"Mam, stop met huilen!": Ik werd geboren zonder vingers op mijn hand
Ik ben in 1988 in Oefa geboren - niet de beste tijd voor mensen met een handicap. Op echografie tijdens de zwangerschap merkte mijn moeder niets op, haar werd verteld dat alles in orde was - maar ik werd geboren zonder vingers aan mijn rechterhand. Allereerst kreeg ma aangeboden: "Laten we haar verdrinken of wurgen? Laten we zeggen dat er een verstrengeling van het snoer was, je zult niet gekweld worden." In het ziekenhuis sliepen de kinderen apart van hun moeders, maar mijn moeder nam me mee omdat ze bang was dat ze me 's nachts zouden wurgen.
Verwanten hebben mij ook slecht ontmoet. Mam zei: "Verstop je, laat hem thuis zitten, laat het nooit aan iemand zien." Niemand toonde deelname, zei dat alles goed zal komen en dat ze zullen helpen. Eén grootmoeder huilde, de andere was allemaal hetzelfde. Pa deed ook niet echt mee: hij vroeg nooit iets over handicap of hoe ik leefde. Mijn oudere broer was toen vijf jaar oud, en vooral hielp hij mijn moeder.
Mam huilde elke avond nadat ze me naar bed had gebracht. Ze zegt dat ik op tweejarige leeftijd, toen ik iets begon te zeggen, op een avond uit het bed stapte, naar haar keuken ging, mijn handen op mijn schouders legde en zei: "Mam, stop met huilen! Ik ben geboren om te leven. trots op me. " Mijn moeder zei dat ik absoluut volwassen, serieuze woorden uitsprak - toen pakte ik haar hand en leidde haar in slaap. Ze zegt dat ik daarna lang niet zo zinvol heb gesproken - het was een soort onverklaarbaar moment van magie.
Ik ontwikkelde me net als andere kinderen. Toen ik drie jaar oud was, werd ik naar een kleuterschool gebracht, hoewel mijn moeder erg bang was en in eerste instantie bij me bleef. Toen begon ze te zeggen: "En je wilt niet ergens heengaan of misschien een rustig uur achterlaten?" Ik had veel geluk met de leraren - ik was nooit beledigd in de tuin. Maar op de binnenplaats - ja, kinderen en volwassenen noemden ze ook "handloos". Al op vierjarige leeftijd lazen mijn moeder en ik de kinderbijbel in foto's, en ik vond Jezus erg leuk als een superheld - ik dacht dat hij een coole vent was. Ik vertelde mijn moeder: "Jezus zei dat ze niet weten wat ze doen." Nou, ik was in principe actief - ik kon antwoorden, als ze me namen noemden, kom op voor mezelf, ondanks mijn hand.
"Ze zal nog steeds de viool spelen"
Mijn vader is chirurg en op de een of andere manier kwam hij erachter dat hij een operatie aan zijn hand heeft. De artsen zeiden dat de kleine vingers op de arm zouden worden overgeplant, dan zouden ze opgroeien en werken, ze beloofden: "Je zult nog steeds de vioolspeler spelen." Ik ben geen chirurg, maar ik stel me de anatomie ongeveer voor en ik denk dat het volledig onzin is om mijn tenen van mijn voeten af te snijden en ze op mijn arm te naaien. Het lijkt me dat ze nog steeds geen objecten kunnen grijpen: ik ben geen hagedis, ik kan geen vingers laten groeien zodat ze dezelfde lengte hebben als aan de andere kant. Maar om een of andere reden geloofde vader het. Hij nam niet deel aan het gezinsleven, mijn moeder trok me met mijn broer. Ze was heel moeilijk - en natuurlijk wilde ik geloven dat ze het kind op de een of andere manier kon helpen. Ik begrijp haar, vader - nee (operaties op de transplantatie van tenen naar de plaats van ontbrekende of verloren vingers worden daadwerkelijk uitgevoerd, en hun hoofddoel is om de functie van de hand op zijn minst enigszins te verbeteren. Technologieën verbeteren, wat de kans op succes vergroot - hoewel geen specialist vooraf garanties voor een positief resultaat zal geven. - Ca. Ed.).
Ik was vier jaar oud. Het was een erg dure operatie: we verkochten een soort SuperTelevision, het was toen mogelijk om een appartement voor dat bedrag te kopen. Het ziekenhuis bevond zich in Poesjkin, in de buurt van Sint-Petersburg, het was erg vies, kakkerlakken kroop, mijn ouders konden nergens slapen - toen ik werd ontslagen van de intensive care, sliep mijn moeder op de grond in de buurt. Ik weet niet meer hoe ik was voorbereid op een operatie. Ik herinner me dat ik een rode pot bij me had en mijn favoriete speeltje, de geelbruine hond van Timoschka. Voor de operatie gaf ik concerten in het ziekenhuis: ik speelde wat ik kon, vertelde wat sprookjes, de kinderen verzamelden zich om me heen. Ik herinner me de injectie vóór de anesthesie, ik herinner me een klysma voorafgaand aan de operatie. Ik begreep niet wat er gebeurde.
