Hoe te leren om "andere" te leven: Mijn lichaam is bedekt met moedervlekken
Ik ben "overig" geboren: mijn lichaam is bezaaid met moedervlekken van verschillende grootte, donker en lichtbruin. Ik kan meer dan 95% van de mensen op aarde overtreffen met het aantal moedervlekken - ik heb er niet eens honderd, maar waarschijnlijk wel duizend. Ik zou ze graag willen tellen, maar toen ik zes was, begonnen mijn moeder en ik van het account af te wijken. Mijn naam is Julianna en ik ben drager van een zeldzame huidziekte (ik noem het liever een eigenschap) Congenitale melanocytische Nevus - een aangeboren melanocytische naevus. Het woord 'aangeboren' betekent dat ik op die manier werd geboren. "Melanocytisch" betekent "geassocieerd met melanine" - het pigment dat verantwoordelijk is voor de huidskleur. Melanine wordt meestal gelijkmatig verdeeld over de huid. De centra van accumulatie van melanocyten - cellen die melanine produceren - worden nevi genoemd, of eenvoudiger, moedervlekken of moedervlekken.
Moedervlekken zijn anders, ik heb een zeldzame blik - een gigantische gepigmenteerde naevus, aangeboren huidpathologie. Zo'n naevus neemt een aanzienlijk oppervlak van de huid in (meer dan 20 centimeter) en groeit mee met het kind. Het lijkt erop, wat kan gevaarlijk zijn in moedervlekken, zelfs in zulke aantallen? Maar zonnebaden, stoten, snijwonden, verminderde immuniteit, ziekte - dit alles leidt tot melanoom, een kwaadaardige huidtumor. Mijn stress zorgt ervoor dat nieuwe moedervlekken verschijnen en oude zorgen voor ongemak. Maar dit is niet altijd het geval: voor de eigenaren van deze functie gaat het eigenlijk allemaal anders.
Dus, de jaren 90, Oekraïne, ik ben geboren - een kind wiens hele rug bedekt is met iets donkerbruin. Iedereen is geschokt, artsen zijn op een verlies: het enige dat in hun hoofd opkomt is om te zeggen dat ik niet een paar uur zal leven (wat vervolgens in dagen en weken veranderde). Er waren ook speculaties over lupus, de gevolgen van Tsjernobyl en andere wilde speculaties. Mislukte pogingen om erachter te komen wat er met me gebeurde, strekten zich zeven jaar uit. Ik ben opgegroeid met een zorgeloos kind en begreep niet dat ik anders was dan anderen. Ik was niet beschaamd door de eindeloze reizen met mijn moeder in heel Oekraïne, volgens verschillende genezers en raden van artsen en professoren. Wat ik gewoon niet op de huid doe! Niet alleen veroorzaakt de mollen zelf ongemak (jeuk, soms zijn er andere onaangename gevoelens die moeilijk te beschrijven zijn), we kregen de aanbeve ling om te smeren, waarvan ik zo veel jeuk kreeg dat die letterlijk tegen de wanden wreef! Ik was zes jaar oud, maar ik herinner me dit moment heel goed.
Toen ik zeven jaar oud was, was het tijd voor internet. Mijn moeder werd geholpen om erachter te komen wat mijn ziekte is, hoe het heet, en dat er mensen zijn zoals ik - zelfs volwassenen, met families en gezonde kinderen. Ik denk dat het een van de meest serieuze momenten in het leven van mijn moeder was, want voor het eerst in zeven jaar kwam ze erachter dat alles goed kon gaan met haar kind en kon je 's nachts eindelijk slapen zonder bang te zijn dat er' s ochtends iets zou kunnen gebeuren . Het is tot ons leven gekomen dat we met deze aandoening kunnen leven en dat we een keuze hebben.
