Stop Fearing: Bad Myths About People With Down Syndrome
HET BESTEMMING VAN MENSEN MET HET NEER SYNDROOM VANDAAG IS DIT NIET GEWOON zoals vijftig of zelfs twintig jaar geleden: de duur en kwaliteit van hun leven is enorm gegroeid, en een inclusieve samenleving lijkt niet langer iets fantastisch. Niettemin omringt het syndroom nog steeds veel stereotypen en mythen. Begrijp waar de waarheid is.
Downsyndroom is geen ziekte
Het syndroom van Down werd voor het eerst in detail bestudeerd door de Britse wetenschapper John Langdon Down in 1866, maar werd pas na bijna honderd jaar beschreven in 1959. In menselijke cellen, in de regel 46 chromosomen: 23 van de moeder en 23 van de vader. Mensen met het syndroom hebben een extra 21e chromosoom in elke cel - alle kenmerken van hun uiterlijk en gezondheidstoestand zijn ermee verbonden.
Het syndroom van Down wordt gediagnosticeerd in een van de 700 (volgens andere gegevens - 800) pasgeborenen. Meestal wordt het niet geassocieerd met erfelijkheid en is het een accidentele overtreding - hoewel het in sommige gevallen wordt verklaard door een erfelijke genetische anomalie bij een van de ouders. In de jaren 70 van de vorige eeuw begonnen prenatale tests te worden uitgevoerd en in de jaren 1980 begonnen studies de kans te voorspellen dat een kind met het syndroom van Down in de moeder zou verschijnen.
Met de introductie van technologie en nieuwe ethische kwesties. Veel vrouwen, die hebben gehoord dat hun kind zo'n syndroom zal hebben, besluiten een zwangerschap te beëindigen - IJsland kan het eerste land worden waar dergelijke mensen in principe niet worden geboren. Dit alles kan leiden tot een nog grotere stigmatisering van de syndroomhouders. In Russische medische kringen wordt het syndroom van Down nog steeds een ziekte genoemd, maar activisten raden dit niet aan, net als zeggen dat een persoon 'lijdt' of 'lijdt'. Dit is een aandoening die niet geïnfecteerd kan worden en niet kan worden genezen, en de persoon die de diagnose heeft gekregen, kan een volledig en interessant leven leiden.
Downsyndroom bij een kind wordt niet geassocieerd met de acties van de moeder
Hoe ouder de vrouw, hoe groter de kans op het krijgen van een kind met het syndroom van Down: volgens de National Health Service of England is het bijvoorbeeld 1 op 1500 voor een 20-jarige vrouw, 1 voor 800-jarige, 1 tot 100-jarige en 1 voor een 45-jarige. tot 50. Niettemin kan niet worden gezegd dat de enige reden is dit: een kind met het syndroom van Down kan verschijnen in een vrouw van elke leeftijd. Volgens Down Syndrome International, een liefdadigheidsorganisatie, worden kinderen met het syndroom eerder geboren bij jongere moeders - simpelweg omdat vrouwen op deze leeftijd in principe vaker bevallen. Bovendien is er geen bewijs dat handelingen van de moeder vóór of tijdens de zwangerschap het optreden van het syndroom bij het kind kunnen beïnvloeden.
Mensen met het syndroom van Down zien er anders uit
Een bepaald aantal uiterlijke kenmerken wordt echt geassocieerd met het syndroom van Down: een kleine neus, een kleine mond, waaruit veel kinderen vaak tonguitstekende, wijd uitgezette ogen, een plattere nek en kortere vingers en ledematen hebben dan mensen zonder het syndroom. Pasgeborenen met het syndroom van Down zijn kleiner dan andere baby's, maar dit verschil verdwijnt met de leeftijd. Bovendien hebben veel mensen een verminderde spierspanning.
Tegelijkertijd is het onmogelijk om te zeggen dat alle mensen met het Down-syndroom er hetzelfde uitzien: het is mogelijk dat de kenmerken van het uiterlijk er anders uitzien en niet elke persoon met het Down-syndroom een volledige set van deze kenmerken heeft. Op dezelfde manier is het onmogelijk om een diagnose te stellen alleen op het uiterlijk van het kind: dergelijke kenmerken vereisen de specificatie van de diagnose. Bovendien lijken kinderen met het Down-syndroom, net als elke andere, meer op ouders en verwanten.
