Al mijn kloven: hoe ik heb leren leven met ichthyosis en van mezelf houd
Metro, spitsuur, zomer en hitte. Ik ga van het werk. Ik draag een korte broek en een t-shirt. Zorgvuldig kijk ik rond in de auto en zie ik per ongeluk hoe de man aan de rechterkant naar mijn hand staart. Dan zoekt hij de andere hand op, vindt het, schudt zijn hoofd een beetje. Het lijkt erop dat zijn lippen verwrongen zijn in een grimmige grimas. Of is hij verrast? Het maakt niet uit. Dit alles is zo bekend dat ik kan voorspellen wat hij vervolgens gaat doen. Nu zal hij zijn blik op zijn benen richten, zijn wenkbrauwen nog hoger heffen, en een poosje zal hij zijn voeten overeind trekken. Dan zal hij naar de nek en het gezicht kijken en binnen een paar seconden zal hij naar mijn mening tegenkomen. Hij vermoedde meteen dat ik waarschijnlijk lange tijd in de war was, verward en afgewend. Wanneer ik me ook afwend, zal hij opnieuw staren en pas na mijn herhaalde blik zal hij mogelijk proberen zichzelf te bedwingen en zich niet gedragen als een kind in een dierentuin. En misschien spelen we kat en muis met blikken, totdat ik me verveel, of totdat een van ons uitstapt bij onze halte.
Als het niet om vermoeidheid ging, zou ik waarschijnlijk naar hem knipogen of glimlachen. Ik doe het zo vaak als ik me goed voel - dan amuseren dergelijke situaties mij. Maar vandaag zijn er geen positieve emoties. Daarom kijk ik een seconde weg voordat de man zijn hoofd opheft en niet langer rondkijkt om geen entropie te produceren.
Mijn naam is Kate, ik ben 35 jaar oud en ik heb ichthyosis. Het is een ongeneeslijke huidziekte die de hele huid van het lichaam aantast. De ziekte wordt als ernstig beschouwd, in veel landen is het een handicap. Ik heb het officieel niet, omdat het lijkt alsof er geen behoefte aan is - mijn "speciale behoeften" hebben geen voorrechten en het is niet moeilijk voor mij om te leven. Hoewel het rationalisatie kan zijn.
Over dagelijks
Ik en ichthyosis zijn al zoveel jaren samen dat veel routine voor mij is geworden. Op dit moment, terwijl ik de tekst aan het typen is, is mijn beencrème op mijn gezicht gesmeerd en ik kreukel van de pijn. Een uur geleden tijdens een wandeling op de rechtervoet was er een barst in het bloed. Dit gebeurt vrij vaak en je kunt niet van tevoren raden, dus ik draag altijd een crème bij me - maar toen voelde ik te laat en was er al stof in de wond gekomen. Ik moest de wandeling onderbreken, op de dichtstbijzijnde tram stappen en daarna naar huis hinken. Morgen zal het waarschijnlijk genezen, omdat het tempo van overgroeien bijna hetzelfde is als dat van Wolverine van X-Men. Wel, oke, een beetje langzamer.
Ichthyosis wordt geassocieerd met veel puur fysieke problemen en beperkingen. Ik zweet bijvoorbeeld niet en mijn huid stoot geen vet uit. Ik ken je eerste reactie! Maar geloof me, dit is niet zo cool. Ik heb praktisch geen warmteregulatie: ik kan flauwvallen door de hitte, ik kan bevriezen op plaatsen waar het niet koud is. Maar ja, bijna geen geur.
Ik heb ook vaak ergens iets gekrast, omdat de huid voortdurend wordt bijgewerkt. Als je toevallig in de zon brandt en dan loslaat, kun je je voorstellen wat ik bedoel. Helaas is er niets aan te doen met deze jeuk. Daarom heb ik mijn hand al lang geleden opgegeven en, in het algemeen, krab ik mezelf rustig, ik probeer het alleen maar niet te vaak te doen, als de situatie ongepast is. Helaas is het soms hierdoor onmogelijk om te slapen. Meestal ga ik in dergelijke gevallen naar mijn kantoor en probeer ik zaken te doen of door het appartement te lopen en boos te worden, en de hele dag ziet het er als een zombie uit.
Ik was er vast van overtuigd dat ichthyosis de oorzaak was van al mijn problemen: nu, als het niet was geweest, zou ik uh!
