"Ik ga niet het huis uit, ik werk niet met mijn handen": Hoe ik leef met de "ziekte van Stephen Hawking"
ON SIDE AMIOTROFISCHE SCLEROSE (ALS) velen leerden hem vanwege de dood van Stephen Hawking - hij had vijfenvijftig jaar met de ziekte geleefd en zelfs nog voordat de ziekte was gewijd aan de Ice Bucket Challenge flash mob. ALS is een ongeneeslijke progressieve ziekte, waarbij motorneuronen in de hersenen en het ruggenmerg sterven, waardoor een persoon voor het eerst zwak lijkt in alle ledematen, dan verliest hij het vermogen om zijn armen en benen te bewegen, hij raakt geleidelijk verlamd, zijn spraak is aangetast, hij verliest het vermogen voedsel door te slikken en te ademen. Een ziekte kan verschillende oorzaken hebben: genetisch, auto-immuun (wetenschappers zijn meer geneigd om auto-immuun te zijn). Maar er is geen definitief antwoord waarom deze zeldzame ziekte voorkomt (het komt voor bij ongeveer één persoon per 20 duizend mensen). De levensverwachting met ALS is gemiddeld drie tot vijf jaar vanaf het moment van diagnose.
We spraken met Nailia Bikkulova over hoe haar leven is veranderd sinds haar diagnose.
"Oké, doei"
Ik ben vijfenveertig jaar oud, ik ben kinderarts. De laatste twee jaar werkte ze als hoofd van de afdeling kindergeneeskunde van een kinderkliniek. Ik heb een man en een dochter van negentien. Ze studeert aan een theaterinstituut, maar nu is ze tijdelijk aan het werk als hotelbeheerder, gezien onze situatie en het feit dat ik niet werk. Man is ook een arts in de kliniek.
Ik werd in augustus 2017 gediagnosticeerd aan het Research Institute of Neurology. Maar ik werd eerder ziek - in september 2016. Er was een zwakte in de rechterhand, maar ik heb er geen aandacht aan besteed en bleef werken, werken met mijn familie, thuis. Toen mijn toestand begon te verslechteren en ik stopte met schrijven met mijn rechterhand, wendde ik me tot het Institute of Neurology - ze werden onmiddellijk gediagnosticeerd na een onderzoek.
Wat voelde ik toen ik de diagnose voor het eerst hoorde? Eerst geloofde ze het niet, en toen kwam er een schok. Toen ik werd gediagnosticeerd, kon ik nog steeds werken: ik had slechts lichte problemen met mijn rechterhand. Ik dacht dat ik het aankon. Ik zal niet zeggen dat ik veel heb gehuild of gek, ik was gewoon kapot.
Als ik eerder werkte van acht tot acht, nu ben ik thuis, loop ik nauwelijks rond in het appartement en kan ik de gebruikelijke hygiënische procedures niet uitvoeren.
Ik verliet het werk in maart, toen het vrij moeilijk werd om te praten - het was al onmogelijk om met patiënten, met collega's, te communiceren. Hoe is het leven veranderd? Er was minder communicatie, ik werd minder actief. Waarschijnlijk is mijn kijk veranderd: ik begon meer aandacht te schenken aan mijn dochter, mijn man, en besefte dat ze ook mijn steun nodig hebben. Natuurlijk is het leven anders geworden: als ik van acht tot acht werkte, nu ben ik thuis, kan ik nauwelijks door het appartement gaan en kan ik mijn gebruikelijke hygiënische procedures niet uitvoeren.
Als ik in mei nog gewoon alleen zou kunnen gaan, praten, iets in huis doen, koken, nu spreek ik met moeite, ik kan geen huishoudelijke klusjes doen. Op dinsdagen komt er dankzij het fonds een vervangende verpleegster naar me toe (een verpleegster die tijdelijk familieleden of een verpleegster kan vervangen die dag en nacht voor een persoon zorgt. - Ca. Ed.). En dus rust alles op de schouders van het gezin: man en dochter.
Vrienden werden langzamerhand minder: mensen, die over zo'n diagnose hebben gehoord, stoppen gewoon op de een of andere manier met praten, alleen de familie blijft over. Vroeger hield mijn telefoon een seconde lang niet op, gedurende de dag waren er meer dan honderd oproepen, nu zijn er drie of vier oproepen per dag.
