"We hebben geleerd niet te klagen": Tatjana Lazareva over het leven met colitis ulcerosa
Inflammatoire darmaandoening (IBD) - Dit is een onderwerp waarover de gemiddelde persoon weinig weet. Diarree, buikpijn, vermoeidheid, die deze ziekten manifesteren, worden vaak niet serieus genomen en veel mensen schamen zich om een arts met darmaandoeningen te raadplegen. Deze symptomen kunnen echter manifestaties van IBD zijn, waaronder colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn. Niemand weet waar deze ziekten vandaan komen, en hun mechanisme wordt verondersteld vergelijkbaar te zijn met auto-immuunsysteem.
Als IBD niet wordt behandeld, kunnen complicaties zeer gevaarlijk zijn - van darmkanker tot perforatie. Het is waar dat het nog niet mogelijk is om deze aandoeningen volledig te genezen, maar de medicijnen van de nieuwe generatie helpen om de remissie te behouden; toch krijgen veel patiënten een operatie om een groot deel van de darm te verwijderen. Helaas is een apart probleem, vooral in ons land, de moeilijkheid met de diagnose, beschikbaarheid van geneesmiddelen en invaliditeitsgoedkeuring. Actrice en tv-presentatrice Tatjana Lazareva vertelde ons over het leven met colitis ulcerosa, de zorg voor zichzelf, haar houding tegenover publiciteit en naastenliefde.
Maagklachten, ontlasting is zo'n ongemakkelijk, taboe-onderwerp. Bovendien geloven maar weinig mensen dat dit serieus is - denk maar, indigestie, waarschijnlijk at er iets mis, je moet een pil nemen. Er zijn situaties waarin het komt van opwinding, de zogenaamde beerziekte - mensen zijn eraan gewend te grinniken, maar in werkelijkheid kan het een uiting zijn van een ziekte zoals de mijne. Dit zijn symptomen waaraan aandacht moet worden besteed. Mijn aanvallen duurden vele jaren, en in 2013 begon zo'n ergernis dat ik een ambulance moest bellen; Toen werd ik in het ziekenhuis gediagnosticeerd met colitis ulcerosa.
Een vreselijk kenmerk van colitis ulcerosa is dat het een trage en zeer verraderlijke ziekte is. De kwaliteit van het leven verandert nauwelijks elke dag met een millimeter. En als je maar een jaar of een paar jaar rondkijkt, besef je hoeveel er is veranderd. Deze ziekte drukt de persoon onder zich, mensen passen zich op de een of andere manier aan en de tijd verstrijkt. Het is heel belangrijk om te stoppen en te beseffen dat als u niet in de behandeling bent, het erger zal zijn.
Ik heb ooit een goede dokter gekregen, Boris Kirkin. Hij was een heel oude man toen ik bij hem kwam; veel specialisten in colitis ulcerosa in het land zijn zijn studenten. Helaas stierf hij een jaar nadat we elkaar ontmoetten. Toen ik met een ambulance in het ziekenhuis aankwam, stelde hij me onmiddellijk vast. Toen ik naar de receptie kwam, praatte hij elke keer een uur met mij, waarbij hij alles in detail uitlegde, als studenten in een lezing.
In 2013 zei hij dat deze ziekte niet wordt behandeld en dat ik een handicap kan registreren - en ik lachte en dacht: "Wel, wat een handicap." Toen begonnen de problemen met parkeerterreinen net en ik zei in een grap dat ik de auto vervolgens op plaatsen voor mensen met een handicap kon parkeren. En pas nu begon ik te begrijpen wat een ernstige ziekte eigenlijk is - en hoe problematisch de hele geschiedenis van invaliditeit in ons land is.
Het is een feit dat als u een handicap krijgt toegewezen, u gedurende een jaar dure geneesmiddelen tegen gereduceerde prijzen kunt kopen. Maar na een jaar moet de handicap worden bevestigd - en aangezien de behandeling begint te werken, houden de symptomen op en wordt de handicap verwijderd. De ziekte is chronisch, hij keert terug zodra u stopt met het innemen van de medicijnen. Het blijkt een vicieuze cirkel. Medicijnen kosten veel geld, ik kan ze nog steeds betalen, maar ik zou ze graag willen ontvangen tegen een gereduceerde prijs.
Ik heb geen handicap ontworpen omdat ik weet hoe vernederend het in ons land is. Mijn vader is een gehandicapte blind uit de Tweede Wereldoorlog en zonder een rechterhand. Hij bevestigde de handicap jaarlijks. Stel je voor, een man is 84 jaar oud, op zevenjarige leeftijd werd zijn hand afgerukt, hij zal niet groeien, maar al die jaren moest hij komen en hem bevestigen. Het hield me tegen, en hoewel ik de drugs zelf kan kopen, heb ik besloten om geen handicap aan te vragen. Ik begrijp dat ik het geluk had om snel bij een goede dokter te komen - en de meesten zullen naar de kantoren moeten gaan. Hier is het helaas nodig om te verzoenen, te begrijpen dat gezondheid belangrijker is dan al deze vernederingen en tijdverlies.
