"Ik zal weer kaal worden": Hoe ik leef met eierstokkanker
Kanker is veel beter bestudeerd.dan voorheen, en het begrip van velen van hen is compleet veranderd. Borstkanker is bijvoorbeeld een hele groep van verschillende ziekten die een speciale behandeling vereisen. En zelfs in gevallen waarin uniforme protocollen worden gevolgd in verschillende klinieken, is er nog steeds ruimte voor subjectieve beoordeling door de arts en voor sommige vragen zijn er eenvoudig geen ondubbelzinnige gegevens. Polina Gerasimova vertelde hoe op bewijs gebaseerde medicijnen haar hielpen om eierstokkanker te overleven met verschillende terugvallen.
Ik ben nu tien jaar bezig met interieurontwerp, de laatste paar jaar ben ik professioneel opgeleid, dat wil zeggen, ik heb een passende opleiding genoten. Ik werkte vroeger in public relations in stichtingen van goede doelen, maar door mijn eerste opleiding ben ik een journalist. Ik heb twee dochters, ze zijn nu 8 en 9 jaar oud. Toen ik in 2011 gestopt was met het geven van borstvoeding aan mijn jongste dochter, keerde ik terug naar de ideale vorm voor mezelf - we hebben veel gereisd, heel actief geleefd en in de zomer, in Pyatigorsk, waar we een huis hebben, heb ik vijf keer per week met een coach sporten gedaan. Een jaar later in de zomer kwamen we daar weer, ik probeerde hetzelfde regime binnen te gaan, maar plotseling werd het moeilijk - kortademigheid, ongemak. Ik lachte en beschuldigde het van de "leeftijd" - hoe, een heel jaar is verstreken.
Een maand eerder hadden we rust op Kreta en om de een of andere reden begon ik elke nacht nachtmerries te krijgen. Ik weet niet of het samenviel of dat het lichaam wanhopig iets probeerde te signaleren. Over het algemeen, toen de training bijzonder ongemakkelijk was en toen plotseling ziek werd, ging ik naar de echografie. Er werd een cyste in de eierstokken gevonden en zij adviseerden hem te verwijderen wanneer ik terugkeer naar Moskou. Ik hou van een degelijke benadering van alles, dus bestudeerde ik de vraag in detail, vond de beste laparoscopist en stemde in met een operatie. Tegelijkertijd besloot ik om een of andere reden bloed te doneren voor tumormarkers - en hun niveau was vijf keer hoger. Dit is niet kritisch (meestal met een dergelijke diagnose, die later door mij werd bevestigd, stijgen ze niet vijfmaal, maar duizend). De arts bekeek de resultaten van de analyse en stelde voor dat het endometriose was - en vervolgens "miste" hij iets en stelde hij voor dat ik naar de gynaecologische oncoloog zou gaan.
Dus ik kreeg dokter Nosov te zien, een gynaecologisch oncoloog die in Los Angeles werkte en bijvoorbeeld de moeder van Angelina Jolie opereerde. Hij stuurde me naar een MRI en het bleek dat er geen cyste in de eierstok was, maar ook lymfeklieren en metastasen werden naar het peritoneum verspreid. Ik was 35 jaar oud, mijn dochters waren drie en vier en ik kreeg de diagnose stadium IIIC eierstokkanker. In het begin was ik geschokt. Hoezo - ik neem geen kinderen mee naar school? Maar ik treurde een paar dagen - ik huilde, zat op de aartsvaders en keek naar de gouden herfst. En de volgende dag heb ik opgezet: ik zal worden behandeld.
Ik koos voor een uitstekende kliniek - duur, maar met geavanceerde artsen die volgens de modernste normen werken. In het begin had ik zelfs een idee om hen over te halen om mij de kans te geven om een derde kind te krijgen, maar ik was goed uitgelegd dat mijn prioriteiten nu anders zouden moeten zijn - en als het niet wordt uitgesteld, kun je een uitstekend resultaat krijgen. De eerste operatie duurde drie en een half uur - en het was niet mogelijk om de metastasen volledig te verwijderen, een groot conglomeraat werd gesoldeerd aan de vena cava inferior, dit is te riskant. Ze legden me uit dat er geen chirurg in de wereld is die dit kan doen, dus ik zal chemotherapie moeten ondergaan, en daarna zullen we kijken, de rest van de tumor kan krimpen en het is mogelijk om het te verwijderen.
