Hoe ik heb leren leven met epilepsie
Nu kunnen ik en mijn diagnose van "epilepsie" vrienden zijn. Het was alsof we elkaar net hadden ontmoet, maar nu realiseerden we ons dat alles serieus met ons was en besloten we naar binnen te gaan. Ik was niet van plan om met epilepsie te leven, maar nu ben ik aan het leren. Het legt op mijn dagelijkse routine niet zulke onverzoenlijke beperkingen op, maar ze veroorzaken nog steeds melancholie. Soms voelt het alsof je een druk weekend met vrienden plant en wordt je, net als in de kindertijd, van tevoren naar huis gestuurd - alleen jij bent al een volwassene. We zijn heel anders met haar: ik ben een volledig niet-gematigde persoon, ik hou ervan alles te doen, alsof morgen het einde van de wereld is, om spontaan plezier te hebben, honderden kubieke meter water te morsen om te praten tot de ochtend en niet om een dagelijks regime te hebben, maar ze leeft bij de klok, zeer consistent, voorzichtig en hij mist de laatste trein in de metro niet alleen omdat "ze al heel lang ruzie maken over de abstracte categorie" Saai in het algemeen.
lange tijd was ze niet klaar om haar in haar leven te laten, om rekening te houden met haar regels en omstandigheden, om te luisteren, als ze kleine spiertrillingen had - want als ze dat zijn, is het beter om de winkel uit te zetten en in slaap te vallen. Ze is mijn tegendeel, maar ik moet rekening met haar houden,
omdat het zo is dat de kwaliteit van mijn leven van haar en zijzelf als geheel afhangt.
Als we alle existentiële implicaties van wat er met me gebeurt afleggen, dan had ik twee en een half jaar geleden een eerste epileptische aanval. In die tijd was ik 22 jaar oud - het leven is alleen na-chi-na-sa! Tot nu toe waren er geen 'krampachtige berichten' in mijn leven. Maar op een goede mei (inderdaad mei) dag verliet ik mijn appartement in het Narkomfin-huis in Moskou, deed tien stappen en viel vlak naast de Amerikaanse ambassade. Het bleek dat ik daar ongeveer twee uur lag. Het eerste dat ik me herinner was dat ik wakker werd in een ambulance, sommige mensen hielden mijn hand vast en spraken Engels. Ze bleken Amerikaanse baptisten te zijn en gaven me bij het afscheid een Holi-Bijbel. In die tijd begreep ik absoluut niet wat er met me was gebeurd, waarom mijn tong en wang waren doorgebeten en mijn lichaam klaar was om in te storten onder zijn eigen spierbelasting. Dit is mij nooit overkomen. Ik stapte uit met een paar kneuzingen en een lichte schrik. Op de vraag van de verpleegster: "Heeft u epilepsie?" - vol vertrouwen antwoordde: "Nee," en tekende een verklaring van afstand van ziekenhuisopname. Daarna ben ik een aantal uren onbewust in de stad rondgelopen - toen wist ik niet dat na een aanval, het geheugen en de juiste waarneming van de werkelijkheid niet onmiddellijk herstelden. Toen ik tot mijn zintuigen kwam, heb ik helaas niet veel belang gehecht aan wat er gebeurde. Nou, het gebeurt. Waarschijnlijk ...
Die aanval werd het openingsnummer in het concert dat, zoals ik nu weet, de rest van mijn leven blijft voortduren. Nu is onze overreding met epilepsie zodanig dat ik 4 pillen per dag drink - zo veel dat ik de volgende aanval niet kapot krijg. Ik sta niet meer op de metro aan de rand van het platform, ik blijf weg van het water en als ik dat wil, kan ik nauwelijks een chirurg of een kapper worden door af en toe spiertrekkingen van de ledematen. Het is alleen nodig om tanden te behandelen in klinieken waar een ambulanceploeg aanwezig is, omdat anesthesie een aanval kan uitlokken. Ik draag een speciale kaart bij me met een waarschuwing dat ik epilepsie heb, wat ik moet doen als ik een "aflevering" heb, mijn adres, de telefoon van een arts en familieleden. Bovendien kan ik me tot de ochtend geen glazen en wijn meer veroorloven: alcohol en slapeloze nachten zijn de belangrijkste oorzaken van aanvallen. De grootste teleurstelling is dat ik 's nachts niet meer kan werken - schrijven op dit moment van de dag was voor mij het meest productief. Ik kan zeggen, een soort van ongewilde Zozhovets. Ik heb zelfs geleerd om stabiel te ontbijten - ik voel me alsof in een sanatorium. Zodra ik wakker word, moet je de eerste twee pillen drinken, en als je het op een lege maag doet, zal het je ziek maken. Bovendien ga ik af met een foliumzuurpil - om mijn vrouwelijke voortplantingsstelsel in de gaten te houden, wat triest is door de oplaaddosis van anti-epileptica.
