"Wat is er mis met je ogen?": Ik heb een coloboma
Coloboma is een aangeboren afwijking van het oogwaarbij de integriteit van een van de structuren, zoals het ooglid, de iris, het netvlies of de oogzenuw aangetast is. Normaal gesproken is de vorming ervan voltooid in de zevende week van de ontwikkeling van de foetus, maar soms gebeurt dit niet en blijft er een defect of een gat in een van de oogmembranen achter - dit is het coloboom. Soms is deze genetische conditie overgeërfd, maar het kan voor de eerste keer in een familie voorkomen. Afhankelijk van de locatie kan een coloboma het gezichtsvermogen of het uiterlijk van het oog al dan niet beïnvloeden. Stylist Zhenya Kometa vertelde hoe zij leeft met een congenitale colostomie iris en wat zij ouders van kinderen met deze functie kan adviseren.
OLGA LUKINSKAYA
Ik ben geboren in 1991 in Tasjkent, het tweede kind in het gezin. Waarom ik een defect in de iris heb - niemand weet het, in een familie heeft iedereen een normaal gezichtsvermogen. Het is waar dat tijdens de zwangerschap, moeder zware stress ervoer - ze verloor beide ouders en toen ontdekte ze dat ze zwanger was van mij. Ze was erg slecht, wilde niets - maar uiteindelijk heeft ze me verdragen en zegt ze nu dat ik haar leven heb gered.
Hoewel ik niet wist hoe te spreken, begreep niemand of ik zag hoe ik me voelde en of ik me moest bemoeien. Volgens haar moeder was ze verrast dat ik objecten dichtbij niet kon onderscheiden, maar in de verte zag ik het beter dan haar. Op de kleuterschool zette ik mijn eerste bril op. Mijn zicht was slecht (ik heb bijziendheid en astigmatisme), we bezochten artsen vaak, maar er was geen sprake van radicale behandeling - de artsen zeiden dat een operatie onmogelijk was. Ik had altijd veel vrienden, maar op school noemden ze ze soms een bril, het was beledigend. Ik heb hier niemand over verteld - ik kon een beetje huilen en verder gaan. Vrienden in de tuin letten altijd op mijn ogen: iemand bewonderde en iemand was zelfs bang en rende weg.
Ik herinner me dat mijn moeder en ik eenmaal naar de open deur van het ziekenhuis waren gegaan, waar experts uit de Verenigde Staten arriveerden. Ik pochte een paar geleerde Engelse woorden, en we spraken op een speelse manier heel goed met de artsen. Ze onderzochten me op een aantal coole apparaten, die we toen niet hadden, gaven me speelgoed. Maar zelfs artsen uit Amerika konden niets doen, omdat het coloboma een onderontwikkeling van het oog is en in die tijd liet de technologie het niet corrigeren. Toch ervoer ik geen ongemak: er was geen pijn, geen fotofobie. Toen ik dertien jaar oud was, toen mijn ouders en ik naar Moskou verhuisden, begon ik lenzen te dragen en deze tot op de dag van vandaag te dragen.
Ik had altijd een vrijstelling van lichamelijke opvoeding, de artsen stonden me niet toe om te rennen, springen, te belasten - maar als kind vloog ik natuurlijk nog steeds met andere kinderen door de tuin. Mijn gezichtsvermogen verslechterde met de leeftijd (nu heb ik minus elf), maar ik heb alleen de lenzen aangepast, en periodiek preventieve onderzoeken ondergaan. Op mijn twintigste bezocht ik het Helmholtz Eye Hospital waar mij twee soorten interventies werden aangeboden. Ten eerste was het mogelijk om het gezichtsvermogen te corrigeren, zoals veel mensen doen met bijziendheid, zonder coloboma. Het resultaat was echter hoogstwaarschijnlijk van korte duur geweest. Ten tweede was het mogelijk om een esthetische operatie uit te voeren die het uiterlijk van de pupil zou veranderen (esthetische correctie van de vorm van de iris is een van de moeilijkste oogheelkundige operaties, kleurcontactlenzen kunnen ook worden gebruikt om het uiterlijk te veranderen. Ong. Ed.).
Ik maakte me nooit zorgen over hoe mijn pupillen eruit zien - ik nam het als gegeven, aarzelde niet, verstopte me niet voor mensen. Eenmaal op het internet ontmoette ik een meisje uit Kazachstan met dezelfde diagnose, alleen blauwe ogen en honderd procent visie. Toen besefte ik eindelijk dat een coloboom het gezichtsvermogen in het algemeen niet kan beïnvloeden, het is alleen een pupildefect - ik heb gewoon bijziendheid en astigmatisme in het aanhangsel. Op de leeftijd van vijfentwintig begon ik fitness te oefenen, zorgvuldig luisterend naar sensaties. Ik leef zoals alle anderen, breng veel tijd door op de computer of met de telefoon, neem geen medicijnen en voel me een gewoon persoon.
Het gebeurt dat ze in een gesprek met nieuwe mensen naar mijn ogen kijken, bewonderen, iemand anders laten zien. Ik krijg constant complimenten. Nu ben ik achtentwintig, ben ik getrouwd, heb ik een favoriete baan en ben ik van plan moeder te worden. Ik ben er altijd zeker van dat ik een keizersnede zal nemen, maar de oogarts heeft uitgelegd dat het heel goed mogelijk is, niet per se - uiteindelijk zal uiteindelijk een artsenraad beslissen.
Vanaf de leeftijd van drieëntwintig, toen ik begon met het posten van berichten met de hashtag # kolobomaraduzhki, begon ik een enorme hoeveelheid persoonlijke berichten te ontvangen. Kortom, ze schrijven me moeders die nog erg jong zijn of net geboren kinderen zijn met dezelfde eigenaardigheid als de mijne. Ouders maken zich zorgen, maar er is weinig informatie: de artsen kunnen niet echt iets zeggen, maar het kind spreekt niet en kan zijn gevoelens niet communiceren. Ik word gevraagd om te vertellen over mijn leven met deze diagnose, over hoe ik ben opgegroeid, als ze me in mijn jeugd niet pijn deden, wat mijn gezichtsvermogen was, als ik operaties uitvoerde - ze stellen veel, veel vragen.
Ik beantwoord vragen, wens je gezondheid, kalmeer en geef altijd het belangrijkste advies - hou van je kinderen zoals ze zijn. Laat ze in geen geval je angst voor de ogen zien, want het kind is "niet zoals iedereen". Mijn moeder bleef kalm en het leek me dat het hielp, ik herinnerde me mijn eigenaardigheid pas toen ze me vroegen: "Wat is het met je ogen?" Ik dring er bij ouders op aan kinderen zo vaak mogelijk te vertellen dat ze mooi zijn, zodat ze in de toekomst niet verlegen zullen zijn voor hun uiterlijk.