Maar de meest levendige emoties waren erachter. Ten eerste was het erg moeilijk: de operatie was experimenteel, duurde acht tot negen uur en het lichaam had het moeilijk met anesthesie. Ik was in reanimatie met droppers, mijn moeder dacht dat alles - ik rende naar de kerk om kaarsen te zetten. Ik weet niet hoe wonderbaarlijk ik het overleefd heb. Ik herinner me hoe ik wakker werd: de arm en beide benen waren opgehangen, er was een katheter rond de nek. Ik kan me niet bewegen, allemaal gekleed. Ik draaide mijn hoofd om - naast het meisje dat haar vingers had afgescheurd: een leiband werd om haar arm gewonden, de hond rende de lift in, de deuren sloten en hij ging. Ze was ouder - ze was ongeveer zeven jaar oud. Ik had een operatie aan mijn rechterarm en aan haar linkerkant. Ik herinner me dat het vreselijk saai was, en we hebben suikergoed uitgewisseld over de tafel.
Mijn moeder zei dat ik absoluut volwassen, serieuze woorden uitsprak - toen pakte ik haar hand en leidde haar in slaap
Ouders mochten de intensive care-afdeling niet binnen, maar moeder slaagde er op een of andere manier in. Het is moeilijk voor me om dit te onthouden, mijn geheugen was verduisterd als gevolg van anesthesie. Maar ik herinner me de dressing goed, ik was niet zozeer bezorgd om de hand (het was altijd zo), hoeveel benen: ze verwijderen de dressing - en ze zijn allemaal bedekt met bloed. Ik was genaaid met paardenhaar, een bosje draden dat uit het vlees was gestoken. Moeder bij de eerste dressing viel flauw van angst. Ik was bang dat mijn benen zich in tweeën zouden verspreiden vanwege het feit dat ze met haar waren dichtgenaaid.
Toen keerde ik terug naar Oefa. Rehabilitatie was lang: masseerde het hele lichaam - je liegt de hele tijd. Op mijn hand en beide benen maakte mijn moeder paraffine-klei maskers. Voeten moesten ontwikkelen: rol de bal, teken met potloden. Ik begon te lopen, maar langzaam - godzijdank, mijn benen hersteld, maar het duurde een aantal maanden. Mijn moeder had op de een of andere manier alles aan (en ze had nog een kind), ik herinner me de hulp van papa niet.
Vrijwel meteen werd duidelijk dat de operatie niet succesvol was en de vingers niet werkten: ze vielen, maar moesten rechtop staan. Toen ik zes was, besloten ze dat ik de tweede operatie moest doen - en ze brak me veel meer dan de eerste. Ik kon niet met mijn moeder meegaan, mijn vader droeg me naar haar toe. Tijdens de tweede operatie verstrakte ik, zoals ik het begrijp, mijn zenuwen en spieren. Ik hield niet van de kinderen in het ziekenhuis, de sfeer was slecht, mijn vader gedroeg zich niet erg goed - twee dagen na de operatie nam hij me mee voor een wandeling door Peter en werd ik ziek. Vingers vallen hopeloos. Er werd gesproken over het doen van de derde operatie, maar ik was al zes, ik dacht en zei: "Als je iemand wilt bedienen, geef jezelf dan."
Het was gemakkelijker om te herstellen van de tweede operatie, maar ik was moreel gebroken. Ik had niemand om te ondersteunen. De operatie heeft meer schade aangericht dan een handicap - je went aan een handicap, je leeft ermee. En de operatie was volledig overbodig: vingers groeien niet, werken niet, ik kan ze zelfs niet verplaatsen. Ik kan naalden in mijn vinger steken en niets voelen. Meer en benen hierdoor beschadigd.
"Dat werkt niet"
Ik heb beperkingen, ik kan niet alles doen. Ik kan bijvoorbeeld normaal geen push-ups maken. Het is voor mij moeilijk om thuis veel te doen - zeg, vloeren wassen, want een vod knijpen is een hele wetenschap. Ik maak de aardappel schoon met een speciaal apparaat en druk het op tafel, anders kan ik het niet. Ik snij heel voorzichtig voedsel en gebruik een doek: er is altijd een risico dat ik ze niet met mijn rechterhand vasthoud. Ik rijd rustig met de auto, ik heb een automatische transmissie - er zijn geen problemen. In de metro, als er iets in mijn linkerhand zit, kan ik de leuningen niet vasthouden.
Het moeilijkste voor mij was de adolescentie. Je begint naar de jongens te kijken en je realiseert je dat je niet bent zoals iedereen. Je begint je hand te verbergen. Ik doe dit al heel lang, en dit is verschrikkelijk. Niemand zegt dat je kunt zijn wie je bent, je hebt tijd nodig om dit te bereiken. Op het instituut verborg ik constant mijn eigenaardigheid - ik kon een aantal jaren met mensen communiceren, maar ze wisten misschien niet wat me overkwam. Ik droeg geen speciale kleding, ik ging met korte mouwen, maar ik wist altijd hoe ik goed moest zitten, hoe ik moest spreken, wanneer ik met mijn hand moest zwaaien, zodat ze niet werden opgemerkt en verwijderd.