In het begin was ik geschokt. Hoezo - ik neem geen kinderen mee naar school? Ze huilde, zat op de Patriarch en keek naar de gouden herfst. En de volgende dag heb ik opgezet: ik zal worden behandeld
En toen gebeurde er een wonder: Philip, mijn laparoscopistische arts, ontmoette bijna toevallig Igor Ivanovich Ushakov, een chirurg en chef-oncoloog van het Ministerie van Defensie. Om de een of andere reden voerde Ushakov een operatie uit in hun kliniek alleen voor een patiënt met een terugval van eierstokkanker, en de operatie duurde ongeveer twaalf uur. Philip ging voor een operatie om te kijken. En toen belde hij me en zei dat ik deze chirurg moest ontmoeten.
En in december 2012 ontmoette ik Ushakov - dit is een geweldige persoonlijkheid en een geweldige dokter. Hij voert operaties uit waarbij er letterlijk nog twee chirurgen ter wereld zijn. Als de gemiddelde overlevingskans voor gemetastaseerde eierstokkanker 9-11 maanden is, dan is dat 58 maanden onder de patiënten van mijn arts en 56-60 voor de andere twee beste specialisten ter wereld. Er zijn ook patiënten die tien jaar zonder terugval hebben geleefd. Ik vertrouw erg op Igor Ivanovich, er is veel in zijn handen - ook al zegt hij dat niemand weet hoe de ziekte zal aanhouden.
Hij heeft me geopereerd in januari 2013, heeft hetzelfde conglomeraat en dezelfde lymfeklieren verwijderd. Tegen het einde van het jaar trad er een minivertraging op in één lymfeklier, deze werd gecoaguleerd. In het voorjaar van 2014 was er opnieuw een terugval en opnieuw op plaatsen waar de meeste chirurgen moeilijk toegang hadden, zelfs in het oncologisch centrum van Kashirka, werd hen verteld dat dit niet kon worden verwijderd. Ushakov ondernam en exploiteerde mij opnieuw - en ik leefde stilletjes gedurende drie jaar, tot september 2017. Deze zomer onthulde opnieuw een uitzaaiing in de lymfeknoop, met kieming in de pancreas, niet het meest gunstige beeld - maar mijn chirurg verwijderde opnieuw alles. Na elke operatie ontving ik vier cycli chemotherapie. Over het algemeen heb ik een zeer agressieve vorm van tumor - het adenocarcinoom van Müller, ongeveer 450 gevallen zijn over de hele wereld ontdekt. Maar tegelijkertijd had ik geluk, en kanker is perfect ontvankelijk voor chemotherapie - hoewel, natuurlijk, ook radicale operaties een rol speelden. Een remissie van drie jaar, zoals de mijne, is met deze diagnose iets ongehoords.
Parallel aan de hele behandeling leerde ik kunsthistoricus worden, de hele tijd dat ik ergens heen ging, hetzij naar Rome, dan naar Brugge of Londen. Ze leidde en bleef een zeer actieve levensstijl leiden. Na de eerste operatie werd ze op de derde dag na tien uur op de zevende dag ontslagen (hoewel de opname volgens het protocol 21 dagen zou moeten duren). Na een recente operatie (dit jaar), kwam ik niet zo gemakkelijk tot zwijgen - ik zou niet de helft van mijn pancreas, milt en andere weefsels hebben verwijderd, maar ik ging nog steeds naar St. Petersburg, nam foto's van objecten voor AD Magazine en ik heb gewerkt aan het ontwerp van het appartement van Oksana Fandera met Yankovsky (dit is een project voor Channel One). Ik communiceer met zeer interessante, inspirerende mensen.