Baby met het syndroom van Down kan borstvoeding geven
Bij kinderen met het syndroom van Down wordt de spiertonus vaak verminderd (dit fenomeen wordt spierhypotensie genoemd), wat de motoriek aanzienlijk beïnvloedt. Met de leeftijd, dankzij speciale oefeningen en training, kan de conditie van het kind worden verbeterd, maar in de kindertijd kan dit extra problemen veroorzaken - een ervan is gerelateerd aan borstvoeding.
De Britse actrice Sally Phillips, wiens zoon werd gediagnosticeerd met het syndroom, herinnert zich: "Baby's met het syndroom van Down hebben vaak een lage spierspanning en vinden het moeilijker om moedermelk te drinken.
Ik probeerde hem te voeren, maar tien dagen na de geboorte zakte het gewicht van de baby van 3,6 kilogram naar 1,3. Maar iedereen bleef me vertellen: "Dit is je eerste kind, daarom ben je zo bezorgd. Kinderen verliezen altijd gewicht. "" Haley Goleniowska, de moeder van een meisje met het syndroom van Down, gelooft dat veel baby's met het syndroom borstvoeding kunnen krijgen. Het kostte haar drie maanden om dit te leren: "Eigenlijk dankzij deze Ik had veel om me op te concentreren tijdens mijn korte verblijf in het ziekenhuis. Hierdoor voelde ik me niet meer zo hulpeloos. '
Er wordt aangenomen dat borstvoeding de ontwikkeling van de kaak en de spieren van het gezicht kan bevorderen bij een kind met het syndroom van Down - hoewel, natuurlijk, de beslissing om borstvoeding te geven of een mengsel, elk gezin onafhankelijk is, afhankelijk van hun mogelijkheden en behoeften.
Het leven met het syndroom van Down zal niet moeilijk en pijnlijk zijn
Een van de belangrijkste stereotypen over het syndroom van Down is dat een vol leven daarmee onmogelijk is. De ontwikkeling van bepaalde ziekten is inderdaad geassocieerd met het syndroom. Mensen met het syndroom van Down worden vaak een week of twee van tevoren geboren; ze kunnen hartaandoeningen, bloedaandoeningen, problemen met het spijsverteringsstelsel, schildklier, gehoor en gezichtsvermogen diagnosticeren; ze kunnen op jongere leeftijd dementie hebben. Vaak hebben mensen met het Down-syndroom meer infecties omdat hun immuunsysteem minder ontwikkeld is en in de kindertijd, naast het verplichte beloop van vaccinaties, artsen kunnen aanbevelen extra te doen. Maar ondanks het feit dat het syndroom geassocieerd is met bepaalde ziekten, komen ze niet noodzakelijkerwijs bij elk kind en elke volwassene volledig voor. De arts moet bijzondere aandacht besteden aan de toestand van een dergelijke persoon om mogelijke gezondheidsproblemen zo vroeg mogelijk op te merken - maar elke zaak is anders.
Dit omvat ook het idee dat mensen met het syndroom van Down niet alleen kunnen leven. In het verleden bleven velen van hen, zelfs in de volwassenheid, bij hun ouders: de gemiddelde levensverwachting van mensen met het syndroom was kort, dus ouders dachten dat ze waarschijnlijk hun kinderen zouden overleven, en alleen internaten waren het alternatief. Nu, met de juiste medische zorg, leven mensen met het syndroom van Down veel langer (als in 1983 hun levensverwachting 25 jaar was, vandaag is dit 60), en velen van hen besluiten op een bepaald moment om het alleen te doen - of bijna onafhankelijk, met de hulp van familieleden of maatschappelijk werkers.
"Ik zie hem onvermoeibaar trainen om in de tuin te voetballen, zijn handschrift te verbeteren of aan spelling te werken - en ik weet dat zijn verlangen naar succes hem zal helpen alles te bereiken wat hij wil," zei zijn zoon met het syndroom van Down. Caroline White, auteur van een beroemde blog. "Ik ben er zeker van dat Seb zal opgroeien en een baan zal vinden, onafhankelijk van ons zal leven - misschien met steun - een geliefde zal ontmoeten en zijn leven beter zal worden Soms heeft hij hulp nodig, maar niets zal hem beletten hun doelen bereiken. " Mensen met het syndroom van Down kiezen verschillende beroepen: sommige worden acteurs of modellen, iemand wordt meer 'traditioneel'. Het is waar dat in Rusland de tewerkstelling van mensen met het syndroom van Down nog steeds een probleem is: maar weinig mensen zijn nog steeds officieel werkzaam.
