Zelf vechten: hoe mensen leven met auto-immuunziekten
Auto-immuunziekten zijn honderden verschillende diagnoses. Ze ontstaan als gevolg van het feit dat het immuunsysteem per ongeluk zijn eigen weefsels of organen aanvalt - maar de redenen hiervoor zijn vaak onbekend en de manifestaties kunnen heel verschillend zijn. Onder de auto-immune ziekten komen zeer zeldzame en meer algemene ziekten voor; We spraken met patiënten en vroegen reumatologen over wanneer ze hulp moesten zoeken, hoe gevaarlijk zelfbehandeling is en wat voor problemen mensen krijgen met auto-immuunziekten in Rusland.
Geen dokter voor iedereen
Het menselijke immuunsysteem herkent normaal gesproken 'zijn' en 'alien' - maar soms is dit vermogen mogelijk verslechterd. Het immuunsysteem ziet zijn eigen weefsels of cellen als vreemd en begint ze te beschadigen of te vernietigen. Als reumatoloog merkt Irina Babina op dat bijna alle artsen auto-immuunziekten tegenkomen: gastro-enterologen, longartsen, nefrologen, endocrinologen, neurologen, dermatologen. In een dergelijke situatie wordt hoofdzakelijk één orgaan of één systeem - bijvoorbeeld de huid of de schildklier - aangetast, daarom zijn zij betrokken bij specialisten van een bepaald specialisme. Maar er zijn auto-immuunziekten waarbij absoluut alle organen en systemen zijn beschadigd - ze worden systemisch genoemd, en reumatologen werken ermee. Dit zijn bijvoorbeeld systemische lupus erythematosus of de ziekte van Sjögren. Reumatologen werken ook met patiënten met een bewegingsapparaat, bijvoorbeeld met reumatoïde artritis.
De patiënt begrijpt misschien niet met wie hij contact moet opnemen en er bestaat al een lang gevestigd systeem: iemand gaat naar een huisarts (huisarts of huisarts) die bepaalt welke test hij moet uitvoeren en welke nauwe specialist te sturen. In Rusland wordt de functie van huisarts meestal uitgevoerd door een huisarts. Toegegeven, dit systeem is niet ideaal en er zitten twee uitersten in. Het gebeurt dat iedereen die moeilijk een diagnose kan stellen wordt gestuurd met de woorden: "Ga naar een reumatoloog, je hebt een vreemde ziekte, laat ze het uitzoeken." Na het onderzoek kan een ziekte met een heel ander profiel worden gedetecteerd - infectieus of bijvoorbeeld oncologisch. De tegenovergestelde situatie is zelfs nog meer beledigend - wanneer kostbare tijd verloren gaat, gaan er enkele maanden of jaren voorbij tussen de eerste symptomen en het contact met een reumatoloog. Oleg Borodin, een reumatoloog bij het Atlas Medical Center, voegt eraan toe dat dit een wereldwijd probleem is, en er zijn maar weinig goede huisartsen, niet alleen in Rusland. Artsen moeten in principe een brede kijk hebben, constant verbeteren en alle nieuwe nuances begrijpen.
Universitair hoofddocent, kandidaat in de medische wetenschappen, reumatoloog aan het K + 31 Medisch Centrum Ilya Smitienko merkt op dat de meerderheid nog steeds niet weet wie de reumatologen zijn en wat ze aan het doen zijn. Er zijn veel reumatische aandoeningen, meer dan honderd, en ze zijn zeer divers; meest voorkomende zijn osteoartritis, osteoporose, reumatoïde artritis, jicht, spondylitis ankylopoetica, arthritis psoriatica, fibromyalgie, de ziekte van Paget. Het is belangrijk om te begrijpen dat reumatische aandoeningen niet altijd auto-immuun zijn; jicht is bijvoorbeeld een gezamenlijk probleem dat verband houdt met een verzwakt metabolisme van urinezuur. Reumatologen behandelen en diagnosticeren ook zeldzame auto-immuunziekten die het hele lichaam in één keer treffen, waaronder systemische vasculitis (ontstekingsziekten van de bloedvaten) en bindweefselaandoeningen zoals systemische lupus erythematosus. Het lijkt misschien onlogisch, maar immunologen houden zich niet bezig met auto-immuunziekten - ze zijn verantwoordelijk voor allergische ziekten en immunodeficiënties.