Toen het nieuws over mijn ziekte een cirkel van goede vrienden achterliet, concludeerden veel van mijn omgeving, met wie ik spanningen had, gelukkig: "Nootachtige epilepsie." En ze schreven al onze problemen weg met betrekking tot het begrijpen van mijn karakter, zogenaamd belast door de ziekte. Vervolgens exploiteerden zelfs familieleden mijn diagnose in familiedebatten - er is niets erger dan neerbuigend: "Nou, je bent niet gezond." Het is erg belangrijk op zich een moeilijk moment om kennis te maken met uw ziekte om niet te geloven dat anderen, zelfs de meest nabije, u zullen opdringen. Of geef een harde afwijzing, of geef er niks om, zoals ik deed: als het handig is dat iemand me wegschrijft als "gekke epileptica", dan zijn ze allemaal van harte welkom.
Echter, vaak met epilepsie, zijn er diepgaande persoonlijkheidsveranderingen - in de psychiatrie bestaat zelfs het concept van een epileptoïde type. Onder zijn kwaliteiten: opwinding, spanning, autoritarisme, grondigheid, kleine nauwkeurigheid, pedanterie. Maar hoe graag mijn kennissen ook willen, mijn type epilepsie heeft een andere accentuering van het karakter - bovendien klinkt het bijna lijnrecht tegenover elkaar. In de regel zijn dit van de kant van de psyche karaktereigenschappen van het soort vergankelijkheid, oppervlakkigheid, onvoldoende kriticiteit, onderschatting van de ziekte. Ik zal me niet verstoppen, sommige van de bovenstaande dingen gaan echt over mij, en toen ik erover las, verbaasde het me, er was een gevoel dat alles van tevoren was voorbereid. Nou, dat deze gedachten snel voorbij zijn gegaan: ik wil niet denken dat ik - dit is mijn ziekte. En dat het beslist wie ik moet zijn en wie ik niet ben, wat voor soort kwaliteit en opslagplaats van mensen. De holistische foto van mij, zoals ik tegen mezelf zeg, is veel groter dan dit kleine, schokkerige stuk. Ik zal echter af en toe een psychiater moeten bezoeken, maar meer om te registreren of de bijwerkingen van medicijnen die ik neem, niet bekend worden gemaakt.
Het feit dat je, ondanks het innemen van medicijnen, kunt sterven als de aanval plaatsvindt in ongelukkige omstandigheden, is het beter om niet te denken - hoewel je jezelf kunt opdrijven. Maar in het ergste geval kan de beruchte baksteen gevreesd worden. Het zekerste wat een persoon met epilepsie kan doen, is volgens haar regels spelen en volgen, hoe ziekenhuis het ook klinkt, het regime. Epilepsie houdt niet van "maar" of "vandaag kunt u." Het is onmogelijk - noch vandaag, noch in een maand. Ik voelde een tijdje aan de leiband: ik wil na middernacht met vrienden gaan zitten, zoals - een keer! - de lijn is uitgerekt. "Ik wil, maar niet" gebeurt vaak. In het begin is dit vervelend, en dan dier angst voor hun leven maakt gedwee zich onderwerpen aan de volgorde vastgesteld door de ziekte. Ik herinner me hoe ik niet wilde beginnen met het nemen van medicijnen - niet alleen omdat levenslange pillen een gevoel van inferioriteit creëren. Grotendeels te wijten aan ernstige bijwerkingen - van suïcidale intentie tot diarree. Het leek mij dat de pillen het werk van mijn hersenen zouden verstoren en ik zou in iemand anders veranderen. Iemand die ik misschien niet eens leuk vind. Toen besefte ik dat de keuze klein is: mijn hersenen werken onder dergelijke omstandigheden en proberen ermee om te gaan, of het risico bestaat dat ze gewoon worden uitgeschakeld tijdens de volgende mislukte val. Al het andere zijn de kleine dingen in het leven.
