Ik heb een half gezicht verlamd en ik leer opnieuw lachen
Juni ochtend van 2003 Zaterdag. Zeven in de ochtend. De vroege zon schijnt door het raam. Ik ben kort geleden wakker en probeer mijn tanden te poetsen. Standaard ochtendprocedure, maar iets is niet zoals gebruikelijk. Ik begrijp niet wat er aan de hand is, water stroomt uit mijn mond en stroomt langs mijn nek. Ik kijk omhoog en herken mezelf niet - in de spiegel is iemands vervormd masker. De linkerkant van het gezicht hangt nog steeds en reageert niet op mijn inspanningen. Ik kan de lippen niet persen, een wenkbrauw optillen, de hoek van een mond naar beneden kijken. Convulsieve pogingen om de spieren te doen herleven, maar geen reactie - de helft van mijn gezicht leek levenloos. Vreemd, maar ik blijf relatief rustig - het lijkt me dat dit een soort misverstand is, omdat ik niets heb gedaan, maar gisteravond was ik helemaal gezond. Binnenkort gaat alles voorbij, je hoeft alleen maar te ontspannen en naar de dokter te gaan.
Het feit dat mijn ziekte in de Engelstalige literatuur 'Bell's palsy' wordt genoemd, heb ik mezelf een paar jaar later van Wikipedia geleerd. In Rusland komen de termen "neuritis van de aangezichtszenuw" en "parese van de gezichtszenuw" vaker voor. De redenen waarom het zich ontwikkelt zijn nog steeds onbekend. Diabetes mellitus wordt genoemd als een risicofactor en een aantal auteurs associeert deze ziekte met het Epstein-Barr-virus. Maar je kunt eenvoudig, zonder enige aanleg, eenmaal in slaap vallen met een gezond persoon, maar wakker worden met een vast gezicht. Dit gebeurt gemiddeld met vier op tien duizend mensen, dus men gelooft dat parese van de gezichtszenuw een veel voorkomende ziekte is. Interessant feit: hoewel het mannen en vrouwen even vaak treft, hebben zwangere vrouwen een drievoudige kans om Bell's verlamming te ondergaan. Er is een versie die mogelijk te wijten is aan weefseloedeem, wat tijdens de zwangerschap niet ongewoon is.
Zomer Zaterdagochtend in de stadskliniek is verlaten. Nadat ik de patiënt met nierkoliek heb gemist, ga ik het kantoor van de dienstdoende therapeut in en zit op de met olie bedekte stoel. "Wat is er gebeurd?" - Ondanks mij vraagt een arts van middelbare leeftijd me in een wit gewaad over zijn schouders gegooid. Omhoog kijkend zit de dokter vast in mijn enorme buik - in een maand moet ik bevallen. Ik ben 22 jaar oud, ik studeer aan het instituut in het vijfde jaar, ik ben van plan nog lang en gelukkig te leven, een dochter te baren en nooit ziek te worden. "De spieren van de linker helft van mijn gezicht bewegen niet", zeg ik met moeite, ik probeer me aan te passen aan nieuwe omstandigheden. De stem klinkt vreemd. Het is moeilijk om te spreken. "Waarom heb je het genomen?" - Ik begin de vertrouwde neerbuigende houding ten opzichte van een zwangere vrouw te voelen: zorgen over het kind, werkt niet, en dat geldt ook voor de artsen. "Ik kan niet glimlachen," antwoord ik. "Het belangrijkste is om je geen zorgen te maken," zegt de therapeut kalmerend. "Maak de kliswortel, knijp hem goed en maak tweemaal per dag kompressen." Ik probeer iets te zeggen als antwoord, ik ben er niet goed in, en dan worden de ogen van de dokter plotseling gespannen: "Mijn God, ja, je hebt dezelfde ... Dringend naar een neuroloog - blijf de verwijzing houden!"
Ik ga naar de metro - een neuroloog werkt zaterdag alleen in een kliniek voor het hele district en ik moet er nog steeds naartoe. De gebruikelijke rit in de metro lijkt nu eenvoudig. Het geluid van een naderende trein is ondraaglijk, pijnlijk, luid, je moet je linkeroor vastklemmen met je hand. Naast de gezichtsspieren heeft de verlamming van Bell ook invloed op het oor: er ontwikkelt zich een overgevoeligheid voor geluiden, hyperacusie. Dit gebeurt omdat de gezichtszenuw het middenoor "voedt". Ook vaak verdwijnen smaak.
Een grijze neuroloog is aardig voor me, maar in de war. Hij weet niet hoe hij zwangere vrouwen moet behandelen. "Je kunt niets doen," zegt hij langzaam, en hij geeft zichzelf de tijd om na te denken. "Weet je wat? We doen acupunctuur en je gaat nog elke dag naar magnetische therapie." Hij is aardig voor me en hij steekt bijna naalden in een uithoek van mijn mond, hij roept bijna en noemt mij "mijn zwaard-sliker". "Wanneer zal je baren?" Vraagt hij. "Het belangrijkste is dat je het belangrijkste niet beschadigt. Begrijp je wat ik bedoel?" Ik lig op de massagetafel, naalden steken uit mijn gezicht en ik begrijp natuurlijk dat alle behandelingen die ik heb voorgeschreven niet verschillen wat betreft het mogelijke therapeutische effect van placebo.