Vier jaar geleden begon ik pijn te krijgen, zo onverwacht dat ik bang was en naar de therapeut ging. Twee maanden lang werd ik door de kasten gesleept en gedwongen verschillende tests te ondergaan, waaronder betaalde. Na verloop van tijd, naast pijn in de gewrichten, begon het haar uit te vallen, zweten nam toe en vanwege de enorme hoeveelheid ontstekingsremmende pijn begon de maag pijn te doen.
Al snel ontstonden gastritis, vervolgens erosieve schade aan de slokdarm en een jaar later vulde de galblaas zich met driekwart met stenen en de vraag rees over de verwijdering ervan. Ik bracht al mijn vrije tijd thuis of in klinieken door, ik stopte met communiceren met vrienden. Geld voor nieuwe kleding, basisbenodigdheden en een café of bioscoop is niet meer genoeg. Dit jaar werd mijn galblaas verwijderd en daarna de klieren - ze dachten dat ze het startpunt waren voor artritis. Nu is het probleem dat ik niet bij een gratis reumatoloog kan komen: de testresultaten zijn weer normaal en de richting van de therapeut kan niet worden verkregen.
Risicogroep - vrouwen
Reumatische aandoeningen komen vaker voor bij vrouwen, hoewel niet allemaal; zo lijden mannen en vrouwen even vaak aan artritis psoriatica. Waarom faalt in het immuunsysteem - dat weet niemand. Een schadelijke rol wordt gespeeld door schadelijke bacteriën en virussen, evenals erfelijkheid - maar het is onbekend waarom sommige mensen een erfelijke aanleg hebben voor de ziekte, terwijl anderen dat niet doen. Voor sommige factoren is het duidelijk dat ze een rol spelen, maar welke nog niet duidelijk is.
Volgens Oleg Borodin is een van deze weinig bestudeerde factoren geslacht en de bijbehorende hormonen. De expert legt uit dat het immuunsysteem van vrouwen meer perfect is dan het mannelijke, en dat vrouwen bijvoorbeeld gemakkelijker infectieuze ziekten verdragen. En aangezien immuniteit bij vrouwen 'sterker' is dan mannelijk, wordt het vaker blootgesteld aan verstoringen.
Ik kreeg reumatoïde artritis op vierjarige leeftijd, maar ik werd pas gediagnosticeerd op dertien. Ik woonde in een klein stadje in de regio Tsjeljabinsk met een passend medicijnniveau. Toen mijn benen 's nachts vreselijk pijn gingen doen, werd ik naar een gewone kinderkliniek gebracht. De reumatoloog van de kinderen zei dat het "groeipijnen" was, er werden geen medicijnen voorgeschreven, er werden geen testen uitgevoerd. Ze zeiden gewoon wachten.
Moeilijk te herkennen
Reumatische aandoeningen behoren tot de moeilijkst te diagnosticeren en te behandelen. Ze manifesteren zich heel anders en het is moeilijk om ze te vermoeden, vooral als we het hebben over zeldzame ziekten of over ziekten die langzaam vordert. Bijvoorbeeld, pijn in de gewrichten of hoge koorts zijn niet specifiek - dat wil zeggen, ze kunnen tekenen zijn van een breed scala aan gezondheidsproblemen. Voordat de oorzaak van de kwaal wordt gevonden, zullen er heel wat onderzoeken moeten worden uitgevoerd - je moet immers eerst de meer algemene en voor de hand liggende oorzaken elimineren.