Nu zullen er weer vier cycli chemotherapie zijn, ik zal weer kaal worden - maar mijn kinderen zitten al in het tweede en derde leerjaar. Vijf jaar geleden dacht ik dat ik niet zou zien hoe ze naar school gingen, maar nu wil ik zien hoe ze gezinnen creëren. Toen ze jong waren, heb ik niets over de ziekte verteld en ik durf het niet direct te zeggen. Ze waarschuwde me dat ik snel weer mijn hoofd zou scheren, dat de dokter zei: "dit is nodig." De oudere plaagt me: "En als de dokter zegt om vanaf de achtste verdieping te springen?" Maar serieus, ik heb nog steeds uitgelegd dat een gezonde moeder zonder haar beter is dan een moeder die ziek is. Wat het haar betreft, ik maak me geen zorgen - nou, ik zie er weer uit als een pruik. Aan het begin van de ziekte wisten veel vrienden niet van haar, maar ze zeiden over de pruik dat ik een cool nieuw kapsel had.
In eerste instantie begreep ik niet waarom hij geen studenten had, om met mijn chirurg te communiceren. En hij legde uit dat niemand twaalf uur in de operatiekamer wil staan voor karige lonen. Nu begrijp ik dat ik de enige ben, een zeldzame uitzondering. Helaas zijn er niet zoveel artsen voor iedereen en het spijt me zeer dat mensen een andere houding hebben. Kankerpatiënten zijn een van de meest kwetsbare groepen, ze worden genageld door zowel hun diagnose als hun houding, en ze kunnen vaak niet terugvechten. Ik herinner me dat de verpleegkundigen in de oncologische apotheek in de wijk, heel afkeurend behandeld, me niet naar de wc lieten gaan - en de druppelaar zes uur. Of, bijvoorbeeld, bij de receptie in Ushakov bleef ik op kantoor om een paar minuten te wachten en viel in slaap - en het bleek dat ik vier uur had geslapen en al die tijd had hij op me gewacht. De volgende dag - precies de tegenovergestelde situatie: de dienstdoende arts drong mij aan, met het argument dat hij snel in de trein moest stappen en naar het land moest gaan.
Aan de andere kant verrast het gedrag van veel patiënten me ook - ze zijn niet geïnteresseerd in wat ze ermee doen, op welke basis de behandeling is gekozen, ze geloven altijd dat 'de dokter beter weet'. Ze kunnen last hebben van braken na chemotherapie en zelfs niet raden om te vragen of er middelen zijn om de aandoening te verlichten, maar ze bestaan en werken goed. Maar bovenal was ik geschokt toen vrouwen in de wijk bespraken of ze mijn man moesten vertellen dat je 'alles had verwijderd'. Iemand vroeg of mijn man me verliet. Maar mijn man - mijn belangrijkste steun en steun, nam hij over, gaf me de mogelijkheid om over de wereld te rijden, tot leven te komen na operaties, een opleiding te volgen. Mensen vertellen enge dingen: vrienden keren zich van hen af, staan geen kinderen toe, zijn bang om geïnfecteerd te raken. Gelukkig ben ik nog nooit zoiets tegengekomen.
Wat betreft de herbeoordeling van waarden na de diagnose - ik werd veel rustiger, ondanks ernstige veranderingen in hormonale niveaus. U wilt niet langer tijd besteden aan mensen die niet nodig zijn - niet in termen van voordelen, maar in termen van comfort in communicatie. Ik stopte met het onderhouden van contacten vanwege ongemak voor mensen. Er was minder communicatie met mijn moeder, maar het was van hoge kwaliteit, we stopten met het bewijzen van iets aan elkaar. Over het algemeen hou ik niet van medelijden, ik reken altijd alleen op mezelf en verwacht geen sympathie van iemand - behalve de naasten, mijn familie.