Meer water. Ironisch genoeg, voor mij, een grote spetterliefhebber, is het beter om zo weinig mogelijk contact met water en zeep te hebben, omdat na het drogen de huid niet in staat is om vocht vast te houden, te bedekken en te barsten. Daarom, ik was mijn gezicht niet 's morgens, was zelden mijn handen (er is een heel systeem, hoe ze niet te bevuilen), ik ga nauwelijks zwemmen. Oh ja, en neem nooit een douche. Hiervan zijn velen met afschuw vervuld en vergeten het punt over zweet en talg. Het probleem van droogte na water verwijdert gedeeltelijk vetcrème.
Hoe dan te wassen? Niet vaak, maar langzaam en helaas. Degenen die bekend zijn met een pedicure, stellen zich voor: wat je met je hielen doet, moet je met je hele lichaam doen, bij voorkeur een keer per week (trouwens, daarom heb ik beslist een bad in huis nodig). Het is fysiek en mentaal behoorlijk zwaar en duurt minstens 2-3 uur. Een zacht gewassen huid gedurende enkele uren kan bij elke aanraking worden beschadigd, zoals na een brandwond. Ondanks de pijn is het van oor tot staart nodig om uit te smeren met een speciale crème met ureum, die de huid verzacht en het verlies van water vertraagt. De crème is gemaakt op basis van zuur en knijpen, infectie, maar er zijn geen andere opties - ik lijd. De volgende 5-6 uur, ik, in de regel, geen vermoeidheid, dus ik kies de dag en tijd van de "algemene schoonmaak" van tevoren, rekening houdend met andere plannen.
De huid pelt af - dus de kleding is constant in roos en er blijven meer stukken leer over op het meubilair, op de vloer en op de mensen die ik omhelzing. Ik scheur en grijp ook per ongeluk nylon panty en dunne kleding en raak ze aan met mijn handen of voeten. Draag geen make-up, alleen in uitzonderlijke gevallen. Ik gebruik geen verzorgende cosmetica, behalve de reeds genoemde crèmes - met een waarschijnlijkheid van 90% zal de tool voor mij heel anders werken dan de fabrikant bedoelde. Gel polish op mijn nagels is helemaal niet houdbaar, en biogel is maximaal tien dagen: iets met de structuur van de nagelplaat en de snelheid van zijn groei. Ik kom niet aan en verlies gemakkelijk gewicht "aan transparantie" vanwege het hoge-intensiteitmetabolisme en het constante verlies van eiwitten op de "constructie" van een nieuwe huid. Ik kan geen vet eten - de alvleesklier laat niet alles wat nodig is vrij, dus het zal slecht zijn, zelfs na één stuk vet. Het is moeilijk voor mij om dit alles als beperkingen te beschouwen, omdat ik altijd zo heb geleefd en geen andere realiteit had om te vergelijken. Hoewel dit misschien ook rationalisatie is.
Over jezelf accepteren
Ik hou van "X-Men" omdat de interne en externe strijd "niet zo is" daar treffend en genadeloos wordt getoond. Net als in het leven, behalve dat we geen supernormale vermogens hebben. Ik voel een speciale tederheid voor Mysticus: mijn schubben zijn natuurlijk niet blauw, maar volgens de opvattingen van sommige mensen op straat kun je niet zeggen. Toen ze zich in de gedaante van een doodgewoon meisje bevond en haar werkelijke voorkomen met hem bedekte, vertelde Eric haar het belangrijke: "Als je de helft van je middelen spendeert om er normaal uit te zien, dan heb je nog maar de helft over voor de rest." Ik denk dat een vergelijkbaar inzicht in mijn leven is opgetreden en dat alles daarna is veranderd. Voordien was ik er vast van overtuigd dat ichthyosis de oorzaak was van al mijn problemen: als het er nu niet was geweest, zou ik het gedaan hebben! Ik had zelfs dromen waar ik gezond ben. En wakker worden, huilde ik. Om het niet zo moeilijk te maken, probeerde ik mezelf niet te zijn en deed het behoorlijk succesvol. Achter schuilen, schamen, niet accentueren, vergeten, ontkennen. Dat wil zeggen, zichzelf alsnog afwijzen en er veel energie aan besteden.
Ik herinner me nog heel goed het moment waarop het voorbij was: ik las een opmerking over het feit dat mensen met "defecten" qua uiterlijk daar iets zouden moeten of moeten hebben, zodat anderen geen ongemak zouden hebben van hun uiterlijk. Ik keek naar mezelf in de spiegel en toen naar mijn hand. En ik besefte dat het me niet langer pijn doet. Ik geloof niet langer de pogingen van mensen om me ergens uit te persen vanwege het feit dat ik niet met iets correspondeer en ongemakkelijk ben. Mijn ichthyosis is mijn enige, zeer belangrijke, geliefde en waardevolle huid. En ik zal niet toestaan dat iemand anders me voor de gek houdt dat dit een defect is. Dit is geen defect. Dit ben ik.
