"Houd je van horrorfilms?": Hoe leef ik met multiple sclerose
WORLEREN "SCATERISME SCLEROSE" IS ALLEMAAL BEKEND,maar weinigen weten wat de ziekte werkelijk is. Vaak wordt het genoemd als een grap in verband met vergeetachtigheid of verstrooidheid en wordt het over het algemeen beschouwd als iets als seniele dementie - hoewel het in werkelijkheid een ongeneeslijke ziekte is die voorkomt in jonge en zelfs jeugdige leeftijd. In Rusland komt multiple sclerose voor bij ongeveer 40-60 van de honderdduizend mensen. De exacte oorzaak van de ziekte is nog niet vastgesteld en het mechanisme ervan is geassocieerd met een schending van de overdracht van impulsen langs de zenuwvezels. In dit geval verschijnen zogenaamde foci van sclerose (littekenweefsel) in de hersenen, willekeurig verspreid, vandaar de naam van de ziekte. De ziekte manifesteert zich op verschillende manieren: visusstoornissen, problemen met de blaas, gevoelloosheid en tintelingen van de ledematen, loopstoornissen.
Een typisch verloop van MS zijn exacerbaties die zich elke paar maanden of jaren voordoen en perioden van remissie. Na elke exacerbatie is het lichaam niet volledig hersteld en na 20-25 jaar hebben veel mensen een ziekte die leidt tot een handicap: een persoon kan het vermogen verliezen om te lopen en komt terecht in een rolstoel, soms kan hij niet spreken, schrijven of lezen, wordt hij volledig afhankelijk van hulp. De levensverwachting met continue behandeling is niet sterk verminderd, maar de kwaliteit ervan kan ernstig worden beïnvloed: multiple sclerose gaat vaak gepaard met depressie. Het is onmogelijk om multiple sclerose vandaag te genezen, hoewel er medicijnen zijn die de remissie verlengen. Irina N. uit Novosibirsk vertelt hoe zij leeft met multiple sclerose, wat de behandeling is en hoe de ziekte haar leven beïnvloedt.
Ik ben veertig jaar oud maar de eerste manifestaties van de ziekte verschenen op achttien - hoewel ik dit veel later begreep. Coördinatiewetten werden toegeschreven aan enkele onbegrijpelijke dingen - ik werd aanbevolen massage, injecties, ze zeiden dat ik gewoon oververmoeid was. In 2005 werd ik tijdelijk verblind door één oog, maar zelfs dan was de diagnose niet vastgesteld. Pas in 2010, toen mijn rechterbeen simpelweg weigerde, ben ik eindelijk naar een neuroloog gegaan. Het bleek dat het verlies van gezichtsvermogen en het onvermogen om het been te bewegen exacerbaties waren van multiple sclerose. Nu kan ik normaal zien en kan lopen, hoewel dat laatste moeilijk voor me is.
Helaas is het systeem zo ontworpen dat de huisarts naar een neuroloog moet verwijzen, en die therapeuten aan wie ik simpelweg niet aan multiple sclerose dacht, konden hem niet verdenken. Oudere artsen van de 'oude school' werken vaker in gewone poliklinieken - zelfs nu, wanneer ik een van hen zie, zijn ze verrast en zeggen dat ik geen multiple sclerose kan hebben, omdat ik 'zo jong' ben. Zodra een jonge arts in de kliniek verscheen, die niet aarzelde om direct te zeggen dat hij niet wist wat er met mij gebeurde. Hoewel het duidelijk was dat het probleem zich niet in de gewrichten bevond, stelde hij voor dat ik, voor het geval, naar een reumatoloog in een privékliniek ging - en hij stuurde me onmiddellijk naar een neuroloog.