Nadat ik een stabiele inname van medicijnen begon en mijn levensstijl aanpaste, realiseerde ik me dat ik, zoals altijd, te gedramatiseerd was: ik nam de pillen goed, en de systematiek die in mijn dagelijks leven verscheen vanwege epilepsie was goed voor me. Ik wist dat niet toen je naar bed ging en om ongeveer dezelfde tijd wakker werd, je voelt je zoveel beter. Mijn biologische klok juicht. Bovendien heb ik dankzij de pillen minicontacties verloren, wat ik later zal bespreken, maar het zijn zij en niet mijn personage die de vernietigende kracht van verwarring in mijn leven brachten. Maar ik zou nog steeds niet willen denken dat ik mijn ziekte ben.
Mijn gedwongen vriend voor het leven ademde tweeëneenhalf jaar lang in mijn rug, stuurde me voortdurend waarschuwingsbellen, maar ik vloog in de wolken, denkend dat het helemaal om mij ging. Het is verrassend hoe een verlangen om een probleem niet op te merken alle argumenten van reden en relatieve kennis in medische aangelegenheden kan verstikken. Ik schaam me om nu toe te geven dat ik hoopte dat de aanvallen net zo plotseling zouden verdwijnen als ze begonnen, dat dit niet alleen om mij gaat, dat ik gewoon te moe was - stress en zo. Helaas, een verrassende duizeligheid en onvoorzichtigheid zijn eigen aan mij als het gaat om de subjunctieve stemming - dat wat nog niet is gebeurd, maar alleen kan.
Na de eerste aanval, googlede ik epilepsie op het internet, betwijfelde ten zeerste of het allemaal om mij ging en ik vergat alles veilig. Twee maanden later gebeurde hij opnieuw. Al thuis. Mijn appartement had drie niveaus met trappen - niet de beste dagelijkse omgeving voor een potentiële epileptische aanval, vooral wanneer je alleen woont. Net beneden de trap viel ik. Maar hier had ik geluk! Zoals gebruikelijk beet ik op mijn wang en tong, maar niet meer - dus een paar ellebogen schaafwonden. Misschien is dat de reden waarom ik nog steeds niet serieus nam wat er met me gebeurde. Hoewel het de moeite waard is. Immers, op dat moment, na de aanval, was ik op de machine, onbewust van mezelf, schreef eerst de tekst, die de redacteur moest passeren, en ging toen naar de supermarkt. Ik werd weer tot werkelijkheid gebracht toen de bewaker bij de aanblik van mij walgelijk naar de "Barrikadnaya" fronste. "Che, ik liep aan de kant en werd ***?" Toen ik thuiskwam, realiseerde ik me dat ik gedroogd bloed op mijn mond, op mijn kin en toen in mijn nek had. Toen belde de redacteur in verbijstering - de tekst die ik stuurde is volslagen onzin.
Het feit dat ik epilepsie heb, geloofde ik niet met alle inherente koppigheid. En de Russische geneeskunde heeft me hier veel mee geholpen.
Mijn grootste fout was mijn eigen infantilisme met betrekking tot aanvallen. Toen ik alle sterke punten, kansen en tijd moest opgeven om grondig te onderzoeken wat er met mij gebeurde, klaagde ik lui: "Alleen epilepsie was nog niet genoeg voor mij!" Wanneer deze ziekte begint in de kindertijd of in ieder geval in de adolescentie, is het gemakkelijker om ermee om te gaan, te wennen aan de kosten, het kan een deel van je persoonlijkheid worden en als je 22 bent, is het moeilijk om plotseling te beginnen en je leven in een hoek taboe te breken gesuperponeerd door epilepsie. Maar wat er echt is, het is moeilijk om te accepteren dat je nu al je hele leven afhankelijk bent van medicijnen die je niet mag missen onder de dreiging van een aanval tegen de achtergrond van het syndroom.