In het begin reageerde ik niet serieus op de diagnose - we zijn zo'n volk, ons wordt geleerd te verduren, moedig te zijn en te glimlachen. Althans, mijn generatie was zo opgevoed: we moeten niet klagen, we moeten sterk zijn, omdat de zwakken door niemand nodig zijn. Bovendien is succesvol zijn, glimlachen en sterk zijn veel aangenamer dan ziek en zwak zijn. Dit is een erfenis van het Sovjetland, dat van ons niet kan worden uitgeperst, alleen hoop voor kinderen en kleinkinderen. Maar vijf jaar gingen voorbij, ik had een zeer ernstige verergering en ik besefte dat het tijd was om mijn leven een beetje anders te bekijken. Pas nu besefte ik dat dit een ziekte is waarmee ik altijd leef, en het is onmogelijk om te genezen en het weer te vergeten. Je moet voor jezelf zorgen, van jezelf houden, jezelf waarderen. Alle ziekten, alle symptomen, alle signalen van ons lichaam zeggen: stop, denk, kijk rond, luister naar jezelf, let eindelijk op jezelf.
Ons lichaam is heel slim gerangschikt en de darm is over het algemeen het orgel dat voor het eerst in het embryo verschijnt, en evolutionair was het in de meest primitieve organismen. Er is een prachtig boek, het wordt "Charmante ingewanden" genoemd - erg populair, het is in heldere taal geschreven en ik raad iedereen aan het te lezen, omdat het belangrijk is om te weten hoe ons lichaam werkt. We zijn helemaal niet gewend om van onszelf te houden en onze lichamen met respect en aandacht te behandelen - en dit is misschien de belangrijkste gedachte die ik aan alle Russische mensen zou willen overbrengen. De mens wordt geboren voor een lang en gelukkig leven, en veel van onze problemen houden verband met het feit dat we niet geloven dat we het verdienen.
Het feit dat ik colitis ulcerosa heb, heb ik voor het eerst publiekelijk verteld tijdens een persconferentie over deze ziekte, meest recentelijk. Ik wist waar ik voor ging, ik wist dat er een ontoereikende reactie in de gele pers zou kunnen zijn, maar ik wilde mijn verhaal nog steeds openbaar maken - en ik heb er geen spijt van. Veel mensen schrijven me op Facebook en instagram, bedankt voor het aankaarten van dit onderwerp. Ik wil dat mensen met deze ziekte zien dat ze niet alleen zijn, dat we hierover kunnen praten en dat de ziekte niet dodelijk is, en we kunnen en moeten die bestrijden. Er zijn innovatieve biologische medicijnen, er is een mogelijkheid om remissie te bereiken, hoeft niet op te geven en naar de dokter te gaan.
Ik denk dat het heel belangrijk is dat mensen zichzelf accepteren zoals ze zijn, met alle ziekten, problemen, tekortkomingen. Het is jammer dat sommige sterren nog steeds schitteren in de eerste plaats, veren, ethers - in feite worden alle mensen oud, worden ze ziek en schakelt iedereen het warme water in de zomer uit. En publieke mensen zouden, denk ik, hun fans (ongeacht hoeveel, duizend of miljoen) een voorbeeld moeten laten zien, inclusief het stellen van serieuze vragen en het praten over problemen.
Ik werk al meer dan vijftien jaar met liefdadigheidswerk, ik ben een beheerder van de stichting Sozidanie. Liefdadigheid is een bedrijf dat niet kan worden gedwongen, het vereist veel kracht en verantwoordelijkheid. In mijn nieuwe rol als distributeur van informatie over colitis ulcerosa en IBD, benadruk ik dat ik het zo ver mogelijk zal doen, voor zover ik het verlangen en de gelegenheid heb. Om aan dergelijke verhalen deel te nemen, heb je een hulpbron nodig.
Allereerst moet je problemen met jezelf oplossen, jezelf in balans brengen. Het is net als in een vliegtuig - ons wordt geleerd om eerst het masker op onszelf te leggen, en alleen dan op het kind. En we moeten allemaal in het onderbewuste worden gedreven, dat je eerst voor jezelf moet zorgen - anders zul je niemand anders helpen. We hebben aangenomen dat het denken aan onszelf egoïsme is. Maar dit is geen egoïsme, maar de norm: om anderen te helpen hebben we kracht nodig.