"U bent een albino": modellen over het leven met deze functie

We praten veel over de kenmerken van uiterlijk en hoe de meest verschillende mensen het recht op 'zichtbaarheid' bereiken - anders zijn, maar een normaal leven leiden. In albinisme, een genetische pathologie, waarvan de dragers zich in de eerste plaats onderscheiden door heel mooie huid en haar, omdat ze gedeeltelijk of volledig geen pigmentatie hebben, toch is er een speciale situatie.

Actueel nieuws over het leven van albino's in Afrikaanse landen is angstaanjagend: in Tanzania en Malawi worden ze gedood vanwege rituele doeleinden (de eerste berechting van dergelijke moorden vond pas in 2009 plaats). In Zimbabwe heerst het geloof dat seks hebben met een albino-vrouw aids elimineert. We weten nog steeds heel weinig over wat een compleet beeld van deze functie vormt en hoe mensen die ermee zijn geboren ook daadwerkelijk leven. We vertellen dat de wetenschap ervan weet en dat de sprekers van albinisme zelf zeggen.

Statistieken zeggen dat uitgesproken albinisme voorkomt bij een van zeventien duizend mensen. Het meest voorkomende type albinisme is oculair en dermaal, waarbij er een tekort is aan melaninepigment in de iris, het haar en de huid. Incidenteel oculair albinisme doet zich voor waarin haar eigenaren een donkerdere huid en haar met de jaren krijgen, maar ze hebben zichtproblemen die kenmerkend zijn voor albinisme: nystagmus, strabismus en astigmatisme. Albino's lopen meer risico op huidkanker, met veel dragers van gedeeltelijk albinisme die een beetje zonnebaden.

Er wordt ook onderscheid gemaakt tussen thermodynamisch albinisme, waarbij een overtreding van het pigmentmetabolisme leidt tot de vorming van zeer lichte gebieden op het lichaam in de aanwezigheid van haarpigmentatie. In termen van de genetica van variëteiten van compleet en gedeeltelijk albinisme is veel meer - ondanks het feit dat dit kenmerk erfelijk is, worden in de moderne wereld albinokinderen vaak geboren van ouders die geen tekenen van albinisme hebben en niet weten dat ze drager kunnen zijn van het pathologische gen .

Onder Afrikanen worden albino-kinderen veel vaker geboren dan onder inwoners van andere landen - dit is één op de drieduizend mensen. Aangenomen wordt dat dit te wijten is aan het grote aantal nauw verwante huwelijken op het continent. Tegelijkertijd is het echt moeilijk voor mensen met albinisme om daar te wonen: albino-offers, die ons middeleeuwse wreedheid lijken, zijn tot op de dag van vandaag nog steeds populair in sommige landen. Vorig jaar, na het bezoek van de VN-gezant Ikponvozy Euro, die sinds 2015 optreedt als een expert in problemen met mensen met albinisme, heeft de organisatie een gedetailleerd rapport uitgebracht over de situatie van albino's in Malawi - deze mensen werden letterlijk bedreigd door vernietiging als gevolg van de jacht.

Sinds november 2014 zijn zeventig gevallen van albinododen gemeld in Malawi. De intimidatie van "vampiers" in dit land, die onlangs is gemeld, is het meest extreme voorbeeld van hoe de samenleving klaar is om leden van minderheden te vernietigen, alleen gebaseerd op hun ongelijkheid bij de meerderheid.

In een ander deel van de planeet is de situatie anders, maar is het zo ethisch onberispelijk? Dragers van albinisme in Rusland, Europa en de Verenigde Staten leiden zelden een beperkte levensstijl, omdat de moderne geneeskunde en cosmetica de belangrijkste problemen, zij het niet volledig, corrigeren: fotofobie en dalende gezichtsscherpte. In de afgelopen jaren hebben we steeds vaker opnamen gemaakt met "doorzichtige" modellen met een lichte huid, gemeenschappen bloeien op sociale netwerken, waar fans samenkomen met mensen met sneeuwwitte wenkbrauwen en haar.