In Frankrijk werden huidtransplantaties uitgevoerd (en worden uitgevoerd). Eerst hebben we besloten dat we de operatie willen en zullen doen. Maar ik was al behoorlijk lang en om de huid op het hele oppervlak van mijn rug te verplanten, zou het jaren van kwelling duren en in ziekenhuizen blijven. In die tijd werd er voorspeld dat ik meer dan twaalf operaties had en er werden geen garanties gegeven: er was een risico op huidkanker, de operatie had gefaald en een litteken en een bult kon blijven. Misschien was alles natuurlijk goed gegaan, maar littekens konden natuurlijk niet worden voorkomen. Ik herinner me deze situatie niet goed; Ik herinner me dat mijn moeder en ik dit bespraken en ik zei dat ik me goed voelde en geen operaties wilde. Mam was natuurlijk voor de operatie, ze wilde en deed alles om me een goed gevoel te geven. Echter, door de wil van het lot (en ik heb er geen spijt van), deden ze het nooit met mij.
Toen ik acht jaar oud was, begon ik te beseffen dat ik nog steeds anders was dan anderen. Ik herinner me dat ik in een korte zomerjurk was en plotseling merkte dat mensen naar mijn benen kijken, waarop de moedervlekken behoorlijk opvallen. Maar vanwege mijn leeftijd was ik nog steeds kinderachtig zorgeloos en mijn moeder heeft nooit gefocust op het feit dat ik anders of speciaal was. De eerste twee klassen van school die ik thuis heb gestudeerd. Ik had een geweldige leraar en een oppas die mijn grootmoeder verving, ik woonde praktisch bij haar, omdat mijn moeder veel werkte. Maar na de tweede les werd besloten om me naar een privéschool te sturen, waar maar 15 mensen in de klas zaten. Ik hield van school, ik was erg geïnteresseerd; Ik had geluk met mijn klasgenoten, en ik ben nog steeds goede vrienden met sommigen van hen. Maar het was niet zonder obzyvatelstv - "koe", "Dalmatiërs", "giraffe" ... Gelukkig was ik een open en optimistisch kind, waardoor ik kon vergeten wat ik hoorde binnen een paar uur.
Ik denk dat de overgangsperiode voor velen een keerpunt is. Ik, onder invloed van hormonen, begon scherp te voelen dat ik er anders uitzag, ik was anders, zodat ik me op straat omdraaide en onverschrokken opmerkingen in mijn richting uitspuwde. Explosieve mengeling voor een tiener. Toen ik 15 jaar oud was, in juni, gingen mijn vriend en ik naar het strand. Alles was in orde, maar toen we terugkwamen, begonnen de grootmoeders mij te benaderen en adviseerden ze folkloristische remedies tegen wratten, iemand merkte dat je op mijn leeftijd van waterpokken dood kon gaan en de obers aarzelden niet om hun emoties met obscene woorden uit te drukken. Ik was hier onverschillig voor (ik hoorde niets of zag niets nieuws) tot mijn vriendin riep: "Oh god, Julia! Wandelen met jou is als een aap!" Het lijkt zoiets - barst uit, ik begrijp alles. Maar de hele zomer daarna, als ik naar buiten ging, dan ongeveer twee uur, toen het donker werd. Ik lag de hele dag op de bank en las, de boeken waren mijn toevlucht. Ik zal niet zeggen dat ik me slecht voelde - ik was kalm, ik deed mezelf geen pijn en amuseerde anderen niet.
Wat het ook was, ik hield nog steeds van en hou nog steeds van zomer en zon, hoewel zonnebaden me ernstig kan schaden als ik het overdrijf. Sinds die 15 jaar bereid ik me elk jaar mentaal voor op de zomer: aan de ene kant heb ik heel veel op hem gewacht en aan de andere kant - ik probeerde een ondoordringbare binnenvesting te bouwen. Ik wilde korte broeken dragen en jurken openen op zee, maar in juni trok ik altijd pijnlijk een spijkerbroek aan. Ik had ook sundresses op de grond, maar de meesten hadden een open rug en ik kon ze alleen dragen met los haar, wat ook ongemak veroorzaakte. In die jaren ging ik niet naar het strand. Mijn badpakken waren nogal ongemakkelijk, bestond uit drie delen (een badpak uit een stuk, waarover ik een top en een korte broek droeg) of ze werden op bestelling genaaid - ik dacht dat ze een ruimtepak waren.