Ik rekende op minstens een paar jaar zorgeloze jeugd: ik ontving een journalistiekdiploma, 0,3 vertalerdiploma's, kreeg een baan met een "zeer competitief" salaris en was voor niets afhankelijk van mijn ouders, iemand, heeft reparaties uitgevoerd in een appartement waarin niet eens te leven, maar om te dromen, de ruk van de verouderde relatie losmaakte, haar haar in asgrauwe kleuren geverfd, een tatoeage op haar rug maakte, reisde, dwaze dingen deed - in het algemeen probeerde ze het na te laten " Sprite "(in mijn geval met gin), b AMB alles uit het leven. Het leek me, tenslotte, dat het mijn tijd was om een beetje in de ruimte te zweven - alles is geregeld en aangepast voor het leven, wat ik wilde van mijn schooljaren. Wanneer, zeggen ze, het spijt me, maar niets lijkt iemand iets verschuldigd te zijn. En dan over jou: "Hallo, ik ben epilepsie en ik zal met je leven." Je kent dat gevoel, toen een nieuwe aflevering van je favoriete serie uitkwam, je thuiskwam, een eenvoudig eten bouwde, comfortabeler en zachter ging zitten, de telefoon in stille modus zette, vijf minuten lang keek - en toen was er een probleem met internet, je moet het eerst laden met korte fragmenten. Het lijkt erop dat je kijkt, maar de sfeer is niet hetzelfde - het gezoem werd afgebroken, om zo te zeggen.
Daarom, in het feit dat ik epilepsie heb en dit is voor altijd, geloofde ik niet met alle inherente koppigheid in mij - en klampte zich vast aan elke mogelijkheid van "geen epilepsie." Trouwens, de Russische geneeskunde heeft me hier veel mee geholpen. Na de tweede aanval, hebben vrienden, familieleden en een geliefde me een marathon laten uitvoeren in ziekenhuizen. In eerste instantie wendde ik me tot een polikliniek van de staat, waar ik naar een neuroloog, KS, werd gestuurd, die op mijn gewrichten tikte en zei dat epilepsie niet als een volwassene begon. "Ja, ja, het begint niet", verheugde ik me van binnen met hoop. Toen vond een dergelijke dialoog plaats tussen ons: "Was plassen?" - "Welk ander urineren?" - "Heb je geschreven tijdens een aanval?" - "E, nee" "Hmm, wel, dan weet ik niet wat ik met je moet beginnen, en wat is de oorzaak van epilepsie, ik weet het ook niet."
Vanaf die tijd begonnen ze aan elkaar door te geven, als een voorbijgaande rode vlag, een verscheidenheid aan neurologen. Ik was erg ongemakkelijk als patiënt: ik wist niet wat ik moest zeggen, de artsen wisten het niet, maar niemand wilde de verantwoordelijkheid nemen - opeens gebeurde er iets met me. Ik had het voordeel van privé
verzekering van de uitgeverij waar ik werkte - en haar tijd is gekomen. Toegegeven, dit maakte niet het grote weer. In de regel werd ik naar dezelfde artsen in openbare ziekenhuizen gestuurd, maar privé. Ik werd onderzocht door bekwame specialisten, epileptologen (ze werden op de vingers geteld in Moskou) en ook door neurologen met een brede specialisatie. Het is de moeite waard om te zeggen dat epilepsie, zoals alle ziekten die verband houden met het werk van de hersenen, weinig bestudeerd en slecht is, en alle diagnoses beginnen met een onzekere "maar laten we het proberen." Zo kreeg ik bijvoorbeeld in Sechenovka aangeboden om twee jaar lang een behandeling te ondergaan met een medicijn met zo'n hoge toxiciteit dat ik om de drie maanden monsters van de lever moest nemen. Bovendien beloofden ze dat ik over twee jaar in remissie zou zijn en "nog steeds kinderen baarde". Hoewel ik nu weet dat genezing in mijn geval onmogelijk is. Andere artsen hebben gesuggereerd dat ik aanvallen heb tegen de achtergrond van 'eekhoorns' - nou, denk je, delirium tremt tegen de achtergrond van alcoholisme op 22-jarige leeftijd.
In Pyrogovka besloot het hoofd van de neurologische afdeling dat ik te nerveus was en mijn lichaam "als het ware zelf uit ging" en mij een paardendosis kalmeringsmiddelen voorschreef. Hij voegde er ook aan toe dat hij ze zelf aanvaardt om beter te kunnen omgaan met het dagelijkse werk. Daarna besloot ik een alternatieve mening te horen van zijn collega, die verklaarde dat, zeggen ze, lieve schat, je veel "Dr. House" hebt gadegeslagen, hoe weet je zelfs dat dit epilepsie is? "Je hebt zelf de aanval niet gezien." Sorry, nee, ik zag het niet - was bewusteloos.