Ik ben goed in het volgen van de reacties en ik weet altijd wanneer iemand een hand opmerkt. Dit is vreselijke stress. Elke keer als je denkt: ze zullen ontdekken wat ik ben, ze zullen me accepteren en dan zullen ze de hand zien, en dat maakt ze niet uit. Maar dat werkt niet. Het gebeurde dat mensen mij herkenden en toen zagen ze mijn hand, dachten dat ik constant loog en verdween. Hoeveel mannen stopten met communiceren, hoewel ze me aanvankelijk aardig vonden, terwijl ik me schaamde en verborg. We praatten twee maanden met één man, ik kende zijn vrienden al, maar toen hij mijn hand zag, verdween hij - geen woord, geen sms. En dus met iedereen: ze zouden kunnen zeggen dat ik super gaaf was, klaar om te trouwen en dan gewoonweg verdwenen was.
"Ik zou niet willen worden geboren met een gewone hand"
Op een gegeven moment besefte ik dat het tijd was om mezelf toe te geven dat ik gehandicapt was. Het kostte veel tijd, ik kwam hier slechts ongeveer vijfentwintig jaar naar toe. Hielp tekenen. Voor mijn verjaardag, gaf ik mezelf een cursus meditatief tekenen van Zen-kunst en raakte betrokken. Een van de taken was om een hand te maken - ik was natuurlijk van plan om de linkerhand te tekenen en toen besefte ik dat ik opnieuw mijn eigenaardigheid wilde verbergen. Ik besefte dat beide handen het verdienen om ze te tekenen, omdat ze anders zijn. Ik zat tot drie uur in de morgen, omdat het voor mij belangrijk was om niet te worden onderbroken. Het is cool geworden: ik kijk naar de foto en zie wat een mooie hand is - in steentjes, in juwelen. Toen voelde het alsof ik van de bodem was geduwd - ik begon te tekenen, om mezelf te herkennen, de wens om te leven, te creëren, terug te keren. Ik dook in tekenen en ontwerpen - ik doe dit nu, hoewel ik eerder projecten heb geleid voor de ontwikkeling van het merk van de adverteerder. Over het algemeen stoorde het arbeidsongeschiktheid me nooit.
Ik gaf mezelf toe dat ik een functie heb die invloed heeft op mijn leven en hoe ik ben. En ik kan niet zeggen dat dit slecht is - ik zou niet terug willen gaan in de tijd en met een gewone hand geboren worden. Ik begon te veranderen - om foto's te publiceren waar mijn hand zichtbaar is, hoewel ik er niet eens eerder over kon nadenken. Ik verstopte haar voor een lange tijd reflexmatig, maar nu begon ik mezelf te dwingen het op tafel te zetten. Ik ben nog steeds bezig met deze reflexreactie.
Ik denk dat ik nooit volledig zal accepteren hoe mensen voor het eerst op mijn eigenaardigheid reageren. Ik merkte dit vrij recent: er was een geval waarin ik veel mensen moest ontmoeten, handen moest schudden, maar vanwege de luide muziek kon ik hun reactie niet "gladstrijken" met communicatie. Ik weet dat het voor anderen moeilijk is: ze verwachten niet dat ik een handicap heb. In die situatie kon ik niets zeggen, ik kon gewoon niet gehoord worden - mensen waren geschokt, ik schaamde me, ik wilde wegrennen.
Ze zouden kunnen zeggen dat ik superklassiek was, dat ze klaar waren om te trouwen en dan simpelweg verdwenen.
Iedereen reageert anders. Iemand zal niet knipperen: hij merkte op - en we communiceren verder. Voor sommigen is dit stress: een persoon schuift, regelmatig gluurt, omdat hij moet wennen. Maar dan vallen mensen niet meer in mijn leven, die misschien verdwijnen na het leren over de hand - ik verstop het niet meer.
Ik vind de woorden 'beperking' of 'beperkte kansen' niet erg. Hoe maakt het uit hoe te noemen? Je kunt nog steeds niets doen. Het is duidelijk dat ik nooit op een motorfiets zal rijden, maar ik vind ze niet leuk - ik had geluk. Het belangrijkste is dat ik kan en wil leven. Het is heel moeilijk om een deel van jezelf te verbergen. Hoewel je, vanwege je eigenaardigheid, het leven op een heel andere manier waarneemt. Andere mensen begrijpen niet hoe het is om tegen jezelf te zeggen: "Bedankt voor het binden van mijn veters! Bedankt dat je niet thuisblijft, maar werkt, ik probeer iets te bereiken."
Ik schreef een bericht op Facebook over mijn ervaring, omdat ik hoop dat het iemand zal helpen zichzelf te accepteren en lief te hebben. Ik weet niet of deze operaties in de hand succesvol zijn (ik bestudeerde de vraag niet) - maar ik denk dat ouders rationeel moeten denken en dergelijke beslissingen niet op emoties moeten nemen. Ik begrijp niet waarom andere ledematen schade toebrengen, probeer een kind opnieuw te maken en een standaard aan te passen.
