Gray Zone: Hoe ik leef met lymfoom

"Mijn hoofd doet pijn, het moet hersenkanker zijn!" - Er is een soort mensen die gewoon op zoek zijn naar oncologie. Carcinofobie is de plaag van onze tijd. We zien steeds meer enger beangstigende beelden met kale, magere mensen, vergoedingen voor fantastische bedragen van behandeling, beroemde mensen die aan kanker sterven. Dit alles wekt het idee op dat de ziekte ergens in de buurt is en op elk moment voor iedereen zichtbaar kan zijn. Ik was een persoon die longkanker diagnosticeerde door hoest en darmkanker door buikpijn. Zo was het totdat ik echt ziek werd.

Ik leid het midden van de Engelse taal "Wake Up", waar ik ook les geef. Ik heb het geopend om te combineren wat ik leuk vind: talen en reizen - zodat wij en onze studenten budgetreizen over de hele wereld maken en alleen Engels spreken. Bij de laatste van deze trips, vestigde ik de aandacht op het pijnlijke schieten in het bekken. We waren toen in Parijs, alles moest perfect zijn: Frankrijk, mooi weer, favoriete studenten en werk. Maar nee, ik diagnosticeerde sarcoom in mezelf, en ik informeerde mijn vriend en deeltijdstudent erover. Hij zei dat het hypochondrie was. Het deed me pijn: denkt hij echt dat de ziekte mij of hem niet kan raken? Ik antwoordde dat bij veel mensen de ziekte wordt gediagnosticeerd in de latere stadia, ze leven met de ziekte, weten het niet en negeren de symptomen. De ironie is dat ik zelf zo'n persoon was. Nee, ik had geen sarcomen. Maar er was een agressieve en zeer zeldzame vorm van lymfoom.

Lymfoom is een kanker van de cellen van het lymfestelsel. Er zijn twee grote groepen lymfomen: Hodgkins en non-Hodgkins. In het lymfoom van Hodgkin ontstaat een tumor uit lymfoïde cellen - deze vormen clusters in de lymfeklieren en in niet-Hodgkin-lymfomen, in organen zoals de milt, maag, darmen en longen. Ik heb een grijze zone lymfoom, de derde fase, het is zeldzaam, omdat het tekenen van beide groepen vertoont, alsof het twee lymfomen tegelijk zijn. Dit maakt de behandeling gecompliceerder.

Op een avond, nadat we terugkwamen van de reis met de studenten, voelde ik een brandend gevoel onder het sleutelbeen, dat later tot ernstige pijn uitgroeide. Lange tijd had ik andere symptomen waar ik niet op lette: de temperatuur was constant laag, ik was ontzettend moe en ik werd 's nachts nat wakker, alsof ik uit een emmer was gedoopt. Aanvankelijk besloot Google dat ik aan een hartaanval stierf en toen herinnerde ik me dat de mensen op de plek waar ik pijn voelde lymfeklieren hadden. En dan is de zoekmachine gevuld met de woorden 'lymphoma'.

Ik had, net als velen, geen geluk: in het begin kreeg ik een verkeerde diagnose, waardoor ik veel tijd verloor. Ik ging naar een therapeut, die ik leerde via mijn relatieve arts. De therapeut hoorde dat ik vegetariër was en zei dat ik het was die "zichzelf bij haar komkommers bracht". Daarom behandelden ze me voor een ander, totdat ik besloot een specialist te veranderen.

Ondertussen verscheen er een zwelling onder mijn sleutelbeen, en ik ging gewoon voor het geval ik een röntgenfoto maakte. Ik ging naar de kliniek als een bijna gezond persoon en vertrok met wantrouwen over de oncologie. De radioloog onderzocht me en zei dat het beter voor me zou zijn om een CT-scan te doen. Iedereen in de rij wachtte ongeveer twintig minuten op de resultaten van de tomografie, maar ze vroegen me om over een uur te komen. Een uur later werd ik, in tegenstelling tot de anderen, gevraagd naar het kantoor te gaan, en het meisje begon met uitspraken van Doctor House te zeggen: "zeer gevaarlijk", "lymfoom", "tegen de oncologie aanlopen", "chemotherapie", "biopsie", "PET -CT met contrast. "

De therapeut hoorde dat ik vegetariër was en zei dat ik het was die "mezelf met mijn komkommers bracht"

