onthouden en inderdaad in het licht van een goede kennis van de taal, was die methode niet de meest betrouwbare.
Nu maak ik samen met mijn wetenschappelijk adviseur de bloemlezing van oud-Russische teksten, om ze later zowel in braille als in platte pagina's te publiceren. De lezer zal dan niet alleen beschikbaar zijn voor schoolkinderen en studenten die het nodig hebben, maar ook voor leraren die met hen werken. Natuurlijk zijn er weinig dergelijke specialisten, maar ze hebben hetzelfde recht op toegang tot bronnen, net als alle andere. Dit project is een voortzetting van het cursuswerk van mijn vorig jaar. Samen met de supervisor hebben we een braille-lettertypesysteem ontwikkeld waarmee u oud-Russische teksten kunt lezen. Voor ons systeem was het belangrijk dat de tekens niet strikt in één cel waren opgenomen, maar twee, indien nodig. Dit is niet de meest traditionele tekstinvoer. Daarom kan zo'n oud Russisch systeem gehost worden (de oude brailleurs proberen veel papier en ruimte te besparen). Maar we hebben ook geprobeerd de zaak technisch te vereenvoudigen: als je alles in één cel propt, moet je nadenken hoe je deze tekens correct kunt weergeven in een digitale vorm, hoe je ze moet typen zodat er niets wegglijdt. En in ons systeem zijn er al alle afgedrukte tekens, deze bevinden zich soms in twee cellen.
Het idee van het project kwam me terug op school toen ik meedeed aan de Russische taalcompetitie. Het was nodig om een fragment uit het verhaal van vervlogen jaren te vertalen naar een moderne taal. Maar ter terechtzitting was het ongemakkelijk om waar te nemen en op de een of andere manier zelfs onprofessioneel. Ik wilde weten wat een teken hier is, waarom het hier is geschreven, hoe het allemaal is veranderd. Bovendien werden de competitietaken niet gedupliceerd in braille. En het was nodig om enige tijd aan technische training te besteden: om te communiceren met het organisatiecomité, om te zeggen dat ik bepaalde voorwaarden nodig heb. Sommige Olympische taken konden niet worden gedaan, zelfs niet met een computer. Bijvoorbeeld als er een grote vergelijkende tabel was of als het nodig was om de tekst te vergelijken met een illustratie. In dergelijke gevallen verloor ik vaak punten. Er was geen vervanging voor slechtzienden, niemand was hier bijzonder bezorgd over.
Nu hebben de organiserende commissies van de Olympiade, inclusief de All-Russian, eindelijk nagedacht over het scheppen van voorwaarden voor blinde schoolkinderen. Tot dusverre zijn de ontwikkelingen alleen in Moskou, maar ik hoop dat ze verder zullen gaan. Nu hebben we het over het beschikbaar maken van de Olympiade-taken in Braille, zoals al is gebeurd met het Unified State-examen. В январе я буду проводить занятия по древнерусскому в интернате для незрячих, расскажу о нашей системе, объясню, какие обозначения мы ввели.
Если бы сейчас мне предложили какую-то операцию, не думаю, что я бы согласилась. Одно дело, когда всё происходит в детские годы и у тебя ещё не сформировалось восприятие мира, другое - когда ты уже сознательном возрасте и мозг привык воспринимать информацию иначе, через органы осязания и обоняния, не обращаясь к зрительному каналу. Кроме того, я не считаю свою особенность болезнью, которую нужно лечить. In mijn geval veroorzaakt het me geen lichamelijk lijden, maakt het me niet constant naar de dokters of angst voor mijn leven. Ik leef gewoon met mijn eigenaardigheid en voel me een gelukkig persoon.