Op weg naar huis herinner ik me dat ik geen ontbijt heb gegeten en dat ik mezelf een reep muesli koop. Ik ga naar de metro en probeer te kauwen op een absoluut smakeloze, kleverige massa. Er gebeurt niets. Ik begrijp dat het bijna onmogelijk is om voedsel te eten zonder smaak te hebben.
Mijn dochter heeft mijn echte gezicht nooit gezien. Tegen de tijd van haar geboorte, begonnen de spieren niet te bewegen
Meestal wordt in gevallen van verlamming van het gelaat, een kuur met steroïde hormooninjecties, prednison of corticosteroïden voorgeschreven. Als u de eerste drie dagen met hormoontherapie begint, neemt de kans op een succesvol herstel van de functies van de aangezichtszenuw toe. Dit komt door hun vermogen om inflammatoire processen te onderdrukken. Uiteraard worden hormonen niet voorgeschreven aan zwangere vrouwen. Er waren ook pogingen om antivirale geneesmiddelen te gebruiken, maar klinische studies hebben hun ineffectiviteit aangetoond. Alle andere middelen, inclusief massage en fysiotherapie, hebben helaas geen bewezen effectiviteit. Dit betekent dat ze misschien op de een of andere manier zullen helpen, maar niemand weet het zeker.
In de meeste gevallen verdwijnt de parese van de gezichtszenuw volledig vanzelf, maar er zijn 20% van de mensen die helemaal geen herstel hebben of onvolledig zijn. In de regel geldt dat hoe vroeger het begon, hoe beter het resultaat het wachten waard is. Als er binnen zes maanden geen verandering is, dan is de hoop verloren. Tegelijkertijd zijn er praktisch geen manieren om op de een of andere manier de gang van zaken te beïnvloeden - eigenlijk hoeft u alleen maar te wachten.
Mijn dochter werd een maand na die ochtend geboren. Ze heeft mijn echte gezicht nooit gezien. Tegen de tijd dat ze werd geboren, begonnen de spieren niet te bewegen. Slechts een paar maanden later begonnen geleidelijk kleine bewegingen terug te keren: ik kon een beetje glimlachen. Het was geen lach - eerder een hint ervan. Het is moeilijk genoeg om niet tegen je kind te glimlachen. In een kalme toestand was het gezicht niet meer zo provocerend asymmetrisch: de hoek van de lippen steeg en keerde terug naar een positie dicht bij de 'pre-morbide', het gezicht hield op met zo'n trieste blik.
Toch kon ik niet langer precies de emoties tonen die ik ervoer. In plaats daarvan had het gezicht een hele warboel van bewegingen, alsof iemand uit een enorme stapel zenuwdraden willekeurige exemplaren eruit haalde en op plaatsen veranderde. Ik wilde glimlachen, maar naast de glimlach sloot ik ook mijn ogen, en in het linkeroor klonk een rinkelend geluid. Ik probeerde te kauwen en de tranen rolden uit mijn ogen. Tuurde - lippen verwrongen in de grimas van pijn. De spieren bewogen niet helemaal ongewild, maar helemaal niet zoals ik wilde.
Als een volledig herstel niet binnen twee tot drie weken spontaan optreedt, vergeten de spieren geleidelijk hoe ze zich goed moeten bewegen en verzwakken. Er zijn synkinese-vriendelijke bewegingen: de zenuwen beginnen niet alleen de spieren te regenereren die nodig zijn, maar ook "alien" -en die volledig verschillende functies vervullen. Er zijn een aantal pathologische aandoeningen, die vaak mooie namen hebben: "krokodil syndroom" manifesteert zich wanneer de tranen uit de ogen stromen tijdens het eten, en "wimpersyndroom" - de onmogelijkheid om de ogen te sluiten.
Mijn dochter is een jaar oud en we rustten op de Krim, leefden in tenten in de buurt van Koktebel. Eens liepen we langs de kade, en de zomerzon scheen in mijn ogen, en mijn dochter zat achter haar rug in een speciale rugzak en babbelde met haar benen. Een goedhartige voorbijgaande vrouw leek op te merken dat mijn ogen tranen van de felle zon: "Huil je, wat is er met je aan de hand?" "Bedankt, het gaat goed, ik huil niet," - Ik probeerde te glimlachen, om eindelijk twijfels weg te nemen. Maar haar gezicht werd nog verontrustender: "Dochter, wat is er gebeurd?" Ik slaagde er amper in de voorbijganger te overtuigen dat alles goed met me was, wat niet verrassend is - in plaats van een glimlach op mijn gezicht, een uitdrukking van pijn en een soort wrange grijns, en de tranen stromen steeds meer. Een paar van dergelijke gevallen - en op de een of andere manier begin je communicatie te vermijden, jezelf steeds dieper en dieper afsluitend.