Modelbedrijven accepteren gewillig mensen met albinisme - ze hebben vaak een uitstekende uitstraling en hun eigenaardigheid brengt geen problemen met zich mee die het werken op de catwalk of op de set ronduit frustreren. Albino's zijn vooral in trek toen een niet-standaard uiterlijk op de golf van populariteit verscheen. En in 2012 werd het betreden van het podium van het model met het albinisme van Diandra Forrest tijdens Fashion Week in progressieve Johannesburg een luide sociale verklaring. Maar de vraag of het gepast is om "inspirerende inclusiviteit" te groeten waar mensen letterlijk door hun uiterlijk worden bedreigd, blijft open. Overdreven enthousiasme geeft ook aanleiding tot een situatie waarin albinisme een modieuze fetisj wordt: hier bestaat naast bewondering ook volledige veronachtzaming van de objectieve moeilijkheden van het leven met albinisme.

Kinderen met albinisme worden vaak blootgesteld aan intimidatie op school en volwassenen verkiezen hun haar en wenkbrauwen koppig te verven om onnodige vragen te vermijden - buiten het modelleren, in een normale en vaak agressieve omgeving zijn dergelijke verhalen niet ongewoon. Ondertussen beschouwt de moderne geneeskunde, sprekend over de ongenesbaarheid van albinisme en de onvermijdelijkheid van de daaraan verbonden problemen, deze eigenschap niet gevaarlijk voor het leven. Bovendien is het precies het albinisme dat genetica als de meest probleemloze pathologie beschouwt: afhankelijk van de aanbevelingen voor een zorgvuldige bescherming tegen de zon en een tijdig bezoek aan een oogarts, leiden mensen met albinisme een normaal leven en kunnen ze hun beroep en hobby's op dezelfde gronden kiezen als alle anderen.

In Rusland en het buitenland worden mensen met albinisme ook steeds meer zichtbaar - de jonge bewoners van sociale netwerken, geboren met deze functie, proberen zelf de mythen over zichzelf te verdrijven. Alina uit Minsk leidt het youtube-kanaal, waar ze vaak praat over albinisme en vragen beantwoordt. Populair model Nastya Zhidkova, werkend onder het pseudoniem Kimi, leidt haar instagram, waar ze niet alleen foto's van het filmen uploadt, maar ook vrij dagelijkse foto's laat zien. De stand van zaken als mensen met albinisme voorlopig niet worden behandeld als witte kraaien in een moeilijke toekomst. Maar onze helden zien zichzelf al vooral als unieke mensen. Dat is hetzelfde als iedereen.

jurkBalenciaga, SV Moskou

Ik heb een gedeeltelijk albinisme van het oog en de huidgroep. Mijn vader is hetzelfde als ik en de moeder met blauwe ogen, en mijn zus is blond. Na verloop van tijd, ongeveer tien jaar oud, begon ze sterk donker te worden en werd donkerblond. Het is mij nooit overkomen en mijn hele leven bleef ik wit. En toen ging ik Moskou binnen en ontmoette Kolya, een andere held van dit materiaal, hij riep me om te schieten - en zo begon mijn modellencarrière. Toen schilderde ik veel, verborg mijn uiterlijk, trok mijn wenkbrauwen, pijlen. Kohl zei tegen mij: "Waarom zou je je uiterlijk verbergen als je op deze manier bent geboren? Je bent een albino!" Toen vroeg ik het aan mijn moeder en zij bevestigde het. Ze zei dat ze me geen pijn wilde doen.

Ik ging naar school toen de mode van een "scherpe" wenkbrauw, tatoeage en alle meisjes zo donker waren en mooi in zijn hoogtijdagen was. Ik herinner me dat ik een keer ongeschilderd naar de school kwam en ze vertelden me dat ik eruit zag als een travestiet, een paard, ze vroegen me waar mijn wenkbrauwen waren - ze noemden me constant namen omdat ik een lang gezicht had en heel felle wenkbrauwen. Ik besloot om maar met schilderen te beginnen, omdat dankzij dit, mensen me wat adequater zagen. Voordat ze van school gingen, dachten al mijn klasgenoten dat ik mijn haar blekende.