Zeven jaar weet ik wat er aan de hand is. Multiple sclerose is een diagnose die altijd bij me zal zijn. Hoewel mijn arts zegt dat de ziekte langzaam vordert, merk ik dat ik me veel slechter begon te voelen. Ik hield heel veel van lopen, maar nu is het moeilijk voor mij: ik loop onzeker, wankelend en al na driehonderd meter op het asfalt ben ik niet sterk genoeg - en sommige paden in het park kunnen me gemakkelijk in tranen brengen. Ik werk in een reclamebureau, drukwerk, en ik heb een heel goede kleurvisie - het was zo dat ik witte en twintig witte lay-outs niet zo gemakkelijk kon onderscheiden. Toen ik voor het eerst blind werd aan één oog, was ik erg bang. En ik besefte dat ik zoveel mogelijk naar deze wereld moet kijken, zijn schoonheid moet opsnuiven, terwijl ik de gelegenheid heb. Waarschijnlijk zal ik over een paar jaar in een rolstoel zitten - wat betekent dat ik moet lopen terwijl ik stil kan blijven.
Ik merk dat ik me veel slechter begon te voelen. Ik hield heel veel van lopen, maar nu is het moeilijk voor mij: ik was onzeker, ik ben onvast en na driehonderd meter op asfalt ben ik nog niet uitgeput
Het injecteren van medicijnen, die ik behandel, wordt continu gebruikt, zonder onderbreking. In het begin was het een medicijn dat eenmaal per week intramusculair werd toegediend. Ik herinner me hoe ik een paar weken naar St. Petersburg vloog en drie spuiten bij me droeg, dit is het hele verhaal, beginnend met de behoefte aan een koelere tas en eindigend met veel zijdelingse blikken en vragen op de luchthaven. Natuurlijk had ik een certificaat van een arts waarin werd uitgelegd wat het was en waarom het nodig was. Nu zijn de injecties dagelijks en ik heb geen idee hoe bijvoorbeeld om een paar weken ergens op vakantie te gaan. Ondanks dit alles ben ik nog steeds bang voor naalden. Bovendien zijn de huidige injecties zeer ongemakkelijk, ze moeten subcutaan in de achterkant van de schouder worden uitgevoerd, in het gebied van de triceps - en met één vrije hand is het simpelweg onmogelijk om de huidplooi vast te klemmen en te prikken. Injecties worden gedaan door mijn vrouw, die elke keer kalmeert. Ze steunt me erg. In het algemeen hangt het beloop van multiple sclerose rechtstreeks af van de emotionele achtergrond, en over het algemeen kan ik gewoon niet boos worden, verdrietig, huilen, het kan erger worden.
De diagnose wordt mij de rest van mijn leven gegeven, en de behandeling zal ook tot het einde doorgaan - en toch is het recept een maand geldig en om het te krijgen, moet je twee volle dagen doorbrengen. Ik heb het niet over het gedoe in de kliniek, de tijd in de wachtrijen - we hebben een geweldige neuroloog, maar ze kan de patiënt niet volledig onderzoeken en alle stukjes papier in twaalf minuten invullen, die hier officieel aan zijn toegewezen. Anderhalf jaar geleden beloofden ze ons dat het mogelijk zou zijn om minstens één keer in de drie maanden een recept te ontvangen, maar de dingen zijn er nog steeds. Op het werk komt dit ook tot uiting: ik ga niet alleen regelmatig met ziekteverlof, maar ook twee dagen per maand om medicijnen te krijgen.
Ik had drie keer een depressie, gelukkig niet erg moeilijk - de dokters haalden me eruit zonder medicatie. Voor de eerste keer zei de dokter strikt hoe hij behandeld moest worden en met welke regelmaat hij moest komen - maar het belangrijkste was dat ze me verbood op internet over de ziekte te lezen en onafhankelijke conclusies te trekken. Het hielp. De tweede keer kwam ik bij een jonge neuroloog, die plotseling zei: "Irina, je hebt altijd zo'n mooie manicure gehad, wat is er gebeurd?" - Ik keek naar mijn verwaarloosde nagels en realiseerde me dat het niet langer mogelijk was, het maakte me vrolijker. De derde keer kreeg ik antidepressiva voorgeschreven, maar ik wilde ze niet nemen en vroeg om psychotherapie. De arts formuleerde mijn houding tegenover de ziekte als het kijken naar een horrorfilm. "Hou je van horrorfilms?" Vroeg hij en ik zei nee. "Maar je hebt zelf een horrorfilm bedacht, kijk er eindeloos naar en geloof erin." Ik besefte dat hij gelijk had en niets hoefde uit te vinden en bang hoefde te zijn voor de toekomst.