Onlangs belde ik, zoals ik dacht, een goede vriend. "Hoe gaat het met je?" - "Normaal." - "Hoe voel je je?" - "Ik ga niet het huis uit, ik werk niet met mijn handen." - "Wat, wordt ALS bevestigd?" - "Ja, het werd bevestigd." - "Nou, oké, doei." Ze hing op en dat was het einde van ons gesprek. Misschien zijn mensen bang en misschien heeft iedereen zijn eigen problemen en zijn ze bezig met hun leven.
Ze is ongeneeslijk
Wanneer je op de polikliniek komt tot een neuroloog en zegt dat je ALS hebt, begrijp je dat hij een paniek in zijn ogen heeft, hij is in principe niet bekend met deze diagnose en weet niet wat hij ermee moet doen. Zijn eerste verlangen is dat ik snel het kantoor verlaat.
Stephen Hawking woonde in het Verenigd Koninkrijk, waar sociale bijstand meer is ontwikkeld dan in Rusland - in Europa is het, voor zover ik weet, over het algemeen beter met apparatuur en zorgfaciliteiten, zoals huisbezoeken van zusters, met toezicht. Maar er is geen geneesmiddel dat overal volledig kan worden genezen - niet in Europa, niet in Rusland of in China. Er is alleen ondersteunende therapie. Dit klopt natuurlijk onmiddellijk de grond onder zijn voeten vandaan. Het eerste dat u over deze ziekte leest, is dat het ongeneeslijk is.
Er is een Frans medicijn, het vertraagt het verloop van de ziekte, maar het is niet geregistreerd in Rusland. Ik moet het kopen via mijn kennissen - dankzij mijn vrienden hebben ze me een jaar voorzien. De rest van de behandeling is alleen ondersteunend: fysiotherapie, muziektherapie, hulp van een logopedist. Het belangrijkste is natuurlijk fysiotherapie hier: de stafmedewerkers (ergotherapeuten, revalidatieartsen) geven instructies en we werken zelfstandig thuis.
ALS - een ziekte waarbij, als je hand niet werkt, deze nooit zal werken
Toen ik in mei een handicap kreeg, gaf de districtscommissie mij een derde groep - een werknemer, hoewel beide handen praktisch niet voor mij werkten en ik moeite had met bewegen. Toen ik vroeg hoe ik kon werken, zeiden ze: "Zoals je wilt, dus werk." En dit houdt in dat ze gecommuniceerd hebben met de dokter, het hoofd van de afdeling, haar collega - ik stel me voor hoe ze zich verhouden tot andere patiënten. Ik deed een beroep op de stadscommissie, omdat ik als arts begreep dat er geen derde groep zou moeten zijn. Bij de stadscommissie had de neuroloog al geen twijfels - de nieuwsbrief van de stichting hielp. Ik kreeg een tweede groep.
Voor zover ik weet, kent het personeel niet altijd de details van deze diagnose op de medische commissie die de gehandicaptengroep uitbrengt. Na een beroerte kan een persoon bijvoorbeeld worden gerehabiliteerd (hoewel er natuurlijk verschillende stadia zijn): er zijn medicijnen, er is intensieve medische zorg, fysiotherapie. En ALS is een ziekte waarbij, als je hand niet werkt, deze nooit zal werken. Toen ik de dokter in de commissie vertelde dat mijn hand niet opsteeg, zei ze tegen me: "Je wilt het niet verhogen, dus het werkt niet voor jou. Mensen herstellen van een beroerte en je wilt niet herstellen na wat ALS." Toen ze dit zei, besefte ik dat ze de ziekte niet begreep en stelde ze voor dat ze gewoon over haar zou lezen.
Maar mijn hoofdarts behandelde me heel hartelijk en ondersteunde me in alles. Het is ook belangrijk dat ik zelf een dokter ben en op zijn minst weet wat voor deur het is om te kloppen. Maar zelfs dit bespaart niet, omdat de wens om patiënten in stadsklinieken te helpen zeer zeldzaam is. Welnu, als een persoon de kracht heeft en hij vecht - en als hij niets met medicijnen te maken heeft, blijkt hij alleen te zijn met de ziekte.