Ik kwam modelleren met een gezonde houding ten opzichte van mijn uiterlijk - ik kan niet zeggen dat het deze bezetting was die me vertrouwen gaf. Toen ik in het eerste jaar aan de universiteit studeerde en nog steeds mooi bleef, had ik een jonge man. Na Kolya's woorden - het was zomer - was ik net klaar met mijn wenkbrauwpotlood en besloot ik eruit te zien alsof het echt is. Ik kwam onbeschilderd naar de universiteit en de man verliet me en vertelde me dat als ik wist hoe vreselijk ik was zonder make-up, ik me niet had ontmoet. Natuurlijk hoorde ik opnieuw de vraag waar mijn wenkbrauwen zich bevonden en of ik ze niet had afgeschoren. Waarom reageren mensen op de simpele afwezigheid van wenkbrauwen? Toen besefte ik dat het probleem niet in mij lag en niet in mijn uiterlijk, dat ik altijd probeerde te verbergen, maar in mensen met wie ik toen communiceerde: ze konden niets anders accepteren dan wat ze gewend waren. Ik begon te communiceren met fotografen, ik kwam op woensdag, die veel minder aandacht besteedt aan iemands uiterlijk. En het werd veel gemakkelijker voor mij.

Ik ken echter een paar meisjes die hun wimpers, wenkbrauwen en haar vervagen en proberen om absolute witheid te bereiken: ze proberen eruit te zien als albino's, ze vinden het leuk en het lijkt stijlvol. Maar het kan niet lang duren: het is fysiek onmogelijk om zo veel te bleken zonder schade aan het haar. Daarna keren ze nog steeds terug naar hun normale kleur. Velen zijn albino's met een positieve interesse. Mijn jongeman, toen hij mijn foto zag, werd vóór onze kennismaking verliefd op mij - hij heeft zo'n fetish en houdt niet van cosmetica.

Ik kende Nastya Zhidkova, zag haar op instagram, deed vaak pijn dat ik op haar wilde lijken, dat ik niet wit genoeg was, dat ik een gele haarkleur had. Maar albinisme is niet alleen een uiterlijk en geen reden tot jaloezie. Deze eigenschap gaat gepaard met een overgevoeligheid van de organen: ik heb aanhoudende problemen met slijmvliezen en de spijsvertering, de huid irriteert de hele tijd, en wonden en ontstekingen genezen heel lang. Ik heb geen nystagmus, maar een oog ziet nauwelijks. Een ander probleem is lichtgevoeligheid. Vaak kom je bij modellenwerk een misverstand tegen bij klanten. Ik werkte in China met een blond meisje en blijkbaar werd ik opnieuw aangezien voor een meisje met gebleekt haar. Ik bracht zeven uur door in de brandende zon, mijn haarvaatjes barstten in mijn ogen. Het is moeilijk om naar de zon te kijken, het is erg pijnlijk, je snijdt letterlijk je ogen. Mijn huid brandde erg slecht. Klanten zeiden eenvoudigweg dat ze een gehandicapt model kregen en dat ze er niet voor wilden betalen - ze dachten niet dat het iemand gewoon zou kunnen schaden om in de zon te zijn. Maar nu zijn albino's nog steeds gemakkelijker te leven dan tientallen jaren geleden: er zijn veel meer mogelijkheden om een gewoon lid van de samenleving te zijn.

trui Gosha rubchinskiy, SVMoscow

Op de basisschool namen mijn ouders me mee naar een oogarts en de dokter vertelde hen dat ik fotofobie en nystagmus had. Het manifesteert zich bijvoorbeeld wanneer ik me zorgen maak - mijn ogen beginnen te rennen. Ik kon mijn ogen niet openen voor lichtgevende apparaten en soortgelijke procedures ondergaan. Hierdoor was ik niet geschikt voor het leger en oogartsen zeiden dat dit albinisme is. Dan lees ik er veel over, en het enige dat bij beschrijving past, is thermisch afhankelijk albinisme. Mijn haarkleur verandert heel vaak het hele jaar door, in de winter is het iets donkerder dan in de zomer. Er zijn verschillende groepen van albinisme: de eerste, waarbij het omhulsel volledig vrij is van pigment, de tweede, waarin sprake is van gedeeltelijke pigmentatie van de ogen en het haar. Albino's hebben mogelijk donkerblauwe groene of blauwe ogen. Vaak noem ik mezelf gewoon blond: ik heb tenslotte geen duidelijke tekenen van albinisme. Ik ben zelfs in staat om een minimaal kleurtje in de zon te krijgen zonder ongemak.