Twintig minuten geleden, terwijl ik op de resultaten zat te wachten, dronk ik koffie met een vriend en we bespraken hoe ik zou reageren, vertel me nu dat ik kanker heb. En nu vertellen ze me dat ik iets vergelijkbaars heb met oncologie, en ik glimlach, knik en dank het meisje beleefd. Later besefte ik dat ik haar heel ongelofelijk dankbaar was: ze belde vrienden en ontdekte welke dokter en waar ze heen moest gaan. Als ik haar aanbevelingen niet had gevolgd, maar de platgetreden paden van poliklinieken en bureaucratie had gevolgd, dan zou ik een grote kans hebben om niet te leven om de behandeling te zien. Mijn diagnose werd bevestigd op 30 december 2016, gefeliciteerd met de komst en twee weken losgelaten. Terwijl het land aan het rusten was, wachtte ik op een afspraak met een chemotherapeut en bracht ik het hele vakantieweekend door met een "vreugdevolle" vraag in mijn hoofd: "Googel ik hoe de doorligwonden eruit zien of bedreigen ze me niet? Gaan mensen zelfs uit bed als ze kanker behandelen?"

Mij werd een zeer agressieve chemotherapie beloofd. Meestal is "chemie" een druppelaar voor vijf tot tien uur. In mijn geval betekende dit veel droppers voor bijna honderd uur achter elkaar. "Stem op", vertelden ze me. In het begin werd ik aangemoedigd door het feit dat de meeste patiënten in de oncologie haar hadden - maar nee: ik had de zogenaamde rode chemotherapie, de meest toxische, - mijn vader rende drie weken achter me aan met een kapper totdat het haar me verliet. Vanwege de agressiviteit van de tumor had ik een complicatie in de nek - via de nek werd ik met een katheter precies in de rechterboezem geïnjecteerd. De procedure is niet de meest aangename, en het resultaat lijkt erop dat er geen Halloween-kostuum nodig is. Daarna werden de katheters onder het sleutelbeen geplaatst.

Een van de bijwerkingen van een van mijn medicijnen was de allereerste op de lijst met de dodelijke afloop tijdens de toediening. Daarom bracht ik de eerste dag in het ziekenhuis zeven uur door met wachten op mijn dood, totdat ik naar het toilet wilde. Toen dacht ik dat mensen misschien de verschrikkingen van kankerbehandeling overdrijven. Mij wordt vaak gevraagd waarom ik in Rusland wordt behandeld. Het antwoord is simpel: omdat ik hier op dezelfde manier wordt behandeld als ik overal in de wereld zou hebben gedaan. Ik raadpleegde een prachtige hematoloog uit Duitsland, zij bevestigde dit. Het enige verschil is dat ik voornamelijk Russisch gemaakte medicijnen ontvang. Zoals je ziet, is alles goed met mij.

Een ander ding - de vraag van de diagnose. Ik heb zelf veel gezien en tijdens de behandeling heb ik veel vreselijke verhalen gehoord. Conclusies werden er een paar geboren. Ten eerste moet je een connectie hebben met goede artsen, of je moet geluk hebben. Ik heb geluk gehad, ik ben degenen die me hebben verteld waar ze moeten afslaan en wat ze moeten doen erg dankbaar. Nu probeer ik hetzelfde te helpen. Ik heb echt respect voor het werk van artsen, maar helaas, wanneer in de geciviliseerde wereld oncologie wordt uitgesloten in de eerste plaats, wordt het in onze medische instellingen eindelijk herinnerd. En zoveel tijd dat een persoon dat misschien niet is. Aarzel niet om de artsen direct te vragen wat u dwars zit.

Een ander punt dat in mijn geval extreem belangrijk bleek te zijn: de ziekte verliep zeer snel. Het meisje dat de computertomografie heeft uitgevoerd, stelde me een dokter voor in het oncologiecentrum van de stad - daar onderging ik later een halfbetaal onderzoek. Een week later werd ik gediagnosticeerd en al snel kreeg ik gratis chemotherapie. Rusland is een land van bureaucratie en ik heb daar veel triest bewijs van gezien. Degenen die niet wisten waar ze heen moesten of niet de financiële bekwaamheid hadden om tegen betaling een diagnose te stellen, liepen van het ziekenhuis naar het ziekenhuis en verzamelden papieren, totdat de staat kritiek werd.

Deze eenheid is erg cool en stoer. Ik ken een vrouw die in januari ziek werd. Ik ontmoette haar pas toen ze naar de eerste chemotherapie ging, toen ze halverwege april niet eens kon eten. Dit gebeurde alleen omdat ze zich zelf tot dit kankercentrum wendde - daarvoor hoorde ze in de andere twee alleen 'we zullen je terugbellen'. Dus soms is het beter om voor de diagnose te betalen - omwille van de snelheid. In mijn geval (aan het einde van 2016) duurde het ongeveer dertigduizend roebel, later werd mij aangeboden om gratis in hetzelfde ziekenhuis te worden behandeld. Ik kreeg ook een behandeling aangeboden aan het R. M. Gorbacheva Research Institute of Pediatric Oncology, Hematology and Transplantology nadat ik daar was voor consultatie. En dit alles - de wachtrijen omzeilen en wachten in klinieken.