Gelaatsuitdrukking is een groot deel van interpersoonlijke communicatie. Het gezicht reflecteert onze emoties, en als het iets verkeerd doet, dan worden de oorspronkelijke emoties zelf vervormd door de feedbacklus. Met andere woorden, als je niet kunt glimlachen, wordt het moeilijk voor je om vreugde te voelen. De vicieuze cirkel. Ontevredenheid met zichzelf groeit en kan tot depressie leiden. Dus in het algemeen kan een klein lichamelijk probleem zich ontwikkelen tot een ernstige en moeilijk te behandelen ziekte.
Na verloop van tijd begon ik bewust de uitdrukking van mijn emoties te beperken - ik kon nog steeds niet weergeven wat ik voel. Het was mijn gewoonte om naar de lens van de camera te draaien: wanneer twee gezichten niet tegelijkertijd kunnen worden waargenomen, is de asymmetrie niet zo merkbaar. Ik raakte gewend aan het gebruik van cosmetica een beetje: ik wilde niet te veel aandacht vestigen op mijn eigenschappen. Ik raakte gewend om niet te glimlachen als ik naar me keek (ik weet dat mijn glimlach er niet uitziet zoals ik wil) en bedek automatisch een deel van het gezicht met mijn hand als ik het doe. Mensen die mij niet persoonlijk kennen en alleen op foto's zien, vragen vaak waarom ik altijd zo serieus ben. Nou, ik heb alleen een heel lichte semi-smash. Ja, zoals de Mona Lisa. Trouwens, volgens een van de versies had het model, dat poseerde voor Leonardo da Vinci, een parese van de gezichtszenuw - vandaar de uitdrukking van mysterie op haar gezicht.
Na verloop van tijd begon ik bewust de uitdrukking van mijn emoties te beperken - ik kon nog steeds niet weergeven wat ik voel.
De redding van een verdrinkende man is het werk van de verdrinkende man zelf. Toen, in 2003, heeft niemand me verteld dat er manieren zijn om de ernst van asymmetrie te verminderen, om onnodige bewegingen te compenseren. Niemand zal je zo'n behandeling aanbieden in staatsklinieken - men gelooft dat dit een luxe is, de strijd tegen cosmetische gebreken. Een van deze methoden is botox-injecties volgens een complex patroon. Botox heeft een verbazingwekkende geschiedenis, hij kwam tot cosmetologie van de neurologie. Het medicijn verzwakt of blokkeert de "extra" beweging, en gezichtsuitdrukkingen bij een patiënt met een parese van de gezichtszenuw worden meer symmetrisch. Er zijn maar weinig neurologen die bekwaam zijn in deze techniek, maar ze zijn zeker in Moskou. Het effect van een enkele injectiekuur duurt ongeveer zes maanden. Om deze conditie te behouden, moeten de cursussen regelmatig worden herhaald. Een paar jaar geleden probeerde ik botox op mezelf. Omringende mensen zeggen dat het effect merkbaar was, maar de prijs weerhield me van regelmatig gebruik. Ik besloot om naar andere methoden te zoeken.
Een andere hoop is neuromusculaire revalidatie. Volgens conventionele wijsheid is synkinesie voor altijd en als ze al gevormd zijn, is het onmogelijk om er vanaf te komen. Maar sommige deskundigen geloven dat de gevestigde pathologische verbindingen tussen zenuwen en spieren niet onomkeerbaar zijn en kunnen worden geherprogrammeerd. Ze beschouwen synkinese als slechte gewoonten, als een onregelmatige gang of zitten in een onevenwichtige positie. Je kunt het niet gewoon ongedaan maken, maar je kunt het omscholen. Het proces is lang, duurt jaren en vereist veel werk van de patiënt. Helaas zijn er maar weinig klinieken waar een dergelijke restauratie wordt uitgevoerd in de wereld.
Ik ben al heel lang gewend aan mijn conditie en zie er zelfs een aantal voordelen in. Ik heb bijvoorbeeld geen rimpels op mijn voorhoofd, omdat ik mijn wenkbrauwen fysiek niet omhoog kan brengen. Cosmetische injecties met Botox zullen zeker niet van pas komen voor mij - men kan zeggen dat ik Botox gratis en levenslang heb. U kunt vanaf verschillende kanten foto's maken en de gezichten op deze foto's zullen anders zijn. Bij gezonde mensen zijn gezichten ook asymmetrisch, maar dit is niet zo duidelijk. Maar toch ben ik van plan om neuromusculaire herprogrammatiesessies bij te wonen en nu ben ik op zoek naar een arts en een kliniek die me accepteert. Ik zou graag opnieuw leren om niet bang te zijn voor een brede glimlach.
foto's: persoonlijk archief