Ik begon met acteren toen ik veertien was, dankzij mijn vriendfotograaf. Ik was te verlegen voor te blond haar en wenkbrauwen, ik had mijn haar geverfd - en ze zag een paar "grijze" wortels en zei dat het cool zou zijn als ik mijn natuurlijke haar zou laten groeien. Ik deed precies dat: ik stopte met het schilderen van mijn wenkbrauwen, faalde mijn ogen, wat ik deed, waarschijnlijk, vanaf de vijfde klas. Sommige modelleven begonnen als een tiener: verschillende fotografen in Moskou, Sint-Petersburg, Kazan begonnen met mij te schieten en ik had een nogal populaire Tumblr. Katya en ik begonnen samen dezelfde jongens als ik te fotograferen, dus ontmoetten we zowel Nastya als Dasha. Ikzelf beschouwde albinisme als mijn eigenaardigheid en ik denk dat soortgelijke mensen moeten worden ondersteund. Ik heb veel gefilmd, het aantal voorstellen groeide alleen maar toen werd ik uitgenodigd modellenbureaus uit te nodigen. Ik merk dat er nu veel aandacht is geklonken op albino's - en ik vind het leuk. Veel comfortabeler dan leven in een maatschappij waar je je moet schamen voor je uiterlijk. Er waren veel topmodellen, die de wenkbrauwen en het haar lichter maakten, en begonnen de 'natuurlijke' albino's met groot enthousiasme te behandelen.

In het werk kan men vaak geconfronteerd worden met misverstanden. Tijdens het fotograferen, wanneer de fotograaf een pulserend licht aan doet, raakt de flits voortdurend de ogen, en dit beïnvloedt en veroorzaakt ongemak. Het heldere licht op de shows is ook moeilijk te verduren: je bereikt het einde van het podium en houdt je ogen open terwijl je wordt verwijderd - dit is bijna onwerkelijk. Het is heel moeilijk om te bewijzen dat dit niet jouw bevlieging is, maar de gevolgen van pijn en ongemak. Ik schiet mezelf neer, ik heb al een paar korte films, ik maak veel foto's - en ik verdien de kost, en dat stoort me niet met albinisme. Onvoldoende scherp zicht wordt eenvoudig gecorrigeerd met een bril. Oogartsen waarschuwden dat mijn zicht tijdens mijn leven kon afnemen tot netvliesatrofie, maar je went snel aan de moeilijkheden en begint ze als de norm te beschouwen. Misschien zal ik in de toekomst bezig zijn met andere, minder uitputtende activiteiten. Ik wil mezelf uitproberen in iets nieuws, hoewel ik nu al veel goed werk heb.

Ik ontmoet vaak jongens met heel blond haar, meisjes die zelf wenkbrauwen tatoeëren - en ik vraag hen dit niet te doen, omdat het de moeite waard is om een persoon een kans en een reden te geven om zichzelf te bewijzen, en hij zal hoogstwaarschijnlijk begrijpen hoe cool het is. Ik stel voor om erop te staan en te zijn wat je bent - geen van je vrienden heeft deze ervaring als negatief ervaren. Integendeel, iedereen is bevrijd en voelt zich vrijer - en dit helpt om zich verder te ontwikkelen.