Natuurlijk hebben deze problemen ook invloed op de psychologische toestand van patiënten. Volgens Irina Babina wil iedereen begrijpen waarom hij ziek werd en of kinderen en familieleden deze ziekte kunnen voorkomen - maar vandaag hebben artsen geen antwoord op deze vragen. Tegelijkertijd is het vooruitzicht drugs te nemen eng - in reumatologie zijn dit geneesmiddelen met ernstige gevolgen, waaronder bijwerkingen, en de behandeling vereist voortdurende controle door de arts. Een aparte moeilijkheid is om het feit te begrijpen en te accepteren dat je de hele tijd, heel je leven, met gezondheid te maken hebt.
In 2002 begon ik me slecht te voelen: mijn benen deden pijn, mijn hoofd was kortademig, alles vervaagde voor mijn ogen. Ik ging naar de dokter, ze deden wat testen, maar ze hebben niets gevonden. Onderzocht de schildklier - alles is normaal. Verzonden aan het Institute of Immunology - ze maakten huidtesten voor allergieën, vonden niets gevaarlijks. De dyspnoe ging door en de dokter lachte om mijn klachten over de angst om 's nachts te stikken en vroeg niemand anders om erover te praten - anders zouden ze naar een inrichting worden gestuurd.
Daarna ging ik bijna tien jaar niet naar artsen, omdat ik toen ik het voor het eerst probeerde, niks vond. Tegelijkertijd voelde ik me constant slecht, maar in 2010 ging alles nog verder: de druk was constant aan het springen, de verbindingen konden nauwelijks bewegen. Ik kon in de winter niet naar de dokter gaan, want toen ik probeerde een hoed op te zetten, zou mijn hoofd splijten. 'S Nachts was mijn hele lichaam verdoofd en een droge mond was bijna ondraaglijk. 'S Morgens opende ik eerst de deur - ik was bang dat ik flauw zou vallen en geen tijd zou hebben om een ambulance te bellen, en hoopte op de buren. Dit ging enkele maanden zo door.
Medicijnen en problemen met hen
Geneeskunde is niet de meest exacte wetenschap en over het algemeen zijn de ondubbelzinnige oorzaken van pathologie alleen te begrijpen met infecties of verwondingen. Zeker, voor een succesvolle behandeling kan de oorzaak zijn en niet weten - het is genoeg om het mechanisme te begrijpen, dat wil zeggen, hoe het proces zich ontwikkelt. Omdat we het hebben over de aanval van het eigen immuunsysteem, is de essentie van de behandeling het onderdrukken van deze aanval. Gebruik hiervoor immunosuppressieve geneesmiddelen - deze omvatten geneesmiddelen van verschillende groepen en generaties, waaronder corticosteroïden (hormonen) en cytostatica (geneesmiddelen die de processen in de cellen remmen en ook in de oncologie worden gebruikt). Naast het therapeutische effect hebben ze negatieve effecten; Gegeven dat therapie nodig is voor een lang of zelfs leven, moeten deze effecten voortdurend worden bewaakt.
Er is ook een andere groep geneesmiddelen: dit zijn moderne biologische producten die door genetische manipulatie zijn verkregen. Met hun hulp kunt u de subtielste mechanismen van auto-immuunreacties beïnvloeden, hoewel ze niet zonder bijwerkingen zijn (echter, geen enkel medicijn ter wereld is er helemaal niet van beroofd). Behandeling met biologische agentia kan 50-100 duizend roebel per maand kosten en zou lang moeten duren, en om het beschikbaar te krijgen ten koste van de staat, moeten veel formaliteiten worden voltooid, inclusief invaliditeit. Het kan enkele jaren duren - de ziekte wacht niet en gedurende deze tijd vordert het. Tegelijkertijd worden niet alle moderne voorbereidingen over het algemeen geregistreerd in Rusland, vaak is hun uiterlijk enkele jaren te laat. Mensen die het financiële en fysieke vermogen hebben, kopen drugs in andere landen.