Als ik zoiets schrijf of zeg, vragen ze me vaak: "Hoe heb je het gedaan, hoe kon je niet breken?" Lees in mijn nieuwe boek "Nee, verdomme." In feite ben ik natuurlijk kapot gegaan. Terug in de kindertijd. En gedurende vele jaren leefde ze op een of andere manier. Een gehandicapt kind, en zelfs met een helder, merkbaar "gebrek", is in Rusland onmiddellijk na de geboorte in zulke omstandigheden dat hij eenvoudig geen kans heeft om op te groeien zonder psychologisch trauma en diepe persoonlijke problemen. Dus ik had het niet. Ik werd door kinderen vergiftigd en vermeden, mijn familieleden schaamden zich, de vreemdelingen verwondden me voortdurend met gewelddadige reacties en adviezen, de jongens weigerden me te ontmoeten. Bovendien kon ik geen producten hebben, waren er geen goede zorgmiddelen ... De hele wereld om me heen schreeuwde letterlijk dat er geen plaats was voor mensen zoals ik.
Als ik erover nadenk, wil ik mezelf een beetje op de handvatten en lang te rocken. Het is goed dat ik nog wat middelen had en er nauwelijks via werd gecompenseerd. En ze geloofde in hulp, zodat er al een volwassene op psychotherapie kon gaan. Toen begon het genezingsproces, en het gaat nog steeds waarschijnlijk. Tot nu toe leef ik minder jaren in harmonie dan zonder, maar het is het waard.
Over mensen
Mensen hebben natuurlijk altijd gekeken en gekeken. Sommigen duwen zelfs ellebogen van hun metgezellen en vrienden om ook te kijken. Ik probeer het meestal te negeren - ik zorg voor mezelf, maar het werkt niet altijd. Wat is veel erger - sommige mensen hebben alleen de blik, ze willen iets zeggen, praten, adviseren, rondvragen of gewoon achtervolgen. Wil ik met ze praten en wat zijn mijn behoeften op dit moment, ze zijn vaak niet geïnteresseerd.
Toen ik in Rusland woonde, was geen enkele afslag naar de straat compleet zonder zo'n 'contact met een buitenaardse beschaving', wat erg vervelend was. Sinds ik naar Praag verhuisde, is dit probleem bijna verdwenen, ze kijken amper naar me en passen niet, met uitzondering van mede-toeristen. In Europa is het in het algemeen, met menselijke delicatesse en persoonlijke grenzen, op de een of andere manier beter.
In mijn blog beschrijf ik af en toe situaties waarin ik mezelf door ichthyosis bevind. Commentatoren schrijven: "Nou, het werd duidelijk hoe niet. En hoe?" Natuurlijk zou ik graag een instructie voor iedereen willen schrijven. Maar ik weet niet of het mogelijk is, omdat mensen anders zijn en ook mensen met een handicap. Toegegeven, sommige gemeenschappelijke dingen, denk ik, is waar.
Ten eerste is het beter om je existentiële afschuw voor jezelf te houden. Veel mensen, die iets hebben meegemaakt als een ziekte of een fysieke eigenschap, proberen het onmiddellijk bij zichzelf of bij hun geliefden, ervaren sterke emoties en spatten ze onmiddellijk in over de persoon die de reden voor hen is geworden. De meesten begrijpen hun reactie als sympathie en zijn beledigd als ze het niet accepteren. Ik voel de angst voor anderen en de ervaring van de absolute onmogelijkheid om in SO te leven - dienovereenkomstig, de behoefte om bijna te kalmeren. Een soort van absurditeit, toch?
Ten tweede hoef je niet de hele tijd te proberen "naar het positieve te taxiën". De psyche van moderne mensen is zo geregeld dat we echt, echt een gelukkig einde nodig hebben, zelfs een kleine. En soms beginnen ze letterlijk om me heen te slaan om het te krijgen. Dus hier. Soms kan het beantwoorden van eenvoudige "Clear" veel belangrijker zijn dan troosten en zoeken naar het goede in het slechte. Omdat het betekent dat je klaar bent om dichtbij te blijven, niet alleen in vreugde.
Ik heb niet het gevoel dat mijn lichaam slecht, ongeschikt of defect is. Ik voel het als verschillend van de meerderheid, maar niet "slechter", maar "anders", terwijl het erg mooi is.