Toen werd ik getest door een jonge neuroloog met een rijke verbeeldingskracht voor mitochondriale encefalopathie - alles is duidelijk. Zoals alle andere onderzoeken - MRI, EEG. Er was ook een hersentumor in kwestie - ze zeggen dat het gebeurt dat kwaadaardige tumoren bepaalde gebieden in de hersenen onder druk zetten, wat aanvallen teweegbrengt. Maar het bleek dat alles in orde was met mijn hoofd. Zoals artsen mij vertelden, mijn schouders ophalen, volgens de tests die ik heb gedaan, ben ik een gezond persoon. Ik begon al te denken dat ik lupus heb. Ik nam trouwens geen tweeënhalf jaar geen drugs en alle diagnoses waren als een anekdote, als een gepensioneerde kippen laat sterven, ze gaat elke dag naar de helende goochelaar, hij geeft haar af en toe een gids voor actie, zoals gelijkspel zwarte cirkel en hang in het kippenhok en ga zo maar door. Uiteindelijk sterven alle dieren en concludeert de magiër-genezer met een zucht: "Het is jammer, maar ik heb nog steeds zoveel ideeën."
Afzonderlijke aandacht is verdiend door de acties, of beter gezegd, hun volledige afwezigheid, door toevallige getuigen van een aanval. Mensen die lijden aan epilepsie kennen veel verhalen over hoe onverschillig mensen kunnen zijn. Zo erg zelfs dat een meisje M. met zijn gezicht naar beneden in een diepe plas viel en stikte. Ik had geluk - bijna altijd bij mij waren zeer hechte mensen die alles deden waarvan ze afhankelijk waren, zodat de aanval niet dodelijk voor mij eindigde. Op die momenten dat ik minder geluk had, regelde de ambulance me als een drugsverslaafde met een overdosis - helaas, niet alleen voorbijgangers, maar ook medische hulpverleners nemen het schuim uit hun mond en stuiptrekkingen niet voor epilepsie. Trouwens, toen ik naar het ziekenhuis werd gebracht, stopten ze, ondanks alle verzekeringen over epilepsie, druppelaars voor ontgifting.
Slechtere uitstapjes naar de dokters bleken alleen te surfen op forums en medische sites. Ik heb het hier over waar ik veel over gelezen heb: onomkeerbare persoonlijkheidsveranderingen op de achtergrond van epilepsie, mentale afwijkingen, de geleidelijke ontwikkeling van dementie (een vriend probeerde ze zelfs aan te moedigen, zeggen ze, je zult een lange tijd vallen) over agressie. Ik was bijna klaar om zelf een keurslijf aan te doen tot een aardig persoon, bedank hem heel erg, draaide zijn vinger naar zijn slaap en zei dat op het Russisch-talige internet het beter is om helemaal niets over dergelijke onderwerpen te zoeken - en schakelde me over naar Britse en Amerikaanse bronnen . Hoewel dit de situatie ook niet heeft gered - zelfdiagnostiek bracht me nog steeds in een grote jungle.
Heel toevallig door werkcontacten ontmoette ik Olya, een meisje van begin dertig, ooit met epilepsie die in de kindertijd werd gediagnosticeerd. Natuurlijk vertelde ze haar over haar verhaal met stuiptrekkingen. Olga probeerde me niet te diagnosticeren, maar met een zucht adviseerde ze: "Je hoeft je niet op een andere manier te kleden. Nou, het is presentabel, het is solide ... Dat gebeurt altijd op straat" Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.
Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: "Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. Er wordt nog een meisje genoemd - je wilt niets op je voorhoofd hakken? "Zelfs sommige artsen, van wie het beroep, zoals het mij leek, immuniteit voor anti-wetenschappelijk afval inhielden, suggereerden de connectie van mijn aanvallen met tatoeages:" Nou, je hebt deze rug, goed, tekening, loopt langs de ruggengraat ... Het is allemaal verbonden, je weet niet waar het omheen gaat. "Onnodig te zeggen over de filisterachtige houding ten opzichte van epilepsie. Ik moest de meest belachelijke vragen beantwoorden, te beginnen met" En dit is niet besmettelijk ? "en eindigend met" Is het niet in psycho Worden ze behandeld met vlas? "Ze adviseerden me ook om naar de kerk te gaan, omdat ik" de game heb voltooid "en" mensen niet zo gemakkelijk worden getest. "
Misschien had ik verder gehoopt dat alles op zichzelf zou worden beslist, geluisterd naar de belachelijke diagnoses en veronderstellingen van artsen, maar epilepsie begreep blijkbaar hoe moeilijk het voor mij allemaal kwam, en besloot om me te veroordelen - letterlijk me in de lach duwen ga door met mij. Ik herinner me de gebeurtenissen van die ochtend niet, want
mijn elke aanval is geassocieerd met geheugenverlies. Ik stapte uit bed, ging naar de badkamer. En dat is alles. Daaropvolgende, zeer vage herinneringen - terwijl ik in de ziekenhuisafdeling lig, wordt mijn hoofd verbonden volgens gewaarwordingen, mijn man is nabij, bloed wordt uit een ader gehaald. De staat van vastzitten tussen slaap en realiteit. Ik herken mijn man, ik merk dat hij een soort rode ogen heeft, vraag ik, zeggen ze, heb je niet geslapen? Hij bedekt zijn gezicht met zijn handen. Ik beantwoord de arts op de machine in het Engels en begrijp dat ik in het VK ben. Het volgende half uur herstel ik koppig de gegevens over mezelf en de gebeurtenissen van de afgelopen maanden: dus, ik ben Dasha, ik ben een journalist, ik woonde vroeger in Moskou, ja, toen ben ik verhuisd naar Londen, dus om een of andere reden klimt Bali in mijn hoofd, oh ja Ik was op Bali ... Dan raak ik opnieuw in een zware slaap, die de laatste overblijfselen van bewustzijn lijkt af te voeren.
Wordt weer wakker. De herinnering is nog steeds verbrijzeld, maar ik besef al dat er iets met me is gebeurd. Ik vraag mijn man, K., om te vertellen, ik word nerveus, ik word bang, ik probeer mijn lichaam te voelen voor verwondingen. Een vreselijke hoofdpijn. De rest lijkt compleet te zijn. Man vertelt me dat ik een aanval had. Ik begin nog nerveuzer te worden - mijn gedachten breken af, de herinneringen zijn fragmentarisch en ik ben niet verbonden geweest met de monitors vanwege de aanval. Met al mijn kracht probeer ik een eenvoudige zelfidentificatie te maken, maar in mijn hoofd is er volledige verwarring. Ik kan mijn eigen persoonlijkheid niet realiseren en het is angstaanjagend.
Ik ben weer losgekoppeld. Ik zie een dokter, voor mezelf lacht ik om zijn grappige knal, hij blijft heel professioneel. Legt me uit dat het nodig is om de wond zo snel mogelijk dicht te naaien. Welke wond? Waar? Het bleek dat ik, met ernstige hoofduitstortingen, met mijn gezicht tegen de hoek van de plint aanliep. Mijn wenkbrauw en ooglid worden doorgesneden, en mijn aangezichtszenuw is beschadigd.
Slechts drie dagen later kwam ik eindelijk tot bezinning en het feit dat ik me praktisch alles kon herinneren wat ik wilde, bracht me in de wolken. En toen kwam de wilde gruwel, die verondersteld werd te komen, zelfs na de allereerste aanval, maar blijkbaar is mijn instandhoudingsinstinct slecht ontwikkeld - ik, als het ware trouwens, besefte dat elk van mijn eerdere aanvallen ook op zijn best had kunnen eindigen. Half gesloten oog met blauw-scarlet hematoom, zwelling in de helft van het gezicht, hechtingen - zeven hechtingen die de randen van de wond aandraaien. Zo-zo foto. Maar deze herinnering aan mezelf, die epilepsie de rest van mijn leven op mijn gezicht liet, heeft me heel erg ontnuchteerd. Dierlijke angst gezongen: "Traktatie, je kunt niet uitstellen!"