Nu kunnen we praten over behoorlijk succes: dezelfde systemische lupus erythematosus werd een halve eeuw geleden als fataal beschouwd en zwangerschap was uitgesloten - het leidde tot de dood van zowel de foetus als de moeder. Tegenwoordig werken vrouwen met lupus, hebben een actief leven en krijgen kinderen. Zeker, voor sommige reumatische aandoeningen is er nog steeds geen geneesmiddel met bewezen werkzaamheid. Afzonderlijke complexiteit - processen met de zogenaamde catastrofale of bliksem-ontwikkeling; in een zeer korte tijd, tegen de achtergrond van volledige gezondheid, ontwikkelt zich een ernstige insufficiëntie van vele organen tegelijk. Om de diagnose te stellen en de behandeling te starten, heeft de arts enkele uren of zelfs minuten - en in dergelijke situaties is het sterftecijfer nog steeds erg hoog.
Deskundigen zijn het erover eens dat de actieve deelname van de patiënt, zijn samenwerking met de arts, erg belangrijk is. Er wordt gewerkt aan een betere toegankelijkheid van de behandeling, en veel voorkomende en ernstige reumatische aandoeningen zijn opgenomen in de lijsten met concessionele geneesmiddelen. Toegegeven, er zijn ook hier moeilijkheden: vaak, in plaats van de originele medicijnen, worden generieke geneesmiddelen opgenomen in de lijsten, die theoretisch even effectief zijn, maar in de praktijk gedragen ze zich gebrekkig.
Irina Babina heeft het over een patiënt met systemische lupus erythematosus die een medicijn nodig had dat niet op de lijsten stond. Het Research Institute of Rheumatology verzamelde een commissie van gerenommeerde artsen en wetenschappers om dit specifieke geval te onderzoeken, en als gevolg daarvan begon de vrouw het noodzakelijke medicijn gratis te ontvangen. Waarschijnlijk zullen dergelijke problemen eenmaal in goede staat worden opgelost, maar tot nu toe zijn dergelijke gevallen zeldzaam. Volgens Oleg Borodin is een ander probleem het verdwijnen van sommige drugs uit de markt, die om een of andere reden niet worden vernieuwd in het land. Als de medicatie die geschikt is voor de patiënt verdwijnt, moeten artsen op zoek naar een vervanger, de tolerantie en effectiviteit opnieuw controleren en er is geen garantie dat deze vervanging gelijk zal zijn.
Een paar keer waren er onderbrekingen in het medicijn en ik slaagde erin om het bijna op het laatste moment uit te schakelen. Je kunt zeggen dat ik geluk had. Tijdens de behandeling ontmoette ik verschillende mensen die gewoonweg stopten met het geven van vergelijkbare medicijnen - en sommige kosten 40 duizend roebel, anderen - 80. Natuurlijk kunnen ze het zich niet veroorloven om dit voor de meerderheid van de inwoners van Chelyabinsk te kopen. Tot nu toe, voor elke ontvangst van een nieuwe batch van het medicijn (dat wil zeggen vier of zes keer per jaar), ervaar ik wilde stress: wat als ze dat niet doen? Plots hebben ze geen tijd om het te brengen en zal ik een verergering hebben?
Anderhalf jaar geleden, vanwege frequente recidieven van uveïtis (oogziekte, vaak gepaard gaand met reumatoïde artritis), werd ik overgebracht naar een ander medicijn. Het is duurder, het moet om de twee weken worden toegediend (het vorige - een keer per twee of drie maanden) en alleen in de koelkast worden bewaard (vanwege de angst voor het dure medicijn heb ik zelfs een nieuwe koelkast gekocht). Dit beperkt mijn reizen aanzienlijk, omdat koeltassen omvangrijk en onbetrouwbaar zijn en ik geen andere manier heb gevonden om het medicijn te vervoeren.