Wat de artsen betreft, ik kan niets ondubbelzinnigs zeggen. In het oncologiecentrum waar ik word behandeld, legde niemand mij bijvoorbeeld uit wat ik zag, wat op me wachtte, wat mijn voorspellingen waren. Bij het Research Institute of Paediatric Oncology, Hematology and Transplantology genoemd naar R. M. Gorbacheva, werd mij integendeel uitvoerig verteld over de ziekte, de ontwikkelingsmogelijkheden ervan en hoe de behandeling aan de gang is - daarna was ik klaar voor alles. Maar de meerderheid van de patiënten wil, volgens mijn observaties, niets weten, het is gemakkelijker voor hen in het onbekende - en ze krijgen meestal onzekerheid. Ik denk niet dat deze aanpak correct is, maar ik denk dat het allemaal afhangt van elk specifiek geval.

Ik merkte ook dat de mening van de patiënt meestal niet wordt gevraagd. Ik vertrouw mijn artsen, maar ik ken situaties waarin het feit dat de arts weinig contact had met de patiënt tot trieste gevolgen leidde, omdat de arts niet wist dat de patiënt medicijnen gebruikte of over zijn verleden. Wat betreft communicatie, in relatie tot mij, is alles correct en tactvol. Maar ik hoorde verschillende verhalen, dus in mijn situatie is het onmogelijk om iedereen te beoordelen.

Een van de bijwerkingen van een van mijn medicijnen was de allereerste op de lijst met de dodelijke afloop tijdens de toediening. De eerste dag in het ziekenhuis lag ik zeven uur in afwachting van de dood

Er zijn nog steeds veel mythes rond kanker. Ik had het geluk dat ik in Sint-Petersburg was geboren en woonde, ik hoorde dat het in de regio's erger is dan hier. Ten eerste, het uiterlijk van patiënten. Veel mensen geloven ten onrechte dat haar uit de ziekte valt. In feite is dit te wijten aan de behandeling van zeer toxische geneesmiddelen. Totdat ik kaal was, was mijn haar roze en het maakte iedereen niet uit. Nu ben ik kaal, soms trekt het de aandacht, maar niemand steekt een vinger uit. Het was heel leuk toen op een dag de grootmoeder in de rij voor ziekenhuisopname in de oncologie vroeg: "Maar de kale kop - is deze mode nu?"

Ten tweede, de vooroordelen over het uiterlijk van de ziekte. Mij werd meerdere malen gevraagd waar ik kanker "oppikte" - dergelijke vragen duiden op een gebrek aan informatie over de ziekte in ons land en de onredelijkheid van mensen om het onder ogen te zien. Ten derde is er een stilzwijgend axioma "kanker betekent pijnlijke dood". Dit is nog een reden waarom ik een instagram-pagina bewaar: ik wil laten zien dat mensen leven, werken, rusten en, belangrijker nog, de ziekte aankunnen. Er zijn situaties waarin een persoon om de een of andere reden laat met de behandeling begint, of de behandeling niet helpt en u een moeilijkere en duurdere behandeling nodig heeft. Maar de meesten van degenen die ik ken, hebben de eerste keer de ziekte het hoofd geboden.

De vierde mythe: behandeling van kanker is noodzakelijkerwijs erg duur. Veel mensen gaan naar het buitenland voor behandeling - het is duur, maar soms noodzakelijk, en dit is een persoonlijk recht van iedereen. Soms moet de gratis behandeling in Rusland langer wachten vanwege quota's, maar soms is er geen wachttijd en moet je op eigen kosten gaan behandelen. Toen ik me aanmeldde bij twee oncologieafdelingen kreeg ik meteen een gratis behandeling aangeboden in het ziekenhuis. Bovendien zoek ik soms op internet naar informatie over medicijnen die ik krijg met chemotherapie om contra-indicaties en bijwerkingen te kunnen lezen. Dus ik leerde dat ik de nieuwste en erg dure medicijnen kreeg. Ik betaalde slechts een deel van de diagnose en enkele goedkope medicijnen voor honderd of tweehonderd roebel. Ik dacht dat ik geluk had, en waarschijnlijk is dit omdat ik een zeldzame ziekte heb. Maar ik kan zeker zeggen dat ik nog geen mensen heb ontmoet van wie geld zou worden afgeschreven voor behandeling - de meeste patiënten betaalden ook voor diagnostiek om het proces te versnellen. Het is de moeite waard om liefdadigheidsinstellingen te noemen die geweldig werk verrichten om de zieken te helpen - ze brengen vaak bepaalde kosten met zich mee.