"We weten beter"
Toen mijn toestand in januari van dit jaar ernstig verslechterde - mijn rechterbeen begon te weigeren, ik begon slechter te lopen, de coördinatie begon te verstoren - begon ik op internet naar mensen zoals ik te zoeken en informatie over wat ik moest doen. Per ongeluk ontdekte de Live Now Foundation; Ik stuurde ze 's avonds een verzoek en' s ochtends belde de coördinator me terug en bood hulp. Sindsdien communiceren we nauw met hen: ze bellen, vragen hoe het gaat, nodigen uit voor evenementen, staan boos wanneer ik niet kan komen (ze zeggen dat het belangrijk is om jezelf te dwingen om uit te gaan, niet om stil te staan bij je ziekte). Je weet dat je niet zult herstellen, maar je begrijpt tenminste dat je ergens op een moeilijk moment naartoe kunt en competente hulp kunt krijgen. Ze zullen niet alleen zien dat je om een persoon met een ziekte vraagt - ze zullen ook een schouder geven, je gekwalificeerde informatie geven, helpen met medische apparatuur en recreatieve activiteiten houden.
Toen de coördinator me opbelde en zei dat een vervangende verpleegster naar me toe zou komen, raakte ik in de war: "Ik kan nog steeds zelf rondlopen door het appartement, wat thee inschenken, iets warmen, en over het algemeen heb ik een man en een dochter, ik heb geen verpleegster nodig." Ze zei: "We weten beter, hebben het nodig of niet." Ze bleek gelijk te hebben - ik was zelfs bang, omdat ik niet wist wat ik met deze man thuis moest doen. In principe was ik niet gewend om van iemand afhankelijk te zijn, ik was integendeel gewend om mensen te helpen. Maar toen ze kwam, was het duidelijk dat hij een heel aardig persoon was en dat ze bereid was om ongeïnteresseerd te helpen. Ik leg een berg ongekleed linnen, ze bood aan hem te aaien. Ik zei dat het niet nodig was, en zij antwoordde: "Laat de man 's avonds thuiskomen en rusten, en niet met linnen bezig zijn". Nu kookt ze eten, loopt met me mee - ik ga niet alleen naar buiten. Toen ze kwam, voelde ik meteen dat ze meer voor me was dan een vriend - hoewel ik deze man voor de tweede keer in mijn leven zag.
We werkten met een muziektherapeut. Ik was opgenomen in een experiment dat de effecten van muziektherapie op ademhalen en slikken onderzocht. De therapeut kwam twee keer per week, hielp om de spieren en ligamenten die betrokken zijn bij het slikken, kauwen, ademen te versterken. Het is zeer gemotiveerd: eenmaal onderzoek ondergaan, betekent dit dat er iets anders kan worden gedaan. En toen verbeterden de prestaties, begon ik beter te spreken, gemakkelijker te ademen.
Hoe diabetes, astma, hartafwijkingen, hypertensie, iedereen weet het, en heel weinig te behandelen
Tijdens de stichtingsconferenties wordt ons verteld over geneesmiddelen die nog niet zijn geregistreerd, maar die al worden getest. Eenmaal per maand, op zaterdag, worden scholen gehouden voor patiënten en hun familieleden. Er zijn consulten van neurologen die goed geïnformeerd zijn over het probleem, en nu heeft de stichting verschillende sessies georganiseerd met een revalidatiearts. Dit is waardevol: hoe om diabetes, astma, hartafwijkingen, hypertensie te behandelen, iedereen weet het, en hoe ALS te ondersteunen zijn er maar heel weinig.
Ik ben nog steeds niet in het stadium waarin medische hulpmiddelen nodig zijn, maar ik zag dat veel patiënten apparatuur van de stichting ontvangen - ze installeren gastrostomiebuisjes (speciale buisjes die direct in de maag worden gevoerd voor patiënten die geen voedsel meer kunnen doorslikken. - Ca. Ed.), ademhalingsapparatuur, functionele bedden, maaiers, speekseluitwerper, kinderwagens toewijzen. Het kost allemaal veel geld.
Psychologen die gespecialiseerd zijn in het ondersteunen van families van mensen met ALS werken met ons samen. Er valt een heel zware last op hun familieleden, ze weten niet hoe ze zich moeten gedragen. Na de diagnose word je depressief. Onze vrijwilligers en coördinatoren laten ze niet "hangen" - ze proberen ons te helpen verder te leven en onze dierbaren te helpen.
De Live Now Foundation is een van de weinigen in Rusland die patiënten met amyotrofische laterale sclerose helpt. Onlangs werd bekend dat de stichting met sluiting werd bedreigd, omdat ze een belangrijke weldoener had verloren die de stichting vanaf het begin had gesteund. De organisatie heeft een fondsenwerver aangekondigd - op de fondsenpagina kunt u een overschrijving doen of een regelmatige donatie doen.
foto's: Wikimedia Commons (1, 2, 3)