zelfbehandeling
Met de komst van internet is het voor mensen met zeldzame ziekten gemakkelijker geworden om steun te vinden. Er zijn groepen voor patiëntcommunicatie op websites, forums en in sociale netwerken - en helaas, naast ondersteuning en communicatie, kun je daar veel tips vinden in de geest van "stop jezelf met chemie te vergiftigen" en aanbevelingen om naar rauw voedsel te gaan of naar een osteopaat te gaan. Oleg Borodin merkt op dat zelfmedicatie typisch is voor de periode van ontkenning van de ziekte, wanneer een persoon nog niet begrijpt dat de situatie echt ernstig is. Mensen zijn bang voor bijwerkingen - en het is moeilijk om te beseffen dat ze zich mogelijk niet ontwikkelen, maar de ziekte is al reëel en schadelijk voor de gezondheid. Folkmedicijnen kunnen in eerste instantie de aandoening verlichten - hier wordt een belangrijke rol gespeeld door het placebo-effect - maar tegelijkertijd blijft de ziekte vorderen en gaat er kostbare tijd verloren.
Irina Babina herinnert zich een patiënt met systemische sclerodermie, die bijna tien jaar na het begin van de ziekte heeft gesolliciteerd. Met deze diagnose, zijn er zwelling van de handen en onderarmen, ontsteking van de gewrichten, kilte van de handen en voeten, periodiek optredende spasmen van de bloedvaten met blancheren, en dan blauwe vingers, niet-genezende pijnlijke zweren op de toppen van de vingers. "De meest verschrikkelijke ontdekking wachtte me bij het inspecteren van de voeten, - de arts notities. - Vingers waren volledig zwart, vanwege de stopzetting van de bloedtoevoer, hun droge gangreen ontwikkeld. met kamille Het resultaat was een amputatie van de tenen van beide voeten. "
Zelfbehandeld, niet alleen door folk methoden. Volgens Ilya Smitienko zijn er gevallen van misbruik van hormonale anti-inflammatoire geneesmiddelen: prednison en zijn analogen. Wanneer de gewrichten van een persoon erg ontstoken raken, geven deze hormonen tijdelijk verlichting, en het lijkt een persoon dat hij alles goed deed. Maar uiteindelijk, in plaats van de ziekte te behandelen, vindt alleen het gladmaken van de symptomen plaats, maar ongewenste effecten kunnen bestaan uit botfragiliteit en de ontwikkeling van diabetes.
Toen ik eindelijk bij de polikliniek aankwam en ze me gingen onderzoeken, was de therapeut erg enthousiast over de resultaten van de bloedtest: volgens haar was een van de indicatoren erg afwijkend van de norm, en dit is het geval met longontsteking, kanker of systemische ziekten. Ik werd onmiddellijk naar verschillende artsen gestuurd, waaronder een specialist infectieziekten en een neuroloog. Een hematoloog vermoedde myeloom (een kwaadaardige beenmergtumor); Ik was erg bang.
Ik ging naar huis om dood te gaan. Toen besloot ze dat een gezond dieet zou helpen - ze maakte voortdurend verse sappen, at alles gekookt, knabbelde appels. Maar toen schonk ik bloed voor gecompliceerde analyse, en het bleek dat ik geen myeloom heb. Toen, ik weet niet meer waarom, was ik weer bij de neuroloog - en zij zei dat dit gebeurt bij reumatische aandoeningen. Wederom testte de therapeut opnieuw, en pas daarna lukte het me om een verwijzing naar een reumatoloog te krijgen. Na ziekenhuisopname en hopen andere onderzoeken bleek dat ik de ziekte van Sjögren heb - een auto-immuunziekte.
Sociale problemen
Het is onmogelijk voor een gezond persoon om zich een situatie voor te stellen waarbij de meest voorkomende actie - kauwen, handen schudden, typen op een toetsenbord, lopen - gepaard gaat met ongemak of scherpe pijn. Om hulpmiddelen als een rolstoel gratis te krijgen, moet je in veel gevallen rondlopen - patiënten maken grapjes dat een persoon met een handicap een benijdenswaardige gezondheid zou moeten hebben om sociale voordelen te ontvangen. Het is geen geheim dat er maar weinig is uitgerust met opritten en liften - en soms zijn ze gemaakt alsof ze zijn ontworpen voor stuntmannen, en niet voor mensen met een handicap. Bovendien hebben degenen die vaak ziekteverlof opnemen problemen met het werk.