Toen meer mensen over mijn ziekte vernamen, adviseerden mijn vrienden me om een instagramprofiel te nemen om iedereen te vertellen hoe het met me ging. Ik deed dat - en plotseling begonnen vreemden me te steunen. Degenen die bang zijn voor oncologie, schreef met vragen. Degenen die alleen de diagnose hadden, begonnen advies in te winnen. Het account is dus uitgegroeid tot een wereldwijd idee: de wereld vertellen over kanker om niet te schrikken, maar om op een grappige manier te informeren. Voor mensen om te zien hoe de behandeling, communicatie met artsen, formele procedures. Zodat ze zich adequaat verhouden tot hun gezondheid: bijvoorbeeld als iets hen dwars zit, wenden ze zich in plaats van dubieuze sites tot artsen en aarzelen niet om vragen te stellen. Ik wilde ook diegenen steunen die zich in een vergelijkbare situatie bevonden, ik wilde de vragen beantwoorden die ik ooit had, om te laten zien dat dit alles met humor kan worden getolereerd.

Over mijn ziekte gesproken, ik heb zelf meer over haar geleerd. Dus ik heb geleerd dat mensen met sommige soorten bloedkanker of andere ernstige ziekten van het hematopoëtische systeem beenmergtransplantatie vereisen, en dit is hun laatste kans. Toen het leger van steun van ouders en vrienden zich op grote schaal uitbreidde, besloot ik dat het tijd was om mensen te vertellen over een eenvoudige maar uiterst noodzakelijke gelegenheid om ernstig zieke patiënten te helpen - over donatie van beenmerg.

Wanneer we horen over een beenmergtransplantatie, worden er afbeeldingen van een ruggenmerg of een gat in het hoofd geboord. Dit is een mythe! Beenmerg is een van de elementen van ons hematopoëtische systeem. Mensen met ernstige vormen van bloedkanker of andere daarmee geassocieerde ziekten, evenals mensen die beenmergtransplantatie hebben doorgemaakt. Eigenaren van gezond beenmerg kunnen anderen helpen. In Rusland is de basis van potentiële donoren erg klein, dus meestal wenden ze zich tot het Duits. Het is ongelooflijk duur, bovendien is het veel beter wanneer een donor uit jouw land dezelfde genetische eigenschappen heeft.

Als u donor wilt worden, moet u naar de kliniek gaan waar u bloed kunt doneren om te typen voor beenmergdonatie. Het voelt als een normale bloedtest - slechts negen milliliter. Maar dit is een zeer dure en serieuze genetische analyse, en je kunt het alleen doorgeven als je geen ernstige ziekten hebt gehad en nog nooit hebt gehad. Als er een genetische tweeling in de wereld is die een transplantatie nodig heeft, zullen zij contact met u opnemen om ervoor te zorgen dat u niet van gedachten verandert en u uit te nodigen voor een gratis volledig medisch onderzoek.

Als alles goed is, krijgt u twee opties voor donatie. Voor zover ik weet, wordt de eerste in Europa als verouderd beschouwd en wordt deze gebruikt volgens speciale indicaties: het beenmerg wordt onder algemene anesthesie door een punctie in het bekkenbeen genomen en na twee dagen rust de donor in het ziekenhuis. De tweede manier is om meerdere dagen medicijnen te nemen, waardoor de cellen in het beenmerg (dit zijn stamcellen die aanleiding geven tot de rest van de bloedcellen) in het bloed terechtkomen. Daarna moet je op de afgesproken dag naar de dokter komen - in beide handen op de bocht steken ze naalden in, zoals bij een normale bloedtest. Van de ene hand door de buis komt het bloed in een speciaal apparaat, waar stamcellen worden uitgefilterd, en de rest van het bloed wordt via een buis aan het andere lichaam teruggegeven. Nadat je vijf uur hebt gezeten, je favoriete films hebt bekeken of hoog hebt gedacht, kun je naar huis gaan. Beenmerg herstelt zich over een week of twee. In dit geval zal de persoon wiens leven u spaart, het bloedtype en de rhesus veranderen in de uwe.

Ik ben nog steeds in behandeling, maar ik kan zeker zeggen dat ik ondanks alles, het leven dankbaar ben voor zo'n ervaring. Ik begon me minder zorgen te maken en tevergeefs. Ik ben verbaasd hoeveel goed er in de wereld is en hoeveel mensen bereid zijn om gratis te helpen zonder je te kennen. Mensen reageren actief op donatiegegevens, ze willen er meer over weten, en dit maakt me enorm blij. De ziekte bracht me dichter bij mijn familie en mijn lieve mensen, en stelde me ook nieuwe vrienden voor. Het bestrijden van lymfoom is soms moeilijk voor mij, maar alles kan worden doorstaan - vooral omdat ik geweldige artsen heb die ik vertrouw. De positieve ervaring die ik heb ontvangen in deze strijd is van onschatbare waarde.