Midden in de zomer bevrijdde ik me en droeg nog steeds iets minder gesloten, maar ik probeerde zo alleen in het gezelschap van mijn vrienden te lopen, omdat ik me veiliger voelde bij hen. Ik doorstond ook het openbaar vervoer hard: in zo'n kleine ruimte werd ik met belangstelling onderzocht - en ik wilde rennen. Het gebeurde zo dat ik mijn ervaringen met mijn moeder vooral niet heb gedeeld. Ja, ik had mislukkingen, ik huilde en mijn moeder probeerde me te troosten, maar dit gebeurde zelden. Ik wilde haar niet van streek maken met mijn ervaringen, want eigenlijk was alles goed met mij, ik was niet de enige. Ik geloof dat mijn ouders me veel hebben geholpen en me hebben geleerd hoe om te gaan met mijn angsten, gevoelens en golven van emoties.
Alles begon te veranderen toen ik mijn eerste serieuze baan kreeg. Ik was 17 jaar oud, ik kreeg les om te fotograferen, gezien de apparatuur, en ik was zo ondergedompeld in het werk dat ik weinig aandacht schonk aan de opvattingen van mensen in de buurt. Ik voelde me erg druk en zakelijk, die stemmingswisselingen niet kon betalen. Daarna heb ik verschillende jaren op verschillende plaatsen gewerkt - van de schoonheidssalon tot het jacht. Ik was heel blij dat ik in het buitenland was, het leek mij dat ze daar wat loyaler waren aan de eigenaardigheden van anderen. Mijn gevoelens werden bevestigd toen ik naar Maleisië en de landen van de Europese Unie reisde. Ik herinner me vooral één situatie. Naast mij op straat was een vrouw, zo bleek, een Amerikaan. Ze keek een paar minuten naar mijn benen, en toen wendde ze zich tot mij: "Sorry, alsjeblieft, maar ik hou zo veel van je tattoo op mijn been! Wat is deze stijl?" - terwijl ik mijn tatoeage aan haar man laat zien. Voor mij was het een aangename schok. Misschien was een van de redenen waarom ik naar het buitenland verhuisde gewoon deze aangename herinneringen.
Nu woon ik in Polen. Om een of andere reden in dit land betalen mensen me de meeste aandacht. Afgelopen zomer was ik daar erg bezorgd over, opnieuw wilde ik het huis niet verlaten, bij erg warm weer trok ik een spijkerbroek aan, en als ik nog steeds in korte broeken op straat zat, hoorde ik een uitroep van verbazing en verwondering. Op een gegeven moment ben ik dit erg beu. Ik ben de reactie van anderen beu, van het beoordelen van mensen, een grimas van walging, alsof ik ziek was van iets besmettelijks, en nog belangrijker, ik was moe van mijn houding ten opzichte van dit alles en mijn depressieve gedachten.
Het was alsof ik mezelf vanaf de zijkant zag - gebukt en probeerde zich te verbergen voor het hele wezen. En ik besefte dat ik er iets aan moest doen, omdat je in zo'n angst je hele leven kunt doorbrengen. Ik probeerde mezelf voor te stellen in de plaats van mensen die me voor de eerste keer zien, en ik dacht dat dat natuurlijk ook voor mij zou hebben gezorgd. Van tijd tot tijd merk ik dat ik een persoon inhaal die ik als mooi of interessant beschouw, staande van de rest. Hij kan op zijn beurt merken dat ik naar hem kijk en denk ook dat er iets mis is met hem. Het is moeilijk om iemand de schuld te geven dat hij naar een persoon kijkt als hij nog nooit van zoiets gehoord heeft - hoewel ik zou willen dat ze bescheidener reageren.