Hoe paradoxaal het ook klinkt, maar dankzij mijn ziekte heb ik een smaak voor het leven ontwikkeld. Het gebeurt dat de stemming nul is, ik wil opgeven - maar mijn vrouw neemt mijn hand en zegt: "Laten we gaan"
We scheidden met de eerste vrouw - ze was moe van me, omdat de ziekte het karakter serieus verandert. Ik was vroeger een beetje spontaner, maar nu moet alles gepland worden. Er zijn veel beperkingen: ik kan niet zomaar gaan wandelen of alcohol kopen, waar ik niet zeker van ben. Ik ben verbannen van de stranden - over het algemeen zal niet elke partner het overleven. Met Anyone zijn we al twee en een half jaar samen, alles is hier erg rustig. Ze ondersteunt me, trekt me de hele tijd uit voor sommige gebeurtenissen, maakt me medelijden met mezelf. We gaan vaak naar theaters, tentoonstellingen, gewoon naar mooie plekken. Het was zo dat ze plotseling ingepakt werden en naar de Obzee gingen om duindoorn te verzamelen - we eten het niet, maar de ervaring zelf was erg cool. Hoe paradoxaal het ook klinkt, maar dankzij mijn ziekte heb ik een smaak voor het leven ontwikkeld. Het gebeurt dat de stemming nul is, ik wil opgeven - maar mijn vrouw neemt mijn hand en zegt: "Laten we gaan." Ik ga ervoor zorgen dat ik iets heb om door te gaan met de behandeling en het leven duurt niet zo lang om tijd te verspillen aan verdriet.
De ziekte heeft de relaties met mensen beïnvloed: ik heb geen contact meer met mensen die alleen energie innemen. Bij multiple sclerose is ondersteuning van andere patiënten belangrijk, en vaak hebben mensen met deze diagnose de neiging om met elkaar te communiceren. Het helpt om een aantal alledaagse vragen te beantwoorden en gelukkig zijn de meeste mensen met MS optimisten. Het is waar dat er mensen zijn die zichzelf voortdurend betreuren en medelijden met anderen zoeken, maar met hen probeer ik de communicatie tot een minimum te beperken.
Er zijn ongemakkelijke situaties wanneer een grootmoeder in het transport begint te kwalijken dat ik zo jong ben en de plaats niet opgeeft. Of, bijvoorbeeld, de directeur aan het werk, zelfs wetende over de diagnose, kon op geen enkele manier begrijpen dat ik echt heel langzaam loop en ik hoef niet te worden gestuurd naar activiteiten die te maken hebben met wandelen. Ik denk dat dit te wijten is aan een gebrek aan basiskennis en een gebrek aan observatie. Mijn tweede directeur heeft jarenlang een tante met MS - en zelfs lange tijd heeft hij deze ziekte niet als iets ernstigs beschouwd. Wanneer een persoon kanker heeft, begrijpt iedereen ten eerste dat dit iets verschrikkelijks is en ten tweede is het meestal uiterlijk merkbaar: een persoon krijgt chemotherapie, die slecht wordt verdragen, ondergaat ernstige operaties. Bij multiple sclerose zijn er geen dergelijke externe manifestaties of ze zijn niet altijd duidelijk - nou ja, er is een persoon met een toverstok, en wie weet waarom. Er is niet genoeg kennis, niet genoeg sympathie, mensen begrijpen niet waarom ik midden in de dag al alle fysieke kracht heb uitgeput, neem de diagnose niet serieus.
Cover: Wikimedia commons