jurk Dries van noten, Leform

Toen ik ongeveer dertien was, begon ik te werken als een freelancemodel. Fotografen nodigden me uit, ik ging naar anime-festivals, ik werd gefotografeerd in beelden. Ergens voor mijn achttiende werd ik gefotografeerd met vrienden en ze begonnen me uit te nodigen voor serieuzere privéprojecten - ik stemde in met bijna alle schietpartijen, omdat het me interessant leek. Het was erg afleidend van de schoolroutine, en de ervaring en het resultaat waren ongebruikelijk, en ik was nooit verlegen over de camera's. Toen ik achttien was, liet een jonge man, die ik toen ontmoette, me een modellenbureau zien. Ze hielden echt van mijn uiterlijk, en ondanks mijn korte gestalte, boden ze me een contract aan - ze zeiden dat ze me zouden willen ontwikkelen in een beeldrichting verbonden met sociale netwerken, zoals een medialiteit en een model. Ik heb een contract getekend en we werken nu voor het vierde jaar.

In mijn jeugd waren er veel problemen verbonden aan mijn eigenaardigheid. Ik zie er heel ongewoon uit voor onze samenleving: er is een stereotype volgens welke blondjes met blauwe ogen een veel voorkomend type zouden moeten zijn, maar in feite zijn er maar weinig van zulke mensen. Er zijn nog minder mensen met albinisme. Natuurlijk was ik gepest. In de jaren 2000 was albinisme nog niet 'in de mode' en als dit nu positiever wordt ervaren, beschouwden velen dit toen ik jong was duidelijk als een ziekte en een probleem. Bovenal waren er problemen met het gezichtsvermogen: mensen waren erg geïrriteerd dat iemand misschien niet helemaal duidelijke functies had. Velen hebben geprobeerd pijn te doen, waarschijnlijk omdat het heel gemakkelijk is. Iemand die slecht kijkt, wordt gemakkelijk misleid. Als ik mijn uiterlijk zag als iets dat me eenvoudig van anderen onderscheidt, en ik beschouw schoonheid als een subjectieve zaak, dan heeft mijn gezichtsvermogen echt veel complexen veroorzaakt, en ik kan niet zeggen dat ik ze vandaag helemaal niet heb.

Vanwege het feit dat albinisme de laatste tijd een HYIP-thema is geworden, beginnen velen te imiteren, proberen aandacht te trekken: ze zien schoonheid en zuiverheid in lichte huid en haar. Ik ben neutraal voor albinisme: het brengt immers slecht zicht met zich mee, en dit is niet erg prettig. Volledig live interfereert het ondubbelzinnig. Zelfs onze staat begrijpt dit en biedt enkele voordelen. Bij albino's zijn het niet die afwijkingen in uiterlijk, ze zien er gewoon altijd specifiek uit. Als een persoon een onevenredig gezicht heeft, wordt harmonie bereikt door de helderheid van de wenkbrauwen, het haar en de pigmentatie in het algemeen; alle kenmerken van een albino zien er "naakt" uit. Er zijn geen schaduwen die het gezicht omlijsten, je bent als een leeg canvas - en voor velen lijkt dit helaas weerzinwekkend.

Ik ondervond geen grote moeilijkheden in mijn werk: ik werd nooit geweigerd als ik om iets vroeg en van tevoren gewaarschuwd. Het gebeurt gewoon hard, zoals alle modellen. Natuurlijk is het moeilijk vanwege fotofobie. Op de meeste opnames is het soms moeilijk om je ogen te openen, zowel in de studio als in natuurlijk licht. Maar we hebben altijd in overleg met fotografen gehandeld. Ik begrijp dat er iets mis kan gaan om de reden dat mensen slecht zijn. Ze denken misschien niet na over de specifieke kenmerken van albinisme en vergelijken mijn ervaring niet met die van hen. Ik heb een zeer gevoelige huid en ze verwijderen me zelden in de zon, en als ze dat doen, doen ze het heel voorzichtig: ze voorzien paraplu's en houden ze in de schaduw.

Eerder, ik vond het gewoon leuk om prachtige foto's te maken, en slechts een paar jaar later, na het praten met mensen die me inspireren en die ik inspireer, geconfronteerd met de problemen van anderen, praten met mensen in Rusland en in het buitenland, mensen ontmoeten met een handicap, realiseerde ik me het geluk dat een persoon voor zichzelf kiest, is niet erg afhankelijk van het uiterlijk. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.