Nu zullen er weer vier cycli chemotherapie zijn, ik zal weer kaal worden - maar mijn kinderen zijn al in het tweede en derde leerjaar
In de tijd van ziekte lukte het me om twee opleidingen te volgen: kunstkritiek en design, de tweede op de detailschool, die een van de vijf sterkste ter wereld is. Dit is lang een droom van mij geweest, en in eerste instantie heb ik het uitgesteld - de eerste keer na de diagnose heb ik iets gepland voor een komende maand. Maar toch ging ik en afgeleerd, verdedigde een van de beste, en nu zijn we gericht op publicatie in AD. Als ik aan mijn leven denk, begrijp ik dat ik niet alles op zou geven wat er met mij is gebeurd. Hoe eng en moeilijk het ook is, ik waardeer alles positief. De diepte en kwaliteit van het leven, het herdenken, de mensen die ik leerde, alles werd beter. Dit is zo'n test, als je niet weet hoeveel je bent vrijgelaten, maar je moet altijd op het beste hopen.
Eierstokkanker wordt nu beschouwd als een ongeneeslijke chronische ziekte; hoogstwaarschijnlijk zal het terugkeren en zal ik opnieuw moeten vechten, maar dat maakt mij niet bang. Soms herinner ik me hoe ik nieuwe indrukken en nieuwe kennis wilde, en ik zeg "wees bang voor je verlangens" - na de diagnose van indrukken werd het zelfs meer dan genoeg. En zelfs een grapje dat ik ooit 'scheikunde' wilde doen - hoewel, ik dacht aan chemische perm, maar ik kreeg chemotherapie. Soms is het erg moeilijk; Vanwege het verwijderen van de eierstokken, had ik een chirurgische menopauze en daarmee depressie. Ze begon met hormoonvervangingstherapie - ontwikkelde toxische hepatitis. Daarna ben ik overgestapt op een lokaal hormonaal medicijn. Je kunt altijd iets doen, zelfs als het lijkt alsof er niets meer over is.
Veel bekenden en vrienden willen meedoen, met iets om te helpen - ik werd geadviseerd door bio-energetica, witte magiërs, reparatie van biovelden, eindeloze lotions, diëten, boekweit met water en zout in het haar wrijven. Maar ik ben voor evidence-based medicine. Er zijn behandelingsprotocollen, deze omvatten optimale chirurgie en de gouden standaard van chemotherapie. Waarschijnlijk, als een persoon volgens de standaard wordt behandeld, laat hem dan, als hij dat wil, op een dieet zitten en het bioveld repareren, al zou hij dit niet vervangen door een normale behandeling. Velen verliezen kostbare tijd, en degenen die dergelijke "methoden" adviseren, zijn gewoon misdadigers. Mensen die met dokter Steve Jobs hebben gesproken, vertelden me dat hij voor een operatie had moeten komen en niet naar Tibet moest gaan. Hetzelfde gebeurde met Abdulov - hij ging naar Tyva naar een sjamaan en kwam terug met een tumor die niet was geopereerd.
Helaas is er weinig goede informatie beschikbaar over de behandeling van kanker, en dit maakt mensen nog meer bang. Iemand sluit zijn ogen voor zijn diagnose, beweert dat hij dat niet is en niet begint te worden behandeld. Als je de diagnose oncologisch hebt gesteld, raak niet in paniek en geef niet op, begin je ziekte te behandelen zoals elke andere. Als het u lijkt dat gevaarlijke ziekten alleen bij anderen voorkomen, maar u wordt niet beïnvloed, denk dan nog steeds aan regelmatige medische onderzoeken. Het is erg belangrijk om mensen voor te lichten, toegang te geven tot informatie - zelfs nu zeggen veel mensen dat het de moeite waard is om een boek te schrijven, maar ik weet niet hoe ik hier tijd voor moet kiezen. Een week na het ontvangen van de diagnose, vond ik alles wat er in de wereld bestaat over dit onderwerp, inclusief enkele van de nieuwste dissertaties. Het is interessant voor mij om te leven, er wachten veel dingen op me, ik heb veel plannen - ze bellen me trouwens om 'Details' te leren aan de school, waar ik een diploma van heb behaald. Ik zal volledig blijven leven, liefhebben, nieuwe dingen leren. Alles zal cool zijn.