Ten derde bestaan mensen met een handicap niet, zodat anderen op hun kosten "verlicht" kunnen worden. Als ik naar de winkel ga of vlieg om uit te rusten, ben ik meestal niet van plan een simulator te zijn voor de inzichten van anderen ("Oh, mijn problemen zijn zo leuk vergeleken met jou!" Of zelfs "hoe gelukkig ik ben dat ik gezond ben, ik waardeer het leven zo weinig!" ). Deel dit alsjeblieft met je psychotherapeuten, familie, vrienden en niet met ons, zelfs als je heel dankbaar bent (maar onder dit artikel kun je inzichten delen! Ik zal tevreden zijn).
Discriminatie "op een positieve manier" is ook discriminatie. Een tijdschrift schreef over mij als volgt: "Ondanks ichthyosis kon ik trouwen, gelukkig zijn en zelfs een baby krijgen!" Nou, fuck up nu, dacht ik. Als je zoiets tegenkomt, probeer dan een ander kenmerk te vervangen en zie hoe belachelijk de uitdrukking begint te lijken. Degenen die niet zijn uitgeput door discriminatie, de absurditeit doet geen pijn, eerder amuseren. Er is een ander verhaal met ons: we kunnen misschien lachen, maar we kunnen het niet.
De vreugde van het feit dat gehandicapten vandaag minder lijken op een gehandicapte persoon, is niet altijd gepast. Het gebeurt me regelmatig. Meestal worden complimenten gemaakt dat mijn huid vandaag minder schilferig is en verloren gaat als ik er niet blij mee ben. We proberen niet allemaal een deel van onszelf te verbergen, dus als dit deel je ongemak geeft, probeer het dan uit te zoeken zonder een "stimulans".
En onthoud dat er nog andere onderwerpen zijn voor een gesprek. Om een balans te vinden tussen "niet negeren" en "niet ophangen", kun je alleen praten over een probleem als het erom gaat of wanneer de situatie je hulp impliceert. Voordat u een heel interessant persoon bent, heeft hij nog veel andere dingen om over te praten. Leg het niet voortdurend voor het feit dat de ziekte de kern van alles is en je er niet van afgeleid kunt worden.
De rest van het volk is naar mijn mening goed. Na me in ieder geval een beetje te hebben herkend, ziet de overgrote meerderheid niet langer "een nieuwsgierigheid naar de benen", gedraagt zich vriendelijk en volledig adequaat. Ze bieden hulp, zijn geïnteresseerd, sympathiseren, kunnen het gesprek gemakkelijk bijhouden als ik het opneemt om over iets specifieks te praten of te klagen. Ik ben ze allemaal heel dankbaar, de normale houding van mensen maakt mijn leven veel gemakkelijker. Vooral dichtbij. Het is belangrijk om te voelen dat je geliefd bent met alle scheuren - ik heb hier absoluut geen gebrek aan.
Over het effect van de ziekte
Er was eens een gedenkwaardig gesprek met een vriend over het lichaam: ik vertelde me dat ik mijn lichaam niet slecht, ongeschikt of defect vond. Ik voel het als verschillend van de meerderheid, maar niet "slechter", maar "anders", terwijl het erg mooi is. Niet uitgeschakeld, maar anders aangepast - ik weet niet hoe ik dit met succes in het Russisch moet vertalen.
Ichthyosis heeft me gemaakt tot wie ik ben, en dit zijn niet alleen woorden. Ik ben bijvoorbeeld kort en dun, lager dan de ouders en in het algemeen van alle familieleden, ik heb kleine handpalmen en voeten en bijna geen vet op mijn lichaam. Dit is een direct gevolg van de ziekte: een strikt dieet bij kinderen plus een metabolisme met hoge intensiteit, dat ik al heb genoemd. Het is ook duidelijk dat het gezicht en de handen er specifiek uitzien - niet alleen vanwege de peeling en droogte, maar ook vanwege de uitgesproken plooien, zwakke tonus en gebrek aan onderhuids vet. Het is waarschijnlijk de moeite waard om aan de lijst een hoge tolerantie voor lichamelijk ongemak toe te voegen - de jaren van het leven met verschillende lichamelijke problemen deden hun werk.
Als je een persoon bent met zo'n interessante set van alles, dan zal je persoonlijkheid onvermijdelijk de buitenwereld ontmoeten, erover polijsten en verschillende verdedigingen en compensaties ontwikkelen. Mijn psyche werd gecompenseerd door narcisme en perfectionisme, dat natuurlijk dan afzonderlijk moest worden behandeld en aan psychotherapie moest worden gewerkt. Vanuit mijn persoonlijke bronnen had ik vooral intelligentie, dus ik leerde vroeg lezen en analyseren en begon te verdwijnen in de boeken, me schuilend voor de gewonde realiteit.