De volgende paar dagen bracht ik door in de voorgeschreven bedrust en dacht ik erover na hoe dit tot stand kwam en hoe ik me zo dwaas kon gedragen en niet alles deed om de medische zorg te krijgen die ik nodig had. Late realisatie dat het nodig was om alles op te geven en met hun eigen gezondheid om te gaan. Dat het nodig was om niet tien dokters te bezoeken, maar honderd, tweehonderd. Hier kunnen natuurlijk veel dingen gezegd worden - dat, wanneer je dag na dag halsoverkop over iets voorwaardelijk belangrijk en voorwaardelijk interessant snelt, er nog steeds slechts een wazig beeld rond is, dat snel zelfs voor de hand liggende problemen oplost vanwege lage resolutie. Het was ook moeilijk voor me om te accepteren dat ik het probleem zelf niet aankon, dat ik deze interne reserves niet had - ik was gewend om de problemen van het leven te ervaren met de gokkracht van de uithoudingstest.
Een andere reden is dat de maatschappij je constant in de maling neemt, dat er mensen zijn die harder zijn dan jij. Wat zegt u, ga zitten en verheug u dat u geen kanker hebt. Ik heb het vaak gehoord van allerlei soorten mensen, inclusief artsen. De gedachte zelf is behoorlijk wild - hoe kun je opgelucht zijn door het besef dat iemand anders erger is? Het is alsof je probeert je rechten te doen voelen medelijden met jezelf: je moet je tanden laten gruizelen en "zitten en je verheugen". En wat is het meest verschrikkelijk, deze positie was alleen voor mij beschikbaar - een andere gelegenheid met een duidelijk geweten om het voor de hand liggende niet toe te geven. Een lepel teer in mijn vat met honing, wat voor mij een eigen leven leek te zijn.
Op het moment van mijn laatste aanval was ik al naar Londen verhuisd. Ik ben erin geslaagd om kennis te maken met de lokale geneeskunde en het onderzoek voort te zetten. Hoewel ik niet echt geloofde dat ik een definitieve diagnose zou krijgen. Maar alles werd snel besloten: ik werd gediagnosticeerd met juveniele myoclonische epilepsie en ontkende ook alles wat ik in Rusland had gehoord. Het gebeurde onfatsoenlijk snel, vergeleken met hoe ik al heel lang had gezwoegd. Epileptologist O'Dwyer interviewde in detail niet alleen mij, maar ook mijn echtgenoot - de getuige van de aanval. Hij beantwoordde al mijn vragen en verwijderde resoluut elke twijfel.
Zoals ik heb geleerd, zijn er meer dan 40 soorten epilepsie met een volledig andere ontwikkelingsdynamiek en er zijn nog steeds internationale standaarden voor de diagnose van epilepsie, die Rusland niet ondersteunt. Het is ook mogelijk dat diagnostische problemen in Rusland ook zijn ontstaan omdat mijn type epilepsie voorkomt in 10% van alle wereldgevallen van de ziekte. In mijn geval, ten eerste, is er geen concept van de kindertijd, waarin epilepsie vermoedelijk begint, de ziekte zich tot 25 jaar kan manifesteren. Ten tweede is het gebrek aan urineren ook geen reden om epilepsie te weerleggen.
Wat betreft het feit dat in twee jaar remissie kan worden bereikt, zoals ik in Sechenovka was beloofd, is dit ook niet waar in mijn geval. Medicijnen moeten levenslang worden ingenomen, maar dit is geen garantie dat aanvallen niet van tijd tot tijd zullen plaatsvinden. Het feit dat alle tests en onderzoeken die ik in Moskou heb uitgevoerd 'schoon' bleken, is te wijten aan het feit dat epilepsie moeilijk te vangen is op beeldschermen. Zwangerschap in de komende jaren, ik moet ook beter niet plannen. Ik kan niet zeggen dat ik van plan was, maar de opmerking bleek belangrijk, want zelfs in dit geval kan ik niet stoppen met het nemen van het medicijn - en hier rijst de vraag over het gevaar voor de foetus. Maar dit is een andere beslissing die ik nog moet nemen.