En zelfs dit is slechts het topje van de ijsberg, er zijn discussies over alledaagse problemen waarmee mensen thuis of tijdens ziekenhuisopname worden geconfronteerd op de patiëntenforums. De lijst met 'wat te nemen naar het ziekenhuis' omvat zaken die niet voor de hand liggen, zoals warme wollen verband om de heupgewrichten te verwarmen, een blad dat op een stoel kan worden gezet en er dingen op kan doen (om niet te komen voor een oncomfortabel staand nachtkastje), evenals gerechten, een kleine ketel, много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.
До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. Tegelijkertijd wordt volgens Irina Babina de noodzaak om ze te nemen niet altijd voldoende gezien: de patiënt beschouwt de verwijzing naar een psychiater als wantrouwen, weigert te worden behandeld en de pijn neemt alleen maar toe.
Het aantal artsen dat ik in vier jaar heb bezocht, is moeilijk te berekenen: huisartsen, endocrinologen, dermatologen, gynaecologen, reumatologen, neurologen, otolaryngologen, chirurgen maken slechts deel uit van de lijst. Elke dag worstel ik met pijn in spieren, gewrichten, maag - alles zonder succes. Enorme uitgaven voor sommige geneesmiddelen ontwikkelen zich tot andere. Er is geen verbetering, maar er zijn nieuwe diagnoses. Ik probeer één ding te genezen, ik vermoord iets anders.
Mijn leven is veranderd, ik kan er niet lang buiten blijven, ik loop naar de apotheek, kliniek of winkel, heb moeite om terug te keren en val dan op het bed met ongelooflijke kortademigheid, duizeligheid, tachycardie en paniekaanval. De bottom line is een enorm boeket van verschillende ziektes, een grote hoeveelheid drugs in de verbandtrommel en de ochtend begint met de gedachte dat niemand mij kan helpen, behalve ikzelf.
Hoe te behandelen in andere landen
Deskundigen zijn het erover eens dat de kennis en aanpak van onze artsen niet onderdoen voor die van het Westen, maar de structuur van het gezondheidszorgsysteem laat veel te wensen over. Het is moeilijk om pijn te behandelen wanneer opioïde analgetica aan een persoon worden getoond, maar het systeem staat niet toe dat een reumatoloog ze opschrijft. Problemen met de beschikbaarheid van moderne biologische producten, monsterlijke bureaucratie bij de registratie van handicaps of eventuele voordelen.
Een afzonderlijk probleem voor Russische patiënten is dat ze geen uitgebreide psychologische ondersteuning hebben. Elke chronische ziekte is een grote stress, en het is moeilijk voor een persoon om te realiseren en te accepteren dat hij onwel is, dat hij vaak moet worden onderzocht en zijn hele leven genezen moet zijn. Bij reumatische aandoeningen veranderen het lichaam en uiterlijk, de perceptie van zichzelf, veel beperkingen - bijvoorbeeld, je kunt niet onder de felle zon staan. Idealiter heeft u steungroepen nodig, helpt u stress te overwinnen. Terwijl deze rol wordt gespeeld door groepen in sociale netwerken: patiënten delen tips over hoe te stoppen met reageren op grinniken, opmerkingen of scheve ogen, en velen zeggen dat de ongelijkheid in de pasfoto vragen op luchthavens oproept.
Mijn belangrijkste claim op de Russische geneeskunde is dat er hier praktisch geen artsen zijn die zouden werken met concepten als 'evidence-based medicine' en 'quality of life' van de patiënt. Degenen die me in ieder geval probeerden uit te leggen wat er met me gebeurde en hoe ze me gingen behandelen, in plaats van me gewoon met extracten te gooien, waren minder dan een dozijn in zesentwintig jaar ziekte.
foto's:Sander - stock.adobe.com, Anna Lupanova - stock.adobe.com, Tim UR - stock.adobe.com