Er zijn andere voor de hand liggende consequenties van handicap: de wens om anderen te helpen, die ik als een missie ervaar; hoge emotionele intelligentie en empathie; neiging tot introspectie; een zeer bescheiden stroomvoorziening, zoals elk post-trauma, enzovoort. Waarschijnlijk is de behandeling van trauma door psychotherapie en de gevolgen daarvan voor mij persoonlijk, evenals de keuze voor het beroep van psychotherapeut voor mijzelf, al het volgende niveau van invloed. Tegelijkertijd herinner ik me bijna nooit meer en heb ik niet het gevoel dat ik ichthyosis heb, en op dit moment dicteert hij me een gedachte of een actie, of het beïnvloedt mijn waarneming. Hoewel het de hele tijd gebeurt.
van spijt
Er zijn een paar dingen waar ik spijt van heb. Bijvoorbeeld, dat het in mijn jeugd niet gebruikelijk was om kinderen de waarheid over hun ziekten te vertellen, wat mijn aanpassing jarenlang vertraagde. Terug in de USSR was er geen cultuur van psychologische hulp, dus begon ik vrij laat aan mijn reis naar mezelf. Ik betreur ook de hardheid van de Russisch sprekende wereld in relatie tot alle "niet zo", wat leidt tot een boeket van onze problemen (en dat zijn er in het algemeen nogal wat). Ik heb bijna honderd trieste verhalen over interactie met mensen, van wie het geloof in de mensheid smelt als sneeuw in een hete woestijn. Om de een of andere reden is de aanwezigheid van een ziekte of een aantal van de gevolgen nog steeds een reden om te domineren, agressie te tonen, schaamte te zeggen, ronduit walgelijk te zijn, pogend om pijnlijker pijn te doen.
Ik betreur het dat we allemaal weinig middelen hebben, en daarom gaat de ontwikkeling van echte tolerantie heel langzaam. Hulpbronnen zijn niet voldoende, zelfs voor zelfhulp, om nog maar te zwijgen van de minimale mentale inspanning voor iemand anders. Daarom zijn er aanwijzingen voor het feit dat er zwakkere en kwetsbaardere groepen zijn en het zou leuk zijn om iets in verband met hen te observeren, veel van hen veroorzaken agressie en een verlangen om "het te doorzien".
Ik betreur het dat de opkomende media-trend van het accepteren van een handicap begint te schrikken van zijn fetisjisering. Het raakte me ook - er was een aanbod om naakt met een slang te spelen. Het is waarschijnlijk gemakkelijker voor de samenleving om zich aan iets aan te passen als je er een aantrekkelijk beeld van maakt, maar zo'n beeld is diep verkeerd. Er is niets bijzonder aantrekkelijks aan invaliditeit - het is gewoon een functie, een feit dat voldoende is om zichtbaar te worden. Maar zichtbaarheid is niet zo eenvoudig. Mijn Facebook-kolom bijvoorbeeld, dat ik zichtbaar wil zijn met ichthyosis, scoorde meer klikken voor 'Publicatie verbergen' dan alle eerdere records samen. Dus het zijn mensen die geen handicap willen zien, zonder verfraaiing en seksualisering.
"Mam, ik wil dat mijn handen hetzelfde zijn! Je huid is heel mooi, maar dat heb ik helemaal niet!" - een negen jaar oude dochter kwam om me wakker te maken op deze luie zondagochtend, klom op het bed en knijp in mijn hand terwijl ik probeer wakker te worden.
"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.
Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.
Vijftien jaar geleden, als ik een dochter had en zij zoiets zei, had ik absoluut anders gereageerd. Ik zou geschokt en beschaamd zijn, misschien zou ik boos zijn. Ik zou afraden: "Wat ben je, hoe kunnen zulke handen en zulke huid mooi zijn? Wat een geluk dat je niet bent zoals ik! Je bent gezond!" Dus, natuurlijk, ik zou haar laten weten: je moet mij niet willen zijn, om mij zo slecht te zijn dat ik het zelf niet wil. Nou, dat denk ik vandaag niet. Er is veel veranderd, en vandaag voel ik me gewoon warm en aangenaam van haar woorden, zonder enige aanvullende gedachten. Behalve misschien deze: ze moet net als ik slechts in één ding zijn - in relatie tot haarzelf. En dan komt alles goed.
foto's: Vladislav Gaus / auteurs persoonlijk archief