Het blijkt dat ik mijn hele leven ziek was. Op 22-jarige leeftijd kon het lichaam zich niet langer verzetten en namen aanvallen uit micro-episodes zich tot volwaardige vormen
Vooral in een gesprek met Dr. O'Dwyer was ik natuurlijk getroffen door zijn vertrouwen in de diagnose - categorisch vertrouwen. Ik weet niet hoeveel keer ik hem vroeg of hij het zeker wist, maar elke keer was het antwoord: "Ja, ik ben er absoluut zeker van dat je juveniele myoclonische epilepsie hebt." Verder citeerde hij mij over een tiental studies, geciteerd statistieken. We praatten ongeveer een uur - en ik begreep het. Ik realiseerde me eindelijk dat ik juveniele myoclonische epilepsie heb. Toen hij me vertelde hoe de ziekte aan de gang was, kreeg ik kippenvel - ik herkende mezelf. Het blijkt dat met mijn type epilepsie, ernstige aanvallen alleen verschijnen in het verloop van de ziekte, voordat deze mini-aanvallen plaatsvinden, wat de meeste mensen niet merken. Bij plotseling trillen van handen of lichaam, als het ware, huiveren scherp. Hierna vindt verwarring meestal plaats. Het heeft me mijn hele leven achtervolgd: het gebeurde alsof ik uit de realiteit viel en toen kon ik me lange tijd niet concentreren. Fading, knipperende ogen en ergens in de verte kijken. Ik schreef het af voor informatie-overload.
Wat de scherpe spiertrekkingen van de ledematen betreft, beschouwden mijn vrienden en ik mij altijd als de meest ongemakkelijke persoon. Hoeveel poederdozen raakten plotseling uit mijn handen en braken - dus over het algemeen is het eng om te onthouden. Zelfs op school, hoe ik ook het kalligrafische handschrift schreef, was ik vaak verlaagde punten voor blots - plotselinge slagen in het midden van dictaten en huiswerk. Maar het bleek dat ik mijn hele leven ziek was. Toen ik 22 was, kon mijn lichaam eenvoudigweg geen weerstand meer bieden en ontwikkelden de aanvallen van micro-episodes zich tot volwaardige exemplaren. Voor mij was dit een openbaring. Ik ben niet bang voor dit woord, ik ben klaar om de noodlottige ontmoeting met Dr. O'Dwyer te delen met al diegenen die deze informatie nuttig zullen vinden. Hij zei bijvoorbeeld dat ik me een of twee cocktails kon veroorloven, maar voor mij zal het erger zijn dan welk ander middel dan ook - alcohol heeft de hoogste toxiciteit. Toen ik afscheid nam van de arts, grapte ik: "Ik hoop dat ik niet de neiging heb om uit te leggen ..." Dr. O'Dwyer reageerde onmiddellijk: "Maak je geen zorgen, jij en mijnheer Dostojevski hebben verschillende soorten epilepsie." Nadat ik Dr. O'Dwyer had verlaten, barstte ik in tranen uit.
Aan de vooravond van de start van het medicijn dat Dr. O'Dwyer me voorschreef (Levetiracetam, in Rusland bij de registratie), kreeg ik een aanval, die ik hierboven beschreef. In de badkamer. Je kunt de effecten ervan na vijf dagen op de foto zien. Stel je nu eens voor hoeveel moeilijker ze zouden zijn als ze een aanval zouden krijgen in een meer traumatische omgeving dan hun eigen badkamer. Bijvoorbeeld in de buurt van water. Of aan de rand van het platform. Ze sterven niet door een epileptische aanval, maar door hulp die niet op tijd wordt verstrekt. Ik weet niet wat er zou zijn gebeurd als ik niet in de buurt van mijn geliefde was geweest, die het bloed had gestopt, me op mijn zij had gedraaid, zodat ik me niet verstikte in het schuim van mijn mond vermengd met bloed, artsen genoemd, die het hard probeerden zodat ik uiteindelijk mijn oog opende en kon wiebelt de wenkbrauw. Trouwens, deze "persoon in de buurt" voor honderden anderen die aan epilepsie lijden, ben jij misschien wel. Bij een epileptische aanval daalt een persoon scherp, waarna zijn lichaam stuiptrekkingen begint te schudden, hij vreemde geluiden kan maken en zijn ademhaling stopt meestal - dit kan schrikken. Maar het is erg belangrijk om de kracht en hulp te vinden: het belangrijkste is om je hoofd te houden tijdens een aanval. Of je nu deze eenvoudige manipulaties uitvoert, het leven zal afhangen - zij het niet de jouwe, maar hieruit niet minder uniek en niet minder uniek.