Terwijl ik probeerde mezelf te begrijpen, bij het zoeken naar antwoorden op mijn eigen vragen, kwam ik tot de conclusie dat ik me niet langer zou verstoppen, verlegen en lopen, slungelend onder het gewicht van mijn eigen gedachten. Bovendien realiseerde ik me dat ik te gefixeerd was op mijn emoties en ervaringen - en tenslotte, niet alleen ik heb CMN, ongeveer 1 op 500 duizend van dergelijke mensen worden geboren. Vooral omdat je "niet zo" bent, lijd je in je kindertijd en adolescentie, waarna het moeilijk is om te herstellen. Ik realiseerde me dat ik niet achterover wilde leunen, omdat ik een groot aantal mensen kan laten zien wat CMN is, laat de eigenaren van deze eigenaardigheid zien dat het mogelijk is om er gelukkig mee te leven.
Ik startte van de Facebook-pagina en de fotoshoot in een ongewoon formaat voor mij: we concentreerden ons op die delen van het lichaam die ik al mijn hele leven zo ijverig had verstopt. Ik schreef een klein verhaal over mezelf en begon langzaam foto's weer te geven met de hashtags #bareyourbirthmark en #inmyskiniwin. Tot mijn verbazing begon de pagina al snel te abonneren en reposten te maken, gebruikers reageerde actief op berichten en schreef me privéberichten. De tweede stap was de uitvoering op het belangrijkste Poolse tv-kanaal in het ochtendprogramma. Daar sprak ik een beetje over het feit dat er mensen zijn zoals ik, en dat is helemaal niet angstaanjagend. Daarna was er ook een artikel van twee pagina's in het tijdschrift Closer, dat in alle Duitstalige landen wordt gepubliceerd.
Abonnees van de pagina worden steeds meer. Ik deel graag mijn ervaringen en ervaringen, het inspireert me als ouders me schrijven dat het gemakkelijker voor hun kinderen wordt wanneer ze mijn pagina laten zien. Ik zie aan de foto's dat de jongens in open kleren beginnen te lopen en vrijelijk in het zwembad in een gewoon badpak zwemmen, en nog belangrijker: ze lachen oprecht. Ik zie dat mensen ophouden beschaamd te zijn en zich schamen voor zichzelf en hun lichamen. En ik ben heel blij dat ik anderen help om op zijn minst een beetje meer zelfvertrouwen te krijgen.
Nu ben ik geregistreerd bij Dr. Olga Bogomolets Instituut voor Dermatologie en Cosmetologie in Kiev. Ik heb ook een dermatoloog in mijn stad, die ik elke zes maanden moet bezoeken. Van tijd tot tijd verschijnen er andere dermatologen-oncologen in mijn leven, maar als één beweren ze allemaal dat het beter is om mollen niet aan te raken: elke interventie kan kanker veroorzaken. Hoewel ik vrij recent was bij een dokter, die praktisch niet verstopte dat hij verbaasd was dat ik nog leefde, en zei dat elk van mijn moedervlekken een "tijdbom" is en dat ze dringend moeten worden verwijderd. Het amuseerde me zelfs een beetje.
Ik kan openlijk zeggen dat ik andere complexen heb waar ik aan werk. Het helpt een beetje meer inspanning, verlangen, sport en gezond eten. Maar ik voel me niet langer verlegen over mijn huid, niet complex vanwege mijn mollen. Ik accepteer mezelf voor wie ik ben. Immers, als je jezelf niet accepteert en niet liefhebt, wie zal het dan doen? Ik geloof dat ons alleen maar iets wordt gegeven wat we aankunnen! Ik ben een andere geboren. Je bent door anderen geboren. We zijn allemaal verschillend. Laten we onszelf en degenen om ons heen accepteren zoals we zijn. Immers, zelfs in de zon zijn er vlekken.
foto's: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com