Kinderen met het syndroom van Down kunnen leren
Kinderen met het syndroom van Down werden lange tijd als ongetraind beschouwd. "Deze mythe wordt actief gesteund door onderzoek dat wordt uitgevoerd in gesloten gespecialiseerde instellingen, maar een kind kan zich niet effectief ontwikkelen omdat hij de belangrijkste stimulans - ouderliefde - wordt onthouden," - merkte op in het fonds "Neerwaartse bui". Kinderen met het syndroom van Down ontwikkelen zich langzamer dan kinderen zonder het syndroom van Down: ze hebben mogelijk meer tijd nodig om te leren zitten, staan, lopen en praten - maar uiteindelijk krijgen ze toch alle benodigde vaardigheden. De snelheid van leren hangt af van het specifieke kind. Bovendien merken velen op dat kinderen met het syndroom van Down goed zijn
emotionele intelligentie en empathie worden ontwikkeld. Tegenwoordig worden ter wereld kinderen met het syndroom van Down individueel behandeld voor hun behoeften, afhankelijk van hun behoeften. Het kan voor iemand comfortabeler zijn om thuis te studeren, voor iemand op een gespecialiseerde school waar het proces is afgestemd op de behoeften van kinderen met dergelijke ontwikkelingskenmerken, aan iemand op een reguliere school met verschillende kinderen. "De dokter zei dat ik veel geluk zal hebben als ik leer mijn veters te strikken of mijn naam te schrijven," zei Karen Gaffney, een Amerikaan met de diagnose van het syndroom van Down. Nu heeft ze een diploma en een eredoctoraat.
Mensen met het downsyndroom zijn niet-agressief
Met betrekking tot de aard van mensen met het syndroom van Down zijn er twee polaire mythes. Aan de ene kant geloven velen dat ze gevaarlijk kunnen zijn voor de samenleving en agressief kunnen zijn. Aan de andere kant worden mensen met het syndroom van Down vaak "zonnig" genoemd: men gelooft dat ze integendeel altijd vrolijk en welwillend zijn.
"De opmerking dat mensen met Downsyndroom agressief zijn, kan waarschijnlijk worden gehoord door een persoon die ofwel de details van de ontwikkeling van kinderen met het Down-syndroom niet goed kent, of ervaring heeft met mensen met het syndroom die zich in overheidsinstellingen bevinden - huizen - kostscholen, psycho-neurologische internaten: daar kun je iemand ontmoeten die volledig in zichzelf is teruggetrokken, wanhopig op zoek naar een of andere vorm van menselijke aandacht (om nog maar te zwijgen van steun), die op zijn hoede is voor alles wat hij niet kent vanwege zijn Shade beperkte sociale ervaring, en daarom scherp reageren op alles wat nieuw is, "- zei de directeur van Family Support Center" Downside Up "Tatiana Nechaev. Aan de andere kant kan volgens haar een persoon met het Down-syndroom, net als elke andere, agressie vertonen als reactie op een provocatie, een negatieve houding die nergens door wordt ondersteund, om zichzelf te beschermen.
Volgens Tatyana Nechaeva kan agressie van een kind met het syndroom van Down ook gevallen accepteren als hij reageert op het feit dat ze hem niet begrijpen: "Jonge kinderen met het syndroom van Down hebben al sociale ervaring, indrukken van de buitenwereld, maar ze begrijpen en weten het veel meer dan ze kunnen vertellen.Als we ons voorstellen dat een klein persoon met het syndroom van Down iets probeert te zeggen met de middelen die hem ter beschikking staan, en de mensen om hem heen niet begrijpen, zal hij beledigd zijn.Hij kan boos worden en op een zodanige manier reageren dat het als agressie wordt beschouwd " .
Tatjana Nechaeva gelooft dat er een kern van waarheid zit in het begrip "zonkinderen". Onderzoeker Deborah Fiedler merkte dus op dat kinderen met het Down-syndroom, vergeleken met andere kinderen, zowel met als zonder ontwikkelingskenmerken, veel vaker glimlachen en in een goede bui zijn, maar op de leeftijd van 10-11 zijn deze cijfers hetzelfde zoals andere kinderen. "Misschien kunnen we zeggen dat mensen met het syndroom van Down zelfgenoegzaamer zijn dan andere mensen, maar dit betekent niet dat ze nooit andere gevoelens ervaren, zoals bitterheid of spijt, worden niet boos en worden niet boos.Gebied van emoties dat een persoon met het syndroom ervaart Down's zullen hetzelfde zijn als andere mensen, "zegt Tatjana Nechaeva.
foto's: Happy Socks (1